Uma Investigação Multicêntrica de Saúde da Família.

Antecedentes Cerca de 45.000 dinamarqueses são diagnosticados com cancro todos os anos, com uma incidência crescente e mais de 350.000 pessoas vivem com cancro. Dependendo do diagnóstico específico, as taxas de sobrevivência em 5 anos variam entre 67% para homens e 69% para mulheres. Aproximadamente 15.000 morrem de câncer a cada ano.

Receber um diagnóstico de câncer não afeta apenas os pacientes; também afeta os membros da família, tornando os distúrbios oncológicos um assunto de família. No entanto, a investigação sobre o cancro em adultos raramente se centra no bem-estar e na saúde de toda a família, o que é preocupante, uma vez que um terço da população dinamarquesa recebe um diagnóstico de cancro antes dos 75 anos de idade, sugerindo que a maioria dos dinamarqueses se tornarão cuidadores de uma doença oncológica. paciente em algum momento de suas vidas. Além disso, a Sociedade Dinamarquesa do Cancro documentou recentemente que os pacientes que recebem apoio dos cuidadores têm melhor desempenho em todos os parâmetros, ou seja, os pacientes estão mais conscientes dos sinais de recaída e recebem ajuda mais frequente quando necessário. Assim, o apoio do cuidador é um componente significativo para a recuperação do câncer sem desconforto desnecessário.

Além disso, há um foco político crescente na utilização eficiente de recursos, o que resultou em tratamentos acelerados (dinamarquês: Kræftpakker) e num número crescente de pacientes em clínicas ambulatoriais. Essa mudança do ambiente de tratamento do hospital para o ambulatório ou mesmo a internação nas residências dos pacientes envolve diretamente os cuidadores familiares no cuidado de cada paciente, ou seja, com tratamento, cuidados físicos ou apoio emocional. Assim, o futuro sistema de saúde dependerá cada vez mais da família e da rede social do paciente no apoio aos pacientes com cancro, garantindo e apoiando a saúde dos indivíduos e das comunidades de múltiplas formas interligadas. Esta evidente mudança de responsabilidade da esfera pública para a esfera privada tem um efeito directo e substancial no funcionamento familiar, com um fardo maior para os membros da família envolvidos, o que pode eventualmente levar à deterioração da saúde geral da família. Somando-se a isso, há evidências crescentes de que a saúde e o bem-estar dos cuidadores familiares são afetados por maiores expectativas de envolvimento ativo nos cuidados do seu familiar doente. As famílias confrontadas com problemas de saúde correm o risco de sofrer stress e perturbações no funcionamento familiar que podem causar outros problemas de saúde e danos adicionais no sistema familiar. Da mesma forma e altamente preocupante, há evidências que sugerem que os cuidadores têm taxas elevadas (42%) de depressão, um distúrbio que por si só está associado a múltiplos resultados preocupantes, incluindo morte prematura, evolução de doenças crónicas, automutilação e suicídios.

O actual sistema de saúde não consegue identificar famílias sobrecarregadas e vulneráveis ​​afectadas pelo cancro, em parte devido à falta de conhecimento de como o cancro afecta a saúde da família durante o tratamento e a sobrevivência. Revisões recentes documentaram uma falta geral de estudos sobre o cancro, incluindo tanto o paciente como a família, e uma deficiência particular em estudos que incluam mais do que o cônjuge.

O objetivo principal deste estudo é investigar a saúde da família, necessidades e apoio percebido, qualidade de vida, autoeficácia, depressão, estresse e resiliência em pacientes com câncer e em suas famílias ao longo da trajetória do câncer. Além disso, o estudo procura identificar famílias particularmente sobrecarregadas e vulneráveis ​​e investigar os factores que contribuem para a sua vulnerabilidade.

Métodos e materiais

Ambiente O estudo recrutará pacientes e cuidadores de seis departamentos hospitalares dinamarqueses diferentes.

Participantes No total, serão incluídos 240 pacientes e seus cuidadores designados. Critérios de inclusão: pacientes com intenção curativa e seus eventuais cuidadores designados >18 anos afetados por câncer de mama, próstata, colorretal ou linfoma.

Critérios de exclusão: Incapaz de compreender ou dar consentimento informado por escrito.

Design O estudo Face Cancer é uma investigação multicêntrica da saúde da família, necessidades, apoio percebido, autoeficácia, estresse, resiliência e qualidade de vida durante a trajetória do câncer entre pacientes com câncer dinamarqueses e seus cuidadores familiares adultos. O estudo usará métodos mistos, incluindo resultados relatados pelo paciente em uma pesquisa multicêntrica longitudinal e prospectiva combinada com entrevistas familiares conduzidas em um subconjunto de participantes incluídos na pesquisa. Será aplicado um desenho explicativo sequencial envolvendo duas fases, onde a coleta e análise dos dados quantitativos (pesquisa) serão seguidas de acompanhamento qualitativo (entrevistas). Assim, os dados qualitativos das entrevistas familiares ajudarão a explicar e interpretar o contexto e a profundidade dos mecanismos subjacentes aos resultados do inquérito. A justificação para a aplicação de uma abordagem de métodos mistos é obter uma compreensão mais profunda e abrangente do impacto do cancro nos pacientes e nas suas famílias. Para efeitos de apresentação de dados, será descrito, através da utilização de uma exibição conjunta, como os dados quantitativos são utilizados para informar a recolha de dados qualitativos.

Dados quantitativos Uma pesquisa multicêntrica longitudinal prospectiva, incluindo pacientes com câncer com intenção curativa do grupo-alvo e seus familiares adultos designados no início do tratamento (linha de base), durante o tratamento (3 meses) e aos 6, 12 e 18 meses após linha de base. A pesquisa inclui os seguintes questionários. Os resultados relatados pela família serão avaliados pela Escala de Saúde da Família traduzida e validada (formato longo), incluindo processos de saúde social e emocional da família, estilo de vida saudável da família, recursos de saúde da família e apoios sociais externos da família. O apoio percebido será avaliado pelos Questionários de Apoio Percebido da Família ICE. A QVRS é avaliada pelo EQ-5D-5L genérico curto (dimensões EuroQol-5). A autoeficácia é medida pela versão dinamarquesa do questionário validado da escala geral de autoeficácia (GSE) de dez itens para investigar a capacidade de agir em relação aos problemas da vida cotidiana. O IGE abrange uma ampla gama de sentido de competência pessoal para lidar eficazmente com situações estressantes. Descobriu-se que a escala tem alta validade e confiabilidade em várias populações em vários contextos e culturas. Para avaliar o grau de depressão, será utilizado o Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9). O nível de sofrimento foi medido com a versão dinamarquesa do termômetro de sofrimento da National Comprehensive Cancer Network Distress (NCCN DT), e a resiliência foi avaliada com a versão dinamarquesa da escala de resiliência Connor-Davidson de 2 itens (CD-RISC2). A pesquisa também avaliará as necessidades e preferências da família em tempo real em texto livre.

No total, 240 pacientes (60 pacientes por grupo de pacientes) mais familiares designados serão incluídos com base em um cálculo de poder de SD aplicado sqrt(2)*22 = 31 na Escala de Saúde da Família. Isso exigiria 44 pacientes por grupo de pacientes, além de desistências com poder de 90% para detectar uma alteração mínima de diferença clinicamente importante duas vezes em qualquer par de pontos de dois tempos no desenho longitudinal. Os dados são recolhidos em seis locais confirmados (departamentos de cancro dinamarqueses) e os questionários são distribuídos através da caixa de correio nacional e-Boks.

Dados qualitativos Entrevistas familiares serão realizadas para esclarecer como os pacientes e cuidadores vivenciam (percebem) situações vulneráveis, suas necessidades de cuidados de apoio familiar e apoio familiar durante e após o tratamento do câncer. Os grupos (n=12-15) serão compostos por famílias (um paciente e um ou dois cuidadores) identificadas na pesquisa. As entrevistas ocorrerão longitudinalmente em dois momentos, três meses (durante o tratamento) e 12 meses (durante o acompanhamento) após o preenchimento dos questionários de linha de base. As entrevistas podem ocorrer no hospital, na casa dos pacientes ou online, dependendo das preferências dos pacientes e familiares, e têm duração prevista de aproximadamente uma hora. Planeamos utilizar uma abordagem integrada que combine a fenomenologia com a hermenêutica para obter uma compreensão mais completa das experiências das famílias, reconhecendo tanto as suas percepções subjectivas como o significado cultural e social mais amplo. Tentaremos realizar as entrevistas de forma indutiva, deixando os entrevistados refletirem sobre as suas próprias experiências sem impor noções pré-concebidas. Um guia de entrevista será preparado em alinhamento com esta teoria e com a teoria dos sistemas familiares. A amostragem proposital será usada para garantir a inclusão de famílias com variação máxima de idade, sexo e situação de vida familiar. A análise temática de Braun e Clarke é escolhida para extrair dados, identificar padrões e analisar dados e temas. O NVivo será usado para codificar os dados das entrevistas.