Multicentrické vyšetřování zdraví rodiny.

Souvislosti Přibližně 45 000 Dánů je každoročně diagnostikováno s rakovinou s narůstajícím výskytem a více než 350 000 lidí s rakovinou žije. V závislosti na konkrétní diagnóze se míra 5letého přežití pohybuje mezi 67 % u mužů a 69 % u žen. Každý rok zemře na rakovinu přibližně 15 000 lidí.

Obdržení diagnózy rakoviny se netýká pouze pacientů; postihuje i rodinné příslušníky, čímž se rakovinové poruchy stávají rodinnou záležitostí. Výzkum rakoviny u dospělých se však jen zřídka zaměřuje na pohodu a zdraví celé rodiny, což je znepokojivé, protože u jedné třetiny dánské populace je rakovina diagnostikována před dosažením věku 75 let, což naznačuje, že většina Dánů se stane ošetřovatelem rakoviny. pacienta někdy během svého života. Kromě toho Dánská rakovinová společnost nedávno zdokumentovala, že pacienti, kteří dostávají podporu od pečovatelů, dosahují lepších výsledků ve všech parametrech, tj. pacienti si více uvědomují známky relapsu a v případě potřeby dostávají častější pomoc. Podpora pečovatele je tedy významnou složkou pro zvládnutí průběhu rakoviny bez zbytečného nepohodlí.

Kromě toho existuje stále větší politické zaměření na efektivní využívání zdrojů, což vedlo k rychlé léčbě (dánsky: Kræftpakker) a rostoucímu počtu pacientů v ambulantních klinikách. Tato změna léčebného prostředí z nemocnice na ambulantní nebo dokonce hospitalizaci v domácnostech pacientů přímo zapojuje rodinné pečovatele do péče o jednotlivého pacienta, tedy s léčbou, fyzickou péčí nebo emocionální podporou. Budoucí zdravotnický systém tak bude při podpoře pacientů s rakovinou, zajišťování a podpoře zdraví jednotlivců a komunit více propojenými způsoby stále více záviset na rodině a sociální síti pacienta. Tento evidentní přesun odpovědnosti z veřejné do soukromé sféry má přímý a podstatný vliv na fungování rodiny s větší zátěží pro zúčastněné rodinné příslušníky, což může nakonec vést ke zhoršení celkového zdraví rodiny. Kromě toho přibývá důkazů o tom, že zdraví a blaho rodinných pečovatelů jsou ovlivněny vyššími očekáváními aktivního zapojení do péče o jejich nemocného člena rodiny. Rodiny se zdravotními problémy jsou ohroženy stresem a narušením fungování rodiny, které by mohly způsobit další zdravotní problémy a další škody v rámci rodinného systému. Podobně a velmi znepokojivé jsou důkazy naznačující, že pečovatelé mají vysokou míru (42 %) deprese, poruchy, která je sama o sobě spojena s mnoha znepokojivými následky včetně předčasné smrti, chronických onemocnění, sebepoškozování a sebevražd.

Současný systém zdravotní péče není schopen identifikovat zatížené a ohrožené rodiny postižené rakovinou, částečně kvůli nedostatku znalostí o tom, jak rakovina ovlivňuje zdraví rodiny během léčby a přežití. Nedávné přehledy dokumentovaly obecný nedostatek studií rakoviny zahrnujících pacienta i rodinu a zvláštní nedostatek studií zahrnujících více než manžela nebo manželku.

Hlavním cílem této studie je prozkoumat zdraví rodiny, potřeby a vnímanou podporu, kvalitu života, sebeúčinnost, depresi, stres a odolnost jak u pacientů s rakovinou, tak u jejich rodin napříč trajektorií rakoviny. Kromě toho se studie snaží identifikovat zvláště zatížené a zranitelné rodiny a zkoumat faktory přispívající k jejich zranitelnosti.

Metody a materiál

Prostředí Studie bude přijímat pacienty a pečovatele ze šesti různých oddělení dánských nemocnic.

Účastníci Celkem bude zahrnuto 240 pacientů a jejich jmenovaných pečovatelů. Kritéria zařazení: kurativní pacienti a jejich případní jmenovaní pečovatelé >18 let postižení rakovinou prsu, prostaty, kolorektálního karcinomu nebo lymfomem.

Kritéria vyloučení: Není schopen porozumět nebo dát písemný informovaný souhlas.

Design Studie Face Cancer je multicentrické zkoumání rodinného zdraví, potřeb, vnímané podpory, vlastní účinnosti, stresu, odolnosti a kvality života během trajektorie rakoviny u dánských pacientů s rakovinou a jejich dospělých rodinných pečovatelů. Studie bude používat smíšené metody včetně výsledků hlášených pacientem v longitudinálním, prospektivním multicentrickém průzkumu kombinovaném s rodinnými rozhovory vedenými v podskupině účastníků zahrnutých do průzkumu. Bude aplikován sekvenční vysvětlující design zahrnující dvě fáze, kdy po kvantitativním sběru dat (průzkumu) a analýze bude následovat kvalitativní sledování (rozhovory). Kvalitativní data z rodinných rozhovorů tak pomohou vysvětlit a interpretovat kontext a hloubku mechanismů, které jsou základem výsledků průzkumu. Důvodem pro aplikaci smíšeného přístupu je získat hlubší a komplexnější pochopení dopadu rakoviny na pacienty a jejich rodiny. Pro účely prezentace dat bude pomocí společného zobrazení znázorněno, jak se kvantitativní data používají pro informování o kvalitativním sběru dat.

Kvantitativní údaje Prospektivní longitudinální multicentrický průzkum zahrnující kurativně zamýšlené pacienty s rakovinou z cílové skupiny a jejich jmenovaných dospělých členů rodiny při zahájení léčby (výchozí hodnota), během léčby (3 měsíce) a 6, 12 a 18 měsíců po základní linie. Průzkum obsahuje následující dotazníky. Výsledky uváděné rodinou budou posouzeny pomocí přeložené a ověřené škály rodinného zdraví (dlouhá forma), která zahrnuje procesy sociálního a emočního zdraví rodiny, zdravý životní styl rodiny, zdroje zdraví rodiny a vnější sociální podporu rodiny. Vnímaná podpora bude posouzena pomocí dotazníků ICE Family Perceived Support Questionnaires. HRQoL se posuzuje podle krátkého generického EQ-5D-5L (rozměry EuroQol-5). Self-efficacy se měří dánskou verzí desetipoložkového validovaného dotazníku obecné self-efficacy scale (GSE), který zkoumá schopnost jednat proti problémům v každodenním životě. GSE pokrývá široké spektrum smyslu pro osobní kompetence pro efektivní řešení stresových situací. Bylo zjištěno, že škála má vysokou validitu a spolehlivost v různých populacích napříč kontexty a kulturami K posouzení stupně deprese bude použit dotazník o zdraví pacienta-9 (PHQ-9). Úroveň tísně byla měřena pomocí dánské verze národního komplexního teploměru pro onkologické sítě (NCCN DT) a odolnost byla hodnocena pomocí dánské verze 2-položkové škály Connor-Davidson-Resilience Scale (CD-RISC2). Průzkum také posoudí potřeby a preference rodiny v reálném čase ve volném textu.

Celkem bude zahrnuto 240 pacientů (60 pacientů na skupinu pacientů) plus jmenovaní rodinní příslušníci na základě výpočtu síly SD aplikovaného sqrt(2)*22 = 31 ve stupnici Family Health Scale. To by vyžadovalo 44 pacientů na skupinu pacientů plus předčasně ukončené pacienty s 90% výkonem, aby bylo možné detekovat minimální klinicky důležitou změnu rozdílu dvakrát v jakémkoliv páru dvou časových bodů v longitudinálním designu. Data jsou shromažďována ze šesti potvrzených míst (dánská onkologická oddělení) a dotazníky jsou distribuovány prostřednictvím národních elektronických schránek.

Kvalitativní údaje Budou provedeny rodinné rozhovory, které objasní, jak pacienti a pečovatelé prožívají (vnímají) zranitelné situace, jejich potřeby rodinné podpůrné péče a podpory rodiny během a po léčbě rakoviny. Skupiny (n=12-15) se budou skládat z rodin (jeden pacient a jeden nebo dva pečovatelé) identifikovaných v průzkumu. Rozhovory budou probíhat longitudinálně ve dvou časových bodech po třech měsících (během léčby) a 12 měsících (během sledování) po vyplnění základních dotazníků. Rozhovory mohou probíhat buď v nemocnici, v domácnostech pacientů nebo online v závislosti na preferencích pacientů a příbuzných a jejich délka se předpokládá přibližně jednu hodinu. Plánujeme použít integrovaný přístup kombinující fenomenologii s hermeneutikou, abychom získali úplnější porozumění zkušenostem rodin, rozpoznáme jak jejich subjektivní vnímání, tak širší kulturní a společenský význam. Rozhovory se pokusíme vést induktivně, necháme respondenty reflektovat své vlastní zkušenosti bez vnucování předsudků. V souladu s touto a teorií rodinných systémů bude připraven průvodce pohovorem. Účelovým vzorkováním bude zajištěno zahrnutí rodin s maximální variabilitou věku, pohlaví a rodinné životní situace. Tematická analýza Braun a Clarke je vybrána k extrakci dat, identifikaci vzorů a analýze dat a témat. NVivo bude použito pro kódování dat rozhovorů.