가족 건강에 대한 다기관 조사.

배경 매년 약 45,000명의 덴마크인이 암 진단을 받고 있으며 발생률도 증가하고 있으며 350,000명 이상의 사람들이 암을 앓고 있습니다. 특정 진단에 따라 5년 생존율은 남성의 경우 67%, 여성의 경우 69%입니다. 매년 약 15,000명이 암으로 사망합니다.

암 진단을 받는 것은 환자에게만 영향을 미치는 것이 아닙니다. 또한 가족 구성원에게도 영향을 미쳐 암 질환을 가족 문제로 만듭니다. 그러나 성인 암 연구에서는 온 가족의 웰빙과 건강에 초점을 맞추는 경우가 거의 없습니다. 덴마크 인구의 1/3이 75세 이전에 암 진단을 받게 되어 대부분의 덴마크인이 암 간병인이 될 것임을 암시하므로 우려되는 부분입니다. 인생의 어느 시점에서 환자. 이에 더해, 덴마크 암 협회(Danish Cancer Society)는 최근 간병인의 지원을 받는 환자가 모든 매개변수에서 더 나은 성과를 보인다는 사실을 문서화했습니다. 즉, 환자는 재발 징후를 더 잘 인식하고 필요할 때 더 자주 도움을 받습니다. 따라서 간병인의 지원은 불필요한 불편함 없이 암이 진행되는 동안 건강을 유지하기 위한 중요한 구성 요소입니다.

또한, 자원의 효율적인 활용에 대한 정치적 관심이 증가하고 있으며 이로 인해 신속한 치료(덴마크어: Kræftpakker)가 이루어지고 외래 진료소의 환자 수가 증가하고 있습니다. 병원에서 외래환자 환경으로, 심지어 환자의 집 입원으로 치료 환경을 변경하는 것은 가족 간병인이 개별 환자를 돌보는 일, 즉 치료, 신체 관리 또는 정서적 지원과 직접 관련됩니다. 따라서 미래의 의료 시스템은 암 환자를 지원하고 상호 연결된 여러 방식으로 개인과 지역 사회의 건강을 보장 및 지원할 때 환자의 가족과 소셜 네트워크에 점점 더 의존하게 될 것입니다. 이러한 공적 영역에서 사적 영역으로의 책임의 명백한 이동은 가족 기능에 직접적이고 실질적인 영향을 미치며, 관련 가족 구성원의 부담이 커지고 결국 가족 전체의 건강이 악화될 수 있습니다. 이에 더해, 가족 간병인의 건강과 복지는 아픈 가족 간병에 대한 적극적인 참여에 대한 높은 기대치에 의해 영향을 받는다는 증거가 늘어나고 있습니다. 건강 문제에 직면한 가족은 다른 건강 문제를 야기하고 가족 체계 내에서 추가적인 해를 끼칠 수 있는 스트레스와 가족 기능 장애의 위험에 처해 있습니다. 유사하고 매우 우려되는 점은 간병인이 조기 사망, 만성 질환 경과, 자해 및 자살을 포함한 여러 가지 관련 결과와 관련된 장애인 우울증의 비율이 높다(42%)는 증거입니다.

현재의 의료 시스템은 암의 영향을 받는 부담스럽고 ​​취약한 가족을 식별할 수 없습니다. 부분적으로는 암이 치료 및 생존 기간 동안 가족 건강에 어떤 영향을 미치는지에 대한 지식이 부족하기 때문입니다. 최근 검토에서는 환자와 가족 모두를 포함하는 암 연구가 일반적으로 부족하고 배우자 이상을 포함하는 연구에서 특히 부족한 것으로 나타났습니다.

이 연구의 주요 목표는 암 궤적 전반에 걸쳐 암 환자와 그 가족 모두의 가족 건강, 필요 및 인지된 지원, 삶의 질, 자기 효능감, 우울증, 스트레스 및 탄력성을 조사하는 것입니다. 또한, 이 연구는 특히 부담이 크고 취약한 가족을 식별하고 그들의 취약성에 기여하는 요인을 조사하려고 합니다.

방법 및 재료

설정 이 연구에서는 덴마크 병원의 6개 부서에서 환자와 간병인을 모집할 예정입니다.

참가자 총 240명의 환자와 지정된 간병인이 포함됩니다. 포함 기준: 유방암, 전립선암, 대장암 또는 림프종을 앓고 있는 18세 이상의 완치 대상 환자 및 최종적으로 임명된 간병인.

제외 기준: 서면 동의를 이해하거나 제공할 수 없습니다.

디자인 Face Cancer 연구는 덴마크 암 환자와 성인 가족 간병인의 암 궤적 동안 가족 건강, 필요, 인지된 지원, 자기효능감, 스트레스, 탄력성 및 삶의 질에 대한 다기관 조사입니다. 이 연구는 설문조사에 포함된 참가자의 하위 집합에서 실시한 가족 인터뷰와 결합된 종단적, 전향적 다기관 설문조사에서 환자가 보고한 결과를 포함하는 혼합 방법을 사용할 것입니다. 정량적 데이터 수집(설문조사) 및 분석에 이어 정성적 후속 조치(인터뷰)가 이어지는 두 단계를 포함하는 순차적 설명 설계가 적용됩니다. 따라서 가족 인터뷰에서 얻은 질적 데이터는 설문조사 결과의 기초가 되는 메커니즘의 맥락과 깊이를 설명하고 해석하는 데 도움이 될 것입니다. 혼합 방법 접근법을 적용하는 근거는 암이 환자와 그 가족에게 미치는 영향에 대해 더 깊고 포괄적인 이해를 얻는 것입니다. 데이터 제시 목적을 위해 공동 디스플레이를 사용하여 정성적 데이터 수집을 알리기 위해 정량적 데이터가 어떻게 사용되는지 설명합니다.

정량적 데이터 치료 시작 시(기준선), 치료 중(3개월), 치료 후 6, 12, 18개월에 대상 그룹의 완치 의도가 있는 암 환자와 지정된 성인 가족을 포함하는 전향적 종단적 다기관 조사 기준. 설문조사에는 다음과 같은 설문지가 포함됩니다. 가족이 보고한 결과는 가족의 사회적, 정서적 건강 과정, 가족의 건강한 생활 방식, 가족 건강 자원, 가족의 외부 사회적 지원을 포함하여 번역되고 검증된 가족 건강 척도(장문)로 평가됩니다. 인지된 지원은 ICE 가족 인지된 지원 설문지를 통해 평가됩니다. HRQoL은 짧은 일반 EQ-5D-5L(EuroQol-5 차원)로 평가됩니다. 자기 효능감은 일상 생활의 문제에 대처하는 능력을 조사하기 위해 10개 항목으로 구성된 검증된 일반 자기 효능 척도(GSE) 설문지의 덴마크어 버전으로 측정됩니다. GSE는 스트레스가 많은 상황에 효과적으로 대처하기 위한 광범위한 개인 역량을 다룹니다. 이 척도는 상황과 문화 전반에 걸쳐 다양한 집단에서 높은 타당성과 신뢰성을 갖는 것으로 밝혀졌습니다. 우울증의 정도를 평가하기 위해 환자 건강 설문지-9(PHQ-9)가 사용됩니다. 고통의 정도는 덴마크 버전의 NCCN DT(National Comprehensive Cancer Network Distress thermometer)를 사용하여 측정하였고, 회복력은 덴마크 버전의 2항목 Connor-Davidson-Resilience Scale(CD-RISC2)을 사용하여 평가했습니다. 설문조사는 또한 무료 텍스트로 가족의 필요 사항 및 선호도를 실시간으로 평가합니다.

가족 건강 척도에서 SD 적용 sqrt(2)*22 = 31의 검정력 계산을 기반으로 총 240명의 환자(환자 그룹당 60명의 환자)와 지정된 가족 구성원이 포함됩니다. 이를 위해서는 환자 그룹당 44명의 환자와 종단적 설계에서 임의의 2회 지점 쌍에서 2회에 걸쳐 임상적으로 중요한 최소한의 차이 변화를 탐지하기 위해 90% 검정력의 탈락자가 필요합니다. 확인된 6개 현장(덴마크 암과)에서 데이터를 수집하고, 설문지는 전국 우편함 e-Boks를 통해 배포됩니다.

질적 데이터 가족 인터뷰는 환자와 간병인이 어떻게 취약한 상황을 경험(인식)하는지, 가족의 지지적 치료 요구 사항, 암 치료 중 및 치료 후 가족의 지원을 조명하기 위해 실시됩니다. 그룹(n=12-15)은 설문조사에서 확인된 가족(환자 1명과 간병인 1~2명)으로 구성됩니다. 인터뷰는 기준 설문지 완료 후 3개월(치료 중)과 12개월(추적 기간 중)의 두 시점에서 종적으로 실시됩니다. 인터뷰는 환자와 가족의 선호도에 따라 병원, 환자의 집 또는 온라인에서 이루어질 수 있으며 약 1시간 정도 소요될 것으로 예상됩니다. 우리는 현상학과 해석학을 결합한 통합적 접근 방식을 사용하여 가족의 경험을 보다 완벽하게 이해하고 그들의 주관적인 인식과 더 넓은 문화적, 사회적 중요성을 모두 인식할 계획입니다. 우리는 인터뷰를 귀납적으로 진행하여 응답자들이 선입견을 강요하지 않고 자신의 경험을 반영하도록 노력할 것입니다. 이에 맞춰 가족체계이론과 연계하여 면접 가이드를 마련할 예정이다. 연령, 성별, 가족 생활 상황에서 최대한의 차이가 있는 가족을 포함시키기 위해 목적이 있는 샘플링을 사용합니다. 데이터를 추출하고, 패턴을 식별하고, 데이터와 테마를 분석하기 위해 Braun과 Clarke의 주제별 분석이 선택되었습니다. NVivo는 인터뷰 데이터 코딩에 사용됩니다.