多发性骨髓瘤患者 ePRO 监测的可行性研究和项目列表的开发

该试验是对多发性骨髓瘤患者进行患者报告结果 (PRO) 监测的可行性研究。 患者将在我们的门诊部治疗期间每周报告一次 PRO。 该试验将描述治疗特定项目列表的开发，以充分捕捉治疗期间的相关症状，评估每周症状监测的可行性，并评估医疗保健专业人员在临床实践中对该系统的使用情况。

这些项目列表将补充因斯布鲁克血液学系奥地利骨髓瘤登记处 (AMR) 已经建立的患者报告结果测量 (PROM) 实施。 为制定特定治疗项目列表，将对有关各治疗方案临床试验中报告的症状的文献进行审查。 然后，由多个利益相关者组成的共识小组将讨论每个治疗组的症状和相关问题。 在迭代过程中，将开发项目列表以捕获积极治疗期间最相关和临床上重要的症状，以最大限度地提高临床使用率。

然后，试验的观察部分将测试电子症状监测和治疗特定项目列表的可行性。 将招募已经参与常规护理患者报告结果监测的患者。 他们将获得访问基于网络的患者门户网站的权限，并被要求使用治疗特定项目列表完成每周评估。 在较长的时间间隔内（每 6 周），他们还将被要求使用 EORTC QLQ-C30 和治疗特定模块 (EORTC QLQ-MY20) 完成更大的问卷调查。 在患者门户中，患者还可以查看自己的结果并获得反馈和自我管理建议。 患者还将收到提醒，提醒他们使用患者门户。

对于医疗保健专业人员，系统将显示 PROM 的结果，并在患者达到临床重要性阈值时触发警报。 临床护士将监控最近完成的 PROM 并联系超过阈值的患者。

只要患者接受积极治疗，他们就会继续进行症状监测。 如果他们转向固定护理，他们可能会被排除在外，这取决于他们的健康状况或他们是否想结束监测。 将评估每周监测和项目清单的可行性，并将记录和分析患者对患者门户和项目清单的反馈。