Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Учебная программа с учетом культурных особенностей для лиц, осуществляющих уход за детьми с вероятностью аутизма

13 марта 2024 г. обновлено: Hannah Benavidez, University of Washington

Совместная разработка и пилотное внедрение информационных материалов об аутизме, учитывающих культурные особенности, для семей с маленькими детьми: использование модели внедрения «Обучение тренера» в некоммерческой среде

Цель этого клинического исследования — изучить, насколько полезна и актуальна рабочая тетрадь «Проект семейного ухода» для семей, принадлежащих к различным культурным и языковым группам, у которых есть маленький ребенок с вероятностью аутизма. Основные вопросы, на которые призвано ответить это испытание:

  • Полезна ли рабочая тетрадь «Проект ухода за семьей» для семей?
  • Легко ли использовать рабочую тетрадь «Проект ухода за семьей»?
  • Могут ли Проект «Забота о семье» быть реализован работниками некоммерческих организаций, не имеющими медицинского образования?

Участники заполнят опросы, которые позволят получить отзывы об использовании ими рабочей тетради.

Обзор исследования

Статус

Активный, не рекрутирующий

Подробное описание

Доступ к раннему, научно обоснованному лечению аутизма может значительно улучшить долгосрочные результаты для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Однако текущие оценки показывают разрыв от восьми месяцев до трех лет между первыми опасениями опекунов по поводу поведения их ребенка, связанного с РАС, и получением услуг, ориентированных на РАС. Этот длительный период времени между первыми проблемами лица, осуществляющего уход, и получением услуг, связанных с РАС, характеризуется повышенным родительским стрессом, увеличением поведенческих проблем детей и снижением качества жизни даже по сравнению с семьями, в которых есть дети с проблемами развития без РАС. К сожалению, в сообществах с культурным и лингвистическим разнообразием (CALD) проходят более длительные периоды времени между первым беспокойством и получением услуг, они сообщают об увеличении трудностей с доступом к своевременным диагностическим и лечебным услугам и в конечном итоге испытывают худшие последствия для здоровья по сравнению с белыми сообществами. Исследователи будут сотрудничать с местной некоммерческой организацией Mother Africa, чтобы 1) совместно разработать культурно-ориентированные образовательные материалы, ориентированные на лиц, осуществляющих уход, для поддержки семей CALD с маленькими детьми, у которых есть задержки социального общения или РАС, и 2) разработать новый маршрут. для распространения информации и материалов в некоммерческих организациях, которые часто являются предпочтительной точкой входа для доступа к медицинской информации и услугам для малообеспеченного населения, а не в традиционных медицинских учреждениях. Образовательные материалы будут способствовать благополучию лиц, осуществляющих уход, и детей за счет расширения знаний лиц, осуществляющих уход, и использования конкретных стратегий воспитания детей с РАС, а также повышения осведомленности лиц, осуществляющих уход, и использования местных ресурсов по РАС. Это запланированное исследование может повлиять на программные изменения в услугах и условиях, доступных для поддержки сообществ CALD в первые годы существования ребенка с РАС, и тем самым улучшить результаты лечения детей и лиц, осуществляющих уход.

Тип исследования

Интервенционный

Регистрация (Действительный)

41

Фаза

  • Непригодный

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Да

Описание

Критерии включения:

  • Имеет ребенка, который проверяет вероятность по анкете «Возраст и стадии».
  • Говорит на одном из следующих языков: арабский, май-майи, суахили, французский, тигринья, дари.

Критерий исключения:

-

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Основная цель: Поддерживающая терапия
  • Распределение: Н/Д
  • Интервенционная модель: Одногрупповое задание
  • Маскировка: Нет (открытая этикетка)

Оружие и интервенции

Группа участников / Армия
Вмешательство/лечение
Экспериментальный: Рабочая тетрадь проекта по уходу за семьей
Лицам, осуществляющим уход, будет предоставлена ​​рабочая тетрадь проекта по уходу за семьей.
Лицам, осуществляющим уход, будет предоставлена ​​рабочая тетрадь проекта по уходу за семьей.

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Исследование обратной связи по обучению персонала по свойствам реализации (самоотчет)
Временное ограничение: Через 1 неделю после прохождения персоналом обучения по проекту «Уход за семьей», то есть за 1 неделю до начала пилотного проекта.
Посредством опроса, посвященного конкретному исследованию, сотрудники ответят на вопросы о приемлемости, осуществимости и целесообразности обучения. Сотрудники также будут иметь возможность предлагать предложения по улучшению учебной программы. Эта анкета заполняется онлайн.
Через 1 неделю после прохождения персоналом обучения по проекту «Уход за семьей», то есть за 1 неделю до начала пилотного проекта.
Компетентность персонала в оказании помощи семьям с детьми, страдающими аутизмом. Исследование вероятности развития аутизма (самоотчет)
Временное ограничение: 1 неделя до и 1 неделя после реализации проекта по уходу за семьей с пилотными семьями
Посредством опроса, посвященного конкретному исследованию, сотрудники самостоятельно сообщат о своей компетентности в выявлении проблем лиц, осуществляющих уход, в оказании помощи лицам, осуществляющим уход, в доступе к услугам, в предоставлении новых стратегий воспитания для лиц, осуществляющих уход, и в оказании помощи лицам, осуществляющим уход, в составлении плана ухода за собой. Они ответят на эти вопросы посредством опроса.
1 неделя до и 1 неделя после реализации проекта по уходу за семьей с пилотными семьями
Анкета по шкале материнской самоэффективности
Временное ограничение: Первый сеанс проекта «Забота о семье» и последний сеанс проекта «Забота о семье», которые разделены интервалом 4–6 недель в зависимости от предпочтений семьи.
Этот опросник представляет собой проверенную меру убеждений лиц, осуществляющих уход, относительно своей эффективности (т. е. самоэффективности) при выполнении задач по уходу. Воспитатели заполнят анкету онлайн.
Первый сеанс проекта «Забота о семье» и последний сеанс проекта «Забота о семье», которые разделены интервалом 4–6 недель в зависимости от предпочтений семьи.
Знания лиц, осуществляющих уход, и использование моделей поведения, которые поддерживают детей, подверженных риску аутизма. Исследование
Временное ограничение: Первый сеанс проекта «Забота о семье» и последний сеанс проекта «Забота о семье», которые разделены интервалом 4–6 недель в зависимости от предпочтений семьи.
Посредством опроса, посвященного конкретному исследованию, лица, осуществляющие уход, ответят на вопросы об их знаниях о развитии ребенка, навигации по соответствующим службам для детей, настройке визуальной поддержки и создании плана ухода за собой. Они также ответят на вопросы о том, использовали ли они визуальную поддержку или соблюдали ли правила ухода за собой. Этот опрос ориентирован на конкретное обучение и создан на основе тем учебной программы. Он будет заполнен посредством онлайн-опроса.
Первый сеанс проекта «Забота о семье» и последний сеанс проекта «Забота о семье», которые разделены интервалом 4–6 недель в зависимости от предпочтений семьи.
Текущие услуги, которыми пользуются семьи для поддержки детей, пострадавших от аутизма
Временное ограничение: Первый сеанс проекта «Забота о семье» и последний сеанс проекта «Забота о семье», которые разделены интервалом 4–6 недель в зависимости от предпочтений семьи.
Посредством опроса, посвященного конкретному исследованию, лица, осуществляющие уход, ответят на вопросы о диагностических оценках развития своего ребенка или текущих услугах по развитию в обществе. Они пройдут онлайн-опрос.
Первый сеанс проекта «Забота о семье» и последний сеанс проекта «Забота о семье», которые разделены интервалом 4–6 недель в зависимости от предпочтений семьи.
Обзор результатов реализации проекта по уходу за семьей
Временное ограничение: Во время последней сессии проекта Family Care, которая проходит примерно через 4–6 недель после начала пилотного проекта в зависимости от предпочтений семьи.
Посредством опроса, посвященного конкретному исследованию, сотрудники и лица, осуществляющие уход, ответят на вопросы о приемлемости, осуществимости и целесообразности проекта «Уход за семьей», а также на предложения по его пересмотру. Они будут заполнять вопросы онлайн-опроса.
Во время последней сессии проекта Family Care, которая проходит примерно через 4–6 недель после начала пилотного проекта в зависимости от предпочтений семьи.

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Следователи

  • Главный следователь: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

15 декабря 2023 г.

Первичное завершение (Оцененный)

15 марта 2024 г.

Завершение исследования (Оцененный)

15 марта 2024 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

21 декабря 2023 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

13 марта 2024 г.

Первый опубликованный (Действительный)

18 марта 2024 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

18 марта 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

13 марта 2024 г.

Последняя проверка

1 марта 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Другие идентификационные номера исследования

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Грант/контракт NIH США)

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования Проект по уходу за семьей

Подписаться