Vaksinasjoner og mennesker med nedsatt funksjonsevne

Globale vaksineprogrammer forebygger infeksjonssykdommer, medfødte anomalier og kreft [1,2]. Hel og delvis unngåelse av vaksiner, eller utsettelse av vaksiner, kan føre til sykelighet, funksjonshemming og dødelighet. Dette er spesielt viktig blant barn og voksne med spesielle behov, intellektuelle og utviklingshemminger og medfødte anomalier, som er risikogrupper, som til sammen representerer over 15 % av befolkningen generelt [3,4]. Studier har vist at denne populasjonen er spesielt sårbar når det gjelder infeksjonssykdommer, sykehusinnleggelser, seksuelt overførbare sykdommer, overgrep og omsorgssvikt [5,6,7]. Videre er dette en marginalisert befolkning, med (i gjennomsnitt) en lavere sosioøkonomisk status og på et lavere utdanningsnivå av seg selv og deres omsorgspersoner [8]. Årsakene til nøling, unngåelse eller selektivitet av vaksiner hos omsorgspersonene er ikke uttømmende karakterisert. Derfor skisserer etterforskerne våre tanker og innsikt fra vårt pågående arbeid, i over to tiår, med denne befolkningen. Etterforskerne opplever at når leger og sykepleiere spør pasientene og deres omsorgspersoner hva som er årsakene til en mindre enn optimal vaksinasjonstilstand, er det flere forklaringer: samtidige sykdommer som gjorde at de utsetter vaksinasjoner, tilgangsutfordringer, å være opptatt av mange andre helsetilstander. oppgaver, og paradoksalt nok frykten for at barnet er for skjørt til å få vaksinen eller at vaksinen i seg selv vil gjøre skade. Noen kan også bli feilaktig informert om kontraindikasjoner som er feiltolket. Det er overraskende at infestigatorene hører fra omsorgspersoner om frykten for vaksinene, og ikke om frykten for sykdommene. En annen viktig sak er den uheldige sårbarheten til denne populasjonen for kjønnssykdommer, som etterforskerne gjentatte ganger hører fra omsorgspersoner at dette er et ikke-problem for dem, noe som helt klart er en farlig misforståelse [9].

Derfor mangler helsepersonell verdifull informasjon om mulige risikoer og intervensjonsmuligheter blant en risikobefolkning.

Mål:

1. Etterforskerne vil systematisk kartlegge årsakene til forsinkelsen og/eller unngåelsen og/eller vaksinasjonsnølingen ved å gjennomføre en storstilt evaluering av nåværende og planlagte vaksinasjoner blant personer i alle aldre som har spesielle behov, intellektuelle og utviklingshemminger og medfødte anomalier. (studie gruppe). Etterforskerne vil bruke et omfattende spørreskjema for å samle inn denne informasjonen, samt fokuserte diskusjonsgrupper for dybdegående kvalitative undersøkelser. Etterforskerne vil sammenligne dataene med deres søskens vaksinasjonsstatus og med rekrutter fra den generelle befolkningen (kontrollgruppen).

I henhold til konseptet «Ikke snakk om oss uten oss» vil etterforskerne inkludere personer med spesielle behov og funksjonshemminger i studien og gjøre alt for å høre direkte fra dem i fokusgrupper eller individuelt om deres tilnærming til vaksinasjoner, inkludert nøling og misoppfatninger om prosedyren.

Hypoteser:

1. Det er en høyere forekomst av vaksineunngåelse og forsinkelse blant studiepopulasjonen.
2. Årsakene til unngåelse og/eller forsinkelse er:

A. Frykt for skade - Studiepopulasjonen oppfattes som mer skjør, og derfor mer sannsynlig å reagere negativt på vaksiner.

B. Misoppfatninger om deres sårbarhet for kjønnssykdommer, og falske oppfatninger om nevroutviklingseffekter av selve vaksinene.

Dette er en beskrivende kvalitativ og kvantitativ studie. Den kvantitative delen består av omfattende spørreskjemaer som etterforskerne skal designe for studien. Spørreskjemaet vil ha fem deler: 1. Sosiodemografiske data. 2. Nåværende vaksinasjonsstatus. 3. Forsinkelse/nøling/unngåelse - tidligere nåtid og fremtidsplaner. 4. Årsaker til forsinkelse/nøling/unngåelse hvis det finnes. 5. Uttalelser om fordeler ved vaksiner, sikkerhet, kjente bivirkninger og misoppfatninger, og deltakernes grad av enighet med disse utsagnene. Alle spørreskjemaer fylles ut anonymt etter samtykke til deltakelse.

For de fokuserte gruppene Etterforskerne skal rekruttere foreldre og andre omsorgspersoner samt personer med nedsatt funksjonsevne. Etterforskerne vil analysere disse åpne og frie diskusjonene, med begrensede åpningskommentarer og oppfølgingsspørsmål for avklaring, på en kvalitativ måte og alle temaer, dilemmaer og erfaringer vil bli presentert deretter.

Den er basert på spørreskjemaer og fokusgruppestudier, med kontrollgrupper. Etterforskerne vil utføre forskningen ved Hadassah-Hebraisk universitetsmedisinske senter, i samarbeid med foreninger og institusjoner som gir helsehjelp og støtte til den studerte befolkningen og deres familier.

Siden etterforskerne har pågående samarbeid med andre akademiske og kliniske institusjoner i andre land, er det mulig for oss å utforske et fruktbart samarbeid med dem i denne forskningen, og utvikle den til en multisenterstudie.

Etterforskerne planlegger forhåpentligvis å rekruttere totalt tusen deltakere.

Studiepopulasjonen er våre pasienter og deres familier som ankommer for evalueringer og behandlinger. Etterforskerne planlegger å rekruttere flere deltakere med samarbeidet andre foreninger og institusjoner. Befolkningen består av personer med ulike funksjonshemminger, nemlig intellektuell og utviklingshemming, Downs syndrom, medfødte syndromer og genetiske lidelser.

Etterforskerne vil prøve å inkludere så mange personer som mulig, unntatt de som er motvillige til å delta eller ikke har gitt minimal informasjon i spørreskjemaene.

Som en del av studieprosedyren og presentasjonen av resultatene, vil etterforskerne ta sikte på å konseptualisere skreddersydde programmer for å øke vaksinasjonssikkerhet og etterlevelse, og foreslå en oppfølgende intervensjonsstudie.