Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Kulturně citlivý učební plán pro pečovatele s dětmi s pravděpodobností autismu

17. dubna 2025 aktualizováno: Hannah Benavidez, University of Washington

Společný vývoj a pilotování kulturně citlivých informačních materiálů o autismu pro rodiny malých dětí: Využití modelu implementace školitelů v neziskovém prostředí

Cílem této klinické studie je prověřit, jak užitečný a relevantní je pracovní sešit Projekt rodinné péče pro rodiny z kulturně a jazykově odlišného prostředí, které mají malé dítě s pravděpodobností autismu. Hlavní otázky, na které má tato zkouška odpovědět, jsou:

  • Je pracovní sešit Projekt rodinné péče užitečný pro rodiny?
  • Je sešit Projekt rodinné péče snadno použitelný?
  • Mohou Projekt rodinné péče realizovat pracovníci neziskovek, kteří nemají zdravotní vzdělání?

Účastníci vyplní průzkumy, které získají jejich zpětnou vazbu ohledně používání sešitu.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Detailní popis

Přístup k včasné, na důkazech podložené léčbě specifické pro autismus může výrazně zlepšit dlouhodobé výsledky u dětí s poruchou autistického spektra (ASD). Současné odhady však odhalují osmiměsíční až tříletý rozdíl mezi prvními obavami pečovatele o chování jejich dítěte související s ASD a přijetím služeb specifických pro ASD. Toto prodloužené časové období mezi prvními obavami pečovatele a přijetím služeb specifických pro PAS je charakterizováno zvýšeným rodičovským stresem, zvýšenými problémy s chováním dětí a sníženou kvalitou života, a to i ve srovnání s rodinami dětí s vývojovými problémy bez PAS. Bohužel kulturně a jazykově různorodé (CALD) komunity zažívají delší časové období mezi prvními obavami a přijetím služeb, hlásí zvýšené potíže s přístupem k včasným diagnostickým a léčebným službám a nakonec zažívají horší zdravotní výsledky ve srovnání s bílými komunitami. Vyšetřovatelé budou spolupracovat s místní neziskovou organizací Matka Afrika, aby 1) společně navrhli kulturně citlivé vzdělávací materiály zaměřené na pečovatele na podporu rodin CALD s malými dětmi, které mají zpoždění v sociální komunikaci nebo ASD, a 2) vyvinuli novou cestu. pro šíření informací a materiálů v rámci neziskových organizací, které jsou často preferovaným vstupním bodem pro přístup k zdravotnickým informacím a službám pro populaci s nedostatečnými službami, spíše než tradiční zdravotnická zařízení. Vzdělávací materiály podpoří pečovatele a blaho dítěte tím, že rozšíří znalosti pečovatelů a použijí specifické rodičovské strategie pro PAS a také zvýší povědomí pečovatelů a využití místních zdrojů PAS. Tento plánovaný výzkum má potenciál ovlivnit programové změny ve službách a nastavení dostupných pro podporu komunit CALD během prvních let onemocnění ASD dítěte, a tím zlepšit výsledky dítěte a pečovatelů.

Typ studie

Intervenční

Zápis (Aktuální)

41

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Washington
      • Kent, Washington, Spojené státy, 98032
        • Mother Africa

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Má dítě, které s největší pravděpodobností promítá do dotazníku o věku a stádiích
  • Mluví jedním z následujících jazyků: arabsky, Mai Mai, svahilsky, francouzsky, tigrinya, dari

Kritéria vyloučení:

-

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Primární účel: Podpůrná péče
  • Přidělení: N/A
  • Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
  • Maskování: Žádné (otevřený štítek)

Zbraně a zásahy

Skupina účastníků / Arm
Intervence / Léčba
Experimentální: Pracovní sešit Projekt rodinné péče
Pečovatelům bude administrován sešit Projekt rodinné péče.
Pečovatelům bude administrován sešit Projekt rodinné péče.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Průzkum zpětné vazby pro zaměstnance s implementačními vlastnostmi (vlastní hlášení)
Časové okno: 1 týden po dokončení školení zaměstnanců v projektu péče o rodinu, který je 1 týden před zahájením pilota
Prostřednictvím průzkumu specifického pro studium budou zaměstnanci odpovídat na otázky týkající se přijatelnosti, proveditelnosti a vhodnosti školení. Zaměstnanci budou mít také příležitost nabídnout návrhy na vylepšení učebních osnov. Tento dotazník se podává online.
1 týden po dokončení školení zaměstnanců v projektu péče o rodinu, který je 1 týden před zahájením pilota
Kompetence zaměstnanců při pomoci rodinám s průzkumem pravděpodobnosti dětí v autismu (self-report)
Časové okno: 1 týden po implementaci projektu péče o rodinu s pilotními rodinami

Prostřednictvím průzkumu specifického pro studium budou zaměstnanci sami ohlásit svou kompetence při identifikaci obav pečovatelů, pomáhat pečovatelům v přístupu k službám, poskytování nových rodičovských strategií pečovatelům a pomoc pečovatelům zřídit plán péče o sebe. Tyto otázky vyplní prostřednictvím průzkumu a hodnotí skóre na Likertově škálu dohody s prohlášeními, která odrážejí tato témata. Vyšší skóre naznačuje větší kompetence při pomoci rodinám s pravděpodobností autismu dětí.

Název měřítka: Rodinná podpora sestra Sebempetentnost v tématech projektu péče o rodinu Minimální skóre: 1 Maximální skóre: 5

1 týden po implementaci projektu péče o rodinu s pilotními rodinami
Dotazník stupnice mateřské soběstačnosti
Časové okno: Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích

Tento dotazník je validovaným měřítkem víry pečovatelů o jejich výkonu (tj. Sebeúčinnosti) v pečovatelských úkolech. Pečovatelé vyplní průzkum online. Tyto otázky vyplní prostřednictvím průzkumu a hodnotí skóre na Likertově škálu dohody. Vyšší skóre naznačují větší mateřskou soběstačnost.

Název měřítka: Mateřská vlastní účinnost Stupnice Minimální skóre: 1 Maximální skóre: 4

Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích
Znalosti o pečovateli a používání chování, které podporují děti v průzkumu pravděpodobnosti autismu
Časové okno: Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích

Prostřednictvím průzkumu specifického pro studium budou pečovatelé odpovídat na otázky týkající se jejich znalostí o vývoji dětí, navigaci vhodných dětských služeb, vytváření vizuální podpory a vytvoření plánu péče o sebe. Budou také odpovídat na otázky, zda použili vizuální podporu nebo implementovali rutinu péče o sebe. Tento průzkum je specifický pro studium a vytvořen na základě témat učebních osnov. Bude vyplněna prostřednictvím online průzkumu a pečovatelé hodnotí skóre na Likertově škálu dohody s prohlášeními, která tato témata odrážejí. Vyšší skóre naznačují větší znalosti a používání chování k podpoře dětí při pravděpodobnosti autismu.

Název měřítka: Znalosti o péči a použití Minimální skóre: 1 Maximální skóre: 5

Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích
Současné služby používané rodinami k podpoře dětí v průzkumu autismu
Časové okno: Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích
Prostřednictvím průzkumu specifického pro studium budou pečovatelé odpovídat na otázky týkající se vývojových diagnostických hodnocení jejich dítěte nebo současných vývojových služeb v komunitě. Dokončí průzkum online.
Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích
Průzkum zpětné vazby pro projekt rodiny s rodinnou péčí o implementační vlastnosti
Časové okno: Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích

Prostřednictvím průzkumu specifického pro studium budou pracovníci a pečovatelé matek Afriky odpovídat na otázky týkající se přijatelnosti, proveditelnosti a vhodnosti projektu péče o rodinu a návrhy na revize. Vyplňují otázky k online průzkumu.

Bude vyplněn prostřednictvím online průzkumu a všichni účastníci budou hodnotit skóre na Likertově škálu dohody s prohlášeními o přijatelnosti, proveditelnosti a/nebo vhodnosti projektu péče o rodinu. Vyšší skóre naznačují větší přijatelnost, proveditelnost a/nebo vhodnosti projektu péče o rodinu.

Název měřítka: Zpětná vazba pro projekt rodiny Minimální skóre: 1 Maximální skóre: 5

Během posledního zasedání projektu péče o rodinu, který je přibližně 4-6 týdnů po zahájení pilota v závislosti na rodinných preferencích

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

15. prosince 2023

Primární dokončení (Aktuální)

15. března 2024

Dokončení studie (Aktuální)

15. března 2024

Termíny zápisu do studia

První předloženo

21. prosince 2023

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

13. března 2024

První zveřejněno (Aktuální)

18. března 2024

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

4. května 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

17. dubna 2025

Naposledy ověřeno

1. dubna 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Grant/smlouva NIH USA)

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Projekt péče o rodinu

Předplatit