Skoncentrowane na pacjencie badania nad wynikami preferowanymi przez pacjentów po udarze i badania nad skutecznością (PROSPER)

Proponujemy zająć się istniejącymi lukami w dowodach i opracować wymagane dane dotyczące zakresu wyników klinicznych, których mogą doświadczyć osoby, które przeżyły udar. Aby osiągnąć te cele, połączymy największy w kraju rejestr udarów mózgu, program American Heart Association (AHA) Get With The Guidelines-Stroke i ogólnokrajowe dane o roszczeniach Medicare, w połączeniu z wywiadami telefonicznymi dotyczącymi leczenia długoterminowego i wyników zgłaszanych przez pacjentów.

Projekt i procedury:

Retrospektywa: Korzystając z bazy danych GWTG-Stroke i powiązanych z nią 1900 szpitali, przeprowadzimy kilka porównawczych protokołów badawczych uszeregowanych według priorytetów grup fokusowych i ankiet. Dane kliniczne rejestru GWTG-Stroke powiązane z roszczeniami Medicare zostaną wykorzystane do analizy skuteczności i bezpieczeństwa terapii poudarowych w odniesieniu do długoterminowych wyników klinicznych (n=450 000). Interesujące wyniki obejmują:

„W domu” (dni życia i w domu) Ponowna hospitalizacja z powodu udaru mózgu/TIA Ponowne przyjęcie z dowolnej przyczyny Ponowne przyjęcie z powodu chorób sercowo-naczyniowych Ponowne przyjęcie z powodu krwawienia

Spodziewany:

Wykorzystamy istniejący rejestr AVAIL w połączeniu z dodatkowymi 2000 osób, które przeżyły udar, dla połączonej kohorty ponad 5000 pacjentów, aby uzyskać szczegółowe informacje na temat wyników zgłaszanych przez pacjentów. Rejestr AVAIL (IRB # Pro00012243) zebrał dane od 3000 osób, które przeżyły udar w latach 2006-2008. Planujemy wykorzystać te dane do uzupełnienia naszego prospektywnego badania PROSPER. Badanie PROSPER obejmie co najmniej 2000 osób, aby rozszerzyć dane zebrane w badaniu AVAIL. Pacjenci, którzy wyrazili zgodę z co najmniej 75 ośrodków, przeprowadzą wywiady po 3 i 6 miesiącach od wypisu. Przewidujemy, że kwestionariusz PROSPER będzie zawierał następujące narzędzia: Skala ciężkości zmęczenia (FSS), Kwestionariusz Zdrowia Pacjenta (PHQ8), zmodyfikowana skala Rankina (mRS), Indeks Barthel, EuroQOL (EQ-5D), Jakość życia specyficzna dla udaru mózgu ( SSQOL-12) i Instrumentalne czynności życia codziennego Lawtona (IADL). Witryny udzielą zgody zainteresowanym pacjentom i poproszą ich o wypełnienie formularza danych kontaktowych pacjenta, który zawiera imię i nazwisko, adres, numery telefonów, adres e-mail itp. Interesujące wyniki obejmują: zmęczenie po udarze mózgu, depresję, przewlekły ból, nietolerancję leków, zmodyfikowany Rankin skala (mRS), EuroQOL i jakość życia specyficzna dla udaru mózgu.