Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Cultureel responsief leerplan voor verzorgers met kinderen met autismewaarschijnlijkheid

17 april 2025 bijgewerkt door: Hannah Benavidez, University of Washington

Mede ontwikkelen en testen van cultureel responsief informatiemateriaal over autisme voor gezinnen met jonge kinderen: gebruik maken van een train-de-trainer-implementatiemodel binnen een non-profitorganisatie

Het doel van deze klinische proef is om te onderzoeken hoe nuttig en relevant het Family Care Project-werkboek is voor gezinnen met een cultureel en taalkundig diverse achtergrond die een jong kind hebben dat waarschijnlijk autisme heeft. De belangrijkste vragen die deze proef wil beantwoorden zijn:

  • Is het werkboek Familiezorgproject nuttig voor gezinnen?
  • Is het werkboek Gezinszorgproject gemakkelijk te gebruiken?
  • Kan het Family Care Project worden uitgevoerd door non-profitwerkers die geen gezondheidsachtergrond hebben?

Deelnemers vullen enquêtes in die feedback opleveren over hun gebruik van de werkmap.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Toegang tot vroege, op bewijs gebaseerde autismespecifieke behandeling kan de langetermijnresultaten voor kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) aanzienlijk verbeteren. Uit de huidige schattingen blijkt echter dat er een kloof van acht maanden tot drie jaar bestaat tussen de eerste zorgen van de verzorger over het ASS-gerelateerde gedrag van hun kind en de ontvangst van ASS-specifieke diensten. Deze langere periode tussen de eerste zorgen van de verzorger en de ontvangst van ASS-specifieke diensten wordt gekenmerkt door verhoogde opvoedingsstress, grotere gedragsproblemen bij kinderen en een verminderde kwaliteit van leven, zelfs in vergelijking met gezinnen met kinderen met niet-ASS-ontwikkelingsproblemen. Helaas ervaren cultureel en taalkundig diverse (CALD) gemeenschappen langere perioden tussen de eerste zorgen en de ontvangst van diensten, melden zij dat zij steeds meer moeite hebben met het verkrijgen van tijdige diagnostische en behandelingsdiensten, en ervaren zij uiteindelijk slechtere gezondheidsresultaten vergeleken met blanke gemeenschappen. De onderzoekers zullen samenwerken met Mother Africa, een lokale non-profitorganisatie, om 1) cultureel responsief, op zorgverleners gericht educatief materiaal te ontwerpen ter ondersteuning van CALD-gezinnen met jonge kinderen met sociale communicatievertragingen of ASS, en 2) een nieuwe route te ontwikkelen voor de verspreiding van informatie en materiaal binnen non-profitorganisaties, die vaak de voorkeur verdienen als toegangspunt voor toegang tot gezondheidszorginformatie en -diensten voor achtergestelde bevolkingsgroepen, in plaats van traditionele medische voorzieningen. Het educatieve materiaal zal het welzijn van de verzorgers en het kind ondersteunen door de kennis van de verzorgers en het gebruik van ASS-specifieke opvoedingsstrategieën te vergroten, evenals het bewustzijn van de verzorgers en het gebruik van lokale ASS-hulpbronnen te vergroten. Dit geplande onderzoek heeft het potentieel om programmatische veranderingen teweeg te brengen in de diensten en instellingen die beschikbaar zijn om CALD-gemeenschappen te ondersteunen tijdens de eerste jaren van de ASS-aandoening van een kind en daardoor de resultaten voor kinderen en verzorgers te verbeteren.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Werkelijk)

41

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Washington
      • Kent, Washington, Verenigde Staten, 98032
        • Mother Africa

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Heeft een kind dat op waarschijnlijkheid screent op de vragenlijst Leeftijden en Stadia
  • Spreekt een van de volgende talen: Arabisch, Mai Mai, Swahili, Frans, Tigrinya, Dari

Uitsluitingscriteria:

-

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Experimenteel: Werkboek gezinszorgproject
Zorgverleners ontvangen het werkboek Familiezorgproject.
Gedragsmatig: Gezinszorgproject
Zorgverleners ontvangen het werkboek Familiezorgproject.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Personeelstraining Feedbackonderzoek van implementatie-eigenschappen (zelfrapportage)
Tijdsspanne: 1 week nadat het personeel de training heeft voltooid in het Masphal Care -project, dat 1 week is voordat de piloot begint
Via een studiespecifiek onderzoek beantwoordt het personeel vragen over de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en geschiktheid van de training. Medewerkers krijgen ook de mogelijkheid om suggesties te geven voor verbeteringen in het trainingscurriculum. Deze vragenlijst wordt online beheerd.
1 week nadat het personeel de training heeft voltooid in het Masphal Care -project, dat 1 week is voordat de piloot begint
Competentie van het personeel bij het helpen van gezinnen met kinderen bij Autism Loughalihood Survey (zelfrapportage)
Tijdsspanne: 1 week na de implementatie van het gezinszorgproject met pilotfamilies

Door een studiespecifiek onderzoek zal het personeel hun competentie zelf melden bij het identificeren van zorgen van zorgverleners, het helpen van zorgverleners toegang tot diensten, het bieden van nieuwe opvoedingsstrategieën aan zorgverleners en het helpen van zorgverleners een zelfzorgplan opzetten. Ze zullen deze vragen voltooien via een enquête en een score beoordelen op een Likert -schaal van overeenstemming met verklaringen die deze onderwerpen weerspiegelen. Hogere scores duiden op een grotere competentie bij het helpen van gezinnen met kinderen die op het autisme zijn.

Schaaltitel: Family Support Sister Self-Competentie in MAIRE CAN PROJECT onderwerpen Minimale score: 1 Maximale score: 5
1 week na de implementatie van het gezinszorgproject met pilotfamilies
De vragenlijst van de zelfeffectiviteit van de moederlijke zelfeffectiviteit
Tijdsspanne: Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren

Deze vragenlijst is een gevalideerde maat voor de overtuigingen van zorgverleners over hun prestaties (d.w.z. zelfeffectiviteit) in zorgtaken. Zorgverleners zullen de enquête online invullen. Ze zullen deze vragen voltooien via een enquête en een score beoordelen op een Likert -schaal van overeenkomst. Hogere scores duiden op een grotere zelfeffectiviteit van de moeder.

Schaaltitel: Maternale zelfeffectiviteitsschaal Minimale score: 1 Maximale score: 4
Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren
Verzorgingskennis en gebruik van gedragingen die kinderen ondersteunen bij autisme-waarschijnlijkheidsonderzoek
Tijdsspanne: Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren

Via een studiespecifiek onderzoek zullen zorgverleners vragen beantwoorden over hun kennis van de ontwikkeling van kinderen, het navigeren van geschikte kinderdiensten, het opzetten van een visuele ondersteuning en het opstellen van een zelfzorgplan. Ze zullen ook vragen beantwoorden of ze een visuele ondersteuning hebben gebruikt of een zelfzorgroutine hebben geïmplementeerd. Deze enquête is studiespecifiek en gemaakt op basis van de curriculumonderwerpen. Het zal worden ingevuld via online enquête en zorgverleners zullen een score beoordelen op een Likert -schaal van overeenstemming met verklaringen die deze onderwerpen weerspiegelen. Hogere scores duiden op meer kennis en gebruik van gedrag om kinderen bij autisme waarschijnlijkheid te ondersteunen.

Schaaltitel: Kennis van zorgverleners en gebruik minimale score: 1 maximale score: 5
Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren
Huidige diensten die door gezinnen worden gebruikt om kinderen te ondersteunen bij autisme-waarschijnlijkheidsonderzoek
Tijdsspanne: Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren
Via een onderzoeksspecifiek onderzoek zullen zorgverleners vragen beantwoorden over de ontwikkeling van de ontwikkeling van hun kind of de huidige ontwikkelingsdiensten in de gemeenschap. Ze zullen de enquête online voltooien.
Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren
Feedback -enquête van het Masphale Care Project van implementatie -eigenschappen
Tijdsspanne: Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren

Via een onderzoeksspecifiek onderzoek zullen Moeder Africa-medewerkers en zorgverleners vragen beantwoorden over de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en geschiktheid van het gezinszorgproject en suggesties voor herzieningen. Ze zullen vragen invullen over een online enquête.

Het zal worden ingevuld via online enquête en alle deelnemers zullen een score beoordelen op een Likert -schaal van overeenstemming met uitspraken over de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en/of geschiktheid van het MAIRE CAN -project. Hogere scores duiden op een grotere aanvaardbaarheid, haalbaarheid en/of geschiktheid van het gezinszorgproject.

Schaaltitel: Feedback van het MAY Care Project Minimale score: 1 Maximale score: 5
Tijdens de laatste zitting van het Maile Care Project, dat ongeveer 4-6 weken na het begin van de piloot is, afhankelijk van de voorkeuren

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Washington

Medewerkers

National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

15 december 2023

Primaire voltooiing (Werkelijk)

15 maart 2024

Studie voltooiing (Werkelijk)

15 maart 2024

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

21 december 2023

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

13 maart 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

18 maart 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

4 mei 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

17 april 2025

Laatst geverifieerd

1 april 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren