Ricerca incentrata sul paziente sui risultati che i pazienti affetti da ictus preferiscono e ricerca sull'efficacia (PROSPER)

Proponiamo di affrontare le lacune esistenti nelle prove e sviluppare i dati richiesti sulla gamma di esiti clinici che possono essere vissuti dai sopravvissuti all'ictus. Per raggiungere questi obiettivi, collegheremo il più grande registro di ictus della nazione, il programma Get With The Guidelines-Stroke dell'American Heart Association (AHA) e i dati nazionali sulle richieste di assistenza sanitaria statale, insieme a interviste telefoniche per il trattamento longitudinale e gli esiti riportati dai pazienti a valle.

Progettazione e procedure:

Retrospettiva: utilizzando il database GWTG-Stroke e i suoi 1900 ospedali associati, condurremo diversi protocolli di ricerca comparativa prioritizzati da focus group e sondaggi sui sopravvissuti all'ictus. I dati clinici del registro GWTG-Stroke collegati alle richieste Medicare saranno utilizzati per l'analisi dell'efficacia e della sicurezza delle terapie post-ictus sugli esiti clinici a lungo termine (n= 450.000). I risultati di interesse includono:

"Home-time" (giorni vivi ea casa) Morte Ictus/TIA Riammissione per tutte le cause Riammissione cardiovascolare Riammissione per sanguinamento

Prospettiva:

Utilizzeremo il registro AVAIL esistente combinato con altri 2000 sopravvissuti all'ictus per una coorte combinata di oltre 5000 pazienti per ottenere informazioni dettagliate sugli esiti riportati dai pazienti. Il registro AVAIL (IRB # Pro00012243) ha raccolto dati da 3000 sopravvissuti a ictus tra il 2006 e il 2008. Abbiamo in programma di utilizzare questi dati per integrare il nostro studio prospettico PROSPER. Lo studio PROSPER arruolerà un minimo di 2.000 soggetti per aumentare i dati raccolti dallo studio AVAIL. I pazienti autorizzati da almeno 75 siti completeranno le interviste a 3 e 6 mesi dopo la dimissione. Prevediamo che il questionario PROSPER includerà i seguenti strumenti: Fatigue Severity Scale (FSS), Patient Health Questionnaire (PHQ8), scala Rankin modificata (mRS), Barthel Index, EuroQOL (EQ-5D), Stroke-specific quality of life ( SSQOL-12) e Lawton Instrumental Activities of Daily Living (IADL). I siti consentiranno ai pazienti interessati e chiederanno loro di compilare un modulo di informazioni di contatto del paziente che includa nome, indirizzo, numeri di telefono, indirizzo e-mail, ecc. I risultati di interesse includono:: affaticamento post-ictus, depressione, dolore cronico, intolleranza ai farmaci, Rankin modificato scala (mRS), EuroQOL e qualità della vita specifica per l'ictus.