Utvikling og validering av et helserelatert livskvalitetsverktøy for pasienter med hjertesarkoidose

Hva ville deltakelsen innebære?

Først vil vi snakke med en gruppe pasienter (mellom 6 til 20) om innvirkningen av hjertesarkoidose på deres livskvalitet under et intervju. Vi vil gjennomgå og analysere disse intervjuene. Deretter vil vi sammenligne med det som allerede er kjent om hjertesarkoidose og dens innvirkning på livskvalitet. Vi vil også be helsepersonell som jobber med pasienter med hjertesarkoidose om å gjennomgå resultatene våre. Til slutt vil vi bruke denne informasjonen til å lage det første utkastet til det nye spørreskjemaet (CARD-SARC spørreskjema) for å måle livskvalitet hos pasienter med hjertesarkoidose.

For det andre vil vi be 20 pasienter med hjertesarkoidose om å fylle ut utkastet til CARD-SARC spørreskjemaet. De vil også fylle ut validerte livskvalitetsspørreskjemaer (for generell befolkning eller sarkoidosepasienter) og spørreskjemaer som utforsker potensielle symptomer på tretthet, angst og depresjon. Vi vil sammenligne en gjennomgang av disse resultatene for å bekrefte at CARD-SARC spørreskjemaet er klart for evaluering.

For det tredje vil vi be 100 hjertesarkoidosepasienter om å fylle ut CARD-SARC spørreskjemaet og de validerte spørreskjemaene (for livskvalitet og potensielle sarkoidosesymptomer) for å evaluere hvor god CARD-SARC er til å måle livskvalitetsendringer hos hjertesarkoidosepasienter.

Hvordan vil pasienter eller publikum bidra til å veilede forskningen?

Dette arbeidet har blitt påvirket og designet med mennesker som lever med hjertesarkoidose. SarcoidosisUK, den britiske veldedighetsorganisasjonen for sarkoidose, har vært støttende og engasjert i dette arbeidet. Likeledes har fem ekspertpasienter med hjertesarkoidose også sagt ja til å lede, bidra og gi råd om relevante sider ved studien, og å delta og dele resultatene til publikum, pasienter og faggrupper.