Monikeskustutkimus perheen terveydestä.

Taustaa Noin 45 000 tanskalaisella diagnosoidaan vuosittain syöpä, ja niiden ilmaantuvuus kasvaa, ja yli 350 000 ihmistä sairastaa syöpää. Diagnoosista riippuen viiden vuoden eloonjäämisaste vaihtelee miesten 67 prosentin ja naisten 69 prosentin välillä. Noin 15 000 kuolee syöpään vuosittain.

Syöpädiagnoosin saaminen ei vaikuta vain potilaisiin; se vaikuttaa myös perheenjäseniin, mikä tekee syöpäsairauksista perheasia. Aikuisten syöpätutkimuksessa keskitytään kuitenkin harvoin koko perheen hyvinvointiin ja terveyteen, mikä on huolestuttavaa, sillä kolmasosa Tanskan väestöstä saa syöpädiagnoosin ennen 75 vuoden ikää, mikä viittaa siihen, että useimmat tanskalaiset tulevat syövän hoitajiksi. potilas jossain vaiheessa elämänsä aikana. Tämän lisäksi Tanskan syöpäyhdistys dokumentoi äskettäin, että omaishoitajien tukea saavat potilaat pärjäävät paremmin kaikilla parametreilla, eli potilaat ovat tietoisempia uusiutumisen merkeistä ja saavat useammin apua tarvittaessa. Näin ollen omaishoitajan tuki on tärkeä osa syövän etenemisen paranemista ilman tarpeetonta epämukavuutta.

Lisäksi poliittinen keskittyminen resurssien tehokkaaseen käyttöön on johtanut nopeutettuihin hoitoihin (tanska: Kræftpakker) ja poliklinikalla olevien potilaiden lisääntymiseen. Tämä hoitoympäristön muutos sairaalasta avohoitoon tai jopa sairaalahoitoon potilaiden kodeissa ottaa suoraan omaishoitajat mukaan yksittäisen potilaan hoitoon, eli hoitoon, fyysiseen hoitoon tai henkiseen tukeen. Tulevaisuuden terveydenhuoltojärjestelmä tulee siten olemaan yhä enemmän riippuvainen potilaan perheestä ja sosiaalisesta verkostosta, kun tuetaan syöpäpotilaita, turvataan ja tuetaan yksilöiden ja yhteisöjen terveyttä monilla toisiinsa kytkeytyneillä tavoilla. Tällä selvällä vastuun siirtymisellä julkiselta yksityiselle on suora ja merkittävä vaikutus perheen toimintaan, mikä lisää taakkaa asianomaisille perheenjäsenille, mikä voi lopulta johtaa perheen yleisen terveyden heikkenemiseen. Tämän lisäksi on yhä enemmän näyttöä siitä, että omaishoitajien terveyteen ja hyvinvointiin vaikuttavat korkeammat odotukset aktiivisesta osallistumisesta sairaan perheenjäsenen hoitoon. Terveysongelmista kärsivillä perheillä on stressin ja perheen toimimishäiriön riski, joka voi aiheuttaa muita terveysongelmia ja lisähaittoja perhejärjestelmässä. Samalla tavalla ja erittäin huolestuttavaa on näyttöä siitä, että omaishoitajilla on korkea (42 %) masennusta, häiriötä, joka itsessään liittyy useisiin seurauksiin, mukaan lukien ennenaikainen kuolema, kroonisten sairauksien kulku, itsensä vahingoittaminen ja itsemurhat.

Nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä ei pysty tunnistamaan raskaita ja haavoittuvia syöpää sairastavia perheitä, mikä johtuu osittain siitä, että ei tiedetä, miten syöpä vaikuttaa perheen terveyteen hoidon ja eloonjäämisen aikana. Viimeaikaiset arviot ovat dokumentoineet, että syöpätutkimusten puute on yleinen, mukaan lukien potilas ja perhe, ja erityinen puute tutkimuksissa, joissa on mukana enemmän kuin puoliso.

Tämän tutkimuksen päätavoitteena on tutkia perheen terveyttä, tarpeita ja koettua tukea, elämänlaatua, itsetehokkuutta, masennusta, stressiä ja sietokykyä sekä syöpäpotilailla että heidän perheidllään syövän kehitysradalla. Lisäksi tutkimuksessa pyritään tunnistamaan erityisen kuormitettuja ja haavoittuvia perheitä sekä selvittämään heidän haavoittuvuuteensa vaikuttavia tekijöitä.

Menetelmät ja materiaalit

Asetus Tutkimukseen rekrytoidaan potilaita ja hoitajia kuudesta eri Tanskan sairaalaosastosta.

Osallistujat Mukana on yhteensä 240 potilasta ja heidän nimettyjä hoitajiaan. Sisällytämiskriteerit: rinta-, eturauhas-, paksusuolensyöpä- tai lymfoomapotilaat ja heidän mahdolliset yli 18-vuotiaat omaishoitajansa.

Poissulkemiskriteerit: Ei pysty ymmärtämään tai antamaan kirjallista tietoon perustuvaa suostumusta.

Suunnittelu Kasvosyöpätutkimus on tanskalaisten syöpäpotilaiden ja heidän aikuisten omaishoitajiensa monikeskustutkimus perheen terveydestä, tarpeista, koetusta tuesta, itsetehokkuudesta, stressistä, kestävyydestä ja elämänlaadusta syövän kehityksen aikana. Tutkimuksessa käytetään sekamenetelmiä, mukaan lukien potilaiden raportoimat tulokset pitkittäisessä, prospektiivisessa monikeskustutkimuksessa yhdistettynä perhehaastatteluihin, jotka on tehty tutkimukseen osallistuneille osajoukoille. Sovelletaan peräkkäistä selittävää suunnittelua, joka sisältää kaksi vaihetta, jolloin kvantitatiivista tiedonkeruuta (tutkimus) ja analyysiä seuraa laadullinen seuranta (haastattelut). Siten perhehaastattelujen laadullinen data auttaa selittämään ja tulkitsemaan tutkimustulosten taustalla olevien mekanismien kontekstia ja syvyyttä. Syynä sekamenetelmien soveltamiselle on saada syvempää ja kattavampaa ymmärrystä syövän vaikutuksista potilaisiin ja heidän perheisiinsä. Tiedonesitystarkoituksia varten kuvataan yhteisnäytön avulla, kuinka kvantitatiivisia tietoja käytetään laadullisen tiedonkeruun tukena.

Kvantitatiiviset tiedot Prospektiivinen pitkittäinen monikeskustutkimus, johon sisältyi parantavasti tarkoitettuja kohderyhmän syöpäpotilaita ja heidän nimettyjä aikuisia perheenjäseniä hoidon aloittamisen yhteydessä (perustilanne), hoidon aikana (3 kuukautta) ja 6, 12 ja 18 kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta. perusviiva. Kysely sisältää seuraavat kyselylomakkeet. Perheen raportoimia tuloksia arvioidaan käännetyllä ja validoidulla perheterveysasteikolla (pitkämuotoinen), mukaan lukien perheen sosiaaliset ja emotionaaliset terveysprosessit, perheen terveet elämäntavat, perheen terveysresurssit ja perheen ulkoinen sosiaalinen tuki. Koettu tuki arvioidaan ICE Family Perceived Support Questionnaire -kyselylomakkeella. HRQoL arvioidaan lyhyellä geneerisellä EQ-5D-5L:llä (EuroQol-5-mitat). Itsetehokkuutta mitataan tanskalaisella versiolla kymmenen kohdan validoidun yleisen itsetehokkuusasteikon (GSE) kyselylomakkeesta, jolla tutkitaan kykyä toimia arkielämän ongelmiin. GSE kattaa laajan valikoiman henkilökohtaisia ​​kykyjä käsitellä tehokkaasti stressaavia tilanteita. Asteikolla on todettu olevan korkea validiteetti ja luotettavuus eri populaatioissa eri konteksteissa ja kulttuureissa Masennuksen asteen arvioimiseksi käytetään Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) -kyselyä. Ahdistuksen taso mitattiin National Comprehensive Cancer Network Distress -lämpömittarin (NCCN DT) tanskalaisella versiolla ja sietokyky arvioitiin 2-osaisen Connor-Davidson-Resilience Scalen (CD-RISC2) tanskalaisella versiolla. Kyselyssä arvioidaan myös reaaliaikaisia ​​perheen tarpeita ja mieltymyksiä vapaassa tekstissä.

Yhteensä 240 potilasta (60 potilasta potilasryhmää kohden) ja nimetyt perheenjäsenet otetaan mukaan teholaskennan perusteella, jonka SD sovellettu sqrt(2)*22 = 31 perheterveysasteikolla. Tämä vaatisi 44 potilasta potilasryhmää kohden sekä 90 %:n teholla keskeyttäneitä, jotta voidaan havaita minimaalisen kliinisesti tärkeän eron muutos kahdesti millä tahansa kahden aikapisteen parilla pitkittäissuunnittelussa. Tiedot kerätään kuudesta vahvistetusta paikasta (Tanskan syöpäosastot) ja kyselylomakkeet jaetaan valtakunnallisen postilaatikon e-Boksin kautta.

Kvalitatiiviset tiedot Perhehaastatteluilla selvitetään, kuinka potilaat ja omaishoitajat kokevat (näkevät) haavoittuvia tilanteita, heidän perheensä tukihoitotarpeita ja perheen tukea syöpähoidon aikana ja sen jälkeen. Ryhmät (n=12-15) koostuvat kyselyssä tunnistetuista perheistä (yksi potilas ja joko yksi tai kaksi omaishoitajaa). Haastattelut tehdään pitkittäin kahdessa vaiheessa kolmen kuukauden kuluttua (hoidon aikana) ja 12 kuukauden kuluttua (seurannan aikana) peruskyselylomakkeiden täyttämisen jälkeen. Haastattelut voivat tapahtua joko sairaalassa, potilaiden kodeissa tai verkossa potilaiden ja omaisten mieltymyksistä riippuen ja niiden odotetaan kestävän noin tunnin. Suunnittelemme integroitua lähestymistapaa, jossa fenomenologia yhdistetään hermeneutiikkaan saadaksemme täydellisemmän ymmärryksen perheiden kokemuksista, tunnistaen sekä heidän subjektiivisen käsityksensä että laajemman kulttuurisen ja sosiaalisen merkityksen. Pyrimme tekemään haastattelut induktiivisesti, antamalla vastaajien pohtia omia kokemuksiaan ilman ennakkokäsityksiä. Tämän ja perhesysteemiteorian mukaisesti laaditaan haastatteluopas. Tarkoituksenmukaisella otannalla varmistetaan sellaisten perheiden mukaan ottaminen, joiden ikä, sukupuoli ja perhe-elämän tilanne vaihtelevat mahdollisimman paljon. Braunin ja Clarken temaattinen analyysi on valittu datan poimimiseen, kuvioiden tunnistamiseen sekä datan ja teemojen analysointiin. NVivoa käytetään haastattelutietojen koodaamiseen.