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Programme d'études adapté à la culture pour les soignants ayant des enfants présentant un risque d'autisme

17 avril 2025 mis à jour par: Hannah Benavidez, University of Washington

Co-développement et pilotage de matériels d'information culturellement adaptés sur l'autisme pour les familles de jeunes enfants : utilisation d'un modèle de mise en œuvre de formation des formateurs dans un cadre à but non lucratif

Le but de cet essai clinique est d'examiner dans quelle mesure le manuel du Family Care Project est utile et pertinent pour les familles issues de milieux culturels et linguistiques divers qui ont un jeune enfant à risque d'autisme. Les principales questions auxquelles cet essai vise à répondre sont :

  • Le manuel du Family Care Project est-il utile aux familles ?
  • Le manuel du Family Care Project est-il facile à utiliser ?
  • Le projet Family Care peut-il être mis en œuvre par des travailleurs à but non lucratif qui n’ont pas de formation en santé ?

Les participants répondront à des enquêtes qui solliciteront leurs commentaires sur leur utilisation du cahier d'exercices.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

L’accès à un traitement précoce et spécifique à l’autisme fondé sur des données probantes peut améliorer considérablement les résultats à long terme pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Cependant, les estimations actuelles révèlent un écart de huit mois à trois ans entre les premières préoccupations des soignants concernant les comportements liés au TSA de leur enfant et la réception de services spécifiques au TSA. Cette période prolongée entre les premières préoccupations du soignant et la réception de services spécifiques aux TSA se caractérise par un stress parental élevé, des problèmes de comportement accrus chez les enfants et une qualité de vie réduite, même par rapport aux familles d'enfants ayant des problèmes de développement non liés au TSA. Malheureusement, les communautés culturellement et linguistiquement diverses (CALD) connaissent des délais plus longs entre les premières préoccupations et la réception des services, signalent des difficultés accrues à accéder en temps opportun aux services de diagnostic et de traitement et connaissent finalement de moins bons résultats en matière de santé que les communautés blanches. Les enquêteurs s'associeront à Mother Africa, une organisation locale à but non lucratif, pour 1) co-concevoir du matériel éducatif adapté à la culture et axé sur les soignants pour soutenir les familles CALD avec de jeunes enfants qui ont des retards de communication sociale ou des TSA et 2) développer une nouvelle voie pour la diffusion d'informations et de matériels au sein d'organisations à but non lucratif, qui constituent souvent le point d'entrée privilégié pour accéder aux informations et aux services de santé pour les populations mal desservies, plutôt que les établissements médicaux traditionnels. Le matériel pédagogique soutiendra le bien-être des soignants et des enfants en augmentant les connaissances des soignants et l'utilisation de stratégies parentales spécifiques aux TSA, ainsi qu'en augmentant la sensibilisation des soignants et l'utilisation des ressources locales sur les TSA. Cette recherche planifiée a le potentiel d'effectuer des changements programmatiques dans les services et les paramètres disponibles pour soutenir les communautés CALD pendant les premières années de la condition de TSA d'un enfant et améliorer ainsi les résultats des enfants et des soignants.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

41

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Washington
      • Kent, Washington, États-Unis, 98032
        • Mother Africa

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration:

  • A un enfant qui est dépisté selon la probabilité selon le questionnaire sur les âges et les stades
  • Parle une des langues suivantes : arabe, mai mai, swahili, français, tigrinya, dari

Critère d'exclusion:

-

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Cahier d'exercices du projet de soins familiaux
Les soignants recevront le cahier de travail du Family Care Project.
Comportemental: Projet de soins familiaux
Les soignants recevront le cahier de travail du Family Care Project.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Enquête sur la rétroaction de la formation du personnel sur les propriétés de mise en œuvre (auto-évaluation)
Délai: 1 semaine après la formation du personnel dans le projet de soins familiaux, qui est 1 semaine avant le début du pilote
Grâce à une enquête spécifique à l'étude, le personnel répondra aux questions sur l'acceptabilité, la faisabilité et la pertinence de la formation. Le personnel aura également la possibilité d'offrir des suggestions d'amélioration du programme de formation. Ce questionnaire est administré en ligne.
1 semaine après la formation du personnel dans le projet de soins familiaux, qui est 1 semaine avant le début du pilote
Compétence du personnel dans l'assistance aux familles avec les enfants enquête sur la vraisemblance de l'Autisme (auto-évaluation)
Délai: 1 semaine après la mise en œuvre d'un projet de soins familiaux avec des familles pilotes

Grâce à une enquête spécifique à l'étude, le personnel indiquera ses compétences dans l'identification des préoccupations des soignants, pour aider les soignants à accéder aux services, à fournir de nouvelles stratégies parentales aux soignants et à aider les soignants à mettre en place un plan d'autosoins. Ils compléteront ces questions via une enquête et évalueront un score sur une échelle d'accord de Likert avec des déclarations qui reflètent ces sujets. Des scores plus élevés indiquent une plus grande compétence dans l'assistance aux familles avec des enfants à l'Autisme de la probabilité.

Titre de l'échelle: Support familial Sœur autocompétence dans les sujets du projet de soins familiaux Score minimum: 1 Score maximum: 5
1 semaine après la mise en œuvre d'un projet de soins familiaux avec des familles pilotes
Le questionnaire à l'échelle de l'auto-efficacité maternelle
Délai: Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales

Ce questionnaire est une mesure validée des croyances des soignants sur leur performance (c'est-à-dire l'auto-efficacité) dans les tâches de soins. Les soignants rempliront l'enquête en ligne. Ils répondront à ces questions via une enquête et évalueront un score sur une échelle d'accord de Likert. Des scores plus élevés indiquent une plus grande auto-efficacité maternelle.

Titre de l'échelle: Échelle d'auto-efficacité maternelle Score minimum: 1 score maximum: 4
Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales
Connaissances des soignants et utilisation des comportements qui soutiennent les enfants à l'autisme-vraisemblance
Délai: Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales

Grâce à une enquête spécifique à l'étude, les soignants répondront aux questions sur leur connaissance du développement de l'enfant, à la navigation appropriée des services d'enfants, à la mise en place d'un soutien visuel et à la création d'un plan d'autosoins. Ils répondront également aux questions pour savoir s'ils ont utilisé un support visuel ou mis en œuvre une routine de soins personnels. Cette enquête est spécifique à l'étude et créée sur la base des sujets du programme. Il sera rempli par enquête en ligne et les soignants évalueront un score sur une échelle d'accord de Likert avec des déclarations qui reflètent ces sujets. Des scores plus élevés indiquent une plus grande connaissance et une utilisation des comportements pour soutenir les enfants à l'autisme-vraisemblance.

Titre de l'échelle: Connaissance des soignants et utilisez un score minimum: 1 score maximum: 5
Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales
Services actuels utilisés par les familles pour soutenir les enfants de l'autisme-vraisemblance
Délai: Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales
Grâce à une enquête spécifique à l'étude, les soignants répondront aux questions sur les évaluations de diagnostic de développement de leur enfant ou les services de développement actuels dans la communauté. Ils compléteront l'enquête en ligne.
Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales
Enquête sur la rétroaction du projet de soins familiaux sur les propriétés de mise en œuvre
Délai: Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales

Grâce à une enquête spécifique à l'étude, le personnel de Mother Africa et les soignants répondront aux questions sur l'acceptabilité, la faisabilité et la pertinence du projet de soins familiaux et les suggestions de révisions. Ils rempliront des questions sur une enquête en ligne.

Il sera rempli par enquête en ligne et tous les participants évalueront un score sur une échelle d'accord de Likert avec les déclarations concernant l'acceptabilité, la faisabilité et / ou la pertinence du projet de soins familiaux. Des scores plus élevés indiquent une plus grande acceptabilité, faisabilité et / ou pertinence du projet de soins familiaux.

Titre de l'échelle: Score minimum de rétroaction du projet de soins familiaux: 1 score maximum: 5
Au cours de la dernière session du Family Care Project, qui est environ 4 à 6 semaines après le début du pilote en fonction des préférences familiales

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of Washington

Collaborateurs

National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

15 décembre 2023

Achèvement primaire (Réel)

15 mars 2024

Achèvement de l'étude (Réel)

15 mars 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

21 décembre 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

13 mars 2024

Première publication (Réel)

18 mars 2024

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

4 mai 2025

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

17 avril 2025

Dernière vérification

1 avril 2025

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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