Intervención de Actividad Física para MPS
Co-diseño de una Intervención de Actividad Física y Comportamiento Sedentario para Adultos con Mucopolisacaridosis
Actualmente, los tratamientos para las mucopolisacaridosis (MPS) son farmacológicos y se centran predominantemente en los síntomas físicos de la enfermedad. En la población general y en personas con discapacidades, aumentar los niveles de actividad física y reducir el tiempo sedentario puede ser un tratamiento no farmacológico eficaz para mejorar la salud mental y la calidad de vida. Todavía no se han desarrollado o evaluado este tipo de intervenciones en personas con MPS.
El objetivo de este estudio es codiseñar una intervención de actividad física y comportamiento sedentario adaptada a las necesidades de adultos con MPS. El estudio buscará obtener la experiencia de adultos con MPS, partes interesadas especializadas (médicos y enfermeros clínicos especialistas) y partes interesadas especializadas no profesionales (familiares y amigos de adultos con MPS, y miembros del personal y voluntarios de la Sociedad de Enfermedades por Mucopolisacáridos). Se explorarán una variedad de opiniones y experiencias sobre actividad física y comportamiento sedentario a través de grupos focales (con individuos con MPS y partes interesadas especializadas no profesionales) y entrevistas semiestructuradas (con partes interesadas especializadas). La información recopilada de los grupos focales y entrevistas se utilizará luego para informar talleres participativos (con individuos con MPS) para probar conceptos de intervención. Los datos de estas actividades informarán el diseño de una futura intervención.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Daniel Bailey
- Número de teléfono: 01895265363
- Correo electrónico: daniel.bailey@brunel.ac.uk
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Sarah Gosling
- Número de teléfono: 01895265363
- Correo electrónico: sarah.gosling@brunel.ac.uk
Ubicaciones de estudio
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London, Reino Unido, UB8 3PH
- Reclutamiento
- Brunel University London
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Contacto:
- Sarah Gosling
- Número de teléfono: 01895265363
- Correo electrónico: sarah.gosling@brunel.ac.uk
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Los adultos con Mucopolisacaridosis serán elegibles para participar en el estudio si cumplen los siguientes criterios de inclusión:
- Diagnosticados con cualquier tipo de Mucopolisacaridosis.
- Edad ≥ 18 años.
- Residen en el Reino Unido.
- Considerados seguros para participar por un clínico (para talleres participativos).
Los criterios de exclusión para todos los participantes serán los siguientes:
- Incapacidad para dar consentimiento informado.
- Un nivel de discapacidad intelectual que impediría a la persona hacer una contribución significativa a los grupos focales o talleres.
- Incapacidad para comunicarse en inglés a un nivel suficiente para permitir la participación en el estudio.
Las circunstancias en las que una persona puede considerarse no elegible para participar en los talleres participativos según la evaluación del clínico son las siguientes:
- Dolor articular severo.
- Compromiso neurológico.
- Insuficiencia cardíaca en estadio 4 u otra afección que provoque falta de aire hasta un nivel que no puedan participar.
- Otra condición clínica que domina el cuadro clínico hasta el punto de dominar los síntomas e influir en los hallazgos (por ejemplo, accidente cerebrovascular).
Los grupos de interés especializados serán miembros del personal de los centros especializados del NHS para Mucopolisacaridosis que están directamente involucrados en la prestación de atención sanitaria a la población objetivo.
Los grupos de interés especializados no profesionales serán personas que han estado involucradas en el apoyo a adultos con Mucopolisacaridosis, como familiares, amigos, y miembros del personal y voluntarios de la Sociedad para Enfermedades Mucopolisacáridas.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Partes interesadas especialistas no profesionales
Grupos de enfoque
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Estudio cualitativo (sin intervención administrada)
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Partes interesadas especializadas
Entrevistas
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Estudio cualitativo (sin intervención administrada)
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Adultos con Mucopolisacaridosis
Grupos focales y talleres participativos
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Estudio cualitativo (sin intervención administrada)
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Grupos focales (adultos con Mucopolisacaridosis)
Periodo de tiempo: 7 meses
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Temas que describen las opiniones y experiencias de adultos con Mucopolisacaridosis sobre la actividad física y el comportamiento sedentario - Surgimiento de temas que describen las opiniones y experiencias de los participantes a partir del análisis de grupos focales (utilizando el Método de Marco).
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7 meses
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Grupos de enfoque (interesados especialistas no profesionales)
Periodo de tiempo: 7 meses
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Temas que describen las opiniones y experiencias de las partes interesadas especialistas no profesionales sobre la actividad física y el comportamiento sedentario - Surgimiento de temas que describen las opiniones y experiencias de los participantes a partir del análisis de grupos focales (utilizando el Método del Marco).
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7 meses
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Entrevistas semiestructuradas (partes interesadas especialistas)
Periodo de tiempo: 7 meses
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Temas que describen las opiniones y experiencias de las partes interesadas especializadas sobre la actividad física y el comportamiento sedentario - Surgimiento de temas que describen las opiniones y experiencias de los participantes a partir del análisis de las entrevistas (utilizando el Método Marco).
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7 meses
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Talleres participativos (adultos con mucopolisacaridosis)
Periodo de tiempo: 7 meses
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Temas que describen las opiniones y experiencias de adultos con Mucopolisacaridosis sobre conceptos de intervención inicial - Surgimiento de temas que describen las opiniones y experiencias de los participantes a partir del análisis de talleres participativos (utilizando el Método de Marco).
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7 meses
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Colaboradores e Investigadores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Metabolismo, errores congénitos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades metabólicas
- Enfermedades del tejido conectivo
- Metabolismo de carbohidratos, errores congénitos
- Enfermedades de almacenamiento lisosomal
- Mucinosis
- Enfermedades y anomalías congénitas, hereditarias y neonatales
- Enfermedades Nutricionales y Metabólicas
- Enfermedades de la piel y del tejido conectivo
- Mucopolisacaridosis
- Calidad, acceso y evaluación de la atención médica
- Técnicas de investigación
- Métodos epidemiológicos
- Recopilación de datos
- Mecanismos de evaluación de atención médica
- Calidad de la atención médica
- Salud pública
- Medio ambiente y salud pública
- Entrevistas como tema
Otros números de identificación del estudio
- 51419-NHS-Dec/2025- 54885-1
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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