En multicenterundersøgelse af familiesundhed.

Baggrund Omkring 45.000 danskere får hvert år diagnosen kræft med en stigende forekomst, og mere end 350.000 mennesker lever med kræft. Afhængigt af den specifikke diagnose varierer 5-års overlevelsesraten mellem 67 % for mænd og 69 % for kvinder. Cirka 15.000 dør af kræft hvert år.

At modtage en kræftdiagnose påvirker ikke kun patienter; det påvirker også familiemedlemmer, hvilket gør kræftsygdomme til et familieanliggende. Voksenkræftforskning fokuserer dog sjældent på hele familiens trivsel og sundhed, hvilket er bekymrende, da en tredjedel af den danske befolkning får en kræftdiagnose inden de fylder 75 år, hvilket tyder på, at de fleste danskere vil blive pårørende til en kræftsygdom. patient på et tidspunkt i deres liv. Hertil kommer, at Kræftens Bekæmpelse for nylig dokumenterede, at patienter, der modtager støtte fra pårørende, klarer sig bedre på alle parametre, det vil sige, at patienter er mere opmærksomme på tegn på tilbagefald og får hyppigere hjælp, når det er nødvendigt. Pårørendestøtte er således en væsentlig komponent for at komme godt igennem kræftforløbet uden unødigt ubehag.

Derudover er der et stigende politisk fokus på effektiv udnyttelse af ressourcerne, hvilket har resulteret i hurtige behandlinger (Kræftpakker) og et stigende antal patienter i ambulatorier. Denne ændring af behandlingsmiljø fra hospital til ambulant eller endda indlæggelse i patienters hjem involverer direkte pårørende i plejen af ​​den enkelte patient, det vil sige med behandling, fysisk pleje eller følelsesmæssig støtte. Det fremtidige sundhedsvæsen vil således i stigende grad afhænge af patientens familie og sociale netværk, når de støtter patienter med kræft, sikrer og understøtter individers og samfunds sundhed på flere indbyrdes forbundne måder. Dette tydelige skift i ansvar fra den offentlige til den private sfære har en direkte og væsentlig effekt på familiens funktion, med en større byrde for de involverede familiemedlemmer, hvilket i sidste ende kan føre til forringet overordnet familiesundhed. Hertil kommer, at der er voksende evidens for, at familieplejepersonales sundhed og velvære påvirkes af højere forventninger om aktiv involvering i plejen af ​​deres syge familiemedlem. Familier, der konfronteres med helbredsproblemer, er i risiko for stress og forstyrrelser i familiens funktion, som kan forårsage andre helbredsproblemer og yderligere skade i familiesystemet. På samme måde og meget bekymrende er beviser, der tyder på, at plejepersonale har høje forekomster (42%) af depression, en lidelse, der i sig selv er forbundet med flere relevante udfald, herunder for tidlig død, kroniske sygdomsforløb, selvskade og selvmord.

Det nuværende sundhedsvæsen er ikke i stand til at identificere belastede og sårbare familier, der er ramt af kræft, blandt andet på grund af manglende viden om, hvordan kræft påvirker familiens sundhed under behandling og overlevelse. Nylige anmeldelser har dokumenteret en generel mangel på kræftundersøgelser, herunder både patienten og familien, og en særlig mangel i undersøgelser, der omfatter flere end ægtefællen.

Hovedformålet med denne undersøgelse er at undersøge familiens sundhed, behov og oplevet støtte, livskvalitet, self-efficacy, depression, stress og robusthed hos både patienter med kræft og deres familier på tværs af kræftforløbet. Derudover søger undersøgelsen at identificere særligt belastede og sårbare familier og undersøge medvirkende faktorer til deres sårbarhed.

Metoder og materiale

Ramm Undersøgelsen skal rekruttere patienter og plejere fra seks forskellige danske hospitalsafdelinger.

Deltagere I alt vil 240 patienter og deres udpegede plejere blive inkluderet. Inklusionskriterier: kurativt tilsigtede patienter og deres eventuelt udpegede plejere >18 år påvirket af bryst-, prostata-, kolorektal cancer eller lymfom.

Eksklusionskriterier: Kan ikke forstå eller give skriftligt informeret samtykke.

Design Ansigtskræftstudiet er en multicenterundersøgelse af familiens sundhed, behov, oplevet støtte, self-efficacy, stress, robusthed og livskvalitet under kræftforløbet blandt danske kræftpatienter og deres voksne familieplejere. Undersøgelsen vil bruge blandede metoder, herunder patientrapporterede resultater i en longitudinel, prospektiv multicenterundersøgelse kombineret med familieinterviews udført i en undergruppe af deltagere inkluderet i undersøgelsen. Der vil blive anvendt et sekventielt forklarende design omfattende to faser, hvor den kvantitative dataindsamling (undersøgelse) og analyse vil blive efterfulgt af kvalitativ opfølgning (interviews). De kvalitative data fra familieinterviewene vil således være med til at forklare og fortolke konteksten og dybden af ​​de mekanismer, der ligger til grund for undersøgelsesresultaterne. Begrundelsen for at anvende en blandet metode er at opnå en dybere og mere omfattende forståelse af kræftens indvirkning på patienter og deres familier. Til datapræsentationsformål vil det ved brug af en fælles visning blive afbildet, hvordan de kvantitative data bruges til at informere den kvalitative dataindsamling.

Kvantitative data En prospektiv longitudinel multicenterundersøgelse, der inkluderer kurativt tilsigtede cancerpatienter fra målgruppen og deres udpegede voksne familiemedlem(mer) ved påbegyndelse af behandlingen (baseline), under behandlingen (3 måneder) og 6, 12 og 18 måneder efter baseline. Undersøgelsen omfatter følgende spørgeskemaer. Familie-rapporterede resultater vil blive vurderet af den oversatte og validerede familiesundhedsskala (lang-form), herunder familiens sociale og følelsesmæssige sundhedsprocesser, familiens sunde livsstil, familiens sundhedsressourcer og familiens eksterne sociale støtte. Oplevet støtte vil blive vurderet af ICE Family Perceived Support Questionnaires. HRQoL vurderes ved den korte generiske EQ-5D-5L (EuroQol-5 dimensioner). Self-efficacy måles ved den danske version af den ti-item validated General Self-efficacy scale (GSE) spørgeskema for at undersøge evnen til at handle over for problemer i hverdagen. GSE dækker en bred vifte af følelsen af ​​personlig kompetence til effektivt at håndtere stressede situationer. Skalaen har vist sig at have høj validitet og reliabilitet i forskellige populationer på tværs af kontekster og kulturer For at vurdere graden af ​​depression vil Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) blive brugt. Nødniveauet blev målt med den danske version af National Comprehensive Cancer Network Distress-termometer (NCCN DT), og modstandskraften blev vurderet med den danske version af 2-element Connor-Davidson-Resilience Scale (CD-RISC2). Undersøgelsen vil også vurdere familiebehov og præferencer i realtid i fri tekst.

I alt vil 240 patienter (60 patienter pr. patientgruppe) plus udpegede familiemedlemmer blive inkluderet baseret på en styrkeberegning af SD anvendt sqrt(2)*22 = 31 i Family Health Scale. Dette ville kræve 44 patienter pr. patientgruppe plus frafald med 90 % effekt for at detektere en minimal klinisk vigtig forskelsændring to gange et hvilket som helst par af to-tidspunkter i det langsgående design. Data indsamles fra seks bekræftede sites (kræftafdelinger), og spørgeskemaer distribueres via den nationale postkasse e-Boks.

Kvalitative data Der vil blive gennemført familieinterviews for at belyse, hvordan patienter og pårørende oplever (opfatter) sårbare situationer, deres familiestøttende omsorgsbehov og familiestøtte under og efter kræftbehandling. Grupperne (n=12-15) vil bestå af familier (en patient og enten en eller to pårørende) identificeret i undersøgelsen. Interviewene vil finde sted i længderetningen på to tidspunkter på tre måneder (under behandling) og 12 måneder (under opfølgning) efter udfyldelse af baseline spørgeskemaer. Samtalerne kan foregå enten på hospitalet, i patienternes hjem eller online afhængigt af patienters og pårørendes præferencer og forventes at vare cirka en time. Vi planlægger at bruge en integreret tilgang, der kombinerer fænomenologi med hermeneutik for at opnå en mere fuldstændig forståelse af familiernes oplevelser, idet vi anerkender både deres subjektive opfattelser og den bredere kulturelle og sociale betydning. Vi vil forsøge at gennemføre interviewene induktivt og lade respondenterne reflektere over deres egne erfaringer uden at påtvinge forudfattede meninger. Der vil blive udarbejdet en interviewguide i overensstemmelse med denne og familiesystemteorien. Der vil blive brugt målrettet stikprøve for at sikre inklusion af familier med maksimal variation i alder, køn og familielivssituation. Tematisk analyse af Braun og Clarke er valgt til at udtrække data, identificere mønstre og analysere data og temaer. NVivo vil blive brugt til at kode interviewdata.