MPS를 위한 신체 활동 개입
점액다당증을 가진 성인을 위한 신체 활동 및 좌식 행동 중재의 공동 설계
현재, 점액다당류증(MPS)의 치료는 약리학적이며 주로 질병의 신체적 증상에 초점을 맞추고 있습니다. 일반 인구와 장애인에서 신체 활동 수준을 높이고 좌식 시간을 줄이는 것은 정신 건강과 삶의 질을 개선하기 위한 효과적인 비약리학적 치료법이 될 수 있습니다. 이러한 중재는 MPS 환자에서는 아직 개발되거나 평가되지 않았습니다.
이 연구의 목적은 성인 MPS 환자의 요구에 맞춘 신체 활동 및 좌식 행동 중재를 공동 설계하는 것입니다. 이 연구는 성인 MPS 환자, 전문 이해관계자(의사 및 임상 간호 전문가), 비전문 이해관계자(성인 MPS 환자의 가족 및 친구, 점액다당류증 협회 직원 및 자원봉사자)의 전문성을 얻고자 합니다. 신체 활동 및 좌식 행동에 대한 다양한 견해와 경험은 포커스 그룹(MPS 환자 및 비전문 이해관계자) 및 반구조화 인터뷰(전문 이해관계자)를 통해 탐구될 것입니다. 포커스 그룹과 인터뷰에서 수집된 정보는 참여형 워크숍(MPS 환자)에서 중재 개념을 테스트하는 데 활용될 것입니다. 이러한 활동의 데이터는 향후 중재 설계에 정보를 제공할 것입니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Daniel Bailey
- 전화번호: 01895265363
- 이메일: daniel.bailey@brunel.ac.uk
연구 연락처 백업
- 이름: Sarah Gosling
- 전화번호: 01895265363
- 이메일: sarah.gosling@brunel.ac.uk
연구 장소
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London, 영국, UB8 3PH
- 모병
- Brunel University London
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연락하다:
- Sarah Gosling
- 전화번호: 01895265363
- 이메일: sarah.gosling@brunel.ac.uk
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
뮤코다당증을 가진 성인은 다음과 같은 포함 기준을 충족하는 경우 연구에 참여할 자격이 있습니다:
- 뮤코다당증의 모든 유형으로 진단받았습니다.
- 나이가 ≥ 18세입니다.
- 영국에 거주합니다.
- 임상의가 참여 워크숍에 안전하게 참여할 수 있다고 판단합니다.
모든 참가자의 제외 기준은 다음과 같습니다:
- 정보에 입각한 동의를 제공할 능력이 없습니다.
- 포커스 그룹이나 워크숍에 의미 있는 기여를 하는 것을 방해할 정도의 지적 장애 수준입니다.
- 연구 참여를 허용할 수 있는 충분한 수준으로 영어로 의사소통할 수 없습니다.
임상의의 평가에 기반하여 개인이 참여 워크숍에 참여할 수 없을 것으로 간주될 수 있는 상황은 다음과 같습니다:
- 심한 관절 통증.
- 신경학적 손상.
- 4기 심부전 또는 참여할 수 없는 수준의 호흡 곤란을 유발하는 기타 상태.
- 증상을 지배하고 결과에 영향을 미칠 정도로 임상적 상황을 지배하는 기타 임상적 상태(예: 뇌졸중).
전문가 이해관계자는 대상 인구에 대한 의료 서비스 제공에 직접 관여하는 NHS 뮤코다당증 전문 센터의 직원입니다.
일반 전문가 이해관계자는 뮤코다당증을 가진 성인을 지원하는 데 참여한 개인, 예를 들어 가족, 친구, 그리고 뮤코다당증 협회의 직원 및 자원봉사자입니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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일반 전문가 이해관계자
포커스 그룹
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정성적 연구 (중재를 제공하지 않음)
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전문 이해관계자
인터뷰
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정성적 연구 (중재를 제공하지 않음)
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뮤코다당증을 가진 성인
포커스 그룹 및 참여 워크숍
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정성적 연구 (중재를 제공하지 않음)
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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포커스 그룹 (점액다당류증 성인 환자)
기간: 7개월
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뮤코다당증을 가진 성인의 신체 활동과 좌식 생활에 대한 견해와 경험을 설명하는 주제 - 포커스 그룹 분석(프레임워크 방법 사용)을 통해 참가자의 견해와 경험을 설명하는 주제의 출현
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7개월
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포커스 그룹 (비전문가 이해관계자)
기간: 7개월
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신체 활동과 좌식 생활에 대한 비전문가 이해관계자들의 견해와 경험을 설명하는 주제 - 포커스 그룹 분석(프레임워크 방법 사용)을 통한 참가자들의 견해와 경험을 설명하는 주제의 출현
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7개월
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반구조화 인터뷰 (전문 이해관계자)
기간: 7개월
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신체 활동과 좌식 행동에 대한 전문가 이해관계자들의 견해와 경험을 설명하는 주제 - 인터뷰 분석(프레임워크 방법 사용)을 통해 참가자들의 견해와 경험을 설명하는 주제의 출현
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7개월
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참여형 워크숍 (점액다당류증을 가진 성인)
기간: 7개월
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성인 점액다당증 환자의 초기 중재 개념에 대한 견해와 경험을 설명하는 주제 - 참여형 워크숍 분석(프레임워크 방법 사용)을 통한 참가자 견해와 경험을 설명하는 주제의 등장
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7개월
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 51419-NHS-Dec/2025- 54885-1
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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