Pesquisa centrada no paciente sobre resultados Pesquisa de preferência e eficácia de pacientes com AVC (PROSPER)

Propomos abordar as lacunas de evidências existentes e desenvolver os dados solicitados sobre a variedade de resultados clínicos que podem ser experimentados por sobreviventes de AVC. Para atingir esses objetivos, vincularemos o maior registro de AVC do país, o programa Get With The Guidelines-Stroke da American Heart Association (AHA) e os dados nacionais de reivindicações do Medicare, juntamente com entrevistas por telefone para tratamento longitudinal e resultados posteriores relatados pelos pacientes.

Projeto e Procedimentos:

Retrospectiva: Usando o banco de dados GWTG-Stroke e seus 1.900 hospitais associados, conduziremos vários protocolos de pesquisa comparativa priorizados por grupos focais e pesquisas de sobreviventes de AVC. Os dados clínicos do registro GWTG-Stroke vinculados aos pedidos do Medicare serão usados ​​para análise da eficácia e segurança das terapias pós-AVC em resultados clínicos de longo prazo (n = 450.000). Os resultados de interesse incluem:

"Tempo em casa" (dias de vida e em casa) Morte Infarto/AIT Readmissão por qualquer causa Readmissão cardiovascular Readmissão por sangramento

Prospectivo:

Usaremos o registro AVAIL existente combinado com mais 2.000 sobreviventes de AVC para uma coorte combinada de mais de 5.000 pacientes para obter informações detalhadas sobre os resultados relatados pelos pacientes. O Registro AVAIL (IRB # Pro00012243) coletou dados de 3.000 sobreviventes de AVC entre 2006 e 2008. Planejamos usar esses dados para complementar nosso estudo prospectivo PROSPER. O estudo PROSPER registrará um mínimo de 2.000 indivíduos para aumentar os dados coletados do estudo AVAIL. Pacientes consentidos de pelo menos 75 locais completarão as entrevistas em 3 e 6 meses após a alta. Prevemos que o questionário PROSPER incluirá as seguintes ferramentas: Escala de Gravidade da Fadiga (FSS), Questionário de Saúde do Paciente (PHQ8), escala de Rankin modificada (mRS), Índice de Barthel, EuroQOL (EQ-5D), qualidade de vida específica para AVC ( SSQOL-12) e Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD) de Lawton. Os sites darão consentimento aos pacientes interessados ​​e farão com que eles preencham um formulário de informações de contato do paciente que inclui nome, endereço, números de telefone, endereço de e-mail etc. Os resultados de interesse incluem: Fadiga pós-AVC, Depressão, Dor crônica, Intolerância a medicamentos, Rankin modificado (mRS), EuroQOL e qualidade de vida específica para AVC.