Vývoj a proveditelnost vzdělávacího programu zaměřeného na osobu sestrou (PsoEd)

1. Úvod 1.1. Pozadí a zdůvodnění Psoriáza je systémové, imunitně zprostředkované onemocnění, charakterizované zánětlivými kožními a kloubními projevy, které ovlivňuje kvalitu života pacienta, zejména na psychologické, tělesně estetické a sociální úrovni, a proto může zhoršit nejen adherenci k léčbě a udržitelnost léčba, ale také vztahy mezi pacientem a zdravotníkem [5, 6]. Prevalence psoriázy u dospělých v Evropě se pohybuje od 2 % do 3 % [7, 8]. Pokud se tato zjištění aplikují na švýcarský kontext, znamenalo by to, že ve Švýcarsku trpí psoriázou odhadem 180 000 osob. Výskyt se zvyšuje s věkem, což z psoriázy činí globální zdravotní problém [9]. Psoriáza se může projevovat v mnoha různých formách a je klasifikována na základě závažnosti onemocnění na mírnou, střední a těžkou [10]. Jde o chronické a recidivující onemocnění viditelné převážně na kůži, které je charakterizováno střídáním fází propuknutí a remisí a jehož vývoj se může u jednotlivých jedinců značně lišit [11, 12]. Bez ohledu na závažnost vyžaduje toto chronické kožní onemocnění dlouhodobou léčebnou strategii. Kvůli viditelnosti lézí u pacientů a nedostatečnému pochopení tohoto onemocnění na veřejnosti trpí jedinci s psoriázou často ve svém každodenním životě stigmatem, které má nepříznivé účinky na jejich vlastní účinnost, duševní zdraví, kvalitu života a terapeutické reakce. [13]. Systematický přehled a metaanalýza Xiao et al. [14] ukazují, že pro jedince trpící psoriázou existuje řada metod psychologické intervence, které jsou v dnešní době široce používány, z nichž kognitivně behaviorální terapie je v oboru nejuznávanější. Kognitivně behaviorální terapie může snížit stigma a zmatek obklopující afektivní a úzkostné reakce na onemocnění [15, 16] a může zlepšit závažnost psoriázy inhibicí zánětu spojeného s depresí a úzkostí. Důsledkem stigmatizace je nízká sebeúčinnost [17]. Self-efficacy označuje schopnost jednotlivce vnímat sám sebe efektivně jednat v různých situacích, které zlepšují jeho aktivity každodenního života [18]. Je to důležitý faktor, který ovlivňuje schopnost jedince samostatně zvládat symptomy svých chronických onemocnění. Sebeúčinnost hraje důležitou roli při určování toho, zda jsou zahájeny sebepéče, jak velké úsilí je vynaloženo a jak dlouho toto úsilí vydrží tváří v tvář překážkám a selháním [18]. Důkazy ukazují, že pokud jedinci s vysokou sebeúčinností při zvládání svých chronických onemocnění odrážejí vnímanou schopnost zvládat problémy související s jejich nemocemi a pocit kontroly nad svými životy [19-21]. Vlastní účinnost u pacientů s psoriázou může být posílena edukací, osvojením si dovedností zvládání prostřednictvím sdílených zkušeností nebo systémů psychologické podpory [22]. Lupénka je tedy zátěží nejen pro samotné postižené osoby, způsobuje utrpení a vyžaduje celoživotní léčbu a léčbu, ale také pro jejich blízké příbuzné a pro společnost jako celek.

Péče o pacienty s psoriázou se pro svůj složitý chronický stav a průběh onemocnění stala samostatnou specializací. Terapeutický přístup k léčbě psoriázy je tradičně mnohostranný převážně lékařský přístup určený typem, závažností psoriázy a postiženou oblastí kůže. I když etiologie není dosud plně objasněna, jsou tradičně možnosti lékařské léčby ke snížení aktivity onemocnění a zlepšení symptomů mnohostranné, včetně lokální aplikace krémů, fototerapie a/nebo systémové terapie [23]. Lokální léčba je především u mírné nebo středně těžké psoriázy. Tato léčba zahrnuje masti jako kalcipotriol, inhibitory kalcineurinu, tretinoin, glukokortikoid, léčivou koupel s diastázou nebo bylinnými extrakty a fototerapii [24]. Fototerapie je účinná, bezpečná a dostupná léčba bez jakýchkoli systémových vedlejších účinků a lze ji kombinovat s biologickými přípravky pro léčbu závažnější psoriázy [25]. Systémová léčba zahrnuje konvenční a novější perorální nebo injekční systémová činidla a biologická léčiva, jako jsou imunitní inhibitory, imunitní modulátory nebo antagonisté tumor nekrotizujícího faktoru α [26]. Důkazy uvádějí souvislost mezi závažností psoriázy a metabolickými komorbiditami, úzkostí, depresí, kouřením a zneužíváním alkoholu [27]. Pro zlepšení prognózy je kromě léčby příznaků psoriázy důležitá včasná diagnostika těchto přidružených onemocnění, nasazení léčby a osvojení zdravého životního stylu.

U pacientů s psoriázou se úroveň znalostí o patogenezi a léčbě onemocnění ukázala jako nedostatečná (Lanigan a Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 a 2011). Důkazy ukazují, že po šesti měsících týdenní dvouhodinové edukační sezení poskytující informace o různých aspektech psoriázy – včetně genetiky, mechanismů, vyvolávajících faktorů, průběhu onemocnění, preventivních opatření, komorbidit, každodenní péče o kůži a možností léčby, jako např. stejně jako psychoedukační poradenství – může zlepšit znalosti pacienta a poskytnout lepší strategie zvládání nemoci a lepší přístup k terapii [39]. Bostoen et al popsali snížení závažnosti psoriázy [40]. Poskytli lékařský vzdělávací program o technikách snižování stresu s 12týdenním vzdělávacím programem (2h sezení dvakrát týdně), přičemž sledovali snížení závažnosti onemocnění a zlepšení kvality života, fyzické aktivity a depresivního stavu. Tyto výsledky potvrzují Bubak's et al. [41] prospektivní kontrolovaná studie s 53 účastníky (24 IG, 29 CG), která ukazuje zvýšení znalostí, sebezkušenosti o nemoci a zlepšení celkového zdraví při účasti na vzdělávacím programu sestávajícím ze dvou dvouhodinových workshopů zabývajících se podrobnostmi etiologie, patogeneze, komorbidity, možnosti léčby, výživa, cvičení a závislosti ve srovnání s běžnou péčí. Nebyly však pozorovány žádné pozitivní krátkodobé účinky na kvalitu života a adherenci k léčbě. Novější studie Jendoubiho a kolektivu [42] se 142 pacienty prokazuje, že standardizovaný vzdělávací program vedený lékařem sestávající z pěti sezení po dobu 3 měsíců zlepšuje znalosti a spokojenost pacientů, ale nemá žádný pozitivní vliv na kvalitu života pacientů. Výsledky navíc ukazují, že program nezlepšil ani závažnost onemocnění, což je v rozporu se studií Bostoena a kolegů [40]. Podobně randomizovaná kontrolovaná studie zahrnující 64 pacientů s psoriázou nevykazuje žádné rozdíly v závažnosti psoriázy u účastníků navštěvujících vzdělávací program vedený lékařem sestávající z 2hodinových sezení dvakrát týdně po dobu 9 týdnů oproti kontrolní skupině (IG: 5/46 [35,7 % ] vs. CG: 5/16 [31,3 %]; p = 1,000) [43]. Vzdělávací program tedy může umožnit zlepšit znalosti a spokojenost pacientů, ale přetrvávají nesrovnalosti týkající se jeho dopadu na vývoj závažnosti psoriázy a kvalitu života. Je zapotřebí dalších studií k optimalizaci vzdělávacích programů zlepšujících závažnost onemocnění a kvalitu života a také je třeba objasnit, jak se přínosy takových programů budou vyvíjet z dlouhodobého hlediska.

Důkazy uvádějí, že 26,6 % pacientů má nízkou zdravotní gramotnost (HL), což je vyšší procento než u jiných chronických onemocnění [44]. Zdravotní gramotnost je definována jako znalost zdraví, zdravotnictví a zdravotnických systémů, jakož i zpracování a používání informací v různých formátech ve vztahu ke zdraví a zdravotní péči; a schopnost udržet si zdraví prostřednictvím sebeřízení a práce v partnerství s poskytovateli zdravotní péče [45]. Nízká HL je spojena s nižším vzděláním [46], sníženou komunikací se zdravotníky [47], sníženou schopností sebeobsluhy [48] a vyšší závažností psoriázy [44]. Vysoká HL je prediktorem vyšší kvality života, vlastní účinnosti, znalostí a snížené závažnosti psoriázy [1]. HL je tedy důležitým faktorem, který může ovlivnit adherenci k terapii a klinické výsledky u pacientů s psoriázou [49, 50]. Průřezová studie zkoumala souvislost mezi HL a edukací psoriázy ze strany zdravotníků na kohortě 825 pacientů s psoriázou pomocí 3týdenního programu (Climate Helio Therapy) [51]. Pacienti po třítýdenním programu měli vyšší skóre HL (velikost Cohenova efektu: 0,24 až 0,44), vyšší sebeovládání a lepší znalosti o psoriáze ve srovnání s účastníky, kteří tento program nesledovali. Tato studie však nezkoumala účinnost tohoto programu na závažnost psoriázy.

Sestry hrají důležitou a zásadní roli ve zdravotnictví [52]. Účast sester na komplexní léčbě onemocnění je v zemích, jako je Velká Británie, dobře zavedena [53]. Ve Švýcarsku se to pomalu rozvíjí, i když podstatnější aspekty péče o pacienty by mohly převzít specializované sestry. I když se ošetřovatelská role doplňuje s rolí lékaře tím, že se zasazuje o podporu zdraví, vzdělává pacienty a veřejnost o prevenci nemocí, poskytuje péči a pomáhá při léčbě, podílí se na rehabilitaci a poskytuje podporu [54]. To znamená, že sestry mají příležitost sehrát klíčovou roli při transformaci systému zdravotní péče tak, aby pro pacienty bylo vytvořeno dostupnější, kvalitnější a hodnotově orientované prostředí. V dnešní době je však tato role nejednotně uváděna a v dermatologii je stále špatně implementována [55, 56]. V oblasti péče o rány je tato role více zavedená [57], protože sestry rozvíjely rány vedené sestrou pro komplexní rány [58] zaměřené především na edukaci [59]. Byly hlášeny různé způsoby edukace pacientů, například v péči o pacienty s bércovými vředy, včetně individuálních sezení, skupinových sezení, telefonních hovorů, webových aplikací, audiovizuálních informací, informačního letáku nebo brožury [60]. Důkazy ukazují, že použití různých modalit může zlepšit výsledky učení [61]. Podpora informací, jako je audiovizuální nebo písemný obsah, je důležitá, protože lidé si z konzultací uchovávají pouze malé množství informací [62]. Většina výše popsaných vzdělávacích programů u populace s psoriázou je založena na individuálních nebo skupinových sezeních. Pouze jedna pilotní randomizovaná kontrolovaná studie od Erssera a kolegů [63] využívá kromě skupinových sezení také audiovizuální, písemné materiály a telefonní hovory a další využívá samotné vzdělávání založené na webových aplikacích (Hawkins et al., 2017). K definování nejvhodnějšího modelu vzdělávacího programu vedeného sestrou a hodnocení jeho vlivu na závažnost onemocnění a kvalitu života je však zapotřebí výzkum. Proto se snažíme vyvinout edukační intervenci řízenou sestrou pro pacienty s psoriázou pomocí vybraných edukačních modalit, zhodnotit její proveditelnost v klinické praxi a změřit její dopad na závažnost psoriázy s ohledem na kvalitu života, zdravotní gramotnost a přínos pro pacienta.