SMA 아동의 삶의 질에 대한 운동 및 구강 운동 기능의 영향
2025년 3월 4일 업데이트: Zeynep HOŞBAY
제 1 형 척추 근육 위축 아동의 삶의 질에 대한 운동 및 구강 운동 기능의 영향
이 연구의 목적은 척추 근육 위축 (SMA) 유형 1로 진단 된 2-4 세 어린이의 삶의 질에 대한 운동 및 구강 운동 기능의 영향을 조사하는 것입니다.
이 연구에서, 신경 감각-모터 발달 평가 (NSMDA)는 운동 기능, FOI (기능성 경구 섭취 척도), 구강 운동 기능, 행동 소아 공급 평가 척도 (BPFA)를 평가하는 데 사용되었다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
23
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Istanbul, 칠면조, 34010
- Biruni University
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
이 연구는 2-4 세 사이의 23 명의 어린이들과 함께 척추 근육 위축 (SMA) 유형 1의 진단을 받았으며 부모가 연구에 참여하기 위해 자원 봉사를했습니다.
설명
포함 기준 :
- 척추 근육 위축 유형 I로 진단
- 2-4 세 사이에 있습니다
- 연구에 참여하기 위해 자원 봉사하는 가족
제외 기준 :
- SMA 이외의 다른 만성 질환과 함께
- 어머니 나 아버지는 자신을 표현하지 못하게하는인지 문제가 있습니다.
- 어머니 나 아버지는 문맹입니다
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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신경 감각 운동 발달 평가
기간: 한 번, 연구 시작
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어린이 개발 수준을 평가하는 데 사용 된 테스트는 총 운동 기능, 미세 운동 기능, 신경 학적 상태, 유아 운동 패턴, 자세 개발 및 감각 운동 기능 (촉각, 독점, 안구 및 전정 시스템)의 6 가지 매개 변수에서 아동의 발달을 평가합니다. 1 ~ 5의 척도는 운동 기능 장애로 해석됩니다.
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한 번, 연구 시작
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기능적 구강 섭취 척도
기간: 한 번, 연구 시작
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Crary et al. 편도증 환자의 기능적 경구 섭취를 나타냅니다.
점수가 높을수록 영양 수준이 향상됩니다.
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한 번, 연구 시작
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행동 소아과 공급 평가 척도
기간: 한 번, 연구 시작
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어린이의 식사 문제를 결정하는 데 사용되는 규모는 어린이의 영양 상태와 아동의 영양 상태에 대한 부모의 감정을 평가합니다.
총 35 개의 항목으로 구성되며 1 ~ 5 점으로 점수가 매겨집니다. 높은 점수는 문제가되는 식습관 행동과 습관을 나타냅니다.
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한 번, 연구 시작
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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소아과의 품질 인벤토리
기간: 한 번, 연구 시작
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PEDSQL은 어린이와 부모의 관점에서 만성 질환으로 2 ~ 18 세 어린이의 건강 관련 삶의 질을 평가합니다.
그것은 25 개의 항목과 3 가지 범주로 구성됩니다 (내 아이의 신경 근육 질환, 의사 소통, 가족 자원에 관한).
신경 근육 모듈은 우리 연구에서 어린이의 삶의 질을 평가하는 데 사용되었으며 부모 만 대답했습니다.
척도는 0에서 4로 점수가 매겨지며, 점수가 높을수록 삶의 질이 향상됩니다.
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한 번, 연구 시작
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
스폰서
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 5월 30일
기본 완료 (실제)
2024년 6월 15일
연구 완료 (실제)
2024년 8월 30일
연구 등록 날짜
최초 제출
2025년 3월 4일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2025년 3월 4일
처음 게시됨 (실제)
2025년 3월 25일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 3월 25일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 3월 4일
마지막으로 확인됨
2025년 3월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- Oral Motor Functions in SMA
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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