Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Observationele studie van pediatrische reumatische aandoeningen: het CARRA-register

26 augustus 2026 bijgewerkt door: Duke University

Voortzetting van het CARRA-register, zoals beschreven in het protocol, zal het verzamelen van gegevens over patiënten met reumatische aandoeningen bij kinderen ondersteunen. Het CARRA-register zal de basis vormen voor toekomstige CARRA-onderzoeken. Dit observatieregister zal met name worden gebruikt om prangende vragen te beantwoorden over therapieën die worden gebruikt om reumatische aandoeningen bij kinderen te behandelen, inclusief veiligheidsvragen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Reumatische gewrichtsaandoening

Gedetailleerde beschrijving

Het oorspronkelijke register van de Childhood Arthritis & Rheumatology Research Alliance (CARRA) (protocolnummer: CRNT_REGST01) werd voor het eerst opgericht in 2010 om de alliantie-infrastructuur te bevorderen, uitgebreid klinisch en translationeel pediatrisch onderzoek mogelijk te maken en de cultuur van kinderreumatologie te transformeren naar universele deelname aan onderzoek. Dit oorspronkelijke CARRA-register zal in het hele protocol worden aangeduid als het CARRA Legacy-register. Door het creëren van een geavanceerde informatica-infrastructuur, het bieden van uitgebreide ondersteuning ter plaatse en de betrokkenheid van families, patiënten en gemeenschappen, zal het CARRA-register getroffen kinderen op elke CARRA-registerlocatie de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan hoogwaardig klinisch en translationeel onderzoek .

Voortzetting van het CARRA-register, zoals beschreven in dit protocol, zal het verzamelen van gegevens over patiënten met reumatische aandoeningen bij kinderen ondersteunen. Het CARRA-register zal de basis vormen voor toekomstige CARRA-onderzoeken. Dit observatieregister zal met name worden gebruikt om prangende vragen te beantwoorden over therapieën die worden gebruikt om reumatische aandoeningen bij kinderen te behandelen, inclusief het onderzoeken van veiligheidsvragen. Het Duke Clinical Research Institute (DCRI) doet dienst als CARRA Clinical and Data Coordinating Center (CDCC) voor het protocol.

Traditionele op blootstelling gebaseerde postmarketingregistraties van individuele therapeutische middelen voor juveniele idiopathische artritis (JIA), systemische lupus erythematosus en andere reumatische aandoeningen zijn om vele redenen ontoereikend om belangrijke veiligheidsvragen te beantwoorden:

Steekproeven zijn te klein om ongewone maar belangrijke gebeurtenissen te detecteren
Er zijn geen niet-blootgestelde comparatoren om het risico te evalueren dat is toe te schrijven aan een onderliggende ziekte
De duur van de follow-up van individuele patiënten is te kort om veel potentiële vertraagde bijwerkingen (AE's) te evalueren
Steekproefgroottes zijn ontoereikend om talloze complexe en dynamische gelijktijdige medicatieregimes te beoordelen die gebruikelijk zijn bij de behandeling van reumatische aandoeningen
Selectieve patiëntenregistratie beperkt de beoordeling van comorbide aandoeningen en andere patiëntfactoren

Deze beperkingen voorkomen dat patiënten, families en zorgverleners de werkelijke risico's en voordelen van therapie begrijpen om de juiste en weloverwogen beslissingen te nemen. Ze voorkomen ook dat geneesmiddelenfabrikanten en regelgevende instanties een geïnformeerde beoordeling uitvoeren van op de markt gebrachte producten voor deze ziekten.

Een register dat is gebaseerd op ziektediagnose in plaats van op specifieke therapeutische middelen, overwint veel van de beperkingen van op blootstelling gebaseerde single-agent registers bij de beoordeling van vertraagde of ongebruikelijke veiligheidsgebeurtenissen. Inderdaad, gegevens uit een geconsolideerd op ziekten gebaseerd register "... zouden de informatie kunnen verschaffen die individuele bedrijven nodig hebben om te voldoen aan post-marketingvereisten en -toezeggingen en de noodzaak van een individueel productregister overbodig maken" (brieven van de Verenigde Staten (VS) Food en Drug Administration (FDA) aan CARRA, 21 december 2010 en 9 december 2011). Dit protocol beschrijft de basis van een register om aan deze doelstellingen te voldoen.

Het CARRA-register heeft tot doel de epidemiologie van belangrijke AE's op te sporen en te begrijpen, inclusief die welke vertraagd of ongebruikelijk zijn. Proefpersonen die worden gevolgd op actieve CARRA-registratiesites komen in aanmerking voor inschrijving, ongeacht eerdere of huidige behandeling. Elk onderwerp wordt prospectief gevolgd voor een doel van 10 jaar; de studie zal voor onbepaalde tijd worden voortgezet als de middelen het toelaten en er blijvende behoefte bestaat. Er zullen systematisch gegevens worden verzameld, waaronder belangrijke patiëntfactoren, therapieën, ernstige ongewenste voorvallen (SAE's) en in het protocol gedefinieerde voorvallen van speciaal belang. Geselecteerde veiligheidsgebeurtenissen (bijv. maligniteiten) zullen worden beoordeeld door een panel van deskundigen via een beoordeling van medische dossiers. Het CARRA-register, een op ziekten gebaseerd prospectief observationeel register, maakt zowel detectie van potentiële veiligheidssignalen mogelijk als hypothesegestuurde, rigoureuze en adequaat gecontroleerde farmaco-epidemiologische studies van belangrijke bijwerkingen en hun associaties met therapeutische middelen.

Naast het beantwoorden van vragen over de veiligheid van therapieën, wordt verwacht dat de gegevens die in het CARRA-register worden verzameld, vele andere waardevolle toepassingen dienen. Binnen de grenzen van de opzet van een observationele studie kan de effectiviteit van therapeutische middelen worden onderzocht op klinische en patiëntgerichte resultaten op korte en lange termijn.

Het register is het platform voor gegevensverzameling voor vergelijkend effectiviteitsonderzoek naar consensusbehandelingsplan (CTP) bij pediatrische reumatische aandoeningen. Patiënten die in het register zijn ingeschreven, kunnen ook in aanmerking komen om te worden gevolgd als onderdeel van een CTP-subgroep. Voorbeelden van CTP-projecten zijn:

Eerstelijnsopties voor Systemische JIA-behandeling (FROST). Het doel van FROST was om de effectiviteit van CARRA systemische JIA (sJIA) behandelingsstrategieën (biologische vs. niet-biologische) te vergelijken bij het bereiken van klinisch inactieve ziekte bij patiënten met nieuw ontstane sJIA. Daarnaast had FROST tot doel de door patiënten/zorgverleners gerapporteerde uitkomsten tussen behandelstrategieën te vergelijken. FROST nam nieuwe, niet eerder behandelde sJIA-patiënten op die beginnen met een behandeling met een van de 4 sJIA-CTP's (alleen glucocorticoïd (GC); methotrexaat + GC; IL-1-remmer + GC; IL-6 + GC). Inschrijving vindt gedurende 3 jaar plaats op alle CARRA Registry-sites. Naast de routinematige verzameling van gegevens uit het register, vulden patiënten die werden gevolgd als onderdeel van de FROST CTP aanvullende vragenlijsten in over hun ziektestatus en kwaliteit van leven.

Medicatiegebruik voor kinderreumatische aandoeningen is dynamisch en niet goed gekarakteriseerd. Het CARRA-register vormt een krachtige gegevensbron om patronen in drugsgebruik te volgen en biedt de mogelijkheid om voorspellers van medicatiegebruik te bestuderen. Belangrijke resultaten worden waarschijnlijk beïnvloed door andere factoren naast therapie (bijv. Ernst van de ziekte) en de CARRA-registratie is gepositioneerd om dit soort vragen te helpen beantwoorden. Patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO's) die door patiënten zijn gegenereerd buiten de context van klinische ontmoetingen, kunnen in het register worden verzameld om een rijke, aanvullende gegevensdimensie te bieden om reumatische aandoeningen beter te begrijpen. Beoefenaars kunnen klinische gegevens van hun vestigingen bekijken als onderdeel van een kwaliteitsverbeteringsbenadering voor betere resultaten.

Analyses van CARRA-registratiegegevens zijn bedoeld om resultaten te bieden die de therapeutische beslissingen van getroffen kinderen, gezinnen en zorgverleners kunnen begeleiden, terwijl de efficiëntie van de regelgeving wordt verbeterd en de kosten worden verlaagd. Uiteindelijk zou deze benadering kunnen dienen als een model voor succesvolle samenwerking tussen netwerken van onderzoeksgemeenschappen, de industrie en openbare instanties om de effectieve en efficiënte evaluatie van geneesmiddelen en apparaten in het gehele regelgevende continuüm te bevorderen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

20000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Mara L Becker, MD, MSCE
Telefoonnummer: (919) 419-5032
E-mail: mara.becker@duke.edu

Studie Contact Back-up

Naam: Mary Beth Son, MD
Telefoonnummer: (617) 919-6083
E-mail: marybeth.son@childrens.harvard.edu

Studie Locaties

Canada
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Canada, AB T38 6A8
    - Werving
    - University of Calgary - Alberta Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Marinka Twilt, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Nicole Johnson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Paivi Miettunen, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Heinrike Schmeling, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rebeka Stevenson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Muhammad Dhalla, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jeanine McColl, MD, MPT
    - Contact:
      
      Kissan Ghose
      
      Telefoonnummer: 403-955-5537
      
      E-mail: Kissan.Ghose@albertahealthservices.ca
    - Onderonderzoeker:
      
      John Storwick, MD
- Manitoba
  - Winnipeg, Manitoba, Canada, R3E 3P4
    - Werving
    - University of Manitoba - Children's Hospital of Manitoba
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Lily Lim, PhD
    - Contact:
      
      Sabhyam Kafle
      
      Telefoonnummer: 204-789-3888
      
      E-mail: skafle@chrim.ca
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Canada, NS B3K 6R8
    - Werving
    - IWK Health Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Adam Huber, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Bianca A Lang, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Elizabeth Stringer, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Chelsea DeCoste, MD
    - Contact:
      
      Abigail Butler
      
      Telefoonnummer: 902-470-7414
      
      E-mail: Abbie.Butler@iwk.nshealth.ca
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Canada
    - Werving
    - The Hospital for Sick Children
    - Contact:
      
      Ingrid Goh
      
      Telefoonnummer: 416-813-6372
      
      E-mail: ingrid.goh@sickkids.ca
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Brian Feldman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Linda Hiraki, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ronald Laxer, MDCM
    - Onderonderzoeker:
      
      Deborah Levy, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Elizaveta Limenis, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lynn Spiegel, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Shirley Tse, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ruud Verstegen, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rae Yeung, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Dilan Dissanayake, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Andrea Knight, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Edan Itzkovitz, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Greta Mastrangelo, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Hamada Natour, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rebecca Quilty, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Yulia Vyzhga, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ali Alasmari, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lama Aleisa, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tom Beechinor, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Giovanni Filocamo, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sonali Mitra, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Njood Nazer, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael Vinker Shuster, MD
Israël
- - Petah Tikva, Israël, 49202-35
    - Beëindigd
    - Schneider Children's Medical Center of Israel
Italië
- - Rome, Italië
    - Nog niet aan het werven
    - IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesu (OPBG)
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Fabrizio De Benedetti
    - Contact:
      
      Denise Pires Marafon
      
      Telefoonnummer: 0039 06 6859 2801
      
      E-mail: demarafon@yahoo.com
    - Onderonderzoeker:
      
      Claudia Bracaglia
    - Onderonderzoeker:
      
      Silvia Federici
    - Onderonderzoeker:
      
      Antonella Insalaco
    - Onderonderzoeker:
      
      Silvia Magni Manzoni
    - Onderonderzoeker:
      
      Rebecca Nicolai
    - Onderonderzoeker:
      
      Manuela Pardeo
    - Onderonderzoeker:
      
      Emanuela Sacco
Puerto Rico
- - San Juan, Puerto Rico, 00912
    - Ingetrokken
    - San Jorge Children's Hospital
Verenigde Staten
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35233
    - Werving
    - University of Alabama at Birmingham
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Melissa Mannion, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      John Bridges, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Randy Cron, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Annelle Reed, CRNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Emily Smitherman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Matthew Stoll, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Bethany Walker, CRNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Eileen Rife, MD
    - Contact:
      
      Livie Timmerman
      
      Telefoonnummer: 205-625-9140
      
      E-mail: liviet09@uab.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Brittany Huynh, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Carolyn Lacy, RN
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85254
    - Werving
    - Phoenix Children's Hospital
    - Contact:
      
      Sabrina Gorry
      
      Telefoonnummer: 602-933-3822
      
      E-mail: sgorry@phoenixchildrens.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kaleo Ede, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael Shishov, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Nikita Goswami, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Geoffrey Thiele, MD
- California
  - Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90027
    - Nog niet aan het werven
    - Children's Hospital of Los Angeles
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Katherine Marzan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Diane Brown, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Michal Cidon, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sara Haro, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Iris Reyhan, MD
    - Contact:
      
      Ana Cancino
      
      Telefoonnummer: 323-361-5958
      
      E-mail: ancabrera@chla.usc.edu
  - Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90095
    - Werving
    - Mattel Children's Hospital at University of California Los Angeles
    - Contact:
      
      Alexis Stephens
      
      Telefoonnummer: 310-825-7257
      
      E-mail: AVStephens@mednet.ucla.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Deborah McCurdy, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Alice Chang-Hoftman, MD
  - Palo Alto, California, Verenigde Staten, 94304
    - Werving
    - Stanford University Medical Center
    - Contact:
      
      Aihua Zhu
      
      Telefoonnummer: 650-384-5917
      
      E-mail: azhu1@stanford.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Joyce Hsu, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Imelda Balboni, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Quoc Du, NP
    - Onderonderzoeker:
      
      Tzielan Lee, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rajdeep Pooni, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Vivian Saper, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Siva Kasinathan, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Arianne Peters, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Adrienne Ramirez, MSN, RN
    - Onderonderzoeker:
      
      Amritha Yellamilli, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Cristina Saez, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mekhla Varma, MD
  - San Diego, California, Verenigde Staten, 92123
    - Werving
    - Rady Children's Hospital San Diego
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Johanna Chang, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Robert Sheets, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Aviya Levy, MD
    - Contact:
      
      Nairobi Lindsey
      
      Telefoonnummer: 858-966-8082
      
      E-mail: nlindsey@ucsd.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Omkar Phadke, MD
  - San Francisco, California, Verenigde Staten, 94143
    - Werving
    - University of California at San Francisco Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Susan Kim, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      William Bernal, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Erica Lawson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Nicole Ling, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jessica Neely, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tara Valcarel, NP
    - Onderonderzoeker:
      
      Emily von Scheven, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael Waterfield, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Taylor LaFlam, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Geraldina Lionetti, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Andy Nguyen, FNP
    - Contact:
      
      Zilan Zheng
      
      Telefoonnummer: 415-353-1301
      
      E-mail: Zilan.Zheng@ucsf.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Carolina Tamashiro, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mercy Joyce, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Snehaja Yadlapati, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, Verenigde Staten, 80045
    - Werving
    - The Children's Hospital of Colorado
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Katharine Moore, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rob Fuhlbrigge, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Clara Lin, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Holly Reid, RN, PNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Joel Shirley, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Jennifer Soep, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Michelle Sutter, RN, PNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Katherine Nowicki, MD
    - Contact:
      
      Ana Aristiguieta
      
      E-mail: Ana.Aristiguieta@childrenscolorado.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Adam Bartholomeo, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jessica Bloom, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mitchell Clingo
    - Onderonderzoeker:
      
      Lyndsey Cole, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Samuel Lazaroff, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Carla Levin, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kathryn Scheinberg, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Indira Sriram, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Gabriel Tarshish, MD
- Connecticut
  - Hartford, Connecticut, Verenigde Staten, 06106
    - Werving
    - Connecticut Children's Medical Center
    - Contact:
      
      Jennifer Twachtman-Bassett
      
      E-mail: Jtwachtman@connecticutchildrens.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Barbara Edelheit, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Blaine Lapin, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Heather Tory, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jessica Fennell, MD
  - New Haven, Connecticut, Verenigde Staten, 06519
    - Beëindigd
    - Yale University
- District of Columbia
  - Washington D.C., District of Columbia, Verenigde Staten, 20010
    - Werving
    - Childrens National Medical Center
    - Contact:
      
      Katie Dunnock
      
      Telefoonnummer: 202-476-5746
      
      E-mail: kdunnock@childrensnational.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Tova Ronis, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rachael Connor, NP
    - Onderonderzoeker:
      
      Abigail Bosk, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Matthew Eremita, MD
- Florida
  - Gainesville, Florida, Verenigde Staten, 32608
    - Werving
    - University of Florida - Shand's Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Leandra Woolnough, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Renee Frances Modica, MD
    - Contact:
      
      Melissa Lingis
      
      Telefoonnummer: 352-294-8556
      
      E-mail: Melissa.Lingis@peds.ufl.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Heather Bell-Brunson, APRN
    - Onderonderzoeker:
      
      Leeandra Cleaver, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Christian Oliveros, MD
  - Miami, Florida, Verenigde Staten, 33155
    - Beëindigd
    - Nicklaus Children's Hospital
  - Orlando, Florida, Verenigde Staten, 32827
    - Werving
    - Nemours Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Mary Toth, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Traci Futch-West, NP
    - Onderonderzoeker:
      
      Samira Nazzar Romero, MD
    - Contact:
      
      Micah Reisner
      
      Telefoonnummer: 407-567-6206
      
      E-mail: Micah.Reisner@nemours.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Shalini Bajaj, MD
  - St. Petersburg, Florida, Verenigde Staten, 33701
    - Werving
    - Johns Hopkins All Children's Hospital
    - Onderonderzoeker:
      
      Mary Brothers, APRN
    - Onderonderzoeker:
      
      Laisa Santiago, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Amanda Schlefman, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Ann Marie Szymanski, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Lilliana Barillas-Arias, MD
    - Contact:
      
      Jasmine Niazi
      
      Telefoonnummer: 727-767-6949
      
      E-mail: jniazi1@jh.edu
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30322
    - Werving
    - Emory Children's Center
    - Contact:
      
      Lori Ponder
      
      Telefoonnummer: 404-727-3583
      
      E-mail: laponde@emory.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Cynthia Manos, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Elaine Flanagan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kelly Rouster-Stevens, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sampath Prahalad, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ellen Jan Lao Go, MD
  - Augusta, Georgia, Verenigde Staten, 30912
    - Werving
    - Georgia Regents University Medical Center
    - Contact:
      
      Heidi Stapp
      
      Telefoonnummer: 706-721-7699
      
      E-mail: hstapp@augusta.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Julisa Patel, MD
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60637
    - Werving
    - University Of Chicago Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Melissa Tesher, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Cuoghi Edens, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Linda Wagner-Weiner, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Joseph McDonald, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Carolyn Zic, NP
    - Contact:
      
      Sydni Hill
      
      E-mail: Sydni.Hill@bsd.uchicago.edu
  - Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60614
    - Werving
    - Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Marisa Klein-Gitelman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Deirdre De Ranieri, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Megan Hiskey, APN
    - Onderonderzoeker:
      
      Brian Nolan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Pooja Patel, DO
    - Contact:
      
      Tyler Sorenson
      
      Telefoonnummer: 312-227-6276
      
      E-mail: tsorensen@luriechildrens.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Angela Chun, MD
  - Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60607
    - Ingetrokken
    - University of Illinois at Chicago
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Verenigde Staten, 46202
    - Werving
    - Indiana University School of Medicine
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stacey Tarvin, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Susan Ballinger, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael Blakley, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Melissa Oliver, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Martha Rodriguez, MD
    - Contact:
      
      Elly Duncan
      
      E-mail: emckinse@iu.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Rebecca Hetrick, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Alexandra Thiesen, MD
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Verenigde Staten, 52242
    - Werving
    - The University of Iowa Hospitals and Clinics (University of Iowa Children's Hospital)
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sandy Hong, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Polly Ferguson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Courtney Kremer, ARNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Scott Lieberman, MD, PhD
    - Contact:
      
      Joehan Quach
      
      Telefoonnummer: 402-237-9936
      
      E-mail: joehan-quach@uiowa.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Inna Powers, MD
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Verenigde Staten, 66160
    - Beëindigd
    - University of Kansas Medical Center
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Verenigde Staten, 40202
    - Werving
    - University of Louisville Schoole of Medicine
    - Contact:
      
      Kristin Klein
      
      Telefoonnummer: 502-588-4911
      
      E-mail: kristin.klein@louisville.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Jacqueline Fabricius, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Alexis Begezda, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kenneth Schikler, MD
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
    - Werving
    - Boston Children's Hospital
    - Contact:
      
      Kyle McBrearty
      
      E-mail: Kyle.McBrearty@childrens.harvard.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Olha Halyabar, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lauren Henderson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Pui Lee, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mindy Lo, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Peter Nigrovic, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mary Beth Son, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Margaret Chang, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Joyce Chang, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Fatma Dedeoglu, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Liyoung Kim, MD
  - Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02111
    - Werving
    - Tufts Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Trevor Davis, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Yujuan (Julia) Zhang, MD
    - Contact:
      
      Kiran Singh
      
      Telefoonnummer: 617-636-9197
      
      E-mail: Kiran.Singh@tuftsmedicine.org
  - Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02114
    - Werving
    - Massachusetts General Hospital for Children
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Marc Natter, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Holly Rothermel, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Deborah Rothman, MD
    - Contact:
      
      Marc Natter
      
      Telefoonnummer: 617-726-2730
      
      E-mail: mnatter@mgh.harvard.edu
  - Springfield, Massachusetts, Verenigde Staten, 01105
    - Beëindigd
    - Bay State Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Verenigde Staten, 48109
    - Werving
    - University of Michigan
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Smriti Mohan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jackie Madison, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Anne Murphy, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Andrew Grim, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Marianne Kerski, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Atiye Dagci, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Erin Janssen, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jessica Turnier, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Christine Wang, MD
    - Contact:
      
      Jack Shemke
      
      E-mail: shemkeja@med.umich.edu
  - Grand Rapids, Michigan, Verenigde Staten, 49503
    - Werving
    - Helen DeVos Children's Hospital
    - Onderonderzoeker:
      
      Elizabeth Kessler, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Cory Stingl, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Khalid Abulaban, MD
    - Contact:
      
      Genesis Pablo Mendoza
      
      Telefoonnummer: 616-391-1783
      
      E-mail: Genesis.PabloMendoza@corewellhealth.org
  - Grand Rapids, Michigan, Verenigde Staten, 49546
    - Beëindigd
    - West Michigan Rheumatology
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55454
    - Werving
    - University of Minnesota
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Colleen Correll, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Bryce Binstadt, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Danielle Brueck, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Patricia Hobday, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mona Riskalla, MD
    - Contact:
      
      Ellen Bruno
      
      Telefoonnummer: 612-301-1554
      
      E-mail: bruno033@umn.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Shawn Mahmud, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Nicholas Bhaskaran, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Rebecca Wiersma, MD
  - Rochester, Minnesota, Verenigde Staten, 55905
    - Werving
    - Mayo Clinic
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Matthew Basiaga, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Amir Orandi, MD
    - Contact:
      
      Jennifer Kramer
      
      Telefoonnummer: 507-293-9555
      
      E-mail: Kramer.Jennifer2@mayo.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Dori Abel, MD
- Mississippi
  - Jackson, Mississippi, Verenigde Staten, 39216
    - Werving
    - University of Mississippi Medical Center
    - Contact:
      
      Kaylee Rhodes
      
      E-mail: kdrhodes@umc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Yasmin Elzaki, MD
- Missouri
  - Kansas City, Missouri, Verenigde Staten, 64108
    - Werving
    - Children's Mercy Hospital
    - Contact:
      
      Ashley Lytch
      
      Telefoonnummer: 816-855-1957
      
      E-mail: amlytch@cmh.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ashley Cooper, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Leslie Favier, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Emily Fox, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Julia Harris, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Cara Hoffart, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael (Jamie) Holland, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Maria Ibarra, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jordan Jones, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Dani Schocken, MD
  - St Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
    - Werving
    - Saint Louis Children's Hospital
    - Contact:
      
      Kristen McDaniels
      
      Telefoonnummer: 314-273-9064
      
      E-mail: k.mcdaniels@wustl.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Tarin Bigley, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Leslie Fogel, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Maleewan Kitcharoensakkul, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Erica Schmitt, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Claire Seper, NP
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kevin Baszis, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Brad Ornstein, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lance Peterson, MD, PhD
  - St Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63104
    - Beëindigd
    - Saint Louis University School of Medicine
- New Jersey
  - Hackensack, New Jersey, Verenigde Staten, 07601
    - Werving
    - Hackensack University Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jennifer Weiss, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ginger Janow, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Yukiko Kimura, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sivia Lapidus, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Suzanne Li, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Anna Carmela Gironella, MD
    - Contact:
      
      Amanda Rodowicz
      
      Telefoonnummer: 551-996-3114
      
      E-mail: amanda.rodowicz@hmhn.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Adam Mayer, MD
  - Morristown, New Jersey, Verenigde Staten, 07960
    - Werving
    - Goryeb Children's Hospital
    - Contact:
      
      Marie Fox
      
      Telefoonnummer: 973-971-6308
      
      E-mail: marie.fox@atlantichealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Simona Nativ, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sarah Paul, DO
  - New Brunswick, New Jersey, Verenigde Staten, 08901
    - Werving
    - Robert Wood Johnson Medical School
    - Contact:
      
      Christina Varghese
      
      Telefoonnummer: 732-235-7570
      
      E-mail: chrisvar@rwjms.rutgers.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Nandini Moorthy, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Dan Horton, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tatiana Borja, MD
  - West Orange, New Jersey, Verenigde Staten, 07052
    - Werving
    - The Pediatric Specialty Center at Saint Barnabas
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Elizabeth Chalom, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Marla Guzman, MD
    - Contact:
      
      Marilyn Ricca
      
      Telefoonnummer: 973-322-6961
      
      E-mail: Marilyn.Ricca@rwjbh.org
- New York
  - Albany, New York, Verenigde Staten, 122089
    - Werving
    - Albany Medical College
    - Onderonderzoeker:
      
      Liza Bermudez-Santiago, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Suhas Ganguli
    - Contact:
      
      Suhas Ganguli
      
      Telefoonnummer: 518-262-6682
      
      E-mail: GangulS@amc.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Cynthia Salvant, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Barbara Ostrov, MD
  - Lake Success, New York, Verenigde Staten, 11042
    - Werving
    - Cohen Children's Medical Center of New York
    - Onderonderzoeker:
      
      Anne Eberhard, MSc
    - Onderonderzoeker:
      
      Joyce Hui-Yuen, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Patricia Lee, RN
    - Onderonderzoeker:
      
      Zanab Mian, DO
    - Contact:
      
      Ashley Machado
      
      Telefoonnummer: 516-472-3711
      
      E-mail: amachado3@northwell.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Heather Walters, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Beth Gottlieb, MD
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10021
    - Werving
    - Hospital for Special Surgery
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Karen Onel, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Alexa Adams, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Nancy Pan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sarah Taber, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lauren Robinson, MD
    - Contact:
      
      Julia Klauss
      
      Telefoonnummer: 212-774-2703
      
      E-mail: klaussj@HSS.EDU
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10032
    - Werving
    - Columbia University Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Lisa Imundo, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Estee Ephron, CNP, CPNP-PC
    - Contact:
      
      Marcela Arizabaleta
      
      Telefoonnummer: 212-342-2751
      
      E-mail: ma5005@cumc.columbia.edu
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10016
    - Beëindigd
    - New York University Langone Medical Center
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10467
    - Werving
    - Children's Hospital at Montefiore
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Dawn Wahezi, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tamar Rubinstein, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tamara Tanner, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Natalia Vasquez, MD
    - Contact:
      
      Emily "Mimi" Gillies
      
      E-mail: egillies@montefiore.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Faith Ikalina, MD
  - Rochester, New York, Verenigde Staten, 14642
    - Werving
    - University of Rochester
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christina Schutt, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Bethany Marston, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Barbra Murante, NP
    - Onderonderzoeker:
      
      Homaira Rahimi, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Amy Vallee, NP
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael Tomani, MD
    - Contact:
      
      Jill Cross
      
      Telefoonnummer: 585-275-8991
      
      E-mail: Jill_Cross@URMC.Rochester.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Chrisana Pokorny, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Chloe Swanger, MD
- North Carolina
  - Chapel Hill, North Carolina, Verenigde Staten, 27599
    - Werving
    - University of North Carolina at Chapel Hill
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Eveline Wu, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Laura Cannon, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Leonard Kovalick, PNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Aliese Sarkissian, MD
    - Contact:
      
      Carolina Pastrana-Medina
      
      Telefoonnummer: 919-564-5220
      
      E-mail: carol825@med.unc.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Caitlan Pinotti, MD
  - Charlotte, North Carolina, Verenigde Staten, 28203
    - Werving
    - Levine Children's Hospital / Carolinas Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Thomas Griffin, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sheetal Vora, MD
    - Contact:
      
      Crystal Reed
      
      Telefoonnummer: 704-770-6258
      
      E-mail: crystal.reed@advocatehealth.org
  - Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27710
    - Werving
    - Duke Children's Hospital & Health Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Heather Van Mater, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Stephen Balevic, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mara Becker, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mary Buckley, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jeffrey Dvergsten, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rachel Randell, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Rebecca Sadun, MD, PhD
    - Contact:
      
      Lynn Rodgers
      
      Telefoonnummer: 919-668-2953
      
      E-mail: lynn.rodgers@duke.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Yike Jiang, MD, PhD
  - Winston-Salem, North Carolina, Verenigde Staten, 27012
    - Werving
    - Wake Forest Baptist Brenner Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Onengiya Harry, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Brittany Richard, MMS
    - Contact:
      
      Anya Brown
      
      Telefoonnummer: 336-716-5650
      
      E-mail: Anya.Brown@advocatehealth.org
- North Dakota
  - Fargo, North Dakota, Verenigde Staten, 58122
    - Werving
    - Sanford Health
    - Contact:
      
      Josie Schahn
      
      Telefoonnummer: 701-234-3722
      
      E-mail: Josephine.Schahn@SanfordHealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Grant Syverson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Chris Failing, MD
- Ohio
  - Akron, Ohio, Verenigde Staten, 44308
    - Werving
    - Akron Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kate Cook, DO
    - Contact:
      
      Jessica Kracker
      
      E-mail: jkracker@akronchildrens.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Christine Bearer
    - Onderonderzoeker:
      
      Christopher Costin
  - Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45229
    - Werving
    - Cincinnati Children's Hospital Medical Center
    - Onderonderzoeker:
      
      Alexi Grom, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jennifer Huggins, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Daniel Lovell, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Patricia Vega-Fernandez, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Grant Schulert, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tracy Ting, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ekemini Ogbu, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sheila Angeles-Han, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kara Schmidt, MD
    - Contact:
      
      Megan Quinlan-Waters
      
      Telefoonnummer: 513-636-3644
      
      E-mail: Megan.Quinlan-Waters@cchmc.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Hermine Brunner, MD, MBA
  - Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44195
    - Werving
    - Cleveland Clinic Foundation
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Angela Robinson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Elizabeth Brooks, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sirada Panupattanapong, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Andrew Zeft, MD
    - Contact:
      
      Brittany Randall
      
      Telefoonnummer: 216-445-6405
      
      E-mail: RANDALB6@ccf.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Laura Nedorezov, MD
  - Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44109
    - Werving
    - MetroHealth Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Hulya Bukulmez, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Nora Singer, MD
    - Contact:
      
      Rozina Aamir
      
      Telefoonnummer: 216-778-2628
      
      E-mail: raamir@metrohealth.org
  - Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44106
    - Beëindigd
    - UH Rainbox Babies and Children's Hospital
  - Columbus, Ohio, Verenigde Staten, 43205
    - Werving
    - Nationwide Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stacy Ardoin, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Shoghik Akoghlanian, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kyla Driest, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Edward Oberle, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Vidya Sivaraman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Alysa Taxter, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Melissa Argraves, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Samantha Coss, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ysabella Esteban, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ivana Stojkic, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Alison Brittain, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Elizabeth Murray, MD
    - Contact:
      
      Rania Badran
      
      Telefoonnummer: 614-722-0741
      
      E-mail: Rania.Badran@nationwidechildrens.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Wafa Ahmed, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Dominique Cross, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Laura Pratt, MD
- Oregon
  - Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97227
    - Werving
    - Randall Children's Hospital at Legacy Emanuel
    - Onderonderzoeker:
      
      Andrew Lasky, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Daniel Kingsbury, MD
    - Contact:
      
      Brenna Bogle
      
      Telefoonnummer: 503-413-3930
      
      E-mail: BBOGLE@LHS.ORG
- Pennsylvania
  - Hershey, Pennsylvania, Verenigde Staten, 17033
    - Werving
    - Penn State Children's Hospital
    - Contact:
      
      Meredith Buckley
      
      Telefoonnummer: 286546 717-531-0003
      
      E-mail: mbuckley@pennstatehealth.psu.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Timothy Hahn, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kim Hays, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lisa Scalzi, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Andrew Kung, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ferris Troy Yu Asensi, MD
  - Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
    - Werving
    - Children's Hospital of Philadelphia
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Pamela Weiss, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Melissa Lerman, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Scott Canna, MD
    - Contact:
      
      Griffin Stein
      
      Telefoonnummer: 267-426-8726
      
      E-mail: steing2@chop.edu
  - Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19134
    - Werving
    - Saint Christopher's Hospital for Children
    - Onderonderzoeker:
      
      Svetlana Lvovich, DO
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Dana Toib, MD
    - Contact:
      
      Kimberly Nocella
      
      Telefoonnummer: 215-427-8460
      
      E-mail: Kimberly.Nocella@towerhealth.org
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15224
    - Werving
    - Children's Hospital of Pittsburgh UPMC
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Margalit Rosenkranz, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kathryn Torok, MD
    - Contact:
      
      Reagan Devine
      
      Telefoonnummer: 412-692-7567
      
      E-mail: deviner3@upmc.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Abigail Printz, PA
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, 02903
    - Werving
    - Hasbro Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Ali Yalcindag, MD
    - Contact:
      
      Morgan Barnes
      
      Telefoonnummer: 401-444-5543
      
      E-mail: MBarnes3@brownhealth.org
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, Verenigde Staten, 29425
    - Werving
    - Medical University of South Carolina Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Natasha Ruth, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Mileka Gilbert, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Emily Vara, MD
    - Contact:
      
      Susannah Wakefield
      
      Telefoonnummer: 843-792-8317
      
      E-mail: wakefies@musc.edu
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37232
    - Werving
    - Monroe Carrell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Thomas Graham, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lisa Buckley, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Anna Patrick, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tyler Reese, MD
    - Contact:
      
      Brooke Fine
      
      Telefoonnummer: 615-322-4397
      
      E-mail: brooke.fine@vumc.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Jordan Jackson, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Catherine Deffendall, MD
- Texas
  - Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75219
    - Werving
    - University of Texas Southwestern Medical Center Dallas
    - Contact:
      
      Lenice Franklin
      
      Telefoonnummer: 214-559-8531
      
      E-mail: lenice.franklin@tsrh.org
    - Onderonderzoeker:
      
      Stephanie Armendariz, ARNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Julie Fuller, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Lorioen Nassi, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tracey Wright, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kristina Ciaglia, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Elizabeth Sloan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Simrat Morris, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Heather Benham, RN, PNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Esraa Eloseily, MD
  - Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
    - Werving
    - Baylor College of Medicine Pediatric Immunology Allergy Rheumatology
    - Onderonderzoeker:
      
      Hannah Bradfield, MD
    - Contact:
      
      Monica Guevara
      
      Telefoonnummer: 832-824-1206
      
      E-mail: Monica.Guevara@bcm.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Marietta DeGuzman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Martha Curry, PNP
    - Onderonderzoeker:
      
      Eyal Muscal, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Cagri Toruner, MD
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Verenigde Staten, 84113
    - Werving
    - University of Utah Hospitals and Clinics (Primary Children's Hospital)
    - Onderonderzoeker:
      
      Peter Chiraseveenuprapund, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Christi Inman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Deborah Durkee, APRN
    - Onderonderzoeker:
      
      Aimec Hersh, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Karen James, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sara Stern, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Katherine Thompson
    - Contact:
      
      Sarah Wallgren
      
      E-mail: sarah.wallgren@hsc.utah.edu
    - Onderonderzoeker:
      
      Amanda Robinson, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kimberly Smith, MSN
    - Onderonderzoeker:
      
      Erin Treemarcki, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jake Anderson, MD
- Vermont
  - Burlington, Vermont, Verenigde Staten, 05401
    - Werving
    - University of Vermont Medical Center
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Matthew Hollander, MD
    - Contact:
      
      Sage Hannon
      
      E-mail: barbara.hannon@med.uvm.edu
- Virginia
  - Norfolk, Virginia, Verenigde Staten, 23507
    - Werving
    - Children's Hospital of The King's Daughters
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Cassyanne Aguiar, MD
    - Contact:
      
      Cassy Todd
      
      Telefoonnummer: 757-668-7176
      
      E-mail: Cassandra.Todd@CHKD.ORG
    - Onderonderzoeker:
      
      Emily Datyner, MD
- Washington
  - Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98105
    - Werving
    - Seattle Children's Hospital
    - Onderonderzoeker:
      
      Eric Allenspach, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Susan Canny, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sri Grevich, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kristen Hayward, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Esi Morgan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Natalie Rosenwasser, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Susan Shenoi, MBBS, MS
    - Onderonderzoeker:
      
      Yongdong (Dan) Zhao, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Stephen Wong, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kabita Nanda, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Erin Balay-Dustrude, MD
    - Contact:
      
      Albert Hsu
      
      Telefoonnummer: 206-987-2057
      
      E-mail: Albert.Hsu@seattlechildrens.org
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53792
    - Werving
    - University of Wisconsin, American Family Children's Hospital
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Dominic Co, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Judith Smith, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Joni Dean, NP
    - Contact:
      
      Susy Cranley
      
      Telefoonnummer: 608-264-2200
      
      E-mail: cranley2@wisc.edu
  - Wauwatosa, Wisconsin, Verenigde Staten, 53226
    - Werving
    - Children's Hospital of Wisconsin
    - Contact:
      
      Erin Hammelev
      
      Telefoonnummer: 412-266-6352
      
      E-mail: ehammele@mcw.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sara Sabbagh, DO
    - Onderonderzoeker:
      
      Danielle Fair, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      James Nocton, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      James Verbsky, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Calvin Williams, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Emma Austenfeld, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      James Bistolarides, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kaitlin Kirkpatrick, MD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Niet ouder dan 21 jaar (Kind, Volwassen)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Kinderen met pediatrische reumatische aandoeningen die deelnamen aan deelnemende CARRA-locaties.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Begin van reumatische aandoening vóór de leeftijd van 16 jaar voor JIA en aanvang vóór de leeftijd van 19 jaar voor alle andere reumatische aandoeningen (zie bijlage A).
Proefpersoon (en/of ouder/wettelijke voogd indien vereist) is in staat om schriftelijke geïnformeerde toestemming te geven en is bereid om te voldoen aan onderzoeksprocedures.
Proefpersoon en/of ouder/wettelijke voogd is bereid om in de toekomst gecontacteerd te worden door onderzoekspersoneel.

Uitsluitingscriteria:

1. Ouder dan 21 jaar op het moment van inschrijving.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Observatiemodellen: Cohort
Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Tijdsspanne
Verzamel prospectief essentiële gegevenselementen van kinderen, adolescenten en jonge volwassenen met pediatrische reumatische aandoeningen Tijdsspanne: Ongeveer 10 jaar	Ongeveer 10 jaar
Evalueer de veiligheid van therapeutische middelen bij personen met beginnende reumatische aandoeningen bij kinderen Tijdsspanne: Ongeveer 10 jaar	Ongeveer 10 jaar

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Tijdsspanne
Evalueer de klinische resultaten die verband houden met het gebruik van therapeutische middelen bij personen met reumatische aandoeningen die bij kinderen beginnen Tijdsspanne: Ongeveer 10 jaar	Ongeveer 10 jaar
Documenteer medicatiebehandelingspatronen en klinisch beloop van personen met reumatische aandoeningen die bij kinderen beginnen in de loop van de tijd. Tijdsspanne: Ongeveer 10 jaar	Ongeveer 10 jaar
Evalueer andere factoren dan medicamenteuze behandelingen die verband houden met klinische resultaten bij reumatische aandoeningen bij kinderen Tijdsspanne: Ongeveer 10 jaar	Ongeveer 10 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Duke University

Medewerkers

Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance

Onderzoekers

Hoofdonderzoeker: Mara L Becker, MD, MSCE, Duke Clinical Research Insitute
Hoofdonderzoeker: Mary Beth Son, MD, Boston Children's Hospital
Hoofdonderzoeker: Timothy Beukelman, MD, MSCE, University of Alabama at Birmingham

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Nigrovic PA, Beukelman T, Tomlinson G, Feldman BM, Schanberg LE, Kimura Y; Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis Consensus Treatment Plan Workgroup. Bayesian comparative effectiveness study of four consensus treatment plans for initial management of systemic juvenile idiopathic arthritis: FiRst-Line Options for Systemic juvenile idiopathic arthritis Treatment (FROST). Clin Trials. 2018 Jun;15(3):268-277. doi: 10.1177/1740774518761367. Epub 2018 Mar 15.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 juli 2015

Primaire voltooiing (Geschat)

1 juni 2028

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2028

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

13 april 2015

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria