Vacunas y Personas con Discapacidades

Los programas mundiales de vacunas previenen enfermedades infecciosas, anomalías congénitas y cáncer [1,2]. La evitación total o parcial de las vacunas, o el aplazamiento de las vacunas, puede provocar morbilidad, discapacidad y mortalidad. Esto es particularmente significativo entre los niños y adultos con necesidades especiales, discapacidades intelectuales y del desarrollo y anomalías congénitas, que son grupos de riesgo, que juntos representan más del 15 % de la población general [3,4]. Los estudios han demostrado que esta población es particularmente vulnerable cuando se trata de enfermedades infecciosas, hospitalizaciones, enfermedades de transmisión sexual, abuso y negligencia [5,6,7]. Además, se trata de una población marginada, con (en promedio) un estatus socioeconómico más bajo y con un menor nivel de educación de ellos mismos y de sus cuidadores [8]. Los motivos de la vacilación, la evitación o la selectividad de las vacunas por parte de los cuidadores no se caracterizan de forma exhaustiva. Por lo tanto, los investigadores describen nuestros pensamientos y conocimientos de nuestro trabajo en curso, durante más de dos décadas, con esta población. En la experiencia de los investigadores, cuando los médicos y las enfermeras preguntan a los pacientes y a sus cuidadores cuáles son las razones del estado de vacunación menos que óptimo, hay varias explicaciones: enfermedades concurrentes que los hicieron posponer las vacunas, desafíos de acceso, preocupación por muchos otros problemas de salud. tareas y, paradójicamente, el temor de que el niño sea demasiado frágil para recibir la vacuna o que la vacuna misma le haga daño. Además, algunos pueden estar mal informados sobre contraindicaciones que se malinterpretan. Sorprende que los infestadores escuchen de los cuidadores sobre el miedo a las vacunas, y no sobre el miedo a las enfermedades. Otro tema importante es la desafortunada vulnerabilidad de esta población a las ETS, que los investigadores escuchan repetidamente de los cuidadores que esto no es un problema para ellos, lo que claramente es un concepto erróneo peligroso [9].

Por lo tanto, a los profesionales de la salud les falta información valiosa sobre posibles riesgos y oportunidades de intervención entre una población en riesgo.

Objetivos:

1. Los investigadores mapearán sistemáticamente las razones de la demora y/o evitación, y/o vacilación para vacunar mediante la realización de una evaluación a gran escala de las inmunizaciones actuales y planificadas entre personas de todas las edades que tienen necesidades especiales, discapacidades intelectuales y del desarrollo y anomalías congénitas. (grupo de estudio). Los investigadores utilizarán un cuestionario integral para recopilar esta información, así como grupos de discusión enfocados para investigaciones cualitativas en profundidad. Los investigadores compararán los datos con el estado de vacunación de sus hermanos y con reclutas de la población general (grupo de control).

De acuerdo con el concepto "No hables de nosotros sin nosotros", los investigadores incluirán personas con necesidades especiales y discapacidades en el estudio y harán todo lo posible para escuchar directamente de ellos en grupos focales o individualmente sobre su enfoque de las vacunas, incluidas las dudas y conceptos erróneos sobre el procedimiento.

Hipótesis:

1. Hay una mayor prevalencia de evitación y retraso de la vacunación entre la población del estudio.
2. Las razones para la anulación y/o demora son:

A. Miedo al daño: la población del estudio se percibe más frágil, por lo tanto, es más probable que reaccione adversamente a las vacunas.

B. Conceptos erróneos sobre su vulnerabilidad a las ETS y creencias falsas sobre los efectos de las vacunas en el desarrollo neurológico.

Se trata de un estudio descriptivo cualitativo y cuantitativo. La parte Cuantitativa consta de cuestionarios completos que los investigadores diseñarán para el estudio. El cuestionario tendrá cinco apartados: 1. Datos sociodemográficos. 2. Estado actual de vacunación. 3. Retraso/vacilación/evasión - planes pasados, presentes y futuros. 4. Motivos de demora/vacilación/evasión si existen. 5. Declaraciones sobre los beneficios, la seguridad, los efectos secundarios conocidos y los conceptos erróneos de las vacunas, y el nivel de acuerdo de los participantes con estas declaraciones. Todos los cuestionarios se completarán de forma anónima después del consentimiento para participar.

Para los grupos focalizados Los investigadores reclutarán a padres y otros cuidadores, así como a personas con discapacidades. Los investigadores analizarán estas discusiones abiertas y libres, con comentarios de apertura limitados y preguntas de seguimiento para aclaración, de manera cualitativa y todos los temas, dilemas y experiencias se presentarán en consecuencia.

Se basa en estudios de cuestionarios y grupos focales, con grupos de control. Los investigadores realizarán la investigación en el centro médico universitario Hadassah-Hebreo, en colaboración con asociaciones e instituciones que brindan atención médica y apoyo a la población estudiada y sus familias.

Dado que los investigadores tienen colaboraciones en curso con otras instituciones académicas y clínicas en otros países, es posible para nosotros explorar con ellos una colaboración fructífera en esta investigación y convertirla en un estudio multicéntrico.

Se espera que los investigadores planeen reclutar un total de mil participantes.

La población de estudio son nuestros pacientes y sus familias que llegan para evaluaciones y tratamientos. Los investigadores planean reclutar más participantes con la colaboración de otras asociaciones e instituciones. La población está compuesta por personas con una variedad de discapacidades, a saber, discapacidad intelectual y del desarrollo, síndrome de Down, síndromes congénitos y trastornos genéticos.

Los investigadores intentarán incluir a tantas personas como sea posible, excluyendo a aquellas que se muestran renuentes a participar o no proporcionaron la mínima información en los cuestionarios.

Como parte del procedimiento del estudio y la presentación de los resultados, los investigadores tendrán como objetivo conceptualizar programas personalizados para aumentar la confianza y la adherencia a la vacunación, y proponer un estudio de intervención de seguimiento.