Haalbaarheidsstudie van een ePRO-monitoring voor patiënten met multipel myeloom en ontwikkeling van itemlijsten

De proef is een haalbaarheidsstudie van een door de patiënt gerapporteerde uitkomst (PRO) monitoring voor patiënten met multipel myeloom. Patiënten rapporteren wekelijks PRO's tijdens de behandeling op onze polikliniek. De proef beschrijft de ontwikkeling van behandelingsspecifieke itemlijsten om relevante symptomen tijdens de therapie adequaat vast te leggen, de haalbaarheid van de wekelijkse symptoommonitoring te evalueren en het gebruik van het systeem door zorgverleners in de klinische praktijk te evalueren.

De itemlijsten vormen een aanvulling op een reeds bestaande implementatie van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM) voor de Oostenrijkse Myeloma Registry (AMR) op de afdeling Hematologie in Innsbruck. Voor de ontwikkeling van de behandelingsspecifieke itemlijsten zal een overzicht van de literatuur worden uitgevoerd voor symptomen die zijn gemeld in klinische onderzoeken met de respectieve behandelingsregimes. Vervolgens zal een consensuspanel van meerdere belanghebbenden de symptomen en relevante kwesties voor elke behandelingsgroep bespreken. In een iteratief proces zullen de itemlijsten worden ontwikkeld om de meest relevante en klinisch belangrijke symptomen vast te leggen tijdens actieve therapie om klinisch gebruik te maximaliseren.

Het observationele deel van de proef test vervolgens de haalbaarheid van de elektronische symptoombewaking en de behandelingsspecifieke itemlijsten. Er zullen patiënten worden geworven die al deelnemen aan een routinecontrole van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten. Ze krijgen toegang tot het webgebaseerde patiëntenportaal en worden gevraagd om wekelijkse beoordelingen uit te voeren met behulp van de behandelingsspecifieke itemlijsten. In grotere intervallen (elke 6 weken) zullen ze ook worden gevraagd om een ​​grotere reeks vragenlijsten in te vullen met behulp van de EORTC QLQ-C30 en de behandelingsspecifieke module (EORTC QLQ-MY20). In het patiëntenportaal kunnen patiënten ook hun eigen resultaten inzien en feedback en zelfmanagementadvies krijgen. Ook krijgen patiënten herinneringen om hen eraan te herinneren het patiëntenportaal te gebruiken.

Voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg geeft het systeem de resultaten van de PROM's weer en activeert het waarschuwingen als patiënten drempels bereiken voor klinisch belang. Een verpleegkundig verpleegkundige volgt de recent afgeronde PROM's op en neemt contact op met patiënten die de drempels overschrijden.

Patiënten blijven op de symptoombewaking zolang ze een actieve behandeling krijgen. Ze kunnen worden uitgesloten als ze verhuizen naar stationaire zorg, afhankelijk van hun gezondheidstoestand of als ze de monitoring willen beëindigen. De haalbaarheid van de wekelijkse monitoring en itemlijsten worden geëvalueerd en patiëntenfeedback naar het patiëntenportaal en itemlijsten worden vastgelegd en geanalyseerd.