Vaccinaties en mensen met een handicap

Wereldwijde vaccinprogramma's voorkomen infectieziekten, aangeboren afwijkingen en kanker [1,2]. Het geheel of gedeeltelijk vermijden van vaccins, of het uitstellen van vaccins, kan leiden tot morbiditeit, invaliditeit en mortaliteit. Dit is vooral belangrijk bij kinderen en volwassenen met speciale behoeften, verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen en aangeboren afwijkingen, die risicogroepen zijn en samen meer dan 15% van de algemene bevolking vertegenwoordigen [3,4]. Studies hebben aangetoond dat deze populatie bijzonder kwetsbaar is als het gaat om infectieziekten, ziekenhuisopnames, seksueel overdraagbare aandoeningen, misbruik en verwaarlozing [5,6,7]. Bovendien is dit een gemarginaliseerde bevolking, met (gemiddeld) een lagere sociaaleconomische status en een lager opleidingsniveau van zichzelf en hun verzorgers [8]. De redenen voor aarzeling, vermijding of selectiviteit van vaccins door de zorgverleners zijn niet volledig gekarakteriseerd. Daarom schetsen de onderzoekers onze gedachten en inzichten uit ons lopende werk, gedurende meer dan twee decennia, met deze populatie. De ervaring van de onderzoekers is dat wanneer artsen en verpleegkundigen de patiënten en hun verzorgers vragen wat de redenen zijn voor een niet-optimale vaccinatiestatus, er verschillende verklaringen zijn: gelijktijdig optredende ziekten waardoor ze vaccinaties uitstelden, toegangsproblemen, preoccupatie met vele andere gezondheidsproblemen. taken, en paradoxaal genoeg de angst dat het kind te kwetsbaar is om het vaccin te krijgen of dat het vaccin zelf schade aanricht. Ook kunnen sommigen verkeerd worden geadviseerd over contra-indicaties die verkeerd worden geïnterpreteerd. Het is verrassend dat de infestigators van zorgverleners horen over de angst voor de vaccins, en niet over de angst voor de ziektes. Een ander belangrijk probleem is de ongelukkige kwetsbaarheid van deze populatie voor SOA's, waarvan de onderzoekers herhaaldelijk van zorgverleners horen dat dit voor hen geen probleem is, wat duidelijk een gevaarlijke misvatting is [9].

Daarom missen zorgprofessionals waardevolle informatie over mogelijke risico's en interventiemogelijkheden bij een risicopopulatie.

Doelstellingen:

1. De onderzoekers zullen systematisch de redenen voor de vertraging en/of vermijding en/of aarzeling om te vaccineren in kaart brengen door een grootschalige evaluatie uit te voeren van huidige en geplande immunisaties bij personen van alle leeftijden met speciale behoeften, intellectuele en ontwikkelingsstoornissen en aangeboren afwijkingen. (studiegroep). De onderzoekers zullen een uitgebreide vragenlijst gebruiken om deze informatie te verzamelen, evenals gerichte discussiegroepen voor diepgaand kwalitatief onderzoek. De onderzoekers zullen de gegevens vergelijken met de vaccinatiestatus van hun broer of zus en met rekruten uit de algemene bevolking (controlegroep).

Volgens het concept "Praat niet over ons zonder ons", zullen de onderzoekers personen met speciale behoeften en handicaps in het onderzoek opnemen en alles in het werk stellen om rechtstreeks van hen te horen in focusgroepen of individueel over hun benadering van vaccinaties, inclusief aarzelingen en misvattingen over de procedure.

Hypothesen:

1. Er is een hogere prevalentie van vermijding en vertraging van vaccins onder de onderzoekspopulatie.
2. De redenen voor vermijding en/of vertraging zijn:

A. Angst voor schade - De onderzoekspopulatie wordt als kwetsbaarder beschouwd, waardoor de kans groter is dat ze negatief reageren op vaccins.

B. Misvattingen over hun kwetsbaarheid voor soa's en valse overtuigingen over neurologische ontwikkelingseffecten van de vaccins zelf.

Dit is een beschrijvend kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Het kwantitatieve deel bestaat uit uitgebreide vragenlijsten die de onderzoekers voor het onderzoek zullen ontwerpen. De vragenlijst bestaat uit vijf onderdelen: 1. Sociaal-demografische gegevens. 2. Huidige vaccinatiestatus. 3. Vertraging/aarzeling/vermijding - verleden heden en toekomstplannen. 4. Redenen voor vertraging/twijfel/vermijding indien aanwezig. 5. Uitspraken over de voordelen, veiligheid, bekende bijwerkingen en misvattingen van vaccins, en de mate van instemming van de deelnemers met deze uitspraken. Alle vragenlijsten worden anoniem ingevuld na toestemming voor deelname.

Voor de doelgroepen De onderzoekers zullen zowel ouders en andere verzorgers als personen met een handicap rekruteren. De onderzoekers zullen deze geopende en vrije discussies, met beperkte openingsopmerkingen en vervolgvragen ter verheldering, kwalitatief analyseren en alle thema's, dilemma's en ervaringen dienovereenkomstig presenteren.

Het is gebaseerd op vragenlijsten en focusgroepstudies, met controlegroepen. De onderzoekers zullen het onderzoek uitvoeren in het Hadassah-Hebreeuws Universitair Medisch Centrum, in samenwerking met verenigingen en instellingen die gezondheidszorg en ondersteuning bieden aan de bestudeerde bevolking en hun families.

Aangezien de onderzoekers lopende samenwerkingen hebben met andere academische en klinische instellingen in andere landen, is het voor ons mogelijk om met hen een vruchtbare samenwerking in dit onderzoek te verkennen en het te ontwikkelen tot een multicenter studie.

De onderzoekers zijn hopelijk van plan om in totaal duizend deelnemers te rekruteren.

De onderzoekspopulatie bestaat uit onze patiënten en hun families die arriveren voor evaluaties en behandelingen. De onderzoekers zijn van plan om in samenwerking met andere verenigingen en instellingen meer deelnemers te werven. De bevolking bestaat uit personen met een verscheidenheid aan handicaps, namelijk een verstandelijke en ontwikkelingsstoornis, het syndroom van Down, aangeboren syndromen en genetische aandoeningen.

De onderzoekers zullen proberen zoveel mogelijk personen op te nemen, met uitzondering van degenen die aarzelen om deel te nemen of die geen minimale informatie in de vragenlijsten hebben verstrekt.

Als onderdeel van de studieprocedure en de presentatie van de resultaten, zullen de onderzoekers ernaar streven op maat gemaakte programma's te conceptualiseren om het vaccinatievertrouwen en de therapietrouw te vergroten, en een follow-up interventioneel onderzoek voor te stellen.