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자폐 가능성이 있는 아동을 돌보는 보호자를 위한 문화 대응 커리큘럼

2025년 4월 17일 업데이트: Hannah Benavidez, University of Washington

유아 가족을 위한 자폐증에 관한 문화적으로 반응하는 정보 자료 공동 개발 및 시험: 비영리 환경 내에서 강사 훈련 구현 모델 채택

이 임상 시험의 목표는 가족 돌봄 프로젝트 워크북이 자폐 가능성이 있는 어린 자녀를 둔 문화적, 언어적으로 다양한 배경을 가진 가족에게 얼마나 도움이 되고 관련성이 있는지 조사하는 것입니다. 이 임상시험에서 답변하려는 주요 질문은 다음과 같습니다.

  • 가족 돌봄 프로젝트 워크북이 가족에게 유용한가요?
  • 가족 돌봄 프로젝트 워크북은 사용하기 쉽나요?
  • 건강 배경이 없는 비영리 근로자도 가족 돌봄 프로젝트를 시행할 수 있나요?

참가자는 통합 문서 사용에 대한 피드백을 이끌어내는 설문 조사를 완료하게 됩니다.

연구 개요

상태

완전한

상세 설명

증거 기반의 자폐증 맞춤형 조기 ​​치료를 이용하면 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 아동의 장기적인 결과를 크게 향상시킬 수 있습니다. 그러나 현재 추정치에 따르면 자녀의 ASD 관련 행동에 대한 보호자의 첫 번째 우려와 ASD 관련 서비스 수령 사이에는 8개월에서 3년의 격차가 있는 것으로 나타났습니다. 간병인의 우선적 관심과 ASD 관련 서비스 수신 사이의 이러한 장기간의 기간은 ASD가 아닌 발달 문제가 있는 아동의 가족과 비교해도 양육 스트레스 증가, 아동 행동 문제 증가 및 삶의 질 저하를 특징으로 합니다. 불행하게도 문화적, 언어적으로 다양한(CALD) 커뮤니티는 첫 번째 문제부터 서비스 수신까지의 기간이 더 길어지고 적시에 진단 및 치료 서비스에 접근하는 데 어려움이 증가한다고 보고하며 궁극적으로 백인 커뮤니티에 비해 더 나쁜 건강 결과를 경험합니다. 조사관은 지역 비영리 단체인 Mother Africa와 협력하여 1) 사회적 의사소통 지연 또는 ASD가 있는 어린 자녀가 있는 CALD 가족을 지원하기 위해 문화적으로 반응하는 간병인 중심 교육 자료를 공동 설계하고 2) 새로운 경로를 개발할 것입니다. 비영리 조직 내에서 정보와 자료를 보급하기 위해, 전통적인 의료 시설보다는 소외 계층을 위한 의료 정보 및 서비스에 접근하기 위해 선호되는 진입점이 되는 경우가 많습니다. 교육 자료는 간병인의 지식을 높이고 ASD 관련 양육 전략을 사용하는 것은 물론 간병인의 인식을 높이고 현지 ASD 자원을 활용함으로써 간병인과 아동의 복지를 지원할 것입니다. 이 계획된 연구는 아동의 ASD 상태 초기에 CALD 지역사회를 지원하는 데 사용할 수 있는 서비스 및 설정의 프로그램적 변화에 영향을 주어 아동 및 보호자의 성과를 향상시킬 수 있는 잠재력을 가지고 있습니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

41

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Washington
      • Kent, Washington, 미국, 98032
        • Mother Africa

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

설명

포함 기준:

  • 연령 및 단계 설문지에서 선별 검사를 받을 가능성이 있는 자녀가 있습니다.
  • 다음 언어 중 하나를 구사합니다: 아랍어, 마이 마이, 스와힐리어, 프랑스어, 티그리냐어, 다리어

제외 기준:

-

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
실험적: 가족 돌봄 프로젝트 워크북
간병인에게는 가족 돌봄 프로젝트 워크북이 관리됩니다.
간병인에게는 가족 돌봄 프로젝트 워크북이 관리됩니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
직원 교육 피드백 구현 속성의 설문 조사 (자체보고)
기간: 직원이 가족 관리 프로젝트에 대한 완전한 교육 후 1 주일 후 조종사가 시작되기 1 주일 전입니다.
연구 별 설문 조사를 통해 직원은 훈련의 수용 가능성, 타당성 및 적절성에 대한 질문에 답변합니다. 직원은 또한 훈련 커리큘럼 개선을위한 제안을 제공 할 기회를 갖게 될 것입니다. 이 설문지는 온라인으로 관리됩니다.
직원이 가족 관리 프로젝트에 대한 완전한 교육 후 1 주일 후 조종사가 시작되기 1 주일 전입니다.
자녀가있는 가족을 지원하는 직원 역량-무성주의 가능성 설문 조사 (자체보고)
기간: 파일럿 가족과 함께 가족 치료 프로젝트를 시행 한 지 1 주일 후

연구 별 설문 조사를 통해 직원은 간병인 문제를 식별하는 데있어 역량을 자체보고하고 간병인이 서비스를 이용할 수 있도록 돕고 간병인에게 새로운 육아 전략을 제공하며 간병인이 자기 관리 계획을 세우는 데 도움을 줄 것입니다. 그들은 이러한 질문을 설문 조사를 통해 완료하고 이러한 주제를 반영하는 진술과 함께 리 커트 규모의 계약 규모로 점수를 평가합니다. 점수가 높을수록 자녀가있는 가족이 무자비한 가능성을 돕는 데있어 더 큰 능력을 나타냅니다.

스케일 제목 : 가족 지원 자매 자기 경쟁에서 가족 관리 프로젝트 주제 최소 점수 : 1 최대 점수 : 5

파일럿 가족과 함께 가족 치료 프로젝트를 시행 한 지 1 주일 후
모성 자기 효능 척도 설문지
기간: 가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안

이 설문지는 간병인의 성과 (즉, 자기 효능)에 대한 간병인의 신념에 대한 검증 된 척도입니다. 간병인은 온라인으로 설문 조사를 작성합니다. 그들은 이러한 질문을 설문 조사를 통해 완료하고 리 커트 규모의 계약 규모로 점수를 평가합니다. 점수가 높을수록 모성 자기 효능이 더 크다는 것을 나타냅니다.

스케일 제목 : 모성 자기 효능 척도 최소 점수 : 1 최대 점수 : 4

가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안
간병인 자폐증과 같은 자폐증에서 어린이를 지원하는 행동의 지식 및 사용
기간: 가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안

학습 별 조사를 통해 간병인은 아동 발달에 대한 지식, 적절한 아동 서비스 탐색, 시각적 지원 설정 및 자기 관리 계획 작성에 대한 질문에 답변합니다. 또한 시각적 지원을 사용했는지 또는 자기 관리 루틴을 구현했는지에 대한 질문에 대답 할 것입니다. 이 설문 조사는 연구 별이며 커리큘럼 주제를 기반으로 작성되었습니다. 온라인 설문 조사를 통해 작성되며 간병인은 이러한 주제를 반영하는 진술과 함께 리 커트 규모의 계약 규모로 점수를 평가할 것입니다. 점수가 높을수록 자폐증에서 어린이를 지원하기 위해 더 큰 지식과 행동의 사용을 나타냅니다.

스케일 제목 : 간병인 지식 및 사용 최소 점수 : 1 최대 점수 : 5

가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안
자폐증과 같은 자폐증 설문 조사에서 어린이를 지원하기 위해 가족이 사용하는 현재 서비스
기간: 가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안
연구 별 조사를 통해 간병인은 자녀의 발달 진단 평가 또는 지역 사회의 현재 발달 서비스에 대한 질문에 답변합니다. 그들은 온라인으로 설문 조사를 완료합니다.
가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안
구현 속성에 대한 가족 관리 프로젝트 피드백 조사
기간: 가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안

학습 별 조사를 통해 어머니 아프리카 직원과 간병인은 가족 관리 프로젝트의 수용 가능성, 타당성 및 적절성 및 개정 제안에 대한 질문에 답변 할 것입니다. 그들은 온라인 설문 조사에서 질문을 작성합니다.

온라인 설문 조사를 통해 작성되며 모든 참가자는 가족 관리 프로젝트의 수용 가능성, 타당성 및/또는 적절성에 대한 진술과 함께 리 커트 규모의 계약에 대한 점수를 평가합니다. 점수가 높을수록 가족 관리 프로젝트의 수용 가능성, 타당성 및/또는 적절성이 더 높습니다.

스케일 제목 : 가족 관리 프로젝트 피드백 최소 점수 : 1 최대 점수 : 5

가족 선호도에 따라 조종사가 시작된 지 약 4-6 주 후 가족 간호 프로젝트의 마지막 세션 동안

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2023년 12월 15일

기본 완료 (실제)

2024년 3월 15일

연구 완료 (실제)

2024년 3월 15일

연구 등록 날짜

최초 제출

2023년 12월 21일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2024년 3월 13일

처음 게시됨 (실제)

2024년 3월 18일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 5월 4일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 4월 17일

마지막으로 확인됨

2025년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (미국 NIH 보조금/계약)

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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