Une enquête multicentrique sur la santé familiale.

Contexte Environ 45 000 Danois reçoivent un diagnostic de cancer chaque année, avec une incidence croissante, et plus de 350 000 personnes vivent avec un cancer. Selon le diagnostic spécifique, les taux de survie à 5 ans varient entre 67 % pour les hommes et 69 % pour les femmes. Environ 15 000 personnes meurent chaque année du cancer.

Recevoir un diagnostic de cancer n’affecte pas seulement les patients ; cela affecte également les membres de la famille, faisant des troubles cancéreux une affaire de famille. Cependant, la recherche sur le cancer chez les adultes se concentre rarement sur le bien-être et la santé de toute la famille, ce qui est inquiétant puisqu'un tiers de la population danoise reçoit un diagnostic de cancer avant l'âge de 75 ans, ce qui suggère que la plupart des Danois deviendront les soignants d'un cancer. patient à un moment donné de sa vie. De plus, la Société danoise du cancer a récemment documenté que les patients qui reçoivent le soutien des soignants obtiennent de meilleurs résultats sur tous les paramètres, c'est-à-dire que les patients sont plus conscients des signes de rechute et reçoivent une aide plus fréquente en cas de besoin. Ainsi, le soutien des soignants est un élément important pour traverser l’évolution du cancer sans inconfort inutile.

En outre, l'accent politique est de plus en plus mis sur l'utilisation efficace des ressources, ce qui a abouti à des traitements accélérés (en danois : Kræftpakker) et à un nombre croissant de patients dans les cliniques ambulatoires. Ce changement de cadre de traitement de l'hôpital vers un cadre ambulatoire ou même une hospitalisation au domicile des patients implique directement les soignants familiaux dans la prise en charge du patient individuel, c'est-à-dire avec le traitement, les soins physiques ou le soutien émotionnel. Ainsi, le futur système de santé dépendra de plus en plus de la famille et du réseau social du patient pour soutenir les patients atteints de cancer, garantissant et soutenant la santé des individus et des communautés de multiples manières interconnectées. Ce transfert évident de responsabilité de la sphère publique vers la sphère privée a un effet direct et substantiel sur le fonctionnement familial, avec un fardeau plus lourd pour les membres de la famille concernés, ce qui peut éventuellement conduire à une détérioration de la santé familiale globale. De plus, il est de plus en plus évident que la santé et le bien-être des aidants familiaux sont affectés par des attentes plus élevées en matière de participation active aux soins de leur proche malade. Les familles confrontées à des problèmes de santé risquent de subir un stress et des perturbations du fonctionnement familial qui pourraient entraîner d'autres problèmes de santé et des dommages supplémentaires au sein du système familial. De la même manière, et ce qui est très préoccupant, des données suggèrent que les soignants ont des taux élevés (42 %) de dépression, un trouble qui en soi est associé à de multiples conséquences préoccupantes, notamment la mort prématurée, l'évolution des maladies chroniques, l'automutilation et les suicides.

Le système de santé actuel est incapable d’identifier les familles accablées et vulnérables touchées par le cancer, en partie à cause d’un manque de connaissances sur la manière dont le cancer affecte la santé familiale pendant le traitement et la survie. Des revues récentes ont documenté un manque général d'études sur le cancer incluant à la fois le patient et sa famille, et une déficience particulière dans les études incluant plus que le conjoint.

L'objectif principal de cette étude est d'étudier la santé familiale, les besoins et le soutien perçu, la qualité de vie, l'auto-efficacité, la dépression, le stress et la résilience chez les patients atteints de cancer et leurs familles tout au long de la trajectoire du cancer. En outre, l'étude cherche à identifier les familles particulièrement accablées et vulnérables et à étudier les facteurs contribuant à leur vulnérabilité.

Méthodes et matériel

Contexte L'étude recrutera des patients et des soignants dans six services hospitaliers danois différents.

Participants Au total, 240 patients et leurs soignants désignés seront inclus. Critères d'intégration : patients destinés à un traitement curatif et leurs éventuels soignants désignés > 18 ans touchés par un cancer du sein, de la prostate, colorectal ou un lymphome.

Critère d'exclusion : Incapable de comprendre ou de donner un consentement éclairé écrit.

L'étude Design The Face Cancer est une enquête multicentrique sur la santé familiale, les besoins, le soutien perçu, l'auto-efficacité, le stress, la résilience et la qualité de vie pendant la trajectoire du cancer chez les patients danois atteints de cancer et leurs aidants familiaux adultes. L'étude utilisera des méthodes mixtes, y compris les résultats rapportés par les patients dans une enquête multicentrique prospective combinée à des entretiens familiaux menés auprès d'un sous-ensemble de participants inclus dans l'enquête. Une conception explicative séquentielle sera appliquée comprenant deux phases, dans lesquelles la collecte de données quantitatives (enquête) et l'analyse seront suivies d'un suivi qualitatif (entretiens). Ainsi, les données qualitatives issues des entretiens familiaux permettront d’expliquer et d’interpréter le contexte et la profondeur des mécanismes qui sous-tendent les résultats de l’enquête. La justification de l’application d’une approche mixte est d’acquérir une compréhension plus profonde et plus complète de l’impact du cancer sur les patients et leurs familles. À des fins de présentation des données, il sera illustré, à l'aide d'un affichage commun, comment les données quantitatives sont utilisées pour éclairer la collecte de données qualitatives.

Données quantitatives Une enquête multicentrique longitudinale prospective incluant des patients atteints de cancer à visée curative du groupe cible et les membres adultes de leur famille désignés au début du traitement (référence), pendant le traitement (3 mois) et à 6, 12 et 18 mois après ligne de base. L'enquête comprend les questionnaires suivants. Les résultats rapportés par la famille seront évalués par l'échelle de santé familiale (forme longue) traduite et validée, y compris les processus de santé sociale et émotionnelle familiale, un mode de vie sain pour la famille, les ressources en santé familiale et les soutiens sociaux externes à la famille. Le soutien perçu sera évalué par les questionnaires de soutien perçu par la famille ICE. HRQoL est évalué par le court générique EQ-5D-5L (dimensions EuroQol-5). L'auto-efficacité est mesurée par la version danoise du questionnaire d'échelle générale d'auto-efficacité (GSE) validé en dix éléments pour étudier la capacité à agir face aux problèmes de la vie quotidienne. Le GSE couvre un large éventail du sentiment de compétence personnelle pour faire face efficacement à des situations stressantes. L'échelle s'est avérée avoir une validité et une fiabilité élevées dans diverses populations à travers les contextes et les cultures Pour évaluer le degré de dépression, le Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) sera utilisé. Le niveau de détresse a été mesuré avec la version danoise du thermomètre de détresse du National Comprehensive Cancer Network (NCCN DT) et la résilience a été évaluée avec la version danoise de l'échelle de résilience Connor-Davidson à 2 éléments (CD-RISC2). L'enquête évaluera également les besoins et préférences des familles en temps réel sous forme de texte libre.

Au total, 240 patients (60 patients par groupe de patients) ainsi que les membres de la famille désignés seront inclus sur la base d'un calcul de puissance de SD appliqué sqrt(2)*22 = 31 dans l'échelle de santé familiale. Cela nécessiterait 44 patients par groupe de patients plus des abandons avec une puissance de 90 % pour détecter une différence minimale cliniquement importante, un changement de deux fois n'importe quelle paire de points de deux fois dans la conception longitudinale. Les données sont collectées sur six sites confirmés (départements de cancérologie danois) et les questionnaires sont distribués via la boîte aux lettres nationale e-Boks.

Données qualitatives Des entretiens avec les familles seront menés pour éclairer comment les patients et les soignants vivent (perçoivent) les situations vulnérables, leurs besoins en matière de soins de soutien familiaux et leur soutien familial pendant et après le traitement du cancer. Les groupes (n=12-15) seront composés de familles (un patient et un ou deux soignants) identifiées dans l'enquête. Les entretiens auront lieu longitudinalement à deux moments à trois mois (pendant le traitement) et 12 mois (pendant le suivi) après la fin des questionnaires de base. Les entretiens peuvent avoir lieu soit à l'hôpital, au domicile des patients ou en ligne selon les préférences des patients et de leurs proches, et devraient durer environ une heure. Nous prévoyons d'utiliser une approche intégrée combinant la phénoménologie et l'herméneutique pour acquérir une compréhension plus complète des expériences des familles, en reconnaissant à la fois leurs perceptions subjectives et leur signification culturelle et sociale plus large. Nous essaierons de mener les entretiens de manière inductive, en laissant les répondants réfléchir sur leurs propres expériences sans imposer d'idées préconçues. Un guide d'entretien sera préparé conformément à cela et à la théorie des systèmes familiaux. Un échantillonnage raisonné sera utilisé pour garantir l'inclusion des familles avec une variation maximale d'âge, de sexe et de situation de vie familiale. L'analyse thématique de Braun et Clarke est choisie pour extraire des données, identifier des modèles et analyser des données et des thèmes. NVivo sera utilisé pour coder les données des entretiens.