Eine multizentrische Untersuchung der Familiengesundheit.

Hintergrund Bei rund 45.000 Dänen wird jedes Jahr Krebs diagnostiziert, wobei die Häufigkeit zunimmt, und mehr als 350.000 Menschen leben mit Krebs. Abhängig von der konkreten Diagnose liegen die 5-Jahres-Überlebensraten zwischen 67 % für Männer und 69 % für Frauen. Jedes Jahr sterben etwa 15.000 Menschen an Krebs.

Die Diagnose Krebs wirkt sich nicht nur auf die Patienten aus; Es betrifft auch Familienmitglieder und macht Krebserkrankungen zu einer Familienangelegenheit. Allerdings konzentriert sich die Krebsforschung bei Erwachsenen selten auf das Wohlergehen und die Gesundheit der ganzen Familie, was besorgniserregend ist, da ein Drittel der dänischen Bevölkerung vor dem 75. Lebensjahr eine Krebsdiagnose erhält, was darauf hindeutet, dass die meisten Dänen Pfleger einer Krebserkrankung werden irgendwann in ihrem Leben geduldig sein. Darüber hinaus hat die Dänische Krebsgesellschaft kürzlich dokumentiert, dass Patienten, die von Pflegekräften unterstützt werden, in allen Parametern bessere Leistungen erbringen, d. h. Patienten sind sich der Anzeichen eines Rückfalls bewusster und erhalten bei Bedarf häufiger Hilfe. Daher ist die Unterstützung durch das Pflegepersonal ein wesentlicher Bestandteil, um den Krebsverlauf ohne unnötige Beschwerden zu überstehen.

Darüber hinaus rückt die effiziente Nutzung von Ressourcen zunehmend in den Fokus der Politik, was zu beschleunigten Behandlungen (dänisch: Kræftpakker) und einer steigenden Zahl von Patienten in ambulanten Kliniken geführt hat. Dieser Wechsel des Behandlungssettings vom Krankenhaus zum ambulanten Bereich oder sogar zum Krankenhausaufenthalt bei den Patienten zu Hause bindet die pflegenden Angehörigen direkt in die Betreuung des einzelnen Patienten ein, d. h. bei der Behandlung, der körperlichen Pflege oder der emotionalen Unterstützung. Daher wird das zukünftige Gesundheitssystem zunehmend auf die Familie und das soziale Netzwerk des Patienten angewiesen sein, wenn es darum geht, krebskranke Patienten zu unterstützen und die Gesundheit von Einzelpersonen und Gemeinschaften auf vielfältige, miteinander verbundene Weise sicherzustellen und zu unterstützen. Diese offensichtliche Verlagerung der Verantwortung vom öffentlichen in den privaten Bereich hat direkte und erhebliche Auswirkungen auf die Familienfunktion und führt zu einer größeren Belastung für die beteiligten Familienmitglieder, was schließlich zu einer Verschlechterung der allgemeinen Gesundheit der Familie führen kann. Darüber hinaus gibt es zunehmend Hinweise darauf, dass die Gesundheit und das Wohlbefinden pflegender Angehöriger durch höhere Erwartungen an eine aktive Beteiligung an der Pflege ihres kranken Familienmitglieds beeinträchtigt werden. Familien, die mit Gesundheitsproblemen konfrontiert sind, sind dem Risiko von Stress und Störungen des Familienlebens ausgesetzt, die zu weiteren Gesundheitsproblemen und zusätzlichen Schäden innerhalb des Familiensystems führen können. Ebenso und äußerst besorgniserregend gibt es Hinweise darauf, dass Pflegekräfte häufig (42 %) an Depressionen leiden, einer Störung, die an sich mit zahlreichen besorgniserregenden Folgen verbunden ist, darunter vorzeitiger Tod, chronische Krankheitsverläufe, Selbstverletzung und Selbstmorde.

Das derzeitige Gesundheitssystem ist nicht in der Lage, belastete und gefährdete Familien zu identifizieren, die von Krebs betroffen sind, was teilweise auf mangelndes Wissen darüber zurückzuführen ist, wie sich Krebs während der Behandlung und während des Überlebens auf die Gesundheit der Familien auswirkt. Jüngste Überprüfungen haben einen allgemeinen Mangel an Krebsstudien dokumentiert, die sowohl den Patienten als auch die Familie einbeziehen, und einen besonderen Mangel an Studien, die nicht nur den Ehepartner einbeziehen.

Das Hauptziel dieser Studie ist die Untersuchung der Familiengesundheit, der Bedürfnisse und der wahrgenommenen Unterstützung, der Lebensqualität, der Selbstwirksamkeit, der Depression, des Stresses und der Belastbarkeit sowohl bei Krebspatienten als auch bei ihren Familien im gesamten Krebsverlauf. Darüber hinaus zielt die Studie darauf ab, besonders belastete und gefährdete Familien zu identifizieren und die Faktoren zu untersuchen, die zu ihrer Gefährdung beitragen.

Methoden und Material

Rahmen Für die Studie werden Patienten und Pflegekräfte aus sechs verschiedenen dänischen Krankenhausabteilungen rekrutiert.

Teilnehmer Insgesamt werden 240 Patienten und ihre ernannten Betreuer eingeschlossen. Einschlusskriterien: kurativ vorgesehene Patienten und ihre eventuell ernannten Betreuer > 18 Jahre, die an Brust-, Prostata-, Darmkrebs oder Lymphomen leiden.

Ausschlusskriterien: Nicht in der Lage, die schriftliche Einverständniserklärung zu verstehen oder zu erteilen.

Design Die Face Cancer-Studie ist eine multizentrische Untersuchung der Familiengesundheit, der Bedürfnisse, der wahrgenommenen Unterstützung, der Selbstwirksamkeit, des Stresses, der Belastbarkeit und der Lebensqualität während der Krebsentwicklung bei dänischen Krebspatienten und ihren erwachsenen Familienbetreuern. Die Studie wird gemischte Methoden verwenden, einschließlich patientenberichteter Ergebnisse in einer prospektiven multizentrischen Längsschnittumfrage, kombiniert mit Familieninterviews, die in einer Untergruppe der in die Umfrage einbezogenen Teilnehmer durchgeführt werden. Es wird ein sequentielles Erklärungsdesign angewendet, das zwei Phasen umfasst, wobei auf die quantitative Datenerhebung (Umfrage) und Analyse eine qualitative Nachverfolgung (Interviews) folgt. Somit werden die qualitativen Daten aus den Familieninterviews dazu beitragen, den Kontext und die Tiefe der den Umfrageergebnissen zugrunde liegenden Mechanismen zu erklären und zu interpretieren. Der Grund für die Anwendung eines Mixed-Methods-Ansatzes besteht darin, ein tieferes und umfassenderes Verständnis der Auswirkungen von Krebs auf Patienten und ihre Familien zu erlangen. Zur Datenpräsentation wird durch eine gemeinsame Darstellung dargestellt, wie die quantitativen Daten in die qualitative Datenerhebung einfließen.

Quantitative Daten Eine prospektive multizentrische Längsschnittbefragung, an der kurativ vorgesehene Krebspatienten aus der Zielgruppe und deren ernannte erwachsene Familienangehörige zu Beginn der Behandlung (Grundlinie), während der Behandlung (3 Monate) und 6, 12 und 18 Monate danach teilnahmen Grundlinie. Die Umfrage umfasst die folgenden Fragebögen. Von der Familie gemeldete Ergebnisse werden anhand der übersetzten und validierten Familiengesundheitsskala (Langform) bewertet, einschließlich familiärer sozialer und emotionaler Gesundheitsprozesse, gesunder Lebensstil der Familie, Ressourcen für die Familiengesundheit und externe soziale Unterstützung der Familie. Die wahrgenommene Unterstützung wird anhand der Fragebögen zur wahrgenommenen Unterstützung der ICE-Familie bewertet. HRQoL wird anhand des kurzen generischen EQ-5D-5L (EuroQol-5-Dimensionen) bewertet. Die Selbstwirksamkeit wird anhand der dänischen Version des validierten Fragebogens zur allgemeinen Selbstwirksamkeitsskala (GSE) mit zehn Punkten gemessen, um die Fähigkeit zu untersuchen, auf Probleme im Alltag zu reagieren. Die GSE deckt ein breites Spektrum des Gefühls persönlicher Kompetenz ab, effektiv mit Stresssituationen umzugehen. Es wurde festgestellt, dass die Skala in verschiedenen Bevölkerungsgruppen über alle Kontexte und Kulturen hinweg eine hohe Validität und Zuverlässigkeit aufweist. Zur Beurteilung des Ausmaßes der Depression wird der Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) verwendet. Der Grad der Belastung wurde mit der dänischen Version des National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer (NCCN DT) gemessen und die Belastbarkeit wurde mit der dänischen Version der 2-Punkte-Connor-Davidson-Resilience-Skala (CD-RISC2) bewertet. Die Umfrage wird auch die Bedürfnisse und Vorlieben der Familie in Echtzeit im Freitext bewerten.

Insgesamt werden 240 Patienten (60 Patienten pro Patientengruppe) plus ernannte Familienmitglieder basierend auf einer Leistungsberechnung von SD, angewendet auf sqrt(2)*22 = 31, in die Familiengesundheitsskala einbezogen. Dies würde 44 Patienten pro Patientengruppe plus Aussteiger mit einer Trennschärfe von 90 % erfordern, um eine minimale, klinisch bedeutsame Differenzänderung zweimal an einem beliebigen Paar von zwei Zeitpunkten im Längsschnittdesign zu erkennen. Die Daten werden an sechs bestätigten Standorten (dänische Krebsabteilungen) gesammelt und Fragebögen über den nationalen Briefkasten e-Boks verteilt.

Qualitative Daten Es werden Familieninterviews durchgeführt, um zu beleuchten, wie Patienten und Betreuer gefährdete Situationen erleben (wahrnehmen), welche Bedürfnisse sie in Bezug auf unterstützende Pflege in der Familie haben und wie sie während und nach der Krebsbehandlung unterstützt werden. Die Gruppen (n=12–15) bestehen aus Familien (ein Patient und entweder ein oder zwei Betreuer), die in der Umfrage identifiziert wurden. Die Interviews werden in Längsrichtung zu zwei Zeitpunkten drei Monate (während der Behandlung) und zwölf Monate (während der Nachuntersuchung) nach dem Ausfüllen der Basisfragebögen stattfinden. Die Interviews können je nach Wunsch der Patienten und Angehörigen entweder im Krankenhaus, bei den Patienten zu Hause oder online stattfinden und dauern voraussichtlich etwa eine Stunde. Wir planen, einen integrierten Ansatz zu verwenden, der Phänomenologie und Hermeneutik kombiniert, um ein umfassenderes Verständnis der Erfahrungen der Familien zu erlangen und dabei sowohl ihre subjektiven Wahrnehmungen als auch die umfassendere kulturelle und soziale Bedeutung zu berücksichtigen. Wir werden versuchen, die Interviews induktiv durchzuführen und den Befragten die Möglichkeit zu geben, über ihre eigenen Erfahrungen nachzudenken, ohne vorgefasste Meinungen aufzudrängen. In Anlehnung daran und der Familiensystemtheorie wird ein Interviewleitfaden erstellt. Durch gezielte Stichproben soll sichergestellt werden, dass Familien mit größtmöglichen Unterschieden in Alter, Geschlecht und familiärer Lebenssituation einbezogen werden. Die thematische Analyse von Braun und Clarke wird gewählt, um Daten zu extrahieren, Muster zu identifizieren und Daten und Themen zu analysieren. NVivo wird zur Kodierung von Interviewdaten verwendet.