Intervenção de Atividade Física para MPS
Co-design de uma Intervenção de Atividade Física e Comportamento Sedentário para Adultos com Mucopolissacaridose
Atualmente, os tratamentos para as mucopolissacaridoses (MPS) são farmacológicos e focam predominantemente nos sintomas físicos da doença. Na população em geral e em indivíduos com deficiências, aumentar os níveis de atividade física e reduzir o tempo sedentário pode ser um tratamento não farmacológico eficaz para melhorar a saúde mental e a qualidade de vida. Essas intervenções ainda não foram desenvolvidas ou avaliadas em pessoas com MPS.
O objetivo deste estudo é co-desenvolver uma intervenção de atividade física e comportamento sedentário adaptada às necessidades de adultos com MPS. O estudo procurará obter a experiência de adultos com MPS, partes interessadas especializadas (médicos e enfermeiros clínicos especialistas) e partes interessadas especializadas leigas (familiares e amigos de adultos com MPS e membros da equipa e voluntários da Sociedade de Doenças Mucopolissacarídicas). Serão exploradas uma variedade de perspetivas e experiências sobre atividade física e comportamento sedentário através de grupos focais (com indivíduos com MPS e partes interessadas especializadas leigas) e entrevistas semiestruturadas (com partes interessadas especializadas). As informações recolhidas dos grupos focais e entrevistas serão então utilizadas para informar oficinas participativas (com indivíduos com MPS) para testar conceitos de intervenção. Os dados destas atividades informarão o desenho de uma futura intervenção.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Daniel Bailey
- Número de telefone: 01895265363
- E-mail: daniel.bailey@brunel.ac.uk
Estude backup de contato
- Nome: Sarah Gosling
- Número de telefone: 01895265363
- E-mail: sarah.gosling@brunel.ac.uk
Locais de estudo
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London, Reino Unido, UB8 3PH
- Recrutamento
- Brunel University London
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Contato:
- Sarah Gosling
- Número de telefone: 01895265363
- E-mail: sarah.gosling@brunel.ac.uk
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Os adultos com Mucopolissacaridose serão elegíveis para participar no estudo se cumprirem os seguintes critérios de inclusão:
- Diagnosticados com qualquer tipo de Mucopolissacaridose.
- Com idade ≥ 18 anos.
- Residem no Reino Unido.
- Considerados seguros para participar por um clínico (para oficinas participativas).
Os critérios de exclusão para todos os participantes serão os seguintes:
- Incapacidade de fornecer consentimento informado.
- Um nível de deficiência intelectual que impediria o indivíduo de fazer uma contribuição significativa para os grupos focais ou oficinas.
- Incapacidade de comunicar em inglês a um nível suficiente para permitir o envolvimento no estudo.
As circunstâncias em que um indivíduo pode ser considerado inelegível para participar nas oficinas participativas com base na avaliação do clínico são as seguintes:
- Dor articular grave.
- Comprometimento neurológico.
- Insuficiência cardíaca em fase 4 ou outra condição que resulte em falta de ar a um nível que não lhes permita participar.
- Outra condição clínica que domina o quadro clínico a ponto de dominar os sintomas e influenciar os resultados (por exemplo, acidente vascular cerebral).
Os intervenientes especializados serão membros do pessoal dos centros especializados do SNS para Mucopolissacaridose que estão diretamente envolvidos na prestação de cuidados de saúde à população-alvo.
Os intervenientes especializados leigos serão indivíduos que estiveram envolvidos no apoio a adultos com Mucopolissacaridose, como familiares, amigos e membros do pessoal e voluntários da Sociedade para Doenças Mucopolissacarídicas.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Partes interessadas leigas especializadas
Grupos de foco
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Estudo qualitativo (sem intervenção aplicada)
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Partes interessadas especializadas
Entrevistas
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Estudo qualitativo (sem intervenção aplicada)
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Adultos com Mucopolissacaridose
Grupos de discussão e workshops participativos
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Estudo qualitativo (sem intervenção aplicada)
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Grupos de discussão (adultos com Mucopolissacaridose)
Prazo: 7 meses
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Temas que descrevem as perspetivas e experiências de adultos com Mucopolissacaridose relativamente à atividade física e ao comportamento sedentário - Surgimento de temas que descrevem as perspetivas e experiências dos participantes a partir da análise de grupos focais (utilizando o Método Framework).
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7 meses
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Grupos de discussão (intervenientes leigos especialistas)
Prazo: 7 meses
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Temas que descrevem as perspetivas e experiências das partes interessadas leigas sobre a atividade física e o comportamento sedentário - Emergência de temas que descrevem as perspetivas e experiências dos participantes a partir da análise de grupos focais (utilizando o Método de Enquadramento).
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7 meses
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Entrevistas semiestruturadas (partes interessadas especialistas)
Prazo: 7 meses
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Temas que descrevem as perspetivas e experiências das partes interessadas especializadas sobre a atividade física e o comportamento sedentário - Emergência de temas que descrevem as perspetivas e experiências dos participantes a partir da análise de entrevistas (utilizando o Método Framework).
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7 meses
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Workshops participativos (adultos com Mucopolissacaridose)
Prazo: 7 meses
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Temas que descrevem as perspetivas e experiências de adultos com Mucopolissacaridose sobre conceitos iniciais de intervenção - Emergência de temas que descrevem as perspetivas e experiências dos participantes a partir da análise de workshops participativos (utilizando o Método de Enquadramento).
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7 meses
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Colaboradores e Investigadores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Metabolismo, Erros Inatos
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças Metabólicas
- Doenças do Tecido Conjuntivo
- Metabolismo de Carboidratos, Erros Inatos
- Doenças de Armazenamento Lisossomal
- Mucinoses
- Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
- Doenças Nutricionais e Metabólicas
- Doenças da Pele e do Tecido Conjuntivo
- Mucopolissacaridoses
- Qualidade, acesso e avaliação da assistência médica
- Técnicas de investigação
- Métodos epidemiológicos
- Coleta de dados
- Mecanismos de avaliação de saúde
- Qualidade de assistência médica
- Saúde pública
- Meio ambiente e saúde pública
- Entrevistas como tópico
Outros números de identificação do estudo
- 51419-NHS-Dec/2025- 54885-1
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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