Desarrollo y viabilidad de un programa de educación centrado en la persona dirigido por enfermeras (PsoEd)

1. Introducción 1.1. Antecedentes y justificación La psoriasis es un trastorno sistémico, inmunomediado, caracterizado por manifestaciones inflamatorias de la piel y las articulaciones que afecta la calidad de vida del paciente, especialmente a nivel psicológico, estético corporal y social, y por lo tanto puede perjudicar no solo la adherencia al tratamiento y la sostenibilidad del mismo. tratamiento, sino también las relaciones entre el profesional sanitario y el paciente [5, 6]. La prevalencia de la psoriasis en adultos en Europa oscila entre el 2 % y el 3 % [7, 8]. Si estos resultados se aplican al contexto suizo, significaría que hay unas 180.000 personas que padecen psoriasis en Suiza. La incidencia aumenta con la edad, lo que convierte a la psoriasis en un problema de salud mundial [9]. La psoriasis puede manifestarse de muchas formas diferentes y se clasifica según la gravedad de la enfermedad en leve, moderada y grave [10]. Es una enfermedad crónica y recurrente siendo visible mayoritariamente en la piel, que se caracteriza por alternar fases de brotes y remisiones y cuya evolución puede variar mucho de un individuo a otro [11, 12]. Independientemente de la gravedad, esta enfermedad crónica de la piel requiere una estrategia de tratamiento a largo plazo. Debido a la visibilidad de las lesiones en los pacientes y la comprensión inadecuada de esta enfermedad en público, las personas con psoriasis a menudo sufren un estigma en su vida diaria, lo que tiene efectos adversos en su autoeficacia, salud mental, calidad de vida y respuestas terapéuticas. [13]. Una revisión sistemática y metanálisis de Xiao et al. [14] muestran que para las personas que padecen psoriasis existe una variedad de métodos de intervención psicológica que se aplican ampliamente en la actualidad, entre los cuales la terapia cognitivo conductual es la más reconocida en el campo. La terapia cognitiva conductual puede reducir el estigma y la confusión que rodean las respuestas afectivas y de ansiedad a la enfermedad [15, 16], y puede mejorar la gravedad de la psoriasis al inhibir la inflamación asociada con la depresión y la ansiedad. Las consecuencias de la estigmatización son la baja autoeficacia [17]. La autoeficacia se refiere a la capacidad autopercibida de un individuo para actuar con eficacia en una variedad de situaciones mejorando sus actividades de la vida diaria [18]. Es un factor importante que influye en la capacidad del individuo para autogestionar los síntomas de sus enfermedades crónicas. La autoeficacia juega un papel importante para determinar si se inician acciones de autocuidado, cuánto esfuerzo se ejerce y cuánto tiempo se mantiene el esfuerzo frente a obstáculos y fracasos [18]. La evidencia demuestra que si las personas con alta autoeficacia para hacer frente a sus enfermedades crónicas reflejan una capacidad percibida para manejar los desafíos relacionados con sus enfermedades y una sensación de control sobre sus vidas [19-21]. La autoeficacia en pacientes con psoriasis se puede mejorar con educación, adquiriendo habilidades de afrontamiento a través de experiencias compartidas o sistemas de apoyo psicológico [22]. Por lo tanto, la psoriasis es una carga no solo para las propias personas afectadas, que causan sufrimiento y requieren manejo y tratamientos de por vida, sino también para sus familiares cercanos y para la sociedad en su conjunto.

El cuidado de los pacientes con psoriasis se ha convertido, debido a su compleja condición crónica y curso de la enfermedad, en una especialidad por sí misma. Tradicionalmente, el enfoque terapéutico para el manejo de la psoriasis es un enfoque mayoritariamente médico multifacético determinado por el tipo, la gravedad de la psoriasis y el área de la piel afectada. Aunque la etiología aún no se conoce por completo, tradicionalmente, las opciones de tratamiento médico para disminuir la actividad de la enfermedad y mejorar los síntomas son multifacéticas, incluida la aplicación tópica de cremas, la fototerapia y/o la terapia sistémica [23]. El tratamiento tópico es principalmente para la psoriasis leve o moderada. Este tratamiento incluye ungüentos como calcipotriol, inhibidores de la calcineurina, tretinoína, glucocorticoides, baño medicado con diastasa o extractos de hierbas y fototerapia [24]. La fototerapia es un tratamiento eficaz, seguro y accesible sin efectos secundarios sistémicos y puede combinarse con agentes biológicos para el tratamiento de la psoriasis más grave [25]. El tratamiento sistémico incluye agentes sistémicos orales o inyectables convencionales y nuevos, como inhibidores inmunitarios, moduladores inmunitarios o antagonistas del factor de necrosis tumoral α [26]. La evidencia informa una asociación entre la gravedad de la psoriasis y las comorbilidades metabólicas, la ansiedad, la depresión, el tabaquismo y el abuso del alcohol [27]. Un diagnóstico temprano de estas enfermedades asociadas, la implementación del tratamiento y la adopción de un estilo de vida saludable son importantes además del tratamiento de los síntomas de la psoriasis para mejorar el pronóstico.

En pacientes con psoriasis se ha demostrado que el nivel de conocimiento sobre la patogenia y el tratamiento de la enfermedad es insuficiente (Lanigan y Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 y 2011). La evidencia demuestra que después de seis meses, una sesión educativa semanal de dos horas que brinda información sobre diferentes aspectos de la psoriasis, incluida la genética, los mecanismos, los factores desencadenantes, el curso de la enfermedad, las medidas preventivas, las comorbilidades, el cuidado diario de la piel y las opciones de tratamiento, así como así como la orientación psicoeducativa, pueden mejorar el conocimiento del paciente y proporcionar mejores estrategias de afrontamiento de la enfermedad y una mejor actitud hacia la terapia [39]. Bostoen et al. [40] informaron de una reducción de la gravedad de la psoriasis. Proporcionaron un programa educativo dirigido por médicos sobre técnicas de reducción del estrés con un programa educativo de 12 semanas (sesiones de 2 h dos veces por semana), observando una reducción de la gravedad de la enfermedad y una mejora de la calidad de vida, la actividad física y el estado de depresión. Estos resultados son confirmados por Bubak's et al. [41] estudio prospectivo controlado con 53 participantes (24 GI, 29 GC), que muestra un aumento en el conocimiento, la autopericia sobre la enfermedad y la mejora de la salud general al participar en un programa educativo que consiste en dos talleres de 2 horas que tratan detalles sobre la etiología, patogenia, comorbilidades, opciones de tratamiento, nutrición, ejercicio y adicciones en comparación con la atención habitual. Sin embargo, no se observaron efectos positivos a corto plazo sobre la calidad de vida y la adherencia al tratamiento. Un estudio más reciente de Jendoubi y colegas [42] con 142 pacientes demuestra que un programa de educación estandarizado dirigido por un médico que consta de cinco sesiones durante 3 meses mejora el conocimiento y la satisfacción del paciente, pero no tiene un efecto positivo en la calidad de vida de los pacientes. Además, los resultados muestran que el programa tampoco mejoró la gravedad de la enfermedad, lo que contradice el estudio de Bostoen y colegas [40]. De manera similar, un ensayo controlado aleatorizado que incluyó a 64 pacientes con psoriasis no mostró diferencias en la gravedad de la psoriasis en los participantes que asistieron a un programa educativo dirigido por médicos que constaba de sesiones de 2 h dos veces por semana durante 9 semanas en comparación con el grupo de control (GI: 5/46 [35,7 % ] vs GC: 5/16 [31,3%]; p = 1.000) [43]. Por lo tanto, un programa educativo puede permitir mejorar el conocimiento y la satisfacción del paciente, pero persisten inconsistencias en cuanto a su impacto en la evolución de la gravedad de la psoriasis y la calidad de vida. Se necesitan más estudios para optimizar los programas de educación que mejoran la gravedad de la enfermedad y la calidad de vida y también debe aclararse cómo evolucionarán los beneficios de dichos programas a largo plazo.

La evidencia reporta que el 26,6% de los pacientes tienen baja alfabetización en salud (AS), porcentaje mayor al observado para otras condiciones crónicas [44]. La alfabetización en salud se define como el conocimiento de la salud, la asistencia sanitaria y los sistemas sanitarios, así como el procesamiento y uso de la información en diversos formatos en relación con la salud y la asistencia sanitaria; y la capacidad de mantener la salud a través de la autogestión y el trabajo en colaboración con los proveedores de salud [45]. El HL bajo se asocia con un nivel educativo más bajo [46], una menor comunicación con los profesionales de la salud [47], una menor capacidad para cuidarse a sí mismo [48] y una mayor gravedad de la psoriasis [44]. El HL alto es un predictor de mayor calidad de vida, autoeficacia, conocimiento y reducción de la gravedad de la psoriasis [1]. Por lo tanto, HL es un factor importante que puede influir en la adherencia a la terapia y los resultados clínicos en pacientes con psoriasis [49, 50]. Un estudio transversal investigó la asociación entre HL y la educación sobre psoriasis de profesionales de la salud en una cohorte de 825 pacientes con psoriasis que utilizaron un programa de 3 semanas (Climate Helio Therapy) [51]. Los pacientes que siguieron el programa de tres semanas tuvieron una puntuación HL más alta (tamaño del efecto de Cohen: 0,24 a 0,44), mayor autocontrol y más conocimiento sobre la psoriasis en comparación con los participantes que no siguieron este programa. Sin embargo, este estudio no investigó la eficacia de este programa sobre la gravedad de la psoriasis.

Las enfermeras desempeñan un papel importante y fundamental en la asistencia sanitaria [52]. La participación de las enfermeras en el manejo integral de enfermedades en países como el Reino Unido está bien establecida [53]. En Suiza, esto está evolucionando lentamente, aunque las enfermeras especializadas podrían hacerse cargo de aspectos más importantes de la atención al paciente. Aunque el papel de enfermería es complementario al de un médico al abogar por la promoción de la salud, educar a los pacientes y al público sobre la prevención de enfermedades, brindar atención y ayudar en la curación, participar en la rehabilitación y brindar apoyo [54]. Esto significa que las enfermeras tienen la oportunidad de desempeñar un papel clave en la transformación del sistema de atención médica para crear un entorno más accesible, de alta calidad e impulsado por el valor para los pacientes. Sin embargo, hoy en día esta función se informa de manera inconsistente y todavía se implementa de manera deficiente en entornos dermatológicos [55, 56]. En el campo del cuidado de heridas, este papel está más establecido [57] porque las enfermeras desarrollaron clínicas de heridas dirigidas por enfermeras para heridas complejas [58] centrándose principalmente en la educación [59]. Se han informado diferentes modalidades de educación del paciente, por ejemplo, en el cuidado de pacientes con úlceras venosas de la pierna, incluidas sesiones individuales, sesiones grupales, llamadas telefónicas, basadas en aplicaciones web, basadas en audiovisuales, folletos informativos o folletos [60]. La evidencia demuestra que el uso de diversas modalidades puede mejorar los resultados del aprendizaje [61]. La información de apoyo, como el contenido audiovisual o escrito, es importante ya que las personas retienen solo una pequeña cantidad de información de las consultas [62]. La mayoría de los programas de educación descritos anteriormente en población con psoriasis se basan en sesiones individuales o grupales. Solo un ensayo piloto controlado aleatorio realizado por Ersser y colegas [63] usa materiales audiovisuales, escritos y llamadas telefónicas además de sesiones grupales, y otro usa solo educación basada en aplicaciones web (Hawkins et al., 2017). Sin embargo, se necesita investigación para definir el modelo más apropiado de programa educativo dirigido por enfermeras y para evaluar su efecto sobre la gravedad de la enfermedad y la calidad de vida. Por lo tanto, buscamos desarrollar una intervención educativa dirigida por enfermeras para pacientes con psoriasis utilizando modalidades educativas seleccionadas, evaluar su viabilidad en la práctica clínica y medir su impacto en la gravedad de la psoriasis en lo que respecta a la calidad de vida, la alfabetización en salud y el beneficio del paciente.