Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Indvirkning af Covid-19-pandemien på børn med neuromuskulær sygdom og deres forældre i Tyrkiet: forældreperspektiv

14. marts 2023 opdateret af: Merve Bora, Hacettepe University
Forældre til børn med neuromuskulær sygdom har allerede været i risiko for depression, angst og belastning. Derudover er hverdagen for børn med neuromuskulær sygdom og deres forældre blevet betydeligt påvirket af COVID-19-pandemien. Derfor undersøgte denne undersøgelse forældres perspektiv på effekten af ​​COVID-19-pandemien på børn med neuromuskulære sygdomme og dem selv.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Undersøgelsen på 55 punkter skabt af forskerne blev anvendt online for at bestemme de psykologiske og fysiske virkninger af COVID-19 på neuromuskulære patienter og deres familier. Denne undersøgelse omfattede også indholdet af 9-Item Caregiver COVID-19 Limitations Scale (CCLS-9).

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

134

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Kalkun
      • Ankara, Kalkun, 06680
        • Hacettepe University

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

N/A

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Forældre til børn med pædiatriske neuromuskulære sygdomme

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • tage sig af et barn med NMD, hvis alder var mellem 0-18 år,
  • have evnen til at læse og skrive tyrkisk sprog,
  • have adgang til telefon eller e-mail,
  • være frivillig.

Ekskluderingskriterier:

  • at have et barn, der har en ekstra diagnose udover NMD og tage sig af enhver anden person i familien.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Forældre til børn med pædiatriske neuromuskulære sygdomme
Forældre til i alt 169 børn med pædiatriske neuromuskulære sygdomme, herunder 63 Duchnenne muskeldystrofi, 53 spinal muskelatrofi og 18 andre pædiatriske neuromuskulære sygdomme (medfødt muskeldystrofi, arvelig motorisk og sensorisk neuropati, Becker muskeldystrofi, muskeldystrofi osv. .) blev inkluderet i undersøgelsen
Andet: undersøgelse
Undersøgelsen på 55 punkter skabt af forskerne blev anvendt online for at bestemme de psykologiske og fysiske virkninger af COVID-19 på neuromuskulære patienter og deres familier. Denne undersøgelse omfattede også indholdet af 9-Item Caregiver COVID-19 Limitations Scale (CCLS-9).

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Spørgeskemaet, som forskerne har lavet
Tidsramme: 30 minutter
Undersøgelsen på 55 punkter skabt af forskerne blev anvendt online for at bestemme de psykologiske og fysiske virkninger af COVID-19 på neuromuskulære patienter og deres familier.
30 minutter

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Indholdet af 9-Item Caregiver COVID-19 Limitations Scale (CCLS-9)
Tidsramme: 5 minutter
Denne skala består af 9 emner og har et pointsystem mellem 1-10 for hvert emne, som vælges af omsorgspersonen. Ifølge CCLS-9-skalaen scorede den laveste angst, stress eller belastning hos omsorgspersonen 1, mens det højeste niveau var 10.
5 minutter

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Hacettepe University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. juli 2021

Primær færdiggørelse (Faktiske)

1. august 2021

Studieafslutning (Faktiske)

1. oktober 2021

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

14. marts 2023

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

14. marts 2023

Først opslået (Faktiske)

16. marts 2023

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

16. marts 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

14. marts 2023

Sidst verificeret

1. marts 2023

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • GO 21/722

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

UBESLUTET

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med undersøgelse

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in United Kingdom

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner