Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Virkningen av Covid-19-pandemien på barn med nevromuskulær sykdom og deres foreldre i Tyrkia: foreldreperspektiv

14. mars 2023 oppdatert av: Merve Bora, Hacettepe University
Foreldre til barn med nevromuskulær sykdom har allerede vært utsatt for depresjon, angst og belastning. I tillegg har hverdagen til barn med nevromuskulær sykdom og deres foreldre blitt betydelig påvirket av COVID-19-pandemien. Derfor undersøkte denne studien foreldres perspektiv på effekten av COVID-19-pandemien på barn med nevromuskulære sykdommer og seg selv.

Studieoversikt

Status

Fullført

Forhold

Intervensjon / Behandling

Detaljert beskrivelse

Undersøkelsen på 55 elementer laget av forskerne ble brukt online for å fastslå de psykologiske og fysiske effektene av COVID-19 på nevromuskulære pasienter og deres familier. Denne undersøkelsen inkluderte også innholdet i 9-Item Caregiver COVID-19 Limitations Scale (CCLS-9).

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

134

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Tyrkia
      • Ankara, Tyrkia, 06680
        • Hacettepe University

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Barn
  • Voksen
  • Eldre voksen

Tar imot friske frivillige

N/A

Kjønn som er kvalifisert for studier

Alle

Prøvetakingsmetode

Sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Foreldre til barn med pediatriske nevromuskulære sykdommer

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • ta vare på et barn med NMD hvis alder var mellom 0-18 år,
  • ha evnen til å lese og skrive tyrkisk språk,
  • ha tilgang til telefon eller e-post,
  • å være frivillig.

Ekskluderingskriterier:

  • å ha et barn som har en tilleggsdiagnose ved siden av NMD og ta seg av en annen person i familien.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
Foreldre til barn med pediatriske nevromuskulære sykdommer
Foreldre til totalt 169 barn med pediatriske nevromuskulære sykdommer, inkludert 63 Duchnenne muskeldystrofi, 53 spinal muskelatrofi og 18 andre pediatriske nevromuskulære sykdommer (medfødt muskeldystrofi, arvelig motorisk og sensorisk nevropati, Becker muskeldystrofi, muskeldystrofi, etc muskeldystrofi) .) ble inkludert i studien
Annen: undersøkelse
Undersøkelsen på 55 elementer laget av forskerne ble brukt online for å fastslå de psykologiske og fysiske effektene av COVID-19 på nevromuskulære pasienter og deres familier. Denne undersøkelsen inkluderte også innholdet i 9-Item Caregiver COVID-19 Limitations Scale (CCLS-9).

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Spørreskjemaet laget av forskerne
Tidsramme: 30 minutter
Undersøkelsen på 55 elementer laget av forskerne ble brukt online for å fastslå de psykologiske og fysiske effektene av COVID-19 på nevromuskulære pasienter og deres familier.
30 minutter

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Innhold i 9-element Caregiver COVID-19 Limitations Scale (CCLS-9)
Tidsramme: 5 minutter
Denne skalaen består av 9 elementer og har et poengsystem mellom 1-10 for hvert element som velges av omsorgspersonen. I følge CCLS-9-skalaen scoret den laveste angsten, stressen eller belastningen til omsorgspersonen 1 mens det høyeste nivået var 10.
5 minutter

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Hacettepe University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

1. juli 2021

Primær fullføring (Faktiske)

1. august 2021

Studiet fullført (Faktiske)

1. oktober 2021

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

14. mars 2023

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

14. mars 2023

Først lagt ut (Faktiske)

16. mars 2023

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

16. mars 2023

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

14. mars 2023

Sist bekreftet

1. mars 2023

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • GO 21/722

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

UBESLUTTE

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på undersøkelse

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Spain

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

3
Abonnere