Velge en effektiv talsperson for helsevesenet: En interaktiv intervensjon

Advance care planning (ACP) er prosessen med å tenke gjennom og på forhånd artikulere ens preferanser for fremtidig medisinsk behandling. Det har lenge vært fremmet som en måte for mennesker å motta medisinsk behandling i samsvar med deres verdier, mål og preferanser. Mens ACP vanligvis involverer beslutningstaking om spesifikke livsopprettholdende behandlinger, anses det å velge hvem som skal ta medisinske avgjørelser når pasienten ikke kan, av mange som den viktigste enkelthandlingen en person kan ta. Når pasienter ikke klarer å utpeke en talsperson for helsevesenet (heretter talsperson), fører det til usikkerhet om hvem som skal ta medisinske avgjørelser, hvilke behandlinger som skal aksepteres eller avslå, og på hvilket grunnlag - som kan føre til familiær konflikt, uønsket og kostbar medisinsk behandling , og unngåelig pasientlidelse. Så også, når pasienter velger «feil» person til å representere dem, er det mindre sannsynlig at pasientens ønsker blir kjent eller respektert. Etterforskningsteamets egen forskning tyder på at når pasienter foretrekker færre aggressive medisinske behandlinger, er det betydelig lavere samsvar mellom talspersonenes avgjørelser og pasientenes ønsker.

Pasienter, familier og AVS-eksperter har identifisert flere kvaliteter som spesielt viktige for talspersoner å ha. Ideelt sett skal talspersoner kjenne pasientens verdier, være tilgjengelige ved behov, være pålitelige og omsorgsfulle, ha god dømmekraft og kunne stå opp under press. Når det er sagt, tildeler mange individer (og statlige lover) talspersoner på grunnlag av forhold (ektefelle, forelder, etc.) snarere enn personlige egenskaper. Overraskende nok er ingen intervensjoner (så vidt teamet kjenner til) eksplisitt utformet for å hjelpe folk til å vurdere de faktiske egenskapene til personen som er valgt som talsperson, og langt mindre engasjere denne personen for å bekrefte at denne personen fullt ut kan representere pasientens ønsker dersom behovet skulle oppstå.

For å løse disse hullene har etterforskningsteamet utviklet en ny intervensjon som inkluderer et "seriøst spill" for å hjelpe folk med å vurdere egenskapene som ønskes hos en talsperson, og deretter engasjere personen de velger for denne rollen. Å kombinere et seriøst tema med en fornøyelig aktivitet ("gamification") har vært effektivt til å endre helserelatert atferd i flere settinger med målgruppen ("smørbrødgenerasjon" og eldre voksne). Spillelementet i intervensjonen, "Who Would You Choose: Serious Fun" (WWYC), ber spillere (ved hjelp av scenarier og metaforer) velge en talsperson hvis kvaliteter er best egnet for rollen. På slutten av spillet identifiserer spillerne en virkelig talsperson basert på egenskapene som vurderes under spillingen. Deretter vil WWYC, ved hjelp av et nettbasert grensesnitt, utløse kommunikasjon mellom spilleren og deres valgte talsperson.

Det langsiktige målet med dette prosjektet er å hjelpe folk til å ta mer gjennomtenkte og informerte valg når de skal velge en talsperson, og å hjelpe disse talspersonene med å være bedre forberedt på rollen som stedfortreder. Den nåværende studien med blandede metoder som er foreslått her, er utformet for å lære om og hvordan WWYC hjelper enkeltpersoner med å velge en passende talsperson for helsevesenets beslutninger, vurdert ut fra tre spesifikke mål:

Mål 1. For å utforske hvordan det å spille det nye spillet Hvem ville du velge påvirker folks valg av talsperson. Ved å bruke kvalitative metoder, inkludert fokusgrupper og en-til-en-intervjuer, vil etterforskningsteamet utforske hvordan WWYC påvirker individuelle spilleres tankeprosess for valg av talsperson, og om spillerens valg endres som et resultat av spillingen.

Mål 2. Å fastslå at WWYC er en gjennomførbar måte å hjelpe enkeltpersoner med å velge og engasjere en talsperson. Etterforskningsteamet vil vurdere det som mulig hvis: 1) 100 individer blir rekruttert til å spille spillet; 2) >75 % av spillerne rapporterer at det å spille spillet er nyttig for å velge en talsperson; 3) >75 % av spillerne støtter spillet; 4) >75 % av talspersonene engasjerer seg i WWYC (ved å bruke dets nettbaserte grensesnitt) etter spillerforespørsel.

Mål 3. Å integrere kvalitative og kvantitative data for å forklare hvordan opplevelsen av å spille spillet forholder seg til talspersonens vilje til å engasjere seg. Etterforskningsteamet antar at en positiv spilleropplevelse med WWYC vil være assosiert med vellykket engasjement med deres talsperson.