Implementering av utrolige år for autisme og språkforsinkelsesprogram i Spania (FS)

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er en nevroutviklingsforstyrrelse som involverer sosiale kommunikasjonsforstyrrelser og et begrenset mønster av interesser, tilstede før 3 år. Premature spedbarn har en spesiell risiko for nevroutviklingsforstyrrelser, som språkforsinkelser, vanskeligheter med sosial kommunikasjon og ASD.

ASD er ofte forbundet med atferdsvansker, emosjonsreguleringsvansker, psykiatriske komorbiditeter og en dysfunksjonell respons på sansestimuli. Barn med prematur fødsel har også vansker knyttet til emosjons- og atferdsregulering.

På grunn av disse vanskene kan omsorg for barn med nevroutviklingsforstyrrelser være svært belastende for foreldre, noe som igjen kan føre til lavere effektivitet av intervensjoner og større psykiske vansker hos foreldrene.

Derfor bør foreldreintervensjoner ikke bare adressere barns vansker, disse intervensjonene bør også ha som mål å gi støtte til foreldre. Siden ingen intervensjoner spesifikt har adressert disse to aspektene i behandlingen av nevroutviklingsforstyrrelser, har flere terapier blitt tilpasset denne populasjonen. Dette er tilfellet for den aktuelle intervensjonen: Utrolige år – ASD og språkforsinkelse (IY-ASLD).

I denne intervensjonen, i tillegg til læringsstrategier for å fremme utvikling av ferdigheter hos barn, får foreldre støtte fra andre foreldre og fra terapeutene. Effektiviteten til Incredible Years-programmet har blitt demonstrert bredt i flere randomiserte kliniske studier, og viser en forbedring når det gjelder foreldrenes stressnivåer, depresjon og foreldremestring, så vel som i atferdsvansker hos barn. Incredible Years regnes også som en evidensbasert intervensjon i henhold til NICE-retningslinjene.

Incredible Years-programmet er tilpasset foreldre til barn mellom 2 og 5 år diagnostisert med ASD, som presenterer ASD-symptomer eller språkforsinkelser. En pilotstudie utført i Storbritannia har vist høye nivåer av aksept, samt en reduksjon i nivåer av foreldrestress knyttet til omsorgen for barna deres. Resultatene av en pilot randomisert klinisk studie i Wales har nylig blitt publisert, som støtter gjennomførbarheten av denne intervensjonen i NHS og viser gode nivåer av aksept og troskap til programmet og etterlevelse. The Incredible Years - ASLD-programmet har ikke blitt implementert i Spania, og så vidt vi vet har det ikke blitt brukt med foreldre til barn av prematur fødsel med kommunikasjons- og sosialiseringsvansker.

Denne studien tar sikte på å demonstrere gjennomførbarheten av pålitelig implementering av IY-ASLD-foreldreprogrammet i forskjellige polikliniske tjenester i den spanske offentlige helsetjenesten, i tillegg til å utforske effektiviteten når det gjelder å redusere foreldrenes plager og forbedre barns resultater.

IY - ASLD-programmet vil bli implementert på tre steder over hele Spania: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) og Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. På det første stedet vil programmet bli implementert med foreldre til premature barn med kommunikasjons- og sosialiseringsvansker, og på de to andre sidene vil programmet bli brukt med foreldre til barn diagnostisert med ASD. IY-ASLD-programmet vil bestå av 22 ukentlige nettbaserte gruppeøkter for foreldre til barn mellom 2-5 år. Øktene vil bli gjennomført av en terapeut og en co-terapeut, begge opplært i programmet. Totalt n = 72 foreldre (48 med ASD-barn og 24 med premature barn) vil bli rekruttert og vil bli randomisert til en kontrollgruppe (36 foreldre: 24 med ASD-barn og 12 med premature barn) eller gruppeintervensjon (36 foreldre: 24 med ASD-barn og 12 med premature barn).