Tilpasning og testing av livskvaliteten hos kortvokste ungdom (QoLISSY) spørreskjema for foreldre med barn fra 0-4

Spørreskjemaet er ment å være spesielt anvendelig i kliniske studier, med fokus på virkningen av kortvoksthet og fysisk funksjonalitet til de berørte. Instrumentet skal videreutvikles etter «Retningslinjer for PRO instrumentutvikling». Den bør være praktisk i sin anvendelse og tolkning og anvendelig i internasjonal sammenheng.

I tillegg skal det undersøkes om andre instrumenter fra foreldrenes side er egnet for å måle livskvaliteten til deres lavvokste barn. Deres preferanse for virkemidlene vil bli vurdert slik at det kan gis en anbefaling om hvilke virkemidler som er spesielt egnet.

En systematisk litteraturgjennomgang vil bli utført for å identifisere egnede instrumenter for å måle livskvaliteten til kortvokste barn i alderen 0 til 4 år.

Omtrent 10-20 foreldre til 0-4 år gamle barn med ACH, GHD og SGA vil bli rekruttert til den kvalitative datainnsamlingen (n = 30 til 60). Pasientene vil bli rekruttert gjennom BKMF (Tysk forening for kortvokste og deres familier).

For å teste de psykometriske egenskapene til instrumentene vil ca. 30 foreldre (15 mødre / 15 fedre) til 0-4 år gamle barn med ACH, GHD og SGA rekrutteres til den kvantitative delen av studien (n = 90). Alle deltakere vil bli bedt om å fullføre QoLISSY eller andre instrumenter som finnes passende i pilottesten. For kryssvalidering vil PEDSQL brukes parallelt.

To uker etter mottak av felttesten vil re-testen bli sendt for å sikre påliteligheten til studien. Re-testen vil bli administrert til minimum 20 % av deltakerne.