Mulighetsstudie av en ePRO-overvåking for pasienter med myelomatose og utvikling av varelister

Forsøket er en mulighetsstudie av en pasientrapportert utfallsovervåking (PRO) for pasienter med myelomatose. Pasienter vil rapportere ukentlig PRO-er under behandling ved vår polikliniske enhet. Forsøket vil beskrive utviklingen av behandlingsspesifikke varelister for å fange opp relevante symptomer under behandlingen, evaluere gjennomførbarheten av den ukentlige symptomovervåkingen og evaluere helsepersonells bruk av systemet i klinisk praksis.

Varelistene vil supplere en allerede etablert pasientrapportert utfallsmål (PROM) implementering for det østerrikske myelomregisteret (AMR) ved Hematologisk avdeling i Innsbruck. For utvikling av de behandlingsspesifikke punktlistene vil det bli utført en gjennomgang av litteraturen for symptomer rapportert i kliniske studier av de respektive behandlingsregimene. Deretter vil et konsensuspanel med flere interessenter diskutere symptomene og relevante problemstillinger for hver behandlingsgruppe. I en iterativ prosess vil varelistene utvikles for å fange opp de mest relevante og klinisk viktige symptomene under aktiv terapi for å maksimere klinisk bruk.

Observasjonsdelen av forsøket vil da teste gjennomførbarheten av den elektroniske symptomovervåkingen og de behandlingsspesifikke punktlistene. Pasienter vil bli rekruttert som allerede deltar i en rutinemessig pasientrapportert resultatovervåking. De vil få tilgang til den nettbaserte pasientportalen og bedt om å gjennomføre ukentlige vurderinger ved å bruke de behandlingsspesifikke punktlistene. I større intervaller (hver 6. uke) vil de også bli bedt om å fylle ut et større spørreskjemabatteri ved hjelp av EORTC QLQ-C30 og den behandlingsspesifikke modulen (EORTC QLQ-MY20). I pasientportalen vil pasientene også kunne gjennomgå sine egne resultater og få tilbakemeldinger og råd om selvledelse. Pasienter vil også få påminnelser om å minne dem på å bruke pasientportalen.

For helsepersonell vil systemet vise resultatene av PROMene og utløse varsler hvis pasienter når terskler for klinisk betydning. En klinisk sykepleier vil overvåke de nylig fullførte PROMene og kontakte pasienter som overskrider terskelene.

Pasienter vil forbli på symptomovervåking så lenge de får aktiv behandling. De kan bli ekskludert hvis de flytter til stasjonær omsorg, avhengig av helsestatus eller om de ønsker å avslutte overvåkingen. Gjennomførbarheten av den ukentlige overvåkingen og varelistene vil bli evaluert og pasienttilbakemeldinger til pasientportalen og varelistene vil bli registrert og analysert.