Intervention sur l'Activité Physique pour la MPS
Co-conception d'une intervention sur l'activité physique et les comportements sédentaires pour les adultes atteints de mucopolysaccharidose
Actuellement, les traitements des mucopolysaccharidoses (MPS) sont pharmacologiques et se concentrent principalement sur les symptômes physiques de la maladie. Dans la population générale et chez les personnes en situation de handicap, augmenter les niveaux d'activité physique et réduire le temps sédentaire peut être un traitement non pharmacologique efficace pour améliorer la santé mentale et la qualité de vie. De telles interventions n'ont pas encore été développées ou évaluées chez les personnes atteintes de MPS.
L'objectif de cette étude est de co-concevoir une intervention sur l'activité physique et les comportements sédentaires adaptée aux besoins des adultes atteints de MPS. L'étude cherchera à recueillir l'expertise d'adultes atteints de MPS, de parties prenantes spécialisées (médecins et infirmières cliniciennes spécialisées) et de parties prenantes non professionnelles spécialisées (famille et amis d'adultes atteints de MPS, ainsi que membres du personnel et bénévoles de la Société des maladies mucopolysaccharidiques). Une gamme d'opinions et d'expériences concernant l'activité physique et les comportements sédentaires sera explorée via des groupes de discussion (avec des individus atteints de MPS et des parties prenantes non professionnelles spécialisées) et des entretiens semi-structurés (avec des parties prenantes spécialisées). Les informations recueillies lors des groupes de discussion et des entretiens seront ensuite utilisées pour éclairer des ateliers participatifs (avec des individus atteints de MPS) afin de tester des concepts d'intervention. Les données issues de ces activités serviront à concevoir une future intervention.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Daniel Bailey
- Numéro de téléphone: 01895265363
- E-mail: daniel.bailey@brunel.ac.uk
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Sarah Gosling
- Numéro de téléphone: 01895265363
- E-mail: sarah.gosling@brunel.ac.uk
Lieux d'étude
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London, Royaume-Uni, UB8 3PH
- Recrutement
- Brunel University London
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Contact:
- Sarah Gosling
- Numéro de téléphone: 01895265363
- E-mail: sarah.gosling@brunel.ac.uk
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Les adultes atteints de mucopolysaccharidose seront éligibles pour participer à l'étude s'ils répondent aux critères d'inclusion suivants :
- Diagnostiqué avec n'importe quel type de mucopolysaccharidose.
- Âgé de ≥ 18 ans.
- Réside au Royaume-Uni.
- Jugé apte à participer par un clinicien (pour les ateliers participatifs).
Les critères d'exclusion pour tous les participants seront les suivants :
- Incapacité à fournir un consentement éclairé.
- Un niveau de déficience intellectuelle qui empêcherait l'individu de contribuer de manière significative aux groupes de discussion ou aux ateliers.
- Incapable de communiquer en anglais à un niveau suffisant pour permettre une participation à l'étude.
Les circonstances dans lesquelles un individu peut être jugé inéligible pour participer aux ateliers participatifs sur la base de l'évaluation du clinicien sont les suivantes :
- Douleurs articulaires sévères.
- Compromission neurologique.
- Insuffisance cardiaque de stade 4 ou autre condition entraînant un essoufflement à un niveau qui les empêche de participer.
- Autre condition clinique qui domine le tableau clinique au point de dominer les symptômes et d'influencer les résultats (par exemple, un accident vasculaire cérébral).
Les parties prenantes spécialisées seront des membres du personnel des centres spécialisés du NHS pour la mucopolysaccharidose qui sont directement impliqués dans la prestation de soins de santé à la population cible.
Les parties prenantes spécialisées non professionnelles seront des individus qui ont été impliqués dans le soutien aux adultes atteints de mucopolysaccharidose, tels que la famille, les amis, et les membres du personnel et bénévoles de la Société des maladies mucopolysaccharidiques.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Acteurs spécialisés non professionnels
Groupes de discussion
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Étude qualitative (aucune intervention délivrée)
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Acteurs spécialisés
Entretiens
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Étude qualitative (aucune intervention délivrée)
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Adultes atteints de mucopolysaccharidose
Groupes de discussion et ateliers participatifs
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Étude qualitative (aucune intervention délivrée)
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Groupes de discussion (adultes atteints de Mucopolysaccharidose)
Délai: 7 mois
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Thèmes décrivant les points de vue et les expériences des adultes atteints de mucopolysaccharidose concernant l'activité physique et le comportement sédentaire - Émergence des thèmes décrivant les points de vue et les expériences des participants à partir de l'analyse des groupes de discussion (en utilisant la méthode du cadre).
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7 mois
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Groupes de discussion (parties prenantes spécialistes non professionnelles)
Délai: 7 mois
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Thèmes décrivant les points de vue et expériences des parties prenantes spécialistes non professionnelles concernant l'activité physique et le comportement sédentaire - Émergence de thèmes décrivant les points de vue et expériences des participants à partir de l'analyse des groupes de discussion (en utilisant la méthode du Cadre).
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7 mois
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Entretiens semi-structurés (parties prenantes spécialisées)
Délai: 7 mois
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Thèmes décrivant les points de vue et les expériences des parties prenantes spécialisées concernant l'activité physique et le comportement sédentaire - Émergence des thèmes décrivant les points de vue et les expériences des participants à partir de l'analyse des entretiens (en utilisant la méthode Framework).
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7 mois
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Ateliers participatifs (adultes atteints de mucopolysaccharidose)
Délai: 7 mois
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Thèmes décrivant les points de vue et les expériences des adultes atteints de mucopolysaccharidose concernant les concepts d'intervention initiaux - Émergence des thèmes décrivant les points de vue et les expériences des participants à partir de l'analyse des ateliers participatifs (en utilisant la méthode du cadre).
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7 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Métabolisme, erreurs innées
- Maladies génétiques, innées
- Maladies métaboliques
- Maladies du tissu conjonctif
- Métabolisme des glucides, erreurs innées
- Maladies de surcharge lysosomale
- Mucinoses
- Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales
- Maladies nutritionnelles et métaboliques
- Maladies de la peau et du tissu conjonctif
- Mucopolysaccharidoses
- Qualité des soins de santé, accès et évaluation
- Techniques d'investigation
- Méthodes épidémiologiques
- Collecte de données
- Mécanismes d'évaluation des soins de santé
- Qualité des soins de santé
- Santé publique
- Environnement et santé publique
- Entretiens comme sujet
Autres numéros d'identification d'étude
- 51419-NHS-Dec/2025- 54885-1
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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