Fyysisen aktiivisuuden interventio MPS:lle
Yhteissuunnittelu fyysisen aktiivisuuden ja istumisen vähentämisen interventiosta aikuisille, joilla on mukopolysakkaridoosi
Tällä hetkellä mukopolysakkaridoosien (MPS) hoidot ovat farmakologisia ja keskittyvät pääasiassa sairauden fyysisiin oireisiin. Yleisväestössä ja henkilöillä, joilla on vammaisuutta, fyysisen aktiivisuuden lisääminen ja istumisen vähentäminen voi olla tehokas, ei-farmakologinen hoito mielenterveyden ja elämänlaadun parantamiseksi. Tällaisia interventioita ei ole vielä kehitetty tai arvioitu MPS-potilailla.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on yhteissuunnitella fyysistä aktiivisuutta ja istumiskäyttäytymistä koskeva interventio, joka on räätälöity aikuisten MPS-potilaiden tarpeisiin. Tutkimus pyrkii hyödyntämään aikuisten MPS-potilaiden, asiantuntijaosapuolten (lääkärit ja kliiniset hoitotyön erityisasiantuntijat) ja ei-ammattilaisten asiantuntijaosapuolten (aikuisten MPS-potilaiden perheenjäsenet ja ystävät sekä Mukopolysakkariditautiyhdistyksen henkilökunta ja vapaaehtoiset) asiantuntemusta. Laaja valikoima näkemyksiä ja kokemuksia fyysisestä aktiivisuudesta ja istumiskäyttäytymisestä kartoitetaan fokusryhmäkeskusteluiden (MPS-potilaiden ja ei-ammattilaisten asiantuntijaosapuolten kanssa) ja puolistrukturoitujen haastattelujen (asiantuntijaosapuolten kanssa) avulla. Fokusryhmäkeskusteluista ja haastatteluista kerättyä tietoa hyödynnetään sitten osallistavissa työpajoissa (MPS-potilaiden kanssa) interventiokonseptien testaamiseksi. Näistä toiminnoista saatua tietoa hyödynnetään tulevan interventiosuunnitelman laatimisessa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Daniel Bailey
- Puhelinnumero: 01895265363
- Sähköposti: daniel.bailey@brunel.ac.uk
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Sarah Gosling
- Puhelinnumero: 01895265363
- Sähköposti: sarah.gosling@brunel.ac.uk
Opiskelupaikat
-
-
-
London, Yhdistynyt kuningaskunta, UB8 3PH
- Rekrytointi
- Brunel University London
-
Ottaa yhteyttä:
- Sarah Gosling
- Puhelinnumero: 01895265363
- Sähköposti: sarah.gosling@brunel.ac.uk
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Aikuiset, joilla on mukopolysakkaridoosi, voivat osallistua tutkimukseen, jos he täyttävät seuraavat sisällytyskriteerit:
- Diagnosoitu mikä tahansa tyyppi mukopolysakkaridoosista.
- Ikä ≥ 18 vuotta.
- Asuu Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
- Kliinikon arvioida turvalliseksi osallistua (osallistavien työpajojen osalta).
Kaikkien osallistujien poissulkemiskriteerit ovat seuraavat:
- Kyvyttömyys antaa tietoon perustuva suostumus.
- Älyllisen vamman taso, joka estäisi yksilön tekemästä merkityksellistä panosta kohderyhmiin tai työpajoihin.
- Kykenemättömyys kommunikoimaan riittävällä tasolla englanniksi, mikä mahdollistaisi osallistumisen tutkimukseen.
Seuraavat olosuhteet voivat johtaa siihen, että yksilö katsotaan kelpaamattomaksi osallistumaan osallistaviin työpajoihin kliinikon arvion perusteella:
- Vaikea nivelkipu.
- Neurologinen vammautuminen.
- Vaihe 4 sydämen vajaatoiminta tai muu tila, joka aiheuttaa hengitysvaikeuksia sellaiseen määrään, että osallistuminen on mahdotonta.
- Muu kliininen tila, joka hallitsee kliinistä kuvaa siinä määrin, että se hallitsee oireita ja vaikuttaa tuloksiin (esim. aivohalvaus).
Asiantuntijaosapuolina ovat NHS:n mukopolysakkaridoosin erikoiskeskusten henkilökunnan jäsenet, jotka ovat suoraan mukana terveydenhuollon tarjoamisessa kohdeväestölle.
Kansalaisasiantuntijaosapuolina ovat yksilöt, jotka ovat olleet mukana tukemassa mukopolysakkaridoosia sairastavia aikuisia, kuten perheenjäsenet, ystävät sekä Mukopolysakkaridosisairauksien yhdistyksen henkilökunta ja vapaaehtoiset.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Lay erikoistuneet sidosryhmät
Kohderyhmät
|
Laadullinen tutkimus (ei toteutettua interventiota)
|
|
Asiantuntijat sidosryhmät
Haastattelut
|
Laadullinen tutkimus (ei toteutettua interventiota)
|
|
Aikuiset, joilla on mukopolysakkaridoosi
Keskusteluryhmät ja osallistavat työpajat
|
Laadullinen tutkimus (ei toteutettua interventiota)
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kohderyhmät (aikuiset, joilla on mukopolysakkaridoosi)
Aikaikkuna: 7 kuukautta
|
Teemat, jotka kuvaavat aikuisten, joilla on mukopolysakkaridoosi, näkemyksiä ja kokemuksia fyysisestä aktiivisuudesta ja istumatyylistä elämäntavasta - Teemojen ilmaantuminen, jotka kuvaavat osallistujien näkemyksiä ja kokemuksia fokusryhmien analyysistä (käyttäen Framework-menetelmää).
|
7 kuukautta
|
|
Fokusryhmät (asiantuntijasihteerit)
Aikaikkuna: 7 kuukautta
|
Teemat, jotka kuvaavat erikoistuneiden sidosryhmien näkemyksiä ja kokemuksia liikunnasta ja istumisesta - Teemojen esiintyminen, jotka kuvaavat osallistujien näkemyksiä ja kokemuksia fokusryhmäanalyysistä (Framework-menetelmän avulla).
|
7 kuukautta
|
|
Puolistrukturoidut haastattelut (asiantuntijaosapuolet)
Aikaikkuna: 7 kuukautta
|
Teemat, jotka kuvaavat asiantuntijaosapuolten näkemyksiä ja kokemuksia fyysisestä aktiivisuudesta ja istumisesta - Teemojen ilmaantuminen, jotka kuvaavat osallistujien näkemyksiä ja kokemuksia haastatteluiden analyysistä (Framework Method -menetelmällä).
|
7 kuukautta
|
|
Osallistavat työpajat (aikuiset, joilla on mukopolysakkaridoosi)
Aikaikkuna: 7 kuukautta
|
Teemat, jotka kuvaavat aikuisten, joilla on mukopolysakkaridoosi, näkemyksiä ja kokemuksia alkuvaiheen interventiokonsepteista - Teemojen ilmaantuminen, jotka kuvaavat osallistujien näkemyksiä ja kokemuksia osallistavien työpajojen analyysistä (käyttäen Framework-menetelmää).
|
7 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Aineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Metaboliset sairaudet
- Sidekudostaudit
- Hiilihydraattiaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Lysosomaaliset varastointitaudit
- Mukinoosit
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- Ravitsemukselliset ja aineenvaihduntataudit
- Iho- ja sidekudostaudit
- Mukopolysakkaridoosit
- Terveydenhuollon laatu, saatavuus ja arviointi
- Tutkintatekniikat
- Epidemiologiset menetelmät
- Tiedonkeruu
- Terveydenhuollon arviointimekanismit
- Terveydenhuollon laatu
- Kansanterveys
- Ympäristö ja kansanterveys
- Haastattelut aiheena
Muut tutkimustunnusnumerot
- 51419-NHS-Dec/2025- 54885-1
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .