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Covid-19 팬데믹이 터키의 신경근 질환 아동과 그 부모에게 미치는 영향: 부모의 관점

2023년 3월 14일 업데이트: Merve Bora, Hacettepe University
신경근 질환이 있는 어린이의 부모는 이미 우울증, 불안 및 부담의 위험에 처해 있습니다. 또한, 코로나19 팬데믹으로 인해 신경근질환을 앓고 있는 어린이와 그 부모의 일상이 큰 영향을 받고 있습니다. 따라서 본 연구는 COVID-19 대유행이 신경근질환을 앓고 있는 아동과 자신에게 미치는 영향에 대한 부모의 관점을 조사하였다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

연구원들이 만든 55개 항목의 설문 조사는 COVID-19가 신경근 환자와 그 가족에 미치는 심리적, 신체적 영향을 결정하기 위해 온라인으로 적용되었습니다. 이 설문조사에는 9개 항목 간병인 COVID-19 제한 척도(CCLS-9)의 내용도 포함되었습니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

134

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 칠면조
      • Ankara, 칠면조, 06680
        • Hacettepe University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

해당 없음

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

소아 신경근 질환을 앓고 있는 아동의 부모

설명

포함 기준:

  • 나이가 0-18세인 NMD가 있는 아동을 돌보고,
  • 터키어를 읽고 쓸 수 있는 능력,
  • 전화나 이메일에 접근할 수 있고,
  • 자원 봉사하는 것.

제외 기준:

  • NMD 외에 추가 진단을 받은 아이가 있고 가족 중 다른 사람을 돌보고 있습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
소아 신경근 질환을 앓고 있는 아동의 부모
Duchnenne 근이영양증 63건, 척수근위축증 53건 및 기타 소아 신경근 질환 18건(선천성 근이영양증, 유전성 운동 및 감각 신경병증, 베커 근이영양증, 지대근이영양증 등)을 포함한 총 169명의 소아 신경근 질환을 가진 아동의 부모 .) 연구에 포함되었다
다른: 조사
연구원들이 만든 55개 항목의 설문 조사는 COVID-19가 신경근 환자와 그 가족에 미치는 심리적, 신체적 영향을 결정하기 위해 온라인으로 적용되었습니다. 이 설문조사에는 9개 항목 간병인 COVID-19 제한 척도(CCLS-9)의 내용도 포함되었습니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
연구원들이 만든 설문지
기간: 30 분
연구원들이 만든 55개 항목의 설문 조사는 COVID-19가 신경근 환자와 그 가족에 미치는 심리적, 신체적 영향을 결정하기 위해 온라인으로 적용되었습니다.
30 분

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
9항목 간병인 COVID-19 제한 척도(CCLS-9)의 내용
기간: 5 분
이 척도는 9개의 항목으로 구성되어 있으며 간병인이 선택한 각 항목에 대해 1-10 사이의 점수 체계가 있습니다. CCLS-9 척도에 따르면 간병인의 불안, 스트레스, 부담감은 가장 낮은 1점, 가장 높은 것은 10점이었다.
5 분

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Hacettepe University

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2021년 7월 1일

기본 완료 (실제)

2021년 8월 1일

연구 완료 (실제)

2021년 10월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2023년 3월 14일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2023년 3월 14일

처음 게시됨 (실제)

2023년 3월 16일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2023년 3월 16일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2023년 3월 14일

마지막으로 확인됨

2023년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • GO 21/722

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

미정

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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