Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Slutt på diagnostisk overskygging: adressering av evner i diagnoser (EDO)

3. august 2026 oppdatert av: Sarah Ailey, Rush University Medical Center

Slutt på diagnostisk overskygging: adressering av evner i helsevesenet

Som et resultat av ableism opplever personer med funksjonshemminger diagnostiske overskyggende symptomer som tilskriver funksjonshemming i stedet for en potensielt ny eller komorbid tilstand. Målet med denne forskningen er å identifisere og skape forståelse for hva som ligger til grunn og bidrar til diagnostisk overskygging. Etterforskerne planlegger å utvikle måter å redusere det på, spesielt måter å identifisere personer med funksjonshemminger i fare for diagnostisk overskygging/diagnostisk feil. Etterforskerne vil også utvikle utdanningsprogrammer og beslutningsstøtte rettet mot helsepersonell. Hvis det er effektivt, vil det være utviklet måter å redusere diagnostisk overskygging/diagnostisk feil blant personer med nedsatt funksjonsevne.

Studieoversikt

Detaljert beskrivelse

Mål 1: Identifisere og skape forståelse for mekanismer som ligger til grunn for diagnostisk overskygging.

En grunnleggende revisjon av CPT-kodebruk mellom pasienter i alderen 3-89 år med og uten spesifiserte funksjonshemminger.

Hypotesen er at det vil være statistisk forskjell i bruk av CPT E/M-koder mellom personer med spesifiserte funksjonshemminger og personer uten spesifiserte funksjonshemninger.

2) Etterforskerne vil også gjennomføre manuelle kartgjennomganger på PWD-er med lavere og høyere CPT E/M-koder som adresserer demografiske egenskaper: aldersstigninger, kjønn, rase/etnisitet, by/landlig, komorbiditeter, funksjonshemmingstype, forsikringstype og alvorlighetsgrad av sykdom [relevant for nettstedet]), og følgende 10 problemer foreslått av interessenter: involvert omsorgsperson, overføring/henvisning fra annen institusjon, verbal, komorbiditetstall og -typer, eventuelle tester som er avslått, tidligere besøk/innleggelser i anamnese for samme problem, pågående bruk av medisinsk utstyr, bruk av kjemiske eller fysiske begrensninger under besøk og innleggelser, historie med traumer og negative deskriptorer (15 termer som svarte vs. hvite pasienter hadde høyere oddsratio for bruk i medisinske journaler).

Hypotesen er at det skal utvikles informasjon som kan brukes i utviklingen av falske sporstoffer og i prosessen med deltakende planlegging og beslutningstaking for å identifisere temaer som kan ligge til grunn for diagnostisk overskygging.

3) Basert på funnet forskjeller fra grunnlinjerevisjoner av bruk av CPT E/M-koder og oppfølgingskartgjennomganger, vil etterforskerne gjennomføre målrettede intervjuer med ansatte, deretter følge opp med interessenter for å utvikle individuelle falske sporere i felleskommisjonsstil som skal følges. omsorg for spesifikke populasjoner av PWD oppført ovenfor, og utvikle et system med omsorgssporere fokusert på å evaluere systemet rundt diagnostisk overskygging inkludert traumeinformert omsorg.

Hypotesen er at informasjon vil bli utviklet tilstrekkelig til å utvikle falske sporstoffer etter pleie av de spesifikke populasjonene av PWD og systemer av omsorgssporere.

Mål 2: Samprodusere en ramme av temaer som ligger til grunn for diagnostisk overskygging av DO) for å utvikle algoritmer for å identifisere pasienter med spesifiserte funksjonshemminger som er i fare for DO.; Deretter co-produserer casestudier for utdanning om DO, og EPJ-anmodninger, varsler og beslutningsstøtte relatert til algoritmene sammen med opplæring i EPJ-materialene.

Hypotesen er at det vil bli utviklet informasjon som kan brukes til å utvikle algoritmer for å identifisere PWD fra de spesifikke populasjonene som er i fare for DO som bevist av CPT E/M-kodebruk og DE som bevis etter tid til diagnostisk evaluering.

Mål 3: Evaluere for endring etter implementering av algoritmer for å identifisere pasienter med spesifiserte funksjonshemminger i risikosonen for DO.

Hypotesene er at det vil være statistisk endring i CPT E/M-kodebruk for PWD fra de spesifiserte populasjonene.

Dataevaluering. CPT-koder ble utviklet av American Medical Association og gjennomgår periodiske revisjoner og løpende vedlikehold. CPT-koder er den universelle måten leverandører dokumenterer tjenestene sine på, og gir standardisert rapportering som er nødvendig for fakturering og refusjon av helsepersonell, inkludert leger, sykepleiere, legeassistenter, andre fagpersoner. Systemet gir numeriske koder for problemer som: 1. Tjenestestedet (f.eks. legevakt, poliklinisk, forebyggende tjenester); 2. Tjenesten som tilbys; 3. Kompleksiteten i klinisk informasjonsinnhenting og beslutningstaking, og 4) Tidsbruk. Hver innstilling har en spesifikk gruppe CPT E/M-koder som strekker seg fra laveste tid og kompleksitet for beslutningstaking til høyeste tid og kompleksitet for beslutningstaking.

Forekomst blant pasientgruppene med spesifikke funksjonsnedsettelser vil bli beregnet for diagnoser identifisert med høy forekomst av diagnostisk feil i befolkningen generelt og for diagnoser identifisert som problematiske for diagnostisk feil blant barn. Insidens vil bli beregnet på følgende ved bruk av primære eller sekundære ICD 10 diagnosekoder i databasen: Aortaaneurisme og disseksjon, Arteriell tromboemboli, Venøs tromboemboli, Kongestiv hjertesvikt, Hjerneslag, Hjerteinfarkt, Spinal abscess, Meningitt og encefalitt, Sepsis, Endocarditt, Lungebetennelse, lungekreft, melanom, tykktarmskreft, brystkreft, prostatakreft.

Med fokus på pediatrisk: Arterielt iskemisk slag, blindtarmbetennelse, astma, retinal blastom, hjernesvulst, polyateritt, medfødt hjertesykdom, Duchense muskeldystrofi, inflammatorisk tarmsykdom, sklerodermi.

Demografisk informasjon om diagnoser vil gi bakgrunn for følgende prosesser.

Kvalitetssikring Felleskommisjonen utviklet falske sporstoffer til bruk i forberedelsene til akkrediteringsbesøk og for pågående kvalitetssikring og faglig utviklingsarbeid. Mock tracers gir informasjon om pasientopplevelser, kvalitet på omsorg, helseprosesser og produkter, og områder som trenger forbedring; Tracers involverer en-til-en og små gruppeintervjuer i tillegg til gjennomgang av pasientskjemaer og skjemaer. For dette prosjektet vil spørsmål dreie seg om prosesser og hensyn i evaluering og håndtering av pasienter. Det forventes dypere undersøkelse basert på svar.

EPJ-anmodninger og varsler Stadiet av den diagnostiske prosessen krever ulike kliniske beslutningsstøtter; Videre krever forhold som ikke er vanlige spesifikke støtter. Gjennom standard bestillingssett, varsler og påminnelser og andre metoder for diagnostisk støtte (f.eks. nettside), kan klinikeren lettere få tilgang til retningslinjer.

Algoritmer. Algoritmer er i bruk for å løse diagnostiske feil som å identifisere pasienter med risiko for forsinkede testresultater; forsinkelser i oppfølging av brystavbildningsresultattester for hypotyreose, og forsinkede/besvarte diagnoser relatert til magesmerter. I en randomisert klinisk studie ble algoritmer brukt for prospektivt å identifisere pasienter med høy risiko for forsinket/glipp av diagnoser av lunge-, kolorektal- eller prostatakreft. Tiden til diagnostisk evaluering ble signifikant redusert i intervensjonsgruppen kontra kontrollgruppen for kolorektal og prostatakreft, men ikke lungekreft.

Samproduksjon av helsetjenester Å involvere berørte personer i samproduksjon av tjenester som påvirker dem, anses som et etisk problem i helsevesenet, som overskrider den tradisjonelle dikotomien mellom kunnskap og programutviklere og brukere. Samproduksjon innebærer å bygge samarbeid mellom personer fra berørte grupper i produksjon og bruk av kunnskap og programmer fra starten av prosessen (Figur 1). Deltakelse av PWD påvirket av resultatene av forskning og programplanlegging er ofte begrenset til å gi innspill etter at nøkkelbeslutninger allerede er tatt, i stedet for gjennom hele prosessen. Å begynne arbeidet med å involvere personer med IDD i samproduksjonen av programmer for atferdshelse indikerte imidlertid forbedringer i sosiale nettverk og selvtillit for deltakelse. I tillegg har samproduksjon blitt brukt til å utvikle et rammeverk for kvalitetsforbedring i helsevesenet. I samproduksjon vil etterforskerne samarbeide med involverte interessenter for å redusere skjevheter i utviklingen av algoritmer og andre materialer.

Deltakende planlegging og beslutningstaking (PPDM). PPDM er en modellbyggingsprosess basert på prinsipper for deltakende aksjonsforskning. Den er laget for at grupper skal kunne vurdere flere alternativer og veie viktigheten som hver av disse spiller med hensyn til resultatet av interessen. Prosessen krever først at deltakerne identifiserer eller bekrefter brede domener/temaer og underdomener/undertemaer som bidrar til fenomenet som studeres. Etter identifisering av temaer og undertemaer tildeles betydningsvekter til hver og proporsjonale viktighetsvekter blir deretter utledet. Det er åtte grunnleggende faser i PPDM-prosessen som begynner med forhåndsundersøkelser angående innledende temaer for å presentere deltakere, møter om temaene og presentere deltakerne for en endelig modell av temaer. Basert på brede innspill fra medlemmer av forskjellige grupper og samfunn, har ansatte ved University of Minnesota Institute on Community Integration vellykket brukt denne prosessen til å utvikle konseptuelle rammer for selvbestemmelse og koordinering av helsetjenester, og for å avgrense National Quality Forums Home and Community- baserte tjenester resultatmålingsramme. Denne innsatsen har resultert i rammeverk som har høyt innhold, og samtidig og prediktiv validitet. Bruken av PPDM-modellen og prosessene gjør det mulig for en mangfoldig gruppe av stemmer å bli hørt i utviklingen av målrettede utdanningsprogrammer og EPJ-beslutningsstøtte, noe som sikrer at materialet passer til behovene til de flere gruppene. I samproduksjon av algoritmer som et middel for retrospektiv gjennomgang for kvalitetssikring og prospektiv bruk for å identifisere pasienter med funksjonshemminger med risiko for diagnostisk overskygging/diagnostisk feil, forventes PPDM-prosessen å være nyttig for å adressere skjevheter i materialer.

STUDIEENDEPUNKTER:

Primær Ved år 5 sammenlignet med år 1, vil bruk av CPT E/M-kode med de fem identifiserte gruppene av personer med funksjonshemming (kvantitativ) bli evaluert for endringer etter implementering av algoritmer for å identifisere personer med funksjonshemminger i fare for DO sammen med EPJ-beslutningsstøtte og forespørsler/varsler om spesifikke problemer. Det forventes statistiske endringer.

Utdanningsprogrammer vil bli evaluert gjennom 1) forhånds- og etterkunnskapssjekk av bruk og 2) beskrivende data om bruk av spesifikke EPJ-beslutningsstøtter. Det forventes statistiske endringer i kunnskap.

Tidspunkt før diagnoseevaluering er planlagt for 2-3 problemer som ennå ikke er bestemt for å løse forsinkede/glipp av diagnoser. Tiden til diagnostisk evaluering forventes å avta.

Sekundær For kvantitative mål (analyse av bruk av CPT E/M-kode, kunnskapssjekker, beskrivende data om bruk av EPJ-beslutningsstøtter og forespørsler/varsling), vil ANCOVA bli brukt til å undersøke interaksjonseffekter ved bruk av mål før test: aldersøkninger, kjønn, rase/etnisitet, by/landlig, komorbiditeter, funksjonshemming, forsikringstype og alvorlighetsgrad av sykdom [relevant for stedet]), og de 10 problemene foreslått av interessenter (enkeltvis eller sammensatt) som kovariater og evaluere for variasjon i posten -testresultater. Interaksjonseffekter er forventet.

Endelige mock tracers vil bli utført på slutten av år 4 og i år 5. Tracer notater vil bli sammenlignet med notater før intervensjonen ved hjelp av kvalitativ analyse. Endringer vil gi kontekst for eventuelle endringer i kvantitative mål.

Rammeverk The Collective Impact Model for sosial endring er det organiserende rammeverket for dette prosjektet. Flere berørte grupper blir tatt opp på problemet med diagnostisk overskygging. Tidligere forsøk på å utvikle algoritmer for å identifisere pasienter med høy risiko for diagnostiske feil har ikke spesifikt adressert diagnostisk overskygging som påvirker pasienter med funksjonshemming og har ikke tidligere adressert interseksjonalitet. Den kollektive påvirkningsmodellen har ikke tidligere blitt brukt til å adressere diagnostisk overskygging eller det generelle problemet med diagnostiske feil. Følgende fem prinsipper må oppfylles for å lette organisering og planlegging med flere berørte grupper for et Collective Impact-prosjekt: 1) å oppnå en felles agenda; 2) sikre kontinuerlig kommunikasjon; 3) identifisere felles målestrategier; 4) å bruke gjensidig forsterkende aktiviteter for å levere programmer og tjenester som vil oppnå det tiltenkte resultatet av Collective Impact-innsatsen; og 5) å ansette en dedikert stab som ryggradsstøtte. Partnerskap krever oppmerksomhet for å bringe inn erfaringer og stemmer fra alle berørte grupper.

Bygge organisasjonsstrukturer ved hjelp av den kollektive innvirkningsmodellen I løpet av de første seks månedene vil medlemmer av forskningsteamet møtes minst en gang i måneden for å styrke teamet, ansette nye medarbeidere og skape strukturer basert på den kollektive innvirkningsmodellen. En styringskomité for partnerskap på tvers av sektorer, Advisory Committee for Cross-Disability Advocate og tre konsortiumsaksjonsnettverk (kommunikasjon, måling, utdanning) vil bli organisert. Styringskomiteen og advokatkomiteen på tvers av funksjonshemminger vil ta det overordnede ansvaret for å utvikle en felles agenda (Collective Impact Tenet 1). Praksis som forbedrer forståelsen av diagnostisk overskygging og identifisering av underliggende mekanismer vil utvikles gjennom kontinuerlig kommunikasjon. Communication Action Network vil ta ansvar (Collective Impact Tenet 2). Measurement Action Network vil ta ansvar for løpende evaluering og sluttevaluering i år 5 (kollektiv innvirkningsprinsipp 3). Education Action Network vil ta ansvar for å legge til rette for utvikling av målrettede utdanningsprogrammer og EPJ-beslutningsstøtte for å redusere diagnostisk overskygge (Collective Impact Tenet 4). Den utviklede infrastrukturen vil legge til rette for gjensidig forsterkende aktiviteter som oppmuntrer til deling av perspektiver og beste praksis fra prosjektets tverrfaglige partnere. Prosesser som fører til oppnåelse av prosjektmål og -resultater vil bli tilrettelagt av dedikerte ryggradsmedarbeidere som vil bistå med ledelsen, planleggingen og logistikken som kreves av prosjektet. RUSH University er hovedinstitusjonen, og hver konsortiumpartner har spesifikke ansvarsområder. (Collective Impact Tenet 5).

Design Mål 1: Identifisere og skape forståelse for mekanismer som ligger til grunn for diagnostisk overskygging.

Introduksjon: Partnerskap vil bygges mellom tre ikke for profittbaserte medisinske sentersystemer som legger vekt på å forbedre helsemessig likestilling. RUSH University System for Health og tilknyttet RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital og RUSH Copley Medical Center; Rochester Regional Health og det tilknyttede Rochester General Hospital; og Erie County Medical Center (ECMC). Disse vil være nettsteder for pre-post analyse av diagnostisk overskygging via CPT-kodedata, implementering av mock tracers, og deretter implementering av målrettede utdanningsprogrammer og EPJ-beslutningsstøtte. Databruksavtaler mellom de tre institusjonene vil bli innhentet.

Datainnsamling vil skje i tre trinn. Først vil etterforskerne hente og revidere/analysere for CPT E/M-kodebruksforskjeller i kompleksitet ved tilstedeværelsen av spesifikke funksjonshemminger (PWD med store bevegelseshemninger, psykiske helseproblemer, alvorlige synshemminger/blindhet, alvorlig hørselstap/døvhet, og IDD) versus ingen tilstedeværelse av de spesifiserte funksjonshemmingene. Pasient CPT E/M-kodedata vil være fra RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital, Erie County Medical Center og tilhørende poliklinisk praksis. Etterforskerne vil hente og analysere CPT E/M-koder fra ED-ene (koder 99281-99285), CPT E/M-koder fra døgntjenester (99221-99223, 99231-99233, 99238-99239), CPT E/M-koder fra polikliniske pasienter besøk med nye pasienter (99202-99205), med etablerte pasienter (99211-99215) og for forebyggende behandling (99384-99387) for å identifisere potensielle forskjeller i bruk. Det ble gjort endringer i E/M-koder i 2023 på en måte som forventes å redusere byrden. Data vil bli hentet for perioden 1. januar 2023 til og med 30. juni 2024. CPT E/M-koder vil bli brukt som en proxy for diagnostisk overskygging i klinisk informasjonsinnhenting og beslutningskompleksitet; E/M er et stadium i diagnoseprosessen hvor feil kan oppstå. . Kvantitative metoder for evaluering av CPT E/M-kodedata vil bli brukt. Data vil bli programmert med variable rekkeviddekontroller og hopperegler og vil bli eksportert på en automatisert måte til SPSS. Basert på erfaring vil pasienter med de spesifikke funksjonshemmingene identifiseres gjennom en omfattende liste over sekundære diagnosekoder for de spesifikke funksjonsnedsettelsene for pasienter i alderen 3-89 år. Data vil være aldersoppdelt i grupper på fem år, bortsett fra gruppen i alderen 3-5 år. Alle variabler vil bli sjekket for feilaktige verdier. Beskrivende statistikk vil bli beregnet for alle elementer (CPT E/M-koder), og distribusjoner vil bli undersøkt for ikke-normalitet og uteliggere. Beskrivende statistikk for alle tiltak vil bli rapportert. For hver type besøk vil etterforskerne først sammenligne den totale andelen av hver CPT E/M-kode etter funksjonshemmingsstatus ved å bruke parvise Fishers eksakte tester med en beskrivende analyse av tilfellesfrekvens, aldersstigninger, kjønn, rase/etnisitet, by/landlig, komorbiditeter, funksjonshemmingstype, forsikringstype og sykdommens alvorlighetsgrad [relevant for nettstedet]). Evaluering vil bli gjennomført på om data kan kollapses til verdier på høyere nivå og lavere nivå kompleksitet for evaluering og styringskoder. I så fall vil binær logistisk regresjonsanalyse bli utført ved å bruke resultatet av høyere nivå og lavere kompleksitetsnivå av CPT-evaluering og styringskoder og adressere påvirkning av rase, etnisitet, kjønn, aldersområder, funksjonshemmingstype, forsikringsstatus, alvorlighetsgrad av sykdom. og 10 diagramgjennomgangsspørsmål (tidligere beskrevet). Ellers vil etterforskerne bruke ordinal regresjonsanalyse på resultatene av CPT E/M-kodene (ved å bruke alle nivåer av kompleksitet). Stedsspesifikke analyser vil bli utført (dvs. ED, poliklinisk, poliklinisk, forebyggende behandling) og en kombinert modell som tar hensyn til nettstedet ved bruk av klynge-robuste standardfeil.

Binær (eller ordinær) regresjonsanalyse vil bli utført for hver innstilling (legevakt, poliklinisk, poliklinisk, forebyggende behandling) med den avhengige variabelen som E/M-koder (separat eller delt inn i lavere og høyere kompleksitetskoder). Uavhengige variabler vil være demografi av aldersstigninger, kjønn, rase/etnisitet, by/landlig, komorbiditeter, funksjonshemmingstype, forsikringstype og alvorlighetsgrad av sykdom [relevant for nettstedet]), og de 10 oversiktsproblemene som er oppført ovenfor. Variable belastninger vil bli vurdert for bruk i utvikling av algoritmer for PWD fra de spesifiserte gruppene med risiko for diagnostisk overskygge.

For det andre, basert på funnet forskjeller fra CPT E/M-kodeanalysene, vil målrettede retrospektive manuelle kartgjennomganger bli utført for å forbedre identifiseringen av underliggende mekanismer for diagnostisk overskygging. Ved hver partnerinstitusjon (5) tilknyttet de tre medisinske sentrene, vil minst fem diagrammer bli gjennomgått over pasienter fra hver av de fem spesifikke populasjonene av personer med funksjonshemming (se forrige avsnitt) som data samles inn fra (25 ved hver av de fem institusjonene og tilhørende polikliniske praksiser - 125 totalt).

Diagrammene vil bli gjennomgått for problemer som kan gi innsikt i diagnostisk overskygging. I diskusjoner med ansatte forslag til å utforske, inkludere de samme problemene som er oppført ovenfor i Tidligere arbeid. Merknader til de ovennevnte ti sakene vil bli tatt. Notater vil bli evaluert for temaer ved hjelp av induktiv tematisk analyse. Teamet vil møtes ukentlig for å diskutere temaer. Hvis andre problemer avgjøres under gjennomgangen av diagrammet, vil en IRB-endring for å evaluere ytterligere problemer bli sendt inn.

Etter kartgjennomgangene, vil intervjuer med personalet bli gjennomført i identifiserte områder for å utforske oppfatninger om hvorfor det kan være forskjeller, og forvente minst fem dybdeintervjuer og flere korte intervjuer på hvert av de fem stedene som kan gjennomføres under skift "hat. " og personalmøter.

For det tredje, med disse grunndataene, vil Measurement Action Network og Advocate Advisory Committee bli konsultert om utvikling av separate falske sporstoffer etter pleie av hver spesifikk populasjon av PWD som er utsatt for diagnostisk overskygge. 25 retrospektive sporstoffer vil bli utført av pasienter (5 hver fra de spesifikke populasjonene oppført ovenfor med 10 sporstoffer for å være blant barn og minst 10 for å være blant pasienter fra marginaliserte rase-/etniske grupper) ved hver av de fem partnerinstitusjonene med tilhørende poliklinisk praksis (25 hver ved RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital og Erie County Medical Center). For sporstoffer, vil pasienter med problemer som høy skarphet, kompleksitet i behandlingen (f.eks. flere tester, operasjoner), overføringer mellom enheter og traumehistorie bli valgt, i erkjennelse av at problemer som påvirker omsorgen varierer fra populasjon til befolkning. Det vil også bli utført system av omsorgssporere fokusert på å forstå systemtilretteleggere og barrierer for å redusere diagnostisk overskygging, inkludert traumeinformert omsorg.

Utviklingen og første baseline-implementering av mock tracers og eventuelle redigeringer vil bli fullført ved Rush innen slutten av år ett. Ved andre systemer vil det bli utført mock tracers i år 2. Dette vil være totalt 125 tracers ved baseline. Med veiledninger vil utviklingsformative evalueringsmetoder bli brukt for de falske sporerne, med den formative evalueringen formidlet til de respektive enhetene og praksisene. I løpet av år 3 og 4 vil falske sporingsmidler bli utført i ED-er (nasjonalt behandles 70 % av innlagte pasienter ved sykehus gjennom EDs), selektive døgnenheter (inkludert pediatri) og selektiv poliklinisk praksis (inkludert pediatri) på tvers av de fem institusjonene - 15 sporstoffer på hver for totalt 75.

Mål 2: Samprodusere en ramme av temaer som ligger til grunn for diagnostisk overskygging for å utvikle algoritmer for å identifisere pasienter med spesifikke funksjonshemminger i fare for DO/DE sammen med EPJ-beslutningsstøtte og forespørsler/varsler om spesifikke problemer. Utdanningsmateriell om algoritmene og EPJ-vedtaksstøtter og oppfordringer/varsler sammen med casestudier for å utdanne tilbydere om DO/DE og EPJ-materiell vil bli utviklet.

Deltakende planlegging og beslutningstaking (PPDM) Prosess Introduksjon. Ved slutten av år 2 vil etterforskerne ha brukt en blandet metodeanalyse av CPT E/M-revisjoner og analyser, medarbeiderintervjuer og kartgjennomgang av kvantitative data og kvalitative notater. En induktiv tematisk analyse vil deretter bli utført av kartgjennomgang, medarbeiderintervju og falske spornotater for å identifisere et innledende sett med temaer av underliggende mekanismer for diagnostisk overskygge for bruk i PPDM-prosesser (se tabell 1).

Tabell 1. Deltakende planleggings- og beslutningsprosess (PPDM). Fase 1 ● To uker før møtet fyller deltakerne ut et spørreskjema eller intervju før møtet for å få sine tanker om de opprinnelig identifiserte temaene knyttet til diagnostisk overskygging.

● Informasjon innhentet via en rekke åpne forespørsler gjennom en nettbasert undersøkelse eller intervju for å få svar angående aktuelle temaer.

Fase 2 ● Innspill fra interessenter analysert ved hjelp av konstant sammenlignende analyse.154,155 ● Graden av konsensus vil bli bestemt om temaene som er identifisert som "viktigst" for målrettede utdanningsprogrammer og EPJ-beslutningsstøtte. Foreløpige modeller vil bli bygget for å reflektere temaene og undertemaene utviklet for hver PPDM-gruppe.

Fase 3 ● Hver PPDM-gruppe (5-7 personer) møtes i 2 timer; hver gruppe vil bli tilrettelagt av ICI-ansatte.

  • Deltakerne svarer på spørsmål angående gruppens rammeverk på både tema- og undertemanivå:

    • Nominelle gruppeprosedyrer vil bli brukt for å lette diskusjonen.156
    • Foreløpig ramme med temaer basert på fase 1 & 2 vil bli presentert.
    • Tilretteleggeren vil veilede gruppediskusjoner av deltakere som beveger seg mot konsensus.
    • Nominelle gruppeprosessprosedyrer vil bli brukt for å lette diskusjonen. Fase 4 ● Ved å bruke nettbrett levert av tilretteleggere og ICI-utviklet programvare, vil interessenter gi viktighetsvekting på en 0-100 (eller 0-10 avhengig av gruppe) med lik intervallskala for hvert tema og undertema.
    • Alle måleelementer identifisert.
  • Det høyest rangerte temaet og undertemaet innen et tema vil få en poengsum på 100 (eller 10 avhengig av gruppe).
  • Alle andre er 0-99. (Eller 0-9 avhengig av gruppe).

Fase 5 ● Etter vurderinger vises avidentifiserte viktighetsvekter for hele grupper. Hver deltaker kan se:

  • Deres egen betydning vekter
  • Avidentifiserte viktighetsvekter for alle andre interessenter
  • Utvalg av viktige vekter
  • Gjennomsnittlig viktighetsvekt for deres PPDM-gruppe for alle temaer og undertemaer. Fase 6

    • PPDM-grupper vil møtes en gang til i én time.
    • Likheter og forskjeller i viktighetsvekter vil bli diskutert blant deltakerne.
    • Deltakerne vil få en mulighet til å dele med andre resonnementet bak deres viktighetsvekter.
    • Bevegelse mot konsensus ved bruk av nominelle gruppeprosesser vil bli oppnådd. Fase 7 ● Ved hjelp av nettbrett vil interessenter gi et andre sett med viktighetsvekter for alle temaer og alle undertemaer.

Fase 8 ● Proporsjonsvekter vil automatisk beregnes gjennom støttesystemet.

● Deltakerne vil bli presentert for den endelige modellen av temaer.

Metoder PPDM-prosessen vil være som en del av samproduksjonen av en ramme av viktige temaer knyttet til underliggende mekanismer for DO/DE. Deltakere i PPDM-prosessen vil være personer fra berørte grupper, inkludert PWD, familiemedlemmer, helsepersonell, helsefagstudenter, kvalitetsforbedrende fagpersoner, personer med ekspertise innen barnehelse, og representanter fra funksjonshemmingsrelaterte organisasjoner, helsesystemer, betalerorganisasjoner, og samfunnsbaserte tjenester.

Et innledende sett med temaer vil bli formulert relatert til underliggende mekanismer for DO/DE. Temaene vil være inkluderende er inkluderende for barn. Det forventes omtrent 100 deltakere på tvers av berørte grupper. Det vil være en innledende undersøkelse, et møte for å prioritere temaer. Den første prioriteringen vil bli sendt til deltakerne og det vil være et nytt møte for ytterligere å bekrefte og prioritere temaer. På hvert PPDM-møte vil en utdannet tilrettelegger bruke nominelle gruppeprosessprosedyrer for å veilede gruppen, for å sikre at interessenter holder seg på oppgaven, svarer på spørsmål og beveger seg mot konsensus. For å lette den virtuelle PPDM-prosessen utviklet ICI-ansatte programvare som fungerer på bærbare datamaskiner, nettbrett og mobiltelefoner, og som gir en allsidig applikasjon som lar deltakerne enkelt se alle temaer og undertemaer (og relevante definisjoner) identifisert som underliggende diagnostisk overskygging og gå direkte inn. prioritets-/viktighetsvekter av disse temaene under PPDM-møter. En annen medarbeider, referert til som en "sjåfør", vil betjene dette programvaresystemet og overvåke deltakerdataregistrering, tilby støtte når det er nødvendig, gi en visuell visning av de avidentifiserte vektingene når vurderingsprosessen er avsluttet, og registrere saksgangen. Temaene vil bli vurdert av Cross-Disability Advocate Committee, Education Action Network og styringskomiteen før implementering.

Dataanalyse. Som en del av PPDM-prosessen blir data kontinuerlig "analysert" av interessenter på hvert trinn. Når vektingen av gruppemedlemmene er vesentlig forskjellig, legges det til rette for diskusjon for å oppnå en økt grad av konsensus. Dataanalyseplaner for denne studien vil være både kvalitative og kvantitative. Kvalitativ analyse basert på registrerte uttalelser fra interessenter under PPDM-prosessen vil bli utført med NVivo-programvare for å skille ut vanlige temaer ved bruk av konstant komparativ analyse. Hvert tema produsert av PPDM-gruppene vil bli oppsummert. Likheter og forskjeller mellom temaene og vektingen av temaer utviklet av ulike PPDM-interessentergrupper vil bli identifisert. Spesifikke elementer identifisert for hvert tema og undertema vil deretter bli analysert igjen for å identifisere likheter og forskjeller mellom grupper. Til slutt vil viktighetsvektene som PPDM-grupper tildeler temaene og undertemaene, undersøkes for hvert trinn i PPDM-prosessen (tabell 1). Funn vil representere temaene som ligger til grunn for DO/DE. The Cross-Disability Advocate Committee og Consortium Action Networks vil gjennomgå temaene, og hver vil diskutere implikasjoner av temaene for deres arbeid. Styringskomiteen vil gjennomgå prosessen og komme med anbefalinger om eventuelle justeringer av planene for de neste trinnene.

Programutvikling. Etter fase 8 av PPDM-prosessen, med en endelig modell av identifiserte temaer, vil det bli utviklet algoritmer for å identifisere pasienter med spesifikke funksjonshemminger med risiko for diagnostiske overskygging/diagnostiske feil. Etterforskerne vil samtidig samarbeide med digitale tjenester og informasjonstjenester hos Rush, spesielt EPIC, for å utvikle EPJ-anmodninger, varsler og beslutningsstøtte som reduserer tvetydighet og gir klare retningslinjer i diagnoseprosessen. sammen med EPJ-beslutningsstøtter og forespørsler/varsler om spesifikke problemer. Utdanningsmateriell om algoritmene og EPJ-beslutningsstøttene og forespørsler/varsler vil bli utviklet sammen med casestudier for å utdanne tilbydere om diagnostisk overskygging/diagnostiske feil. I dette arbeidet vil det bli brukt prinsipper for undervisningsdesign der læringsmiljøer og materiell utvikles på en måte som motiverer til å tilegne seg kunnskap og ferdigheter. Informasjonstjenester vil bli involvert. Ansatte ved Rush og GIDDN, de tre medisinske sentrene (RUSH University System for Health, Rochester General Hospital, et Erie County Medical Center), og medlemmer av styringskomiteen, Cross-Disability Advocate Advisory Committee og Action Networks vil bli integrert i disse innsats. Spesielt har de tre institusjonene strukturer for å implementere instruksjonsdesign og informasjonsteknologi. Styringskomiteen, Advisory Committee for Cross-Disability Advocate og Education Action Network vil foreta en kontinuerlig gjennomgang av programutvikling og implementering.

Dataanalyseplan

Ved år 5 sammenlignet med år 1, vil CPT E/M-kodebruk med de fem identifiserte gruppene av personer med funksjonshemminger (kvantitativ) bli utført for å evaluere om kodebruken endret seg for PWD etter implementering av algoritmer for å identifisere personer med funksjonshemminger med risiko for diagnostikk overskyggende/diagnostiske feil sammen med EPJ-beslutningsstøtter og forespørsler/varsler om spesifikke problemer. Binær eller ordinær pre-post ANCOVA-regresjonsanalyse vil bli utført for hver innstilling (ED, poliklinisk, poliklinisk, forebyggende behandling) enten separat eller som klynger med resultat før behandling og etterbehandling som binære eller ordinære prosenter. Uavhengige variabler vil være pasientdemografi av aldersstigninger, kjønn, rase/etnisitet, by/landlig, komorbiditeter, funksjonshemmingstype, type forsikring og gjeldende alvorlighetsindeks, og de 10 oversiktsproblemene som er oppført ovenfor, enten separat eller som sammensatte. Utviklede utdanningsprogrammer vil bli evaluert gjennom 1) forhånds- og etterkunnskapssjekk av bruk og 2) beskrivende data om bruk av spesifikke EPJ-beslutningsstøtter som uavhengige t-tester og som regresjonsanalyse med uavhengige variabler som setting, kjønn, rase/etnisitet, aldersgruppe, type leverandør og innstilling for leverandøren (ED, poliklinisk, poliklinisk, forebyggende behandling)91 Tid før etterfølgende til diagnostisk evaluering ved bruk av ANCOVA for å evaluere for forskjeller vil bli utført for 2-3 problemer som ennå ikke er bestemt med demografiske kjennetegn ved pasienter med funksjonshemming og leverandørkarakteristikker som uavhengige variabler. Interaksjonseffekter vil bli evaluert. For kvantitative mål (CPT E/M-kodebruksanalyse, kunnskapssjekker, beskrivende data om bruk av EPJ-beslutningsstøtter og forespørsler/varsling), vil ANCOVA bli brukt til å sondere for interaksjonseffekter ved bruk av pre-testmål og uavhengige variabler fra år ett.

Endelige mock tracers og analyser vil bli utført på slutten av år 4 og i år 5. Kvalitativ analyse av gjennomgangsnotater sammenlignet med notater før intervensjon vil bli utført.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

120000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studer Kontakt Backup

Studiesteder

    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Forente stater, 60612
        • Rekruttering
        • Rush University Medical Center
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:
          • Director Sponsored programs, CRA
          • Telefonnummer: 312 942-3554

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Barn
  • Voksen
  • Eldre voksen

Tar imot friske frivillige

Ja

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Saker:

  • Tilfeller uten funksjonshemming er pasienter 3 - 89 år uten følgende hoved- og sekundærdiagnoser (ved bruk av tilhørende ICD-10-koder):
  • Saker med nedsatt funksjonsevne er pasienter i alderen 3 - 89 år med følgende

Hoved- og sekundærdiagnoser (ved hjelp av tilhørende ICD-10-koder):

  • Bevegelseshemninger: Ryggmargssykdommer, ryggmargsskader, skade på ryggmargsnerver, multippel sklerose, cerebral parese, avhengighet av maskiner eller enheter, behov for omsorgsperson relatert til bevegelseshemninger
  • Alvorlig synsforstyrrelse
  • Alvorlig hørselshemning
  • Psykisk helse: Personhistorie psykiske og atferdsmessige lidelser, alvorlig depresjon, alvorlig bipolar lidelse, alvorlig schizofreni, paranoia, psykose
  • Intellektuelle funksjonshemninger
  • Autisme

Beskrivelse

Inkluderingskriterier:

• Pasienter i alderen 3-89 år som mottok fakturerte gebyrer

Ekskluderingskriterier:

  • Pasienter under 3 år eller over 89 år.
  • Pasienter med sekundærdiagnose demens som populasjon er allerede kjent for å ha økt risiko for diagnostiske feil

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
Pasienter med nedsatt funksjonsevne

Tilfeller med nedsatt funksjonsevne er pasienter i alderen 3 - 89 år med en eller flere av 26 diagnoser utsatt for feil og har følgende sekundære (eller primære) diagnoser (ved bruk av tilhørende ICD -10 -koder)

Nedsatt mobilitet: Ryggmargsykdommer, ryggmargsskader, skade på ryggmargsnerver, multippel sklerose, cerebral parese, avhengighet av muliggjørende maskiner eller enheter, behov for omsorgspersoner relatert til mobilitetsnedsettelser

Alvorlige synshemming:

Alvorlige hørselshemminger:

Psykisk helse: personhistorie mentale og atferdsforstyrrelser, major depresjon, alvorlig bipolar lidelse, alvorlig schizofreni, paranoia, psykose

Intellektuelle funksjonshemninger:

Autisme

  1. . A baseline description of patients aged ≥ 3 to 89 years old with one or more of 26 diagnoses prone to error was developed to compare cases of patients with specific disabilities (major mobility impairments, severe mental health concerns, severe visual impairments, severe hearing loss, and IDD) versus cases of patients without the specific disabilities who have these diagnoses.
  2. Initial manual chart reviews on PWDs with specific diagnoses of sepsis and metastatic breast cancer with two of the disability groups, patients with intellectual disabilities and/or autism and with severe mental illness were done.
  3. We analyzed mammogram usage and factors related to usage among women ≥ 40 years old with IDD and with severe mental health issues

3) We are working on algorithms to identify providers whose female patients age > 40 years old to encourage outreach and to identify the patients needing mammograms for outreach. Developing educational materials for both providers and patients.

Pasienter uten funksjonshemninger

Pasienter uten funksjonshemminger er pasienter i alderen 3-89 år med en eller flere av 26 diagnoser utsatt for feil og uten følgende sekundære (eller primære) diagnoser: Mobilitetsnedsettelser: Ryggmargsykdommer, ryggmargsskader, skade på ryggmargsnerver, multippel sklerose, cerebral parese, avhengighet av å ene makemaskiner eller enheter som trenger omsorgsrelatert relatert til pleier relatert til å gjøre det mulig for å aktivere

Alvorlige synshemming:

Alvorlige hørselshemminger:

Psykisk helse: personhistorie mentale og atferdsforstyrrelser, major depresjon, alvorlig bipolar lidelse, alvorlig schizofreni, paranoia, psykose

Intellektuelle funksjonshemninger:

Autisme

Pasienter uten funksjonshemming vil motta standardbehandling knyttet til elektroniske journalanmodninger, varsler og beslutningsstøtte.

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Kunnskapsspørreskjema
Tidsramme: 3,5 år
Kunnskapsspørreskjemaer vil bli utviklet relatert til algoritmer for å oppdage personer med funksjonshemminger fra 5 spesifiserte grupper med risiko for diagnostisk overskygging, EPJ-anmodninger/varsler og beslutningsstøtte. Før og etter vil prosentandelen av riktige svar beregnes og sammenlignes med ANCOVA.
3,5 år
Beskrivende data om bruk av beslutning om elektronisk post (EHR) støtter og spørsmål/varsler
Tidsramme: 1,5, 2,5 og 3,5 år
Etter implementering av EHR -spørsmål/varsler og beslutningsstøtter relatert til diagnostisk feil, vil beskrivende data bli samlet inn og analysert ved bruk.
1,5, 2,5 og 3,5 år
Kompleksitetsfordeling av evaluering og styring (E/M) Current Procedural Technology (CPT) -koder
Tidsramme: 4 år
Prosentandelen av hver kompleksitetsscore for gjeldende prosessuell teknologi (CPT) evaluering og styring (E/M) -koder vil bli målt ved å sette (ED, poliklinisk, døgn, forebyggende pleie) for forskjeller ved bruk IDD) kontra pasienter i alderen 3-89 år uten spesifikke funksjonshemninger.
4 år
Score på tryggere DX -sjekkliste
Tidsramme: 4 år
Det tryggere DX -instrumentet bruker en Likert -skala for å rangere graden av avtale med uttalelse angående diagnostiske prosesser. Høyere score kan indikere større sannsynlighet for en diagnostisk feil eller "savnet mulighet" for diagnose.
4 år

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Mock tracer kvalitativ analyse
Tidsramme: År 4 og 5
Kvalitativ analyse av gjennomgangsnotater fra falske sporstoffer før intervensjon vil bli sammenlignet med notater etter intervensjon.
År 4 og 5

Andre resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Interaksjonseffekter før og etter diagnostiske prosesser
Tidsramme: 3,5 år
Ved å bruke tiltak før test og uavhengige variabler fra år en, vil ANCOVA bli brukt til å måle interaksjonseffekter på effekten av intervensjonen. Aldersøkninger, kjønn, rase/etnisitet, urban/landlig, komorbiditeter, funksjonshemming, forsikringstype og alvorlighetsgrad av sykdom [relevant for nettstedet]), og de 10 utgavene foreslått av interessenter (enkeltvis eller i kompositter) vil bli lagt inn som kovariater i Ancova og målt for variasjon ved å stille inn-test-resultatene av ex-kodene som koder for å stille inn-kode-kodene som koder for å sette inn ext-koding av. Sjekker, beskrivende data om bruk av EHR -beslutningsstøtter og spørsmål/varsel.
3,5 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Sarah H Ailey, PhD RN, Rush University College of Nursing

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Generelle publikasjoner

  • 163. Fram S. The constant comparative analysis method outside of grounded theory. Qualitative report. 2015. doi: 10.46743/2160-3715/2013.1569. 164. McMillan SS, Kelly F, Sav A, et al. Using the nominal group technique: How to analyse across multiple groups. Health Serv Outcomes Res Method. 2014;14(3):92-108. https://link.springer.com/article/10.1007/s10742-014-0121-1. doi: 10.1007/s10742-014-0121-1. 165. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. 5th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications, Incorporated; 2014. https://ebookcentral.proquest.com/lib/[SITE_ID]/detail.action?docID=7106821. Version 5/21/25 Page 63 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 166. Abery B, Ticha R, Bathje M, Ailey S. Participatory planning and decision making: Themes in the education of health professionals in the health of people with intellectual and developmental disabilities. . 167. Reiser RA, Dempsey JV. Trends and issues in instructional design and technology. Fourth edition ed. New York, NY: Pearson; 2018.
  • 156. How Rochester regional health is raising health equity in healthcare Rochester Regional Health Web site. https://hive.rochesterregional.org/2023/02/health-equity-rochester. Accessed November 21, 2023. 158. AMA: New 2023 CPT code set includes burden-reducing revisionsAmerican Medical Association Press releases Web site. https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama- new-2023-cpt-code-set-includes-burden-reducing-revisions. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 159. Skinner TR, Scott IA, Martin JH. Diagnostic errors in older patients: A systematic review of incidence and potential causes in seven prevalent diseases. International journal of general Version 5/21/25 Page 62 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 medicine. 2016;9(Issue 1):137-146. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27284262. doi: 10.2147/IJGM.S96741. 160. Wright N, Anthony D, McArdle K, Ailey S. Case study in tracer methodology: CARE OF PATIENTS WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIREDJoint Commission : The Source. 2018;16(8):1. 161. Augustine JJ. Latest data reveal the ED's role as hospital admission gatekeeper. ACEPNow: The Official Voice of Emergency Medicine. 2019. https://www.acepnow.com/article/latest-data- reveal-the-eds-role-as-hospital-admission- gatekeeper/#:~:text=In%202018%2C%20inpatient%20units%20were%20the%20site%20of,70% 20percent%20of%20hospital%20inpatients%20processed%20through%20it.. 162. Miles MB. Qualitative data analysis. Edition 3 ed. Los Angeles: Sage; 2014. http://www.econis.eu/PPNSET?PPN=1605448125.
  • 6692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326. 148. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Bershadsky J, Houseworth J, Tichá R. Community participation and staying home if you want: US adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022;35(5):1199-1207. doi: 10.1111/jar.13014. 149. Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R, Kramme JED, Hewitt AS. Incentives, wages, and retention among direct support professionals: National core indicators staff stability survey. Intellectual and developmental disabilities. 2022;60(2):113-127. doi: 10.1352/1934-9556-60.2.113. 150. Tichá R, Hewitt A, Nord D, Larson S. System and individual outcomes and their predictors in services and support for people with IDD. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):298-315. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.298. 151. Qian X, Tichá R, Stancliffe R. Contextual factors associated with implementing active support in community group homes in the united states: A qualitative investigation. J Policy Pract Intellect Disabil. 2017;14(4):332-340. doi: 10.1111/jppi.12204. Version 5/21/25 Page 61 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 152. RTC/OM briefs. Rehabilitation Research and Training Center on HCBS Outcome Measurement Web site. https://publications.ici.umn.edu/rtcom/briefs/brief-one-involving- stakeholders-to-address-challenges-in-hcbs-mesure-development. 153. IDD health equityIDD Health Equity Web site. https://iddhealthequity.org/. 154. Among the nation's best. RUSH System for Health Web site. https://www.rush.edu/. 155. Ansell DA, Oliver-Hightower D, Goodman LJ, Lateef OB, Johnson TJ. Health equity as a system strategy: The rush university medical center framework. NEJM catalyst innovations in care delivery. 2021;2(5). doi: 10.1056/CAT.20.0674.
  • 143. Stancliffe RJ, Tichá R, Pettingell SL, Houseworth J, Bershadsky J. Current services and outcomes of formerly institutionalised and never-institutionalised US adults with intellectual and developmental disabilities: A propensity score matching analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2023;36(4):859-870. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.13103. doi: 10.1111/jar.13103. 144. Cherry E, Stancliffe RJ, Emerson E, Tichá R. Policy implications, eligibility, and demographic characteristics of people with intellectual disability who access self-directed funding in the united states. Intellectual and developmental disabilities. 2021;59(2):123-140. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1291832. doi: 10.1352/1934-9556-59.2.123. 145. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Tichá R, Houseworth J. Mothers and fathers with intellectual and developmental disabilities who use US disability services: Prevalence and living arrangements. Journal of intellectual disability research. 2022;66(3):297-305. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12912. doi: 10.1111/jir.12912. 146. Stancliffe RJ, Tichá R, Larson SA, Hewitt AS, Nord D. Responsiveness to self-report interview questions by adults with intellectual and developmental disability. Intellectual and developmental disabilities. 2015;53(3):163-181. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26107851. doi: 10.1352/1934-9556-53.3.163. 147. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R. Participation and companions for socially inclusive community activities by U.S. adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities. 2023;61(4):326-344. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37536692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326.
  • 135. Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN / Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN. A practical guide to child and adolescent mental health screening, evidence-based assessment, intervention, https://www.perlego.com/book/2633732/a-practical-guide-to-child-and-adolescent-mental- health-screening-evidence-based-assessment-intervention-and-health-promotion-pdf. 136. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):399-411. 137. Tichá R, Abery B, Šiška J. Editorial: Improving the quality of outcome measurement for adults with disabilities receiving community-based services. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1163522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37064597. doi: 10.3389/fresc.2023.1163522. 138. Roberts MA, Abery BH. A person-centered approach to home and community-based services outcome measurement. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1056530. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36817716. doi: 10.3389/fresc.2023.1056530. 139. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellectual and developmental disabilities. 2013;51(5):399-411. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1015845. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.399. 140. Stancliffe RJ, Wehmeyer ML, Shogren KA, Abery BH. Choice, preference, and disabilityhttps://doi.org/10.1007/978-3-030-35683-5. Updated 2020. 141. Abery B, Anderson LL. Preference, choice, and self-determination in the healthcare context. In: Stancliffe RJ, Wehmeyer MI, Shagrean KA, Abery BH, eds. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan; 2020:155-175. 142. Houseworth J, Stancliffe RJ, Tichá R. Association of state-level and individual-level factors with choice making of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in developmental disabilities. 2018;83:77-90 https://dx.doi.org
  • 126. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN. Analyzing the relationship between nursing education and patient outcomes. J NURS REGUL. 2012;3(2):4-10. doi: 10.1016/S2155-8256(15)30212-X. 127. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Babington L, Avgar AC. Building collaborative capacity: Promoting interdisciplinary teamwork in the absence of formal teams. Med Care. 2011;49(8):716-723. doi: 10.1097/MLR.0b013e318215da3f. 128. Dobrowolska B, McGonagle I, Jackson C, et al. Clinical practice models in nursing education: Implication for students' mobility. Int Nurs Rev. 2015;62(1):36-46. doi: 10.1111/inr.12162. 129. Dobrowolska B, McGonagle I, Kane R, et al. Patterns of clinical mentorship in undergraduate nurse education: A comparative case analysis of eleven EU and non-EU countries. Nurse Educ Today. 2016;36:44-52. doi: 10.1016/j.nedt.2015.07.010. 130. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Bourgoin M. The gap between education preferences and hiring practices. Nurs Manage. 2011;42(9):23-28. doi: 10.1097/01.NUMA.0000399676.35805.f8. 131. Weinberg DB, Avgar AC, Sugrue NM, Cooney-Miner D. The importance of a high-performance work environment in hospitals. Health Serv Res. 2013;48(1):319-332. doi: 10.1111/j.1475-6773.2012.01438.x. 132. Cooney Miner D. Transforming the nursing workforce in new york: The value of baccalaureate preparation in nursing. J NY STATE NURSES ASSOC. 2013;43(2):17-20. 133. Golisano institute administrationSt. John Fisher University Web site. https://www.sjf.edu/institutes/golisano-institute/faculty-and-staff/. 134. Melnyk BM, Brown HE, Jones DC, Kreipe R, Novak J. Improving the mental/psychosocial health of US children and adolescents: Outcomes and implementation strategies from the national KySS summit. Journal of pediatric health care. 2003;17(6 Suppl):1. doi: 10.1016/j.pedhc.2003.08.002.
  • developmental disabilities . 2022. 118. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. doi: 10.1352/1934-9556-53.2.114 [doi]. 119. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. doi: 10.1352/1934-9556-52.3.187 Version 5/21/25 Page 55 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 120. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019:1-6. doi: 10.3928/02793695-20190205-01 [doi]. 121. Wirtz J, Ailey SH, Hohmann S, Johnson T. Patient outcomes associated with tailored hospital programs for intellectual disabilities. The American journal of managed care. 2020;26(3):e84-e90. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32181620. doi: 10.37765/ajmc.2020.42640. 122. Chakravarthy V, Ryan MJ, Jaffer A, et al. Efficacy of a transition clinic on hospital readmissions. Am J Med. 2018;131(2):178-184.e1. doi: S0002-9343(17)30934-8 [pii]. 123. Altfeld SJ, Shier GE, Rooney M, et al. Effects of an enhanced discharge planning intervention for hospitalized older adults: A randomized trial. Gerontologist. 2013;53(3):430- 440. doi: 10.1093/geront/gns109 [doi]. 124. Johnson TJ, Patel AL, Jegier BJ, et al. Cost of morbidities in very low birth weight infants. J Pediatr. 2013;162(2):243-249.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.013. 125. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019;57(7):17-22. doi: 10.3928/02793695-20190205-01
  • 107. Ailey SH, Hart R. Hospital program for working with adult clients with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2010;48(2):145-147. 108. Ailey SH, Brown PJ, Ridge CM. Improving hospital care of patients with intellectual and developmental disabilities. Disabil Health J. 2017;10(2):169-172. 109. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. 110. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. 111. Friese T, Ailey S. Specific standards of care for adults with intellectual disabilities. Nurs Manag (Harrow). 2015;22(1):32-37. doi: 10.7748/nm.22.1.32.e1296 [doi]. 112. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 2. . The Source. 2016;14(1):4-6. 113. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 1. The Source. 2015;13(12):4-6. 114. Wright N, Anthony D, McArdle KJ, Ailey SH. Case study in tracer methodology: Care of patients who are blind or visually impaired. Joint Commission: The Source. ;16(8):4-6. 115. Ailey SH, Smeltzer S, Marks B, et al. Partnering to transform health outcomes with persons with intellectual disabilities (PATH-PWIDD) year three. 2023. 116. Ailey SH, Brown H. Will proposed ACGME requirements have consequences for kids with autism . 2023. 117. Ailey SH, Brown H. Hospitals can be dangerous places for people with intellectual and developmental disabilities . 2022.
  • 97. Diaz T, Strong KL, Cao B, et al. A call for standardised age-disaggregated health data. The Lancet. Healthy longevity. 2021;2(7):e436-e443. https://dx.doi.org/10.1016/S2666- 7568(21)00115-X. doi: 10.1016/S2666-7568(21)00115-X. 98. Cameron AC, Trivedi PK. Microeconometrics using stata. volume II: Nonlinear models and causal inference methods. In: Multinomial models. second edition. College Station TX: Stata Press; 2022. 99. Whitaker RG, Sperber N, Baumgartner M, et al. Coincidence analysis: A new method for causal inference in implementation science. Implementation Science. 2020;15(1):1-108. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33308250. doi: 10.1186/s13012-020-01070-3. Version 5/21/25 Page 52 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 100. Baumgartner M. Regularity theories reassessed. Philosophia. 2008;36(3):327-354. https://link.springer.com/article/10.1007/s11406-007-9114-4. doi: 10.1007/s11406-007-9114-4. 101. Baumgartner M, Falk C. Boolean difference-making: A modern regularity theory of causation. The British journal for the philosophy of science. 2023;74(1):171-197. https://www.journals.uchicago.edu/doi/abs/10.1093/bjps/axz047. doi: 10.1093/bjps/axz047. 102. Wolfe L, Chisolm MS, Bohsali F. Clinically excellent use of the electronic health record: Review. JMIR Human Factors. 2018;5(4):e10426. https://10.2196/10426. doi: 10.2196/10426. 103. Kania J, Kramer M. Collective impact. Stanford Social Innovation Review. 2011;9(1). https://ssir.org/articles/entry/collective_impact. 105. Ailey SH, Brown P, Friese TR, Dugan S. Building a culture of inclusion: Disability as opportunity for organizational growth and improving patient care. J Nurs Adm. 2016;46(1):9-11. doi: 10.1097/NNA.0000000000000286 [doi]. 106. Society for nurses with disabilities: National organization of nurses with disabilitiesNurses with disabilities Web site. https://www.nurseswithdisabilities.org/2011/02/national-organization- of-nurses-with.html.
  • 88. Turakhia P, Combs B. Using principles of co-production to improve patient care and enhance value. AMA J Ethics. 2017;19(11):1125-1131. doi: journalofethics.2017.19.11.pfor1-1711 89. Rycroft-Malone J, Burton CR, Bucknall T, Graham ID, Hutchinson AM, Stacey D. Collaboration and co-production of knowledge in healthcare: Opportunities and challenges. Int J Health Policy Manag. 2016;5(4):221-223. doi: 10.15171/ijhpm.2016.08 [doi]. 90. Participation of organisations of persons with disabilities in development programmes and policies: IDA global survey initial reportInternational Disability Alliance. 2019. 91. Rycroft-Malone J, Burton CR, Wilkinson J, et al. Collective action for implementation: A realist evaluation of organisational collaboration in healthcare. Implement Sci. 2016;11:17-z. doi: 10.1186/s13012-016-0380-z [doi]. 92. Cox R, Molineux M, Kendall M, Tanner B, Miller E. Co-produced capability framework for successful patient and staff partnerships in healthcare quality improvement: Results of a scoping review. BMJ Qual Saf. 2022;31(2):134-146. doi: 10.1136/bmjqs-2020-012729 [doi]. 93. Lewis DR, Johnson DR, Braddock DL. Participatory evaluation for special education and rehabilitation. Washington DC: American Association on Mental Retardation; 2000. Version 5/21/25 Page 51 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 94. Lenette C. Participatory action research. New York, NY: Oxford University Press; 2022. https://www.gbv.de/dms/bowker/toc/9780197644966.pdf. 10.1093/oso/9780197512456.001.0001. 95. Wehmeyer M. Decision making and self-determination. In: Khemka I, Hickson L, eds Decision making by individuals with intellectual and developmental disabilities. positive psychology and disability series. Springer; 2021. 96. Stancliffe RJ, Abery BH, Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American journal of mental retardation. 2000;105(6):431-454. http://eric.ed.gov
  • 82. Tsai CC, Starren J. Patient participation in electronic medical records. JAMA : the journal of the American Medical Association. 2001;285(13):1765. http://dx.doi.org/10.1001/jama.285.13.1765-JMS0404-3-1. doi: 10.1001/jama.285.13.1765- JMS0404-3-1. 83. Molina MF, Cash RE, Carreras-Tartak J, et al. Applying crisis standards of care to critically ill patients during the COVID-19 pandemic: Does race/ethnicity affect triage scoring? Journal of the American College of Emergency Physicians Open. 2021;2(4):e12502-n/a. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/emp2.12502. doi: 10.1002/emp2.12502. 84. Meyer A, Murphy D, Al-Mutairi A, et al. Electronic detection of delayed test result follow- up in patients with hypothyroidism. JGIM: Journal of General Internal Medicine. 2017;32(7):753-759. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=123732180&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1007/s11606-017-3988-z. 85. Medford-Davis L, Park E, Shlamovitz G, et al. Diagnostic errors related to acute abdominal pain in the emergency department. Emerg Med J. 2016;33(4):253-259. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=114060423&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1136/emermed-2015-204754. 86. Murphy DR, Wu L, Thomas EJ, Forjuoh SN, Meyer AND, Singh H. Electronic trigger-based intervention to reduce delays in diagnostic evaluation for cancer: A cluster randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2015;33(31):3560-3567. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=110557165&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1200/JCO.2015.61.1301. 87. Wood DS, Tracey TJG. A brief feedback intervention for diagnostic overshadowing. Train Educ Prof Psychol. 2009;3(4):218-225. Version 5/21/25 Page 50 of 64ORA: 23111505-IRB01 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh&AN=2009-21175- 004&authtype=sso&custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1037/a0016577.
  • NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406. 75. Bouchard C, Jean O. Tracer methodology: An appropriate tool for assessing compliance with accreditation standards? The International journal of health planning and management. 2017;32(4):e299-e315. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/hpm.2376. doi: 10.1002/hpm.2376. 76. Siewert B. The joint commission ever-readiness: Understanding tracer methodology. Current problems in diagnostic radiology. 2018;47(3):131-135. https://dx.doi.org/10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. doi: 10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. Version 5/21/25 Page 48 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 77. The Joint Commission. How to conduct a mock tracer. 78. Zazove P, McKee M, Schleicher L, et al. To act or not to act: Responses to electronic health record prompts by family medicine clinicians. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA. 2017;24(2):275-280. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28158766. doi: 10.1093/jamia/ocw178. 79. Dixit RA, Boxley CL, Samuel S, Mohan V, Ratwani RM, Gold JA. Electronic health record use issues and diagnostic error: A scoping review and framework. Journal of patient safety. 2023;19(1):e25-e30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36538341. doi: 10.1097/PTS.0000000000001081. 80. Krevat SA, Samuel S, Boxley C, et al. Identifying electronic health record contributions to diagnostic error in ambulatory settings through legal claims analysis. JAMA Network Open. 2023;6(4):e238399. http://dx.doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. 81. Nelson H. Epic EHR integration aims to boost clinical decision support, CGP . EHR Intelligence Web site. https://www.ehrintelligence.com/news/epic-ehr-integration-aims-to-boost-clinical-decision-support-cgp.
  • 68. Simon VC, Tucker NJ, Balabanova A, Parry JA. The accuracy of hip fracture data entered into the national surgical quality improvement program (NSQIP) database. Eur J Orthop Surg Traumatol. 2023;33(5):1691-1695. https://link.springer.com/article/10.1007/s00590-022-03341- 9. doi: 10.1007/s00590-022-03341-9. 69. Giardina TD, Hunte H, Hill MA, Heimlich SL, Singh H, Smith KM. Defining diagnostic error: A scoping review to assess the impact of the national academies' report improving diagnosis in health care. Journal of patient safety. 2022;18(8):770-778. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35405723. doi: 10.1097/PTS.0000000000000999. 70. American Medical Association. Evaluation and management (E/M) coding. Version 5/21/25 Page 47 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 71. Chen K, Zhang C, Jackson HB. Relative billing complexity of in-person versus telehealth outpatient encounters. Journal of evaluation in clinical practice. 2023;29(6):887-892. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jep.13905. doi: 10.1111/jep.13905. 72. Bhardwaj A. The impact of training on documentation of intellectual and developmental disabilities as a secondary condition: Health systems management master's project . [Masters]. Rush University College of Health Sciences; 2021. 73. Bilotta I, Tonidandel S, Liaw WR, et al. Examining linguistic differences in electronic health records for diverse patients with diabetes: Natural language processing analysis. JMIR medical informatics. 2024;12:e50428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/38787295. doi: 10.2196/50428. 74. Kessner DM, Kalk CE, Singer J. Assessing health quality-the case for tracers. The New England journal of medicine. 1973;288(4):189-194. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406.
  • 61. Singh H, Mushtaq U, Marinez A, et al. Developing the safer dx checklist of ten safety recommendations for health care organizations to address diagnostic errors. Joint Commission journal on quality and patient safety. 2022;48(11):581-590. https://dx.doi.org/10.1016/j.jcjq.2022.08.003. doi: 10.1016/j.jcjq.2022.08.003. 62. Singh H, Khanna A, Spitzmueller C, Meyer AND. Recommendations for using the revised safer dx instrument to help measure and improve diagnostic safety. Diagnosis. 2019;6(4):315- 323. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0012. doi: 10.1515/dx-2019-0012. 63. Kapadia P, Zimolzak AJ, Upadhyay DK, et al. Development and implementation of a digital quality measure of emergency cancer diagnosis. Journal of clinical oncology. 2024;42(21):2506- 2515. https://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&NEWS=n&CSC=Y&PAGE=fulltext&D=ovft&DO =10.1200/JCO.23.01523. doi: 10.1200/JCO.23.01523. Version 5/21/25 Page 46 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 64. Al-Mutairi A, Meyer AND, Thomas EJ, et al. Accuracy of the safer dx instrument to identify diagnostic errors in primary care. J GEN INTERN MED. 2016;31(6):602-608. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-016-3601-x. doi: 10.1007/s11606-016-3601-x. 65. Hirsch JA, Leslie-Mazwi TM, Nicola GN, et al. Current procedural terminology; a primer. Journal of NeuroInterventional Surgery. 2015;7(4):309-312. http://dx.doi.org/10.1136/neurintsurg-2014-011156. doi: 10.1136/neurintsurg-2014-011156. 66. Dotson P. CPT ® codes: What are they, why are they necessary, and how are they developed? Advances in wound care (New Rochelle, N.Y.). 2013;2(10):583-587. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24761332. doi: 10.1089/wound.2013.0483. 67. CPT® overview and code approval American Medical Association. 2023.
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. Version 5/21/25 Page 44 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 38. Bewick T, Simmonds M, Chikhani M, Meyer J, Lim WS. Pneumonia in the context of severe sepsis: A significant diagnostic problem. The European respiratory journal. 2008;32(5):1417- 1418. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18978148. doi: 10.1183/09031936.00104808. 39. New chronic pain findings reported from national institute on aging (the silent epidemic of chronic pain in older adults)Mental Health Weekly Digest. Jul 15 2019:381. Version 5/21/25 Page 42 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 40. Rikard SM, Strahan AE, Schmit KM, Guy J, Gery P. Chronic pain among adults - united states, 2019-2021. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2023;72(15):379-385. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053114. doi: 10.15585/mmwr.mm7215a1. 41. Flentje KM, Knight CL, Stromfeldt I, Chakrabarti A, Friedman ND. Recording patient bodyweight in hospitals: Are we doing well enough? Internal medicine journal. 2018;48(2):124- 128. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imj.13519. doi: 10.1111/imj.13519. 42. Yasinski E. For many disabled patients, the doctor is often not in. undark Web site. https://undark.org/2022/11/07/for-many-disabled-patients-the-doctor-is-often-not-in/. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 43. Landes SD, Stevens JD, Turk MA. Postmortem diagnostic overshadowing: Reporting cerebral palsy on death certificates. Journal of health and social behavior. 2022;63(4):525-542. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/00221465221078313. doi: 10.1177/00221465221078313. 44. Landes SD, Turk MA, Finan JM. Factors associated with the reporting of down syndrome as the underlying cause of death on US death certificates. Journal of intellectual disability research. 2022;66(5):454-470. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12926. doi: 10.1111/jir.12926.
  • 31. Epner, Pauk. Diagnostic error: Common, catastrophic, and costly . 2021. https://thepathologist.com/outside-the-lab/diagnostic-error-common-catastrophic-and-costly. 32. Kim Y, Shin DW, Kim HW, et al. Disparities in gastric cancer screening among people with disabilities: A national registry-linkage study in south korea. Gastric Cancer. 2020;23(3):497- 509. https://link.springer.com/article/10.1007/s10120-019-01017-8. doi: 10.1007/s10120-019- 01017-8. 33. McMahon M, McCallion P, McCarron M. An invisible population: Late-stage cancer diagnosis for people with intellectual or developmental disability. Cancer. 2024;130(5):668-670. Version 5/21/25 Page 41 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=175446967&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1002/cncr.35132. 34. The joint commission issues sentinel event alert on diagnostic overshadowingTargeted News Service. Jun 24 2022. Available from: https://search.proquest.com/docview/2680211091.. 35. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: A scoping literature review. The lancet oncology. 2022;23(4):e174-e183. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35358466. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00694-X. 36. Newman-Toker DE, Wang Z, Zhu Y, et al. Rate of diagnostic errors and serious misdiagnosis-related harms for major vascular events, infections, and cancers: Toward a national incidence estimate using the "big three". Diagnosis (Berlin, Germany). 2021;8(1):67-84. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0104. doi: 10.1515/dx-2019-0104. 37. Hanna TP, King WD, Thibodeau S, et al. Mortality due to cancer treatment delay: Systematic review and meta-analysis. BMJ (Online). 2020;371:m4087. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4087. doi: 10.1136/bmj.m4087
  • 22. Bogart KR, Dunn DS. Ableism special issue introduction. Journal of social issues. 2019;75(3):650-664. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/josi.12354. doi: 10.1111/josi.12354. 23. Friedman C. Mapping ableism: A two-dimensional model of explicit and implicit disability attitudes. Canadian journal of disability studies. 2019;8(3):95-120. doi: 10.15353/cjds.v8i3.509. 24. VanPuymbrouck L, Friedman C, Feldner H. Explicit and implicit disability attitudes of healthcare providers. Rehabilitation psychology. 2020;65(2):101-112. http://psycnet.apa.org/journals/rep/65/2/101. doi: 10.1037/rep0000317. 25. Valdez RS, Swenor BK. Structural ableism - essential steps for abolishing disability injustice. The New England journal of medicine. 2023;388(20):1827-1829. https://nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2302561. doi: 10.1056/NEJMp2302561. 26. Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, et al. Physicians' perceptions of people with disability and their health care . Health affairs (Millwood, Va.). 2021;40(2):297-12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33523739. doi: 10.1377/hlthaff.2020.01452. Version 5/21/25 Page 40 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 27. McMahon MA, Dluhy NM. Ambiguity within nursing practice: An evolutionary concept analysis. Research and theory for nursing practice. 2017;31(1):56-74. https://dx.doi.org/10.1891/1541-6577.31.1.56. doi: 10.1891/1541-6577.31.1.56. 28. Codish S, Shiffman RN. A model of ambiguity and vagueness in clinical practice guideline recommendations. AMIA ... Annual Symposium proceedings. 2005;2005:146-150. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16779019. 29. Balogh EP, Miller BT, Ball JR. Improving diagnosis in healthcare. Committee on Diagnostic Error in Health Care; Board on Health Care Services; Institute of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. 30. Singh H, Graber ML. Improving diagnosis in health care. The New England journal of medicine. 2015;373(26):2493-2495
  • 15. National Institutes of Health. NIH designates people with disabilities as a population with health disparities. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-designates-people- disabilities-population-health-disparities. 16. Seervai S, Shah A, Shah T. The challenges of living with a disability in america, and how serious illness can add to them. 2019. 17. McBride-Henry K, Nazari Orakani S, Good G, Roguski M, Officer TN. Disabled people's experiences accessing healthcare services during the COVID-19 pandemic: A scoping review. BMC health services research. 2023;23(1):346. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37024832. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-023- 09336-4. 18. Courtney-Long EA, Romano SD, Carroll DD, Fox MH. Socioeconomic factors at the intersection of race and ethnicity influencing health risks for people with disabilities. J Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):213-222. https://www.jstor.org/stable/48707792. doi: 10.1007/s40615-016-0220-5. 19. Magana S, Parish S, Morales MA, Li H, Fujiura G. Racial and ethnic health disparities among people with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2016;54(3):161-172. doi: 10.1352/1934-9556-54.3.161 [doi]. 20. Havercamp SM, Scott HM. National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J. 2015;8(2):165-172. Version 5/21/25 Page 39 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 http://ezproxy.rush.edu/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh &AN=2015-12464-006&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.11.002. 21. Van Dyke ME, Mendoza MCB, Li W, et al. Racial and ethnic disparities in COVID-19 incidence by age, sex, and period among persons aged MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2021;70(11):382-388. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33735165. doi: 10.15585/mmwr.mm7011e1.
  • 8. Sun M, Oliwa T, Peek ME, Tung EL. Negative patient descriptors: Documenting racial bias in the electronic health record. Health Aff. 2022;41(2):203-211. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=155210482&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1377/hlthaff.2021.01423. 9. Siems A, Banks R, Holubkov R, et al. Structured chart review: Assessment of a structured chart review methodology. Hospital pediatrics. 2020;10(1):61-69. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31879317. doi: 10.1542/hpeds.2019-0225. Version 5/21/25 Page 37 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 10. Sarkar S, Seshadri D. Conducting record review studies in clinical practice. Journal of clinical and diagnostic research. 2014;8(9):JG01-JG04. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25386466. doi: 10.7860/JCDR/2014/8301.4806. 11. Steenbruggen RA, Maas MJM, Hoogeboom TJ, Brand PLP, van der Wees PJ. The application of the tracer method with peer observation and formative feedback for professional development in clinical practice: A scoping review. Perspect Med Educ. 2022;11(1):15-21. https://link.springer.com/article/10.1007/s40037-021-00693-6. doi: 10.1007/s40037-021-00693- 6. 12. Murphy DR, Meyer AND, Bhise V, et al. Computerized triggers of big data to detect delays in follow-up of chest imaging results. Chest. 2016;150(3):613-620. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=117707565&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.chest.2016.05.001. 13. Cogswell ME, Coil E, Tian LH, et al. Health needs and use of services among children with developmental disabilities - united states, 2014-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2022;71(12):453-458. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35324879. doi: 10.15585/mmwr.mm7112a3. 14. Centers for Disease Control and Prevention. Disability impacts all of us. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/infographic-disability-impacts-all.html.
  • 1. Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J GEN INTERN MED. 2021;36(5):1250- 1257. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-020-06327-7. doi: 10.1007/s11606-020- 06327-7. 2. Hallyburton A. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre-existing psychological illnesses. International journal of mental health nursing. 2022;31(6):1360-1372. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.13034. doi: 10.1111/inm.13034. 3. Schildkrout B. 5 mental health diagnostic challenges: Update on "to err is human". Psychiatric Times. ;33(Feb 18, 2016). https://www.psychiatrictimes.com/view/5-mental-health-diagnostic- challenges-update--err-human. 4. Demmin DL, Silverstein SM. Visual impairment and mental health: Unmet needs and treatment options. Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.). 2020;14:4229-4251. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33299297. doi: 10.2147/OPTH.S258783. Version 5/21/25 Page 36 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 5. Druel V, Hayet H, Esman L, Clavel M, Rougé Bugat M. Assessment of cancers' diagnostic stage in a deaf community - survey about 4363 deaf patients recorded in french units. BMC Cancer. 2018;18(1):93. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29361910. doi: 10.1186/s12885- 017-3972-3. 6. Escude C. Advancing health equity for people with intellectual and developmental disabilities. Health Affiair Forefront. 2022. https://healthaffairs.org/content/forefront/advancing-health- equity-people-intellectual-and-developmental-disabilities. 7. Hendriksen JGM, Peijnenborgh JCAW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Diagnostic overshadowing in a population of children with neurological disabilities: A cross sectional descriptive study on acquired ADHD. European journal of paediatric neurology. 2015;19(5):521-524. doi:10.1016/j.ejpn.2015.04.004.

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

22. november 2024

Primær fullføring (Antatt)

31. mars 2029

Studiet fullført (Antatt)

31. juli 2029

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

18. september 2024

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

20. september 2024

Først lagt ut (Faktiske)

23. september 2024

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

5. august 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

3. august 2026

Sist bekreftet

1. juli 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivelse

Kvantitative data generert fra baseline og post-analyse av CPT-evaluering og -styring (E/M)-koder ved tilstedeværelse av spesifikke funksjonshemminger versus ingen tilstedeværelse og demografi. Data vil være fra pasienter i alderen 3-89 år. Data vil være aldersdisagregert i grupperinger på fem år, bortsett fra gruppen i alderen 3-5 år.

IPD-delingstidsramme

Avslutt diagnostisk overskyggeprograminformasjon vil bli delt på clinicaltrials.gov ved finansiering. Informasjon vil bli oppdatert minst årlig. Informasjonen vil bli sendt inn i henhold til retningslinjene i NIH "Retningslinjer for formidling av NIH-finansiert informasjon om kliniske forsøk." RUSH University Medical Center har retningslinjer på plass for å sikre at forskningsregistrering og resultatrapportering skjer i samsvar med NIHs retningslinjer.

Data vil være tilgjengelige og identifiserbare via standard indekseringsverktøy tilgjengelig gjennom clinicaltrials.gov.

Data vil bli gjort tilgjengelig for andre brukere minst ved tidspunktet for tilknyttede publikasjoner eller slutten av ytelsesperioden. ytelsesperiode. Data vil være tilgjengelig i minimum fem år etter siste publisering. Hvis det er en finansiert konkurransedyktig søknad, vil dataoppbevaring og deling fortsette til tidspunktet for den nye søknaden og i minst fem år etter siste tilknyttede publisering.

Tilgangskriterier for IPD-deling

Tilgang til data deponert i clinicaltrials.gov vil ikke være begrenset. Alle data som deponeres vil bli strippet for identifiserende informasjon. Det vil bli gjort en innsats for å maksimere deling av data strippet for identifikatorer. Denne forskningen er godkjent som unntatt av Rush University IRB. Samtykke vil dermed ikke være et hensyn ved datadeling. Hvis samtykke er nødvendig for noen del av denne forskningen, vil datadeling bli tydeliggjort i samtykket.

IPD-deling Støtteinformasjonstype

  • STUDY_PROTOCOL
  • SEVJE
  • CSR

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

produkt produsert i og eksportert fra USA

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere