Patiëntgericht onderzoek naar uitkomsten Beroertepatiënten prefereren en effectiviteitsonderzoek (PROSPER)

We stellen voor om bestaande hiaten in het bewijs aan te pakken en de gevraagde gegevens te ontwikkelen over de reeks klinische uitkomsten die overlevenden van een beroerte kunnen ervaren. Om deze doelen te bereiken, zullen we het grootste beroerteregister van het land, het Get With The Guidelines-Stroke-programma van de American Heart Association (AHA) en landelijke Medicare-claimgegevens koppelen, gekoppeld aan telefonische interviews voor longitudinale behandeling en downstream-patiëntgerapporteerde resultaten.

Ontwerp & Procedures:

Retrospectief: Met behulp van de GWTG-Stroke-database en de bijbehorende 1900 ziekenhuizen zullen we verschillende vergelijkende onderzoeksprotocollen uitvoeren die prioriteit krijgen op basis van focusgroepen en enquêtes over overlevenden van een beroerte. GWTG-beroerteregistratie klinische gegevens gekoppeld aan Medicare-claims zullen worden gebruikt voor analyse van de effectiviteit en veiligheid van therapieën na een beroerte op klinische resultaten op lange termijn (n= 450.000). Uitkomsten van belang zijn onder meer:

"Home-time" (dagen in leven en thuis) Overlijden Heropname door beroerte/TIA Heropname door alle oorzaken Cardiovasculaire heropname Heropname door bloedingen

toekomstig:

We zullen het bestaande AVAIL-register gebruiken in combinatie met nog eens 2000 overlevenden van een beroerte voor een gecombineerd cohort van meer dan 5000 patiënten om gedetailleerde informatie te verkrijgen over door patiënten gerapporteerde uitkomsten. Het AVAIL-register (IRB # Pro00012243) verzamelde gegevens van 3000 overlevenden van een beroerte tussen 2006 en 2008. We zijn van plan deze gegevens te gebruiken als aanvulling op onze prospectieve PROSPER-studie. De PROSPER-studie zal minimaal 2.000 proefpersonen inschrijven om de gegevens die zijn verzameld uit de AVAIL-studie te vergroten. Toegestane patiënten van ten minste 75 locaties zullen 3 en 6 maanden na ontslag interviews afnemen. We verwachten dat de PROSPER-vragenlijst de volgende hulpmiddelen zal bevatten: Fatigue Severity Scale (FSS), Patient Health Questionnaire (PHQ8), gemodificeerde Rankin-schaal (mRS), Barthel Index, EuroQOL (EQ-5D), Stroke-specific quality of life ( SSQOL-12) en Lawton Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Sites zullen geïnteresseerde patiënten toestemming geven en hen een patiëntcontactinformatieformulier laten invullen met naam, adres, telefoonnummers, e-mailadres, enz. Resultaten van belang zijn onder meer: ​​vermoeidheid na een beroerte, depressie, chronische pijn, medicatie-intolerantie, gewijzigde rangschikking schaal (mRS), EuroQOL en beroerte-specifieke kwaliteit van leven.