Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Program nauczania odpowiadający kulturowo dla opiekunów dzieci z prawdopodobieństwem autyzmu

17 kwietnia 2025 zaktualizowane przez: Hannah Benavidez, University of Washington

Wspólne opracowywanie i pilotowanie dostosowanych kulturowo materiałów informacyjnych na temat autyzmu dla rodzin małych dzieci: stosowanie modelu wdrażania szkolenia trenerów w organizacji non-profit

Celem tego badania klinicznego jest sprawdzenie, jak pomocny i istotny jest podręcznik Projektu Opieki Rodzinnej dla rodzin pochodzących ze środowisk zróżnicowanych kulturowo i językowo, których małe dziecko jest zagrożone autyzmem. Główne pytania, na które ma odpowiedzieć to badanie, to:

  • Czy podręcznik Projektu Opieki nad Rodziną jest przydatny dla rodzin?
  • Czy zeszyt ćwiczeń Family Care Project jest łatwy w użyciu?
  • Czy projekt opieki rodzinnej może być realizowany przez pracowników non-profit, którzy nie mają doświadczenia zdrowotnego?

Uczestnicy wypełnią ankiety, które pozwolą uzyskać ich opinie na temat korzystania z zeszytu ćwiczeń.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Szczegółowy opis

Dostęp do wczesnego, opartego na dowodach leczenia specyficznego dla autyzmu może znacząco poprawić długoterminowe wyniki leczenia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Jednakże obecne szacunki wskazują, że pomiędzy pierwszymi obawami opiekuna dotyczącymi zachowań związanych z ASD a otrzymaniem usług związanych z ASD może minąć od ośmiu miesięcy do trzech lat. Ten wydłużony okres pomiędzy pierwszymi obawami opiekuna a otrzymaniem usług specyficznych dla ASD charakteryzuje się podwyższonym stresem rodzicielskim, większymi wyzwaniami behawioralnymi u dzieci i obniżoną jakością życia, nawet w porównaniu z rodzinami dzieci z problemami rozwojowymi niezwiązanymi z ASD. Niestety, społeczności zróżnicowane kulturowo i językowo (CALD) doświadczają dłuższych okresów między pierwszymi obawami a otrzymaniem usług, zgłaszają większe trudności w dostępie do terminowych usług diagnostycznych i leczniczych, a ostatecznie doświadczają gorszych wyników zdrowotnych w porównaniu ze społecznościami rasy białej. Badacze nawiążą współpracę z Mother Africa, lokalną organizacją non-profit, aby 1) współprojektować dostosowane kulturowo materiały edukacyjne dla opiekunów, aby wspierać rodziny z CALD z małymi dziećmi, które mają opóźnienia w komunikacji społecznej lub ASD oraz 2) opracować nową ścieżkę do rozpowszechniania informacji i materiałów w organizacjach non-profit, które często są preferowanym punktem dostępu do informacji i usług w zakresie opieki zdrowotnej dla grup społecznych o niedostatecznej dostępności, zamiast tradycyjnych placówek medycznych. Materiały edukacyjne będą wspierać dobro opiekuna i dziecka poprzez zwiększanie wiedzy opiekunów i stosowanie strategii rodzicielskich specyficznych dla ASD, a także zwiększanie świadomości opiekunów i wykorzystanie lokalnych zasobów ASD. To zaplanowane badanie może wpłynąć na programowe zmiany w usługach i placówkach dostępnych w celu wspierania społeczności CALD we wczesnych latach choroby ASD dziecka, a tym samym poprawić wyniki dziecka i opiekuna.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

41

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

    • Washington
      • Kent, Washington, Stany Zjednoczone, 98032
        • Mother Africa

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Ma dziecko, które według prawdopodobieństwa sprawdzane jest w Kwestionariuszu Wieku i Etapów
  • Mówi w jednym z następujących języków: arabski, mai mai, suahili, francuski, tigrinya, dari

Kryteria wyłączenia:

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie podtrzymujące
  • Przydział: Nie dotyczy
  • Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Podręcznik projektu opieki nad rodziną
Opiekunowie otrzymają podręcznik Projektu Opieki Rodzinnej.
Opiekunowie otrzymają podręcznik Projektu Opieki Rodzinnej.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Badanie informacji zwrotnych w zakresie szkoleń pracowniczych dotyczących nieruchomości wdrażania (zgłaszanie własne)
Ramy czasowe: 1 tydzień po zakończeniu szkolenia personelu w ramach projektu opieki rodzinnej, czyli 1 tydzień przed rozpoczęciem pilota
Poprzez ankietę specyficzną dla badania pracownicy odpowiedzą na pytania dotyczące akceptowalności, wykonalności i stosowności szkolenia. Personel będzie również miał okazję zaoferować sugestie dotyczące ulepszeń programu nauczania szkoleniowego. Ten kwestionariusz jest zarządzany online.
1 tydzień po zakończeniu szkolenia personelu w ramach projektu opieki rodzinnej, czyli 1 tydzień przed rozpoczęciem pilota
Kompetencje personelu w pomocy rodzinom z dziećmi AT-Autism Lodehood Survey (zgłaszanie własne)
Ramy czasowe: 1 tydzień po wdrożeniu projektu opieki rodzinnej z rodzinami pilotażowymi

Poprzez ankietę specyficzną dla badań pracownicy będą zgłaszać swoje kompetencje w identyfikowaniu obaw opiekunów, pomaganiu opiekunom w dostępie do usług, dostarczaniu nowych strategii rodzicielskich opiekunom i pomaganiu opiekunom w tworzeniu planu samoopieki. Wykonają te pytania poprzez ankietę i ocenią wynik w skali zgodności Likerta z oświadczeniami odzwierciedlającymi te tematy. Wyższe wyniki wskazują na większe kompetencje w pomaganiu rodzinom z dziećmi z prawdopodobieństwem autoutyzmu.

Tytuł skali: Wsparcie rodzinne Siostra samowystarczalność w rodzinie

1 tydzień po wdrożeniu projektu opieki rodzinnej z rodzinami pilotażowymi
Kwestionariusz ze skali własnej matki
Ramy czasowe: Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych

Ten kwestionariusz jest potwierdzoną miarą przekonań opiekunów na temat ich wyników (tj. Poczucia własnej skuteczności) w zadaniach opiekuńczych. Opiekunowie wypełnią ankietę online. Wykonają te pytania za pomocą ankiety i ocenią wynik w skali zgodności Likerta. Wyższe wyniki wskazują na większą własną skuteczność matki.

Tytuł skali: Minimalna skala własnej skuteczności matki Minimalna ocena: 1 Maksymalny wynik: 4

Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych
Wiedza opiekuna i stosowanie zachowań, które wspierają dzieci w badaniu autyzmu Likelihood
Ramy czasowe: Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych

Poprzez ankietę specyficzną dla badań opiekunowie odpowiedzą na pytania dotyczące ich wiedzy na temat rozwoju dziecka, nawigacji w odpowiednich usługach dziecka, tworzeniu wsparcia wizualnego i tworzeniu planu samoopieki. Odpowiedzą również na pytania dotyczące tego, czy zastosowali wsparcie wizualne, czy wdrożyli rutynę samoopieki. Ta ankieta jest specyficzna dla badania i tworzona na podstawie tematów programowych. Zostanie to wypełnione za pośrednictwem ankiety online, a opiekunowie ocenią wynik w skali umowy Likerta z oświadczeniami odzwierciedlającymi te tematy. Wyższe wyniki wskazują na większą wiedzę i stosowanie zachowań w celu wspierania dzieci w autyzmie.

Tytuł skali: Wiedza i wykorzystanie minimalnego wyniku: 1 Maksymalny wynik: 5

Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych
Obecne usługi wykorzystywane przez rodziny w celu wspierania dzieci w ankiecie autyzmu-upodobaniu
Ramy czasowe: Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych
Poprzez ankietę specyficzną dla badań opiekunowie odpowiedzą na pytania dotyczące rozwoju diagnostycznego dziecka lub obecnych usług rozwojowych w społeczności. Ukończą ankietę online.
Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych
Opieka rodzinna badanie opinii na temat właściwości wdrażania
Ramy czasowe: Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych

Poprzez ankietę specyficzną dla badań personel i opiekunowie Matki Afryki odpowiedzą na pytania dotyczące akceptowalności, wykonalności i stosowności projektu opieki rodzinnej oraz sugestii dotyczących poprawek. Wykonają pytania dotyczące ankiety online.

Zostanie to wypełnione za pośrednictwem ankiety online, a wszyscy uczestnicy ocenią wynik w skali Likerta zgodności z oświadczeniami o akceptowalności, wykonalności i/lub stosowności projektu opieki rodzinnej. Wyższe wyniki wskazują na większą akceptowalność, wykonalność i/lub właściwość projektu opieki rodzinnej.

Tytuł skali: Informacje zwrotne od opieki rodzinnej Minimalny wynik: 1 Maksymalny wynik: 5

Podczas ostatniej sesji projektu Family Care, która jest około 4-6 tygodni po rozpoczęciu pilota w zależności od preferencji rodzinnych

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: Wendy L Stone, PhD, University of Washington

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

15 grudnia 2023

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

15 marca 2024

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

15 marca 2024

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

21 grudnia 2023

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

13 marca 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

18 marca 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

4 maja 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

17 kwietnia 2025

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Inne numery identyfikacyjne badania

  • STUDY00017189
  • UL1TR002319 (Grant/umowa NIH USA)

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj