Fysieke Activiteitsinterventie voor MPS

Volwassenen met Mucopolysaccharidose komen in aanmerking voor deelname aan de studie als zij voldoen aan de volgende inclusiecriteria:

• Gediagnosticeerd met een willekeurig type Mucopolysaccharidose.
• Leeftijd ≥ 18 jaar.
• Woont in het Verenigd Koninkrijk.
• Door een clinicus als veilig beschouwd om deel te nemen (voor participatieve workshops).

Exclusiecriteria voor alle deelnemers zijn als volgt:

• Onvermogen om geïnformeerde toestemming te verlenen.
• Een niveau van verstandelijke beperking dat zou verhinderen dat het individu een zinvolle bijdrage kan leveren aan de focusgroepen of workshops.
• Niet in staat om voldoende Engels te communiceren om deelname aan de studie mogelijk te maken.

De omstandigheden waarin een individu op basis van de beoordeling van de clinicus mogelijk niet in aanmerking komt voor deelname aan de participatieve workshops zijn als volgt:

• Ernstige gewrichtspijn.
• Neurologische beperking.
• Stadium 4 hartfalen of andere aandoening die leidt tot kortademigheid tot een niveau waarop zij niet kunnen deelnemen.
• Andere klinische aandoening die het klinische beeld zodanig domineert dat deze de symptomen beheerst en de bevindingen beïnvloedt (bijvoorbeeld beroerte).

Gespecialiseerde belanghebbenden zullen medewerkers zijn van NHS-specialistencentra voor Mucopolysaccharidose die rechtstreeks betrokken zijn bij de gezondheidszorg voor de doelgroep.

Leek-specialistische belanghebbenden zullen individuen zijn die betrokken zijn geweest bij het ondersteunen van volwassenen met Mucopolysaccharidose, zoals familie, vrienden, en medewerkers en vrijwilligers van de Society for Mucopolysaccharide Diseases.