Investigación centrada en el paciente sobre los resultados que prefieren los pacientes con accidente cerebrovascular e investigación sobre la eficacia (PROSPER)

Proponemos abordar las brechas de evidencia existentes y desarrollar los datos solicitados sobre el rango de resultados clínicos que pueden experimentar los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular. Para lograr estos objetivos, vincularemos el registro de accidentes cerebrovasculares más grande del país, el programa Get With The Guidelines-Stroke de la American Heart Association (AHA) y los datos de reclamos de Medicare a nivel nacional, junto con entrevistas telefónicas para el tratamiento longitudinal y los resultados informados por los pacientes.

Diseño y Procedimientos:

Retrospectiva: utilizando la base de datos GWTG-Stroke y sus 1900 hospitales asociados, realizaremos varios protocolos de investigación comparativa priorizados por encuestas y grupos de enfoque de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Los datos clínicos del registro GWTG-Stroke vinculados con las reclamaciones de Medicare se utilizarán para el análisis de la eficacia y la seguridad de las terapias posteriores al accidente cerebrovascular en los resultados clínicos a largo plazo (n= 450 000). Los resultados de interés incluyen:

"Hora en casa" (días vivo y en casa) Muerte Accidente cerebrovascular/AIT Readmisión por todas las causas Readmisión cardiovascular Readmisión por hemorragia

Futuro:

Usaremos el registro AVAIL existente combinado con 2000 sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares adicionales para una cohorte combinada de más de 5000 pacientes para obtener información detallada sobre los resultados informados por los pacientes. El Registro AVAIL (IRB # Pro00012243) recolectó datos de 3000 sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares entre 2006 y 2008. Planeamos utilizar estos datos para complementar nuestro estudio prospectivo PROSPER. El estudio PROSPER inscribirá un mínimo de 2000 sujetos para aumentar los datos recopilados del estudio AVAIL. Los pacientes con consentimiento de al menos 75 sitios completarán entrevistas a los 3 y 6 meses después del alta. Anticipamos que el cuestionario PROSPER incluirá las siguientes herramientas: escala de gravedad de la fatiga (FSS), cuestionario de salud del paciente (PHQ8), escala de Rankin modificada (mRS), índice de Barthel, EuroQOL (EQ-5D), calidad de vida específica del accidente cerebrovascular ( SSQOL-12) y Lawton Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Los sitios darán su consentimiento a los pacientes interesados ​​y les pedirán que completen un formulario de información de contacto del paciente que incluye el nombre, la dirección, los números de teléfono, la dirección de correo electrónico, etc. Los resultados de interés incluyen: fatiga posterior al accidente cerebrovascular, depresión, dolor crónico, intolerancia a los medicamentos, Rankin modificado (mRS), EuroQOL y calidad de vida específica del ictus.