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Currículo culturalmente responsivo para cuidadores de crianças com probabilidade de autismo

17 de abril de 2025 atualizado por: Hannah Benavidez, University of Washington

Co-desenvolvimento e pilotagem de materiais informativos culturalmente responsivos sobre autismo para famílias de crianças pequenas: empregando um modelo de implementação de treinamento de treinadores em um ambiente sem fins lucrativos

O objetivo deste ensaio clínico é examinar o quão útil e relevante a apostila do Family Care Project é para famílias de origens cultural e linguisticamente diversas que têm um filho pequeno com probabilidade de autismo. As principais questões que este ensaio pretende responder são:

  • A apostila do Family Care Project é útil para as famílias?
  • A apostila do Family Care Project é fácil de usar?
  • O Projeto Cuidados Familiares pode ser implementado por trabalhadores sem fins lucrativos que não tenham formação em saúde?

Os participantes preencherão pesquisas que obterão feedback sobre o uso da apostila.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Descrição detalhada

O acesso precoce ao tratamento específico para o autismo, baseado em evidências, pode melhorar profundamente os resultados a longo prazo para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). No entanto, as estimativas actuais revelam uma lacuna de oito meses a três anos entre as primeiras preocupações dos cuidadores sobre os comportamentos relacionados com o PEA dos seus filhos e a recepção de serviços específicos para o PEA. Este período prolongado entre as primeiras preocupações do cuidador e o recebimento de serviços específicos para TEA é caracterizado por elevado estresse parental, aumento de desafios comportamentais infantis e redução da qualidade de vida, mesmo em comparação com famílias de crianças com preocupações de desenvolvimento não relacionadas a TEA. Infelizmente, as comunidades cultural e linguisticamente diversas (CALD) vivenciam períodos de tempo mais longos entre as primeiras preocupações e a recepção dos serviços, relatam maior dificuldade no acesso a serviços de diagnóstico e tratamento oportunos e, em última análise, apresentam piores resultados de saúde em comparação com as comunidades brancas. Os investigadores farão parceria com a Mother Africa, uma organização local sem fins lucrativos, para 1) co-projetar materiais educacionais culturalmente responsivos e focados no cuidador para apoiar famílias CALD com crianças pequenas que têm atrasos na comunicação social ou ASD e 2) desenvolver uma nova rota para a divulgação de informações e materiais em organizações sem fins lucrativos, que são muitas vezes o ponto de entrada preferido para o acesso a informações e serviços de saúde para populações desfavorecidas, em vez de instalações médicas tradicionais. Os materiais educacionais apoiarão o bem-estar do cuidador e da criança, aumentando o conhecimento do cuidador e o uso de estratégias parentais específicas para o TEA, bem como aumentando a conscientização do cuidador e o uso de recursos locais para o TEA. Esta pesquisa planejada tem o potencial de efetuar mudanças programáticas nos serviços e ambientes disponíveis para apoiar as comunidades CALD durante os primeiros anos da condição de TEA de uma criança e, assim, melhorar os resultados da criança e do cuidador.

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Real)

41

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Washington
      • Kent, Washington, Estados Unidos, 98032
        • Mother Africa

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Descrição

Critério de inclusão:

  • Tem um filho que faz a triagem com probabilidade no Questionário de Idades e Estágios
  • Fala um dos seguintes idiomas: Árabe, Mai Mai, Suaíli, Francês, Tigrinya, Dari

Critério de exclusão:

-

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Cuidados de suporte
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Experimental: Apostila do Projeto de Cuidados Familiares
Os cuidadores receberão a apostila do Family Care Project.
Os cuidadores receberão a apostila do Family Care Project.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Pesquisa de feedback de treinamento da equipe de propriedades de implementação (auto-relato)
Prazo: 1 semana após a equipe completa o treinamento em projeto de atendimento familiar, que é 1 semana antes do início do piloto
Por meio de uma pesquisa específica do estudo, a equipe responderá a perguntas sobre a aceitabilidade, viabilidade e adequação do treinamento. A equipe também terá a oportunidade de oferecer sugestões para melhorias no currículo de treinamento. Este questionário é administrado online.
1 semana após a equipe completa o treinamento em projeto de atendimento familiar, que é 1 semana antes do início do piloto
Competência da equipe em ajudar as famílias com crianças em geral, Survey (auto-relato)
Prazo: 1 semana após a implementação do projeto de assistência familiar com famílias piloto

Por meio de uma pesquisa específica do estudo, a equipe relatará sua competência na identificação de preocupações com os cuidadores, ajudando os cuidadores a acessar serviços, fornecendo novas estratégias parentais aos cuidadores e ajudando os cuidadores a criar um plano de autocuidado. Eles concluirão essas perguntas por meio de uma pesquisa e classificarão uma pontuação em uma escala Likert de acordo com declarações que refletem esses tópicos. Pontuações mais altas indicam maior competência em ajudar as famílias com as crianças na probabilidade de automóvel.

Título da escala: Apoio à família Irmã Autocompetência nos tópicos do Projeto de Cuidados Familiares Pontuação Mínima: 1 Pontuação Máxima: 5

1 semana após a implementação do projeto de assistência familiar com famílias piloto
O questionário da escala de auto-eficácia materna
Prazo: Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família

Este questionário é uma medida validada das crenças dos cuidadores sobre seu desempenho (ou seja, autoeficácia) nas tarefas de cuidados. Os cuidadores preencherão a pesquisa online. Eles completarão essas perguntas por meio de uma pesquisa e classificarão uma pontuação em uma escala Likert de acordo. Pontuações mais altas indicam maior autoeficácia materna.

Título da escala: Escala de auto-eficácia materna Pontuação mínima: 1 Pontuação máxima: 4

Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família
Conhecimento do cuidador e uso de comportamentos que apóiam crianças na pesquisa de probabilidade de autismo
Prazo: Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família

Por meio de uma pesquisa específica do estudo, os cuidadores responderão a perguntas sobre seu conhecimento do desenvolvimento infantil, navegando em serviços à criança apropriados, estabelecendo um apoio visual e criando um plano de autocuidado. Eles também responderão a perguntas sobre se usaram um suporte visual ou implementaram uma rotina de autocuidado. Esta pesquisa é específica do estudo e criada com base nos tópicos do currículo. Ele será preenchido por meio de pesquisa on -line e os cuidadores classificarão uma pontuação em uma escala Likert de acordo com declarações que refletem esses tópicos. Pontuações mais altas indicam maior conhecimento e uso de comportamentos para apoiar as crianças na probabilidade de autismo.

Título da escala: Conhecimento do cuidador e Use a pontuação mínima: 1 Pontuação máxima: 5

Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família
Serviços atuais utilizados pelas famílias para apoiar crianças na pesquisa de probabilidade de autismo
Prazo: Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família
Por meio de uma pesquisa específica do estudo, os cuidadores responderão a perguntas sobre as avaliações de diagnóstico de desenvolvimento de seus filhos ou serviços de desenvolvimento atuais na comunidade. Eles vão completar a pesquisa online.
Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família
Pesquisa de feedback do projeto de atendimento familiar das propriedades de implementação
Prazo: Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família

Por meio de uma pesquisa específica do estudo, a equipe e os cuidadores da Mãe África responderão a perguntas sobre a aceitabilidade, viabilidade e adequação do projeto de assistência familiar e sugestões de revisões. Eles preencherão perguntas em uma pesquisa on -line.

Ele será preenchido por meio de pesquisa on -line e todos os participantes classificarão uma pontuação em uma escala Likert de acordo com declarações sobre a aceitabilidade, viabilidade e/ou adequação do projeto de atendimento familiar. Pontuações mais altas indicam maior aceitabilidade, viabilidade e/ou adequação do projeto de atendimento familiar.

Título da escala: Feedback do Projeto de Cuidados Familiares Pontuação Mínima: 1 Pontuação Máxima: 5

Durante a última sessão do projeto de atendimento familiar, que é aproximadamente 4-6 semanas após o início do piloto, dependendo das preferências da família

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Investigadores

  • Investigador principal: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

15 de dezembro de 2023

Conclusão Primária (Real)

15 de março de 2024

Conclusão do estudo (Real)

15 de março de 2024

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

21 de dezembro de 2023

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

13 de março de 2024

Primeira postagem (Real)

18 de março de 2024

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

4 de maio de 2025

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

17 de abril de 2025

Última verificação

1 de abril de 2025

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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