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Körperliche Aktivitätsintervention für MPS

27. Februar 2026 aktualisiert von: Dr Daniel Bailey, Brunel University

Co-Design einer Intervention für körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten für Erwachsene mit Mukopolysaccharidose

Derzeit sind die Behandlungen für Mukopolysaccharidosen (MPS) pharmakologisch und konzentrieren sich hauptsächlich auf die körperlichen Symptome der Erkrankung. In der Allgemeinbevölkerung und bei Menschen mit Behinderungen können eine Steigerung der körperlichen Aktivität und eine Verringerung der sitzenden Zeit eine wirksame, nicht-pharmakologische Behandlung zur Verbesserung der psychischen Gesundheit und Lebensqualität sein. Solche Interventionen wurden bei Menschen mit MPS noch nicht entwickelt oder bewertet.

Ziel dieser Studie ist es, eine auf die Bedürfnisse von Erwachsenen mit MPS zugeschnittene Intervention für körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten gemeinsam zu entwickeln. Die Studie wird darauf abzielen, die Expertise von Erwachsenen mit MPS, Fachakteuren (Ärzten und klinischen Pflegespezialisten) und Laien-Fachakteuren (Familie und Freunde von Erwachsenen mit MPS sowie Mitarbeitern und Freiwilligen der Gesellschaft für Mukopolysaccharidose-Erkrankungen) einzuholen. Eine Reihe von Ansichten und Erfahrungen zu körperlicher Aktivität und sitzendem Verhalten wird über Fokusgruppen (mit Personen mit MPS und Laien-Fachakteuren) und halbstrukturierte Interviews (mit Fachakteuren) untersucht. Die aus den Fokusgruppen und Interviews gesammelten Informationen werden dann genutzt, um partizipative Workshops (mit Personen mit MPS) zu informieren, um Interventionskonzepte zu testen. Die Daten aus diesen Aktivitäten werden das Design einer zukünftigen Intervention informieren.

Studienübersicht

Status

Noch keine Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

50

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Erwachsene mit Mukopolysaccharidose, Laienfachkräfte und Fachkräfte, die die Teilnahmevoraussetzungen erfüllen.

Beschreibung

Erwachsene mit Mukopolysaccharidose sind für die Teilnahme an der Studie berechtigt, wenn sie die folgenden Einschlusskriterien erfüllen:

  • Diagnose einer beliebigen Form von Mukopolysaccharidose.
  • Alter ≥ 18 Jahre.
  • Lebt im Vereinigten Königreich.
  • Wird von einem Kliniker als sicher für die Teilnahme eingestuft (für partizipative Workshops).

Ausschlusskriterien für alle Teilnehmer sind wie folgt:

  • Unfähigkeit, eine informierte Einwilligung zu erteilen.
  • Ein Grad geistiger Behinderung, der eine sinnvolle Beteiligung an Fokusgruppen oder Workshops verhindern würde.
  • Nicht in der Lage, Englisch in einem ausreichenden Maße zu kommunizieren, um eine Teilnahme an der Studie zu ermöglichen.

Die Umstände, unter denen eine Person aufgrund der Bewertung des Klinikers als nicht teilnahmeberechtigt für die partizipativen Workshops eingestuft werden kann, sind wie folgt:

  • Starke Gelenkschmerzen.
  • Neurologische Beeinträchtigung.
  • Stadium-4-Herzinsuffizienz oder andere Erkrankungen, die zu Atemnot in einem Maße führen, das eine Teilnahme unmöglich macht.
  • Andere klinische Zustände, die das klinische Bild so dominieren, dass sie die Symptome beherrschen und die Ergebnisse beeinflussen (z.B. Schlaganfall).

Fachliche Stakeholder sind Mitarbeiter der NHS-Fachzentren für Mukopolysaccharidose, die direkt an der Gesundheitsversorgung der Zielpopulation beteiligt sind.

Laien-Fachstakeholder sind Personen, die an der Unterstützung von Erwachsenen mit Mukopolysaccharidose beteiligt waren, wie Familienmitglieder, Freunde sowie Mitarbeiter und Freiwillige der Society for Mucopolysaccharide Diseases.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Fachliche Laien-Stakeholder
Schwerpunktgruppen
Sonstiges: Interviews/Fokusgruppen/partizipative Workshops
Qualitative Studie (keine Intervention durchgeführt)
Fachbeteiligte
Interviews
Sonstiges: Interviews/Fokusgruppen/partizipative Workshops
Qualitative Studie (keine Intervention durchgeführt)
Erwachsene mit Mukopolysaccharidose
Fokusgruppen und partizipative Workshops
Sonstiges: Interviews/Fokusgruppen/partizipative Workshops
Qualitative Studie (keine Intervention durchgeführt)

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Fokusgruppen (Erwachsene mit Mukopolysaccharidose)
Zeitfenster: 7 Monate
Themen, die die Ansichten und Erfahrungen von Erwachsenen mit Mukopolysaccharidose in Bezug auf körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten beschreiben - Entstehung von Themen, die die Ansichten und Erfahrungen der Teilnehmer aus der Analyse von Fokusgruppen beschreiben (unter Verwendung der Framework-Methode).
7 Monate
Fokusgruppen (Laien-Fachkräfte-Stakeholder)
Zeitfenster: 7 Monate
Themen, die die Ansichten und Erfahrungen von Laienfachleuten zu körperlicher Aktivität und sitzendem Verhalten beschreiben - Entstehung von Themen, die die Ansichten und Erfahrungen der Teilnehmer aus der Analyse von Fokusgruppen (unter Verwendung der Framework-Methode) beschreiben.
7 Monate
Semistrukturierte Interviews (Fachinteressenvertreter)
Zeitfenster: 7 Monate
Themen, die die Ansichten und Erfahrungen von Fachakteuren zu körperlicher Aktivität und sitzendem Verhalten beschreiben - Entstehung von Themen, die die Ansichten und Erfahrungen der Teilnehmer aus der Analyse von Interviews beschreiben (unter Verwendung der Framework-Methode).
7 Monate
Partizipative Workshops (Erwachsene mit Mukopolysaccharidose)
Zeitfenster: 7 Monate
Themen, die die Ansichten und Erfahrungen von Erwachsenen mit Mukopolysaccharidose zu initialen Interventionskonzepten beschreiben - Entstehung von Themen, die die Ansichten und Erfahrungen der Teilnehmer aus der Analyse partizipativer Workshops beschreiben (unter Verwendung der Framework-Methode).
7 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Brunel University

Mitarbeiter

University College London Hospitals
Northern Care Alliance NHS Foundation Trust
Royal Free Hospital NHS Foundation Trust

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Geschätzt)

9. März 2026

Primärer Abschluss (Geschätzt)

30. September 2026

Studienabschluss (Geschätzt)

30. September 2026

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

27. Februar 2026

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. Februar 2026

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

4. März 2026

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

4. März 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

27. Februar 2026

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 51419-NHS-Dec/2025- 54885-1

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Mukopolysaccharidose (MPS)

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