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Plan de estudios culturalmente receptivo para cuidadores de niños con probabilidad de autismo

13 de marzo de 2024 actualizado por: Hannah Benavidez, University of Washington

Codesarrollo y puesta a prueba de materiales informativos culturalmente receptivos sobre el autismo para familias de niños pequeños: empleo de un modelo de implementación de capacitación de capacitadores dentro de un entorno sin fines de lucro

El objetivo de este ensayo clínico es examinar qué tan útil y relevante es el libro de trabajo del Family Care Project para familias de orígenes cultural y lingüísticamente diversos que tienen un niño pequeño con probabilidad de autismo. Las principales preguntas que este ensayo pretende responder son:

  • ¿El cuaderno de trabajo del Family Care Project es útil para las familias?
  • ¿Es fácil de usar el cuaderno de trabajo de Family Care Project?
  • ¿Pueden implementar el Proyecto de Atención Familiar trabajadores sin fines de lucro que no tengan antecedentes de salud?

Los participantes completarán encuestas que obtendrán sus comentarios sobre el uso del libro de trabajo.

Descripción general del estudio

Estado

Activo, no reclutando

Descripción detallada

El acceso a un tratamiento temprano y específico para el autismo basado en evidencia puede mejorar profundamente los resultados a largo plazo para los niños con trastorno del espectro autista (TEA). Sin embargo, las estimaciones actuales revelan una brecha de ocho meses a tres años entre las primeras preocupaciones de los cuidadores sobre las conductas relacionadas con el TEA de su hijo y la recepción de servicios específicos para el TEA. Este período prolongado entre las primeras preocupaciones del cuidador y la recepción de servicios específicos para el TEA se caracteriza por un elevado estrés parental, mayores desafíos de conducta infantil y una calidad de vida reducida, incluso en comparación con familias de niños con problemas de desarrollo no relacionados con el TEA. Desafortunadamente, las comunidades cultural y lingüísticamente diversas (CALD) experimentan períodos de tiempo más prolongados entre las primeras inquietudes y la recepción de los servicios, informan una mayor dificultad para acceder a servicios de diagnóstico y tratamiento oportunos y, en última instancia, experimentan peores resultados de salud en comparación con las comunidades blancas. Los investigadores se asociarán con Mother Africa, una organización local sin fines de lucro, para 1) codiseñar materiales educativos centrados en los cuidadores culturalmente receptivos para apoyar a las familias CALD con niños pequeños que tienen retrasos en la comunicación social o TEA y 2) desarrollar una ruta novedosa para la difusión de información y materiales dentro de organizaciones sin fines de lucro, que a menudo son el punto de entrada preferido para acceder a información y servicios de atención médica para poblaciones desatendidas, en lugar de las instalaciones médicas tradicionales. Los materiales educativos apoyarán el bienestar de los cuidadores y de los niños al aumentar el conocimiento de los cuidadores y el uso de estrategias de crianza específicas para el TEA, así como aumentar la conciencia de los cuidadores y el uso de los recursos locales sobre el TEA. Esta investigación planificada tiene el potencial de efectuar cambios programáticos en los servicios y entornos disponibles para apoyar a las comunidades CALD durante los primeros años de la condición de TEA de un niño y, por lo tanto, mejorar los resultados del niño y del cuidador.

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Actual)

41

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Washington
      • Kent, Washington, Estados Unidos, 98032
        • Mother Africa

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Tiene un niño que evalúa la probabilidad en el Cuestionario de edades y etapas
  • Habla uno de los siguientes idiomas: árabe, mai mai, swahili, francés, tigrinya, dari

Criterio de exclusión:

-

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Cuidados de apoyo
  • Asignación: N / A
  • Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
  • Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Experimental: Cuaderno de trabajo del Proyecto de Atención Familiar
A los cuidadores se les administrará el libro de trabajo del Proyecto de atención familiar.
A los cuidadores se les administrará el libro de trabajo del Proyecto de atención familiar.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Encuesta de retroalimentación sobre capacitación del personal sobre las propiedades de implementación (autoinforme)
Periodo de tiempo: 1 semana después de que el personal complete la capacitación en Family Care Project, que es 1 semana antes de que comience el piloto
A través de una encuesta específica del estudio, el personal responderá preguntas sobre la aceptabilidad, viabilidad e idoneidad de la capacitación. El personal también tendrá la oportunidad de ofrecer sugerencias para mejorar el plan de estudios de capacitación. Este cuestionario se administra en línea.
1 semana después de que el personal complete la capacitación en Family Care Project, que es 1 semana antes de que comience el piloto
Competencia del personal para ayudar a familias con niños en la Encuesta de probabilidad de autismo (autoinforme)
Periodo de tiempo: 1 semana antes y 1 semana después de la implementación del Proyecto de Atención Familiar con familias piloto
A través de una encuesta específica del estudio, el personal informará su competencia para identificar las inquietudes de los cuidadores, ayudarlos a acceder a los servicios, brindarles nuevas estrategias de crianza a los cuidadores y ayudarlos a establecer un plan de autocuidado. Completarán estas preguntas a través de una encuesta.
1 semana antes y 1 semana después de la implementación del Proyecto de Atención Familiar con familias piloto
El cuestionario de la escala de autoeficacia materna
Periodo de tiempo: La primera sesión del Proyecto de Atención Familiar y la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que están separadas por 4 a 6 semanas dependiendo de la preferencia de la familia.
Este cuestionario es una medida validada de las creencias de los cuidadores sobre su desempeño (es decir, autoeficacia) en las tareas de cuidado. Los cuidadores completarán la encuesta en línea.
La primera sesión del Proyecto de Atención Familiar y la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que están separadas por 4 a 6 semanas dependiendo de la preferencia de la familia.
Conocimiento de los cuidadores y uso de comportamientos que apoyan a los niños en la encuesta de probabilidad de autismo
Periodo de tiempo: La primera sesión del Proyecto de Atención Familiar y la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que están separadas por 4 a 6 semanas dependiendo de la preferencia de la familia.
A través de una encuesta específica del estudio, los cuidadores responderán preguntas sobre su conocimiento del desarrollo infantil, cómo navegar por los servicios infantiles apropiados, configurar un apoyo visual y crear un plan de autocuidado. También responderán preguntas sobre si han utilizado un apoyo visual o implementado una rutina de autocuidado. Esta encuesta es específica del estudio y se crea en función de los temas del plan de estudios. Se completará mediante encuesta en línea.
La primera sesión del Proyecto de Atención Familiar y la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que están separadas por 4 a 6 semanas dependiendo de la preferencia de la familia.
Servicios actuales utilizados por las familias para apoyar a los niños en la encuesta sobre probabilidad de autismo
Periodo de tiempo: La primera sesión del Proyecto de Atención Familiar y la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que están separadas por 4 a 6 semanas dependiendo de la preferencia de la familia.
A través de una encuesta específica del estudio, los cuidadores responderán preguntas sobre las evaluaciones de diagnóstico del desarrollo de su hijo o los servicios de desarrollo actuales en la comunidad. Completarán la encuesta en línea.
La primera sesión del Proyecto de Atención Familiar y la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que están separadas por 4 a 6 semanas dependiendo de la preferencia de la familia.
Encuesta de retroalimentación sobre las propiedades de implementación del proyecto Family Care
Periodo de tiempo: Durante la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que es aproximadamente de 4 a 6 semanas después del inicio del piloto, dependiendo de las preferencias de la familia.
A través de una encuesta específica del estudio, el personal y los cuidadores de Madre África responderán preguntas sobre la aceptabilidad, viabilidad e idoneidad del Proyecto de Atención Familiar y sugerencias de revisiones. Completarán preguntas en una encuesta en línea.
Durante la última sesión del Proyecto de Atención Familiar, que es aproximadamente de 4 a 6 semanas después del inicio del piloto, dependiendo de las preferencias de la familia.

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Investigadores

  • Investigador principal: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

15 de diciembre de 2023

Finalización primaria (Estimado)

15 de marzo de 2024

Finalización del estudio (Estimado)

15 de marzo de 2024

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

21 de diciembre de 2023

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

13 de marzo de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

18 de marzo de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

18 de marzo de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

13 de marzo de 2024

Última verificación

1 de marzo de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

Ensayos clínicos sobre Proyecto de Atención Familiar

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