Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Afslut diagnostisk overskygning: Håndtering af evner i diagnoser (EDO)

3. august 2026 opdateret af: Sarah Ailey, Rush University Medical Center

Afslut diagnostisk overskygge: Håndtering af evner i sundhedsvæsenet

Som et resultat af ableism oplever mennesker med handicap (PWD) diagnostiske overskyggende symptomer, der tilskriver handicap i stedet for en potentielt ny eller co-morbid tilstand. Målet med denne forskning er at identificere og skabe forståelse for, hvad der ligger til grund for og bidrager til diagnostisk overskygge. Efterforskerne planlægger at udvikle måder at reducere det på, specifikt måder at identificere personer med handicap i risiko for diagnostisk overskygge/diagnostiske fejl. Efterforskerne vil også udvikle uddannelsesprogrammer og beslutningsstøtte målrettet sundhedspersonale. Hvis det er effektivt, vil der være udviklet måder at reducere diagnostisk overskygge/diagnostiske fejl blandt mennesker med handicap.

Studieoversigt

Detaljeret beskrivelse

Mål 1: Identificere og skabe forståelse for mekanismer, der ligger til grund for diagnostisk overskygge.

En baseline-audit af CPT-kodebrug mellem patienter i alderen 3-89 år med og uden specificerede handicap.

Hypotesen er, at der vil være statistisk forskel i brugen af ​​CPT E/M-koder mellem personer med de specificerede handicap og personer uden de specificerede handicap.

2) Efterforskerne vil også udføre manuelle diagramgennemgange på PWD'er med lavere og højere CPT E/M-koder, der adresserer demografiske karakteristika: alderstrin, køn, race/etnicitet, by/land, komorbiditet, handicaptype, forsikringstype og sværhedsgrad af sygdom [relevant for webstedet]), og følgende 10 spørgsmål foreslået af interessenter: involveret omsorgsperson, overførsel/henvisning fra anden institution, verbale, komorbiditetstal og typer, eventuelle afviste tests, tidligere historiebesøg/indlæggelser for samme problem, løbende brug af medicinsk udstyr, brug af kemiske eller fysiske begrænsninger under besøg og indlæggelser, traumehistorie og negative deskriptorer (15 udtryk, hvor sorte vs. hvide patienter havde højere oddsratio for brug i medicinske journaler).

Hypotesen er, at der vil blive udviklet information, som kan bruges i udviklingen af ​​falske sporstoffer og i den deltagende planlægnings- og beslutningsproces for at identificere temaer, der kan ligge til grund for diagnostisk overskygge.

3) Baseret på fundne forskelle fra baseline-revisioner af brugen af ​​CPT E/M-koder og opfølgende diagramgennemgange vil efterforskerne gennemføre målrettede interviews med personalet og derefter følge op med interessenter for at udvikle individuelle falske sporstoffer i Joint Commission-stil, der skal følges. pleje af specifikke populationer af PWD anført ovenfor, og udvikle system af plejesporere, der fokuserer på at evaluere systemet omkring diagnostisk overskygge, herunder traume-informeret pleje.

Hypotesen er, at information vil blive udviklet tilstrækkeligt til at udvikle falske sporstoffer efter pleje af de specifikke populationer af PWD og systemer af plejesporere.

Mål 2: Co-producere en ramme af temaer, der ligger til grund for diagnostisk overskygge DO) for at udvikle algoritmer til at identificere patienter med de specificerede handicap, der er i risiko for DO.; Derefter co-producer casestudier til undervisning om DO og EPJ-prompter, advarsler og beslutningsstøtter relateret til algoritmerne sammen med undervisning i EPJ-materialerne.

Hypotesen er, at der vil blive udviklet information, der kan bruges til at udvikle algoritmer til identifikation af PWD fra de specifikke populationer med risiko for DO, som dokumenteret ved brug af CPT E/M-kode og DE som bevis for tid til diagnostisk evaluering.

Mål 3: Evaluere for forandring efter implementering af algoritmer for at identificere patienter med de specificerede handicaps i risiko for DO.

Hypoteserne er, at der vil være statistisk ændring i CPT E/M-kodebrug for PWD fra de specificerede populationer.

Dataevaluering. CPT-koder blev udviklet af American Medical Association og gennemgår periodiske revisioner og løbende vedligeholdelse. CPT-koder er den universelle måde, hvorpå udbydere dokumenterer deres tjenester, og leverer standardiseret rapportering, der er nødvendig for fakturering og godtgørelse af sundhedsudbydere, herunder læger, sygeplejersker, lægeassistenter, andre fagfolk. Systemet giver numeriske koder til problemer som: 1. Tjenestestedet (f.eks. Akutafdeling, indlagte, ambulante, forebyggende tjenester); 2. Den leverede tjeneste; 3. Kompleksiteten af ​​klinisk informationsindsamling og beslutningstagning, og 4) Tidsforbrug. Hver indstilling har en specifik gruppe af CPT E/M-koder, der spænder fra laveste tid og kompleksitet af beslutningstagning til højeste tid og kompleksitet af beslutningstagning.

Forekomsten blandt grupperne af patienter med specifikke handicap vil blive beregnet for diagnoser identificeret med høj forekomst af diagnostiske fejl i den generelle befolkning og for diagnoser identificeret som problematiske for diagnostiske fejl blandt børn. Incidensen vil blive beregnet på følgende ved hjælp af primære eller sekundære ICD 10 diagnosekoder i databasen: Aortaaneurisme og dissektion, Arteriel tromboemboli, Venøs tromboemboli, Kongestiv hjerteinsufficiens, Slagtilfælde, Myokardieinfarkt, Spinal absces, Meningitis og encephalitis, Sepsis, Endocarditis, Lungebetændelse, lungekræft, melanom, tyktarmskræft, brystkræft, prostatakræft.

Med fokus på pædiatrisk: Arteriel iskæmisk slagtilfælde, blindtarmsbetændelse, astma, retinal blastom, hjernetumor, polyateritis, medfødt hjertesygdom, Duchense muskeldystrofi, inflammatorisk tarmsygdom, sklerodermi.

Demografiske oplysninger om diagnoser vil give baggrund for følgende processer.

Kvalitetssikring Fælleskommissionen udviklede falske sporstoffer til brug ved forberedelse af akkrediteringsbesøg og til løbende kvalitetssikring og faglig udvikling. Mock tracers giver information om patientoplevelser, plejekvalitet, sundhedsprocesser og produkter og områder, der trænger til forbedring; Tracers involverer en-til-en interviews og små gruppeinterviews ud over gennemgang af patientskemaer og skemaer. Til dette projekt vil spørgsmål centrere sig omkring processer og overvejelser i evaluering og håndtering af patienter. Der forventes en dybere undersøgelse baseret på svar.

EPJ-anmodninger og advarsler Stadiet af den diagnostiske proces kræver forskellige kliniske beslutningsstøtter; Ydermere kræver tilstande, der ikke er almindelige, specifikke understøtninger. Gennem standardordresæt, advarsler og påmindelser og andre midler til diagnostisk støtte (f.eks. hjemmeside) kan klinikeren lettere få adgang til retningslinjer.

Algoritmer. Algoritmer er i brug til at løse diagnostiske fejl, såsom at identificere patienter med risiko for forsinkede testresultater; forsinkelser i opfølgningen af ​​brystbilleddiagnostiske resultater tests for hypothyroidisme og forsinkede/forpassede diagnoser relateret til mavesmerter. I et randomiseret klinisk forsøg blev algoritmer brugt til prospektivt at identificere patienter med høj risiko for forsinkede/forpassede diagnoser af lunge-, kolorektal- eller prostatacancer. Tiden til diagnostisk evaluering blev signifikant reduceret i interventionsgruppen versus kontrolgruppen for kolorektal- og prostatacancer, men ikke lungecancer.

Samproduktion af sundhedsprogrammer At involvere berørte personer i samproduktion af tjenester, der påvirker dem, betragtes som et etisk problem i sundhedsvæsenet, der overskrider den traditionelle dikotomi mellem viden og programudviklere og brugere. Co-produktion involverer opbygning af samarbejde mellem mennesker fra berørte grupper i produktion og brug af viden og programmer fra starten af ​​processen (figur 1). Deltagelse af PWD påvirket af resultaterne af forskning og programplanlægning er ofte begrænset til at give input, efter at nøglebeslutninger allerede er truffet, snarere end gennem hele processen. Påbegyndelsen af ​​arbejdet med at involvere mennesker med IDD i samproduktionen af ​​programmer for adfærdsmæssig sundhed viste imidlertid forbedringer i sociale netværk og tillid til deltagelse. Derudover er co-produktion blevet brugt til at udvikle rammer for kvalitetsforbedring i sundhedsvæsenet. I samproduktion vil efterforskerne arbejde sammen med involverede interessenter for at reducere bias i udviklingen af ​​algoritmer og andre materialer.

Participatory Planning and Decision Making (PPDM). PPDM er en modelbygningsproces baseret på principper for deltagende aktionsforskning. Den er designet til, at grupper kan dømme om flere alternativer og afveje den betydning, som hver af disse spiller med hensyn til resultatet af interessen. Processen kræver først, at deltagerne identificerer eller bekræfter brede domæner/temaer og underdomæner/undertemaer, der bidrager til det undersøgte fænomen. Efter identifikation af temaer og undertemaer tildeles betydningsvægte til hver, og proportionale betydningsvægte udledes derefter. Der er otte grundlæggende faser i PPDM-processen, der begynder med præ-undersøgelser vedrørende indledende temaer til præsentation af deltagere, møder om temaerne og præsentation af deltagerne for en endelig model af temaer. Baseret på brede input fra medlemmer af forskellige grupper og fællesskaber har personalet ved University of Minnesota Institute on Community Integration med succes brugt denne proces til at udvikle konceptuelle rammer for selvbestemmelse og sundhedskoordinering og til at forfine National Quality Forum's Home and Community- baseret Services Outcome Measurement Framework. Disse bestræbelser har resulteret i rammer, der har højt indhold og samtidig og forudsigelig validitet. Brugen af ​​PPDM-modellen og processerne gør det muligt for en mangfoldig gruppe af stemmer at blive hørt i udviklingen af ​​målrettede uddannelsesprogrammer og EPJ-beslutningsstøtter, hvilket sikrer, at materialer passer til de mange gruppers behov. I samproduktion af algoritmer som et middel til retrospektiv gennemgang til kvalitetssikring og fremtidig brug til at identificere patienter med handicap med risiko for diagnostisk overskygge/diagnostiske fejl, forventes PPDM-processen at være nyttig til at adressere bias i materialer.

STUDIE ENDPOINT:

Primær Ved år 5 sammenlignet med år 1 vil CPT E/M-kodebrug med de fem identificerede grupper af mennesker med handicap (kvantitativ) blive evalueret for ændringer efter implementering af algoritmer til at identificere personer med handicap i risiko for DO sammen med EPJ beslutningsstøtte og meddelelser/advarsler om specifikke problemer. Der forventes statistiske ændringer.

Uddannelsesprogrammer vil blive evalueret gennem 1) præ- og post-videntjek af brug og 2) beskrivende data om brug af specifikke EPJ-beslutningsstøtter. Der forventes statistiske ændringer i viden.

Tidspunktet før diagnostisk evaluering er planlagt for 2-3 problemstillinger, der endnu ikke er fastlagt for at løse forsinkede/forpassede diagnoser. Tiden til diagnostisk evaluering forventes at falde.

Sekundær Til kvantitative mål (analyse af brug af CPT E/M-kode, videnstjek, beskrivende data om brug af EPJ-beslutningsstøtter og prompter/alarm), vil ANCOVA blive brugt til at sondere for interaktionseffekter ved hjælp af præ-testmål: aldersstigninger, køn, race/etnicitet, by/land, komorbiditeter, handicaptype, forsikringstype og sygdoms sværhedsgrad [relevant for stedet]), og de 10 spørgsmål foreslået af interessenter (enkeltvis eller sammensat) som kovariater og evaluere for variation i post -testresultater. Interaktionseffekter forventes.

Endelige mock-sporstoffer vil blive udført i slutningen af ​​år 4 og i år 5. Tracer-noter vil blive sammenlignet med noter før interventionen ved brug af kvalitativ analyse. Ændringer vil skabe kontekst for eventuelle ændringer i kvantitative mål.

Ramme Den Collective Impact Model for social forandring er den organiserende ramme for dette projekt. Flere berørte grupper bliver bragt til at belyse problemet med diagnostisk overskygge. Tidligere bestræbelser på at udvikle algoritmer til at identificere patienter med høj risiko for diagnostiske fejl har ikke specifikt adresseret diagnostisk overskygge, der påvirker patienter med handicap, og har ikke tidligere behandlet intersektionalitet. Den kollektive effektmodel er ikke tidligere blevet brugt til at løse diagnostisk overskygge eller det overordnede problem med diagnostiske fejl. Følgende fem principper skal opfyldes for at lette organisering og planlægning med flere berørte grupper for et Collective Impact-projekt: 1) opnå en fælles dagsorden; 2) at sikre kontinuerlig kommunikation; 3) identificering af fælles målestrategier; 4) at anvende gensidigt forstærkende aktiviteter til at levere programmer og tjenester, der vil opnå det tilsigtede resultat af Collective Impact-indsatsen; og 5) at ansætte et dedikeret personale som rygradsstøtte. Partnerskab kræver opmærksomhed på at bringe erfaringer og stemmer fra alle berørte grupper ind.

Opbygning af organisatoriske strukturer ved hjælp af den kollektive effektmodel I de første seks måneder mødes medlemmer af forskerteamet mindst en gang om måneden for at styrke teamet, ansætte nye medarbejdere og skabe strukturer baseret på den kollektive effektmodel. Der vil blive organiseret et tværsektorielt partnerskabsstyreudvalg, det rådgivende udvalg for tværgående handicapadvokater og tre konsortiumsaktionsnetværk (kommunikation, måling, uddannelse). Styrekomitéen og Cross-Disability Advocate Committee vil tage det overordnede ansvar for at udvikle en fælles dagsorden (Collective Impact Tenet 1). Praksis, der forbedrer forståelsen af ​​diagnostisk overskygge og identifikation af underliggende mekanismer, vil blive udviklet gennem kontinuerlig kommunikation. Kommunikationsaktionsnetværket vil tage ansvar (Collective Impact Tenet 2). Measurement Action Network vil tage ansvar for den løbende evaluering og den endelige evaluering i år 5 (Collective Impact Tenet 3). Education Action Network vil tage ansvar for at lette udviklingen af ​​målrettede uddannelsesprogrammer og støtte til EPJ-beslutninger for at afbøde diagnostisk overskygge (Collective Impact Tenet 4). Den udviklede infrastruktur vil lette gensidigt forstærkende aktiviteter, der tilskynder til deling af perspektiver og bedste praksis for projektets tværfaglige partnere. Processer, der fører til opnåelse af projektmål og -resultater, vil blive faciliteret af dedikerede rygradsmedarbejdere, som vil hjælpe med den ledelse, planlægning og logistik, som projektet kræver. RUSH University er den ledende institution, og hver konsortiumpartner har specifikke ansvarsområder. (Collective Impact Tenet 5).

Designmål 1: Identificere og skabe forståelse for mekanismer, der ligger til grund for diagnostisk overskygge.

Introduktion: Partnerskab vil blive bygget mellem tre non-profit medicinske center-systemer, der lægger vægt på at forbedre sundhedsligheden. RUSH University System for Health og tilknyttede RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital og RUSH Copley Medical Center; Rochester Regional Health og tilknyttet Rochester General Hospital; og Erie County Medical Center (ECMC). Disse vil være steder for pre-post analyse af diagnostisk overskygning via CPT-kodedata, implementering af mock tracers og derefter implementering af målrettede uddannelsesprogrammer og EPJ-beslutningsstøtter. Der vil blive indhentet databrugsaftaler mellem de tre institutioner.

Dataindsamling vil ske i tre trin. For det første vil efterforskerne hente og auditere/analysere for CPT E/M-kodebrugsforskelle i kompleksitet ved tilstedeværelsen af ​​specifikke handicap (PWD med store mobilitetsnedsættelser, mentale sundhedsproblemer, alvorlige synsnedsættelser/blindhed, alvorligt høretab/døvhed og IDD) versus ingen tilstedeværelse af de specificerede handicap. Patient CPT E/M-kodedata vil være fra RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital, Erie County Medical Center og tilhørende ambulant praksis. Efterforskerne vil hente og analysere CPT E/M-koder fra ED'erne (koder 99281-99285), CPT E/M-koder fra indlagte tjenester (99221-99223, 99231-99233, 99238-99239), CPT E/M-koder besøg med nye patienter (99202-99205), med etablerede patienter (99211-99215) og til forebyggende behandling (99384-99387) for at identificere potentielle forskelle i brugen. Ændringer blev foretaget i E/M-koder i 2023 på en måde, der forventes at reducere byrden. Data vil blive hentet for perioden 1. januar 2023 til og med 30. juni 2024. CPT E/M-koder vil blive brugt som en proxy for diagnostisk overskygge i klinisk informationsindsamling og beslutningstagningskompleksitet; E/M er et trin i den diagnostiske proces, hvor der kan opstå fejl. . Kvantitative metoder til evaluering af CPT E/M-kodedata vil blive brugt. Data vil blive programmeret med variabelt områdekontrol og overspringsregler og vil blive eksporteret på en automatiseret måde til SPSS. På baggrund af erfaringer vil patienter med de specifikke handicap blive identificeret gennem en omfattende liste over sekundære diagnosekoder for de specifikke handicap for patienter i alderen 3-89 år. Data vil blive aldersopdelt i grupper på fem år, undtagen gruppen i alderen 3-5 år. Alle variabler vil blive kontrolleret for fejlagtige værdier. Beskrivende statistik vil blive beregnet for alle elementer (CPT E/M-koder), og fordelinger vil blive undersøgt for ikke-normalitet og afvigende værdier. Der vil blive indberettet beskrivende statistik for alle foranstaltninger. For hver type besøg vil efterforskerne først sammenligne den overordnede andel af hver CPT E/M-koder efter handicapstatus ved hjælp af parvise Fishers eksakte test med en beskrivende analyse af tilfældes frekvens, alderstrin, køn, race/etnicitet, by/land, følgesygdomme, handicaptype, forsikringstype og sygdommens sværhedsgrad [relevant for stedet]). Der vil blive foretaget en evaluering af, om data kan kollapses til værdier af højere niveau og lavere niveau kompleksitet af evaluering og ledelseskoder. Hvis det er tilfældet, vil binær logistisk regressionsanalyse blive udført ved at bruge resultatet af højere niveau og lavere kompleksitetsniveau af CPT-evaluering og ledelseskoder og adressering påvirkningen af ​​race, etnicitet, køn, aldersgrupper, handicaptype, forsikringsstatus, sygdoms sværhedsgrad og 10 diagramgennemgangsspørgsmål (tidligere beskrevet). Ellers vil efterforskerne bruge ordinal regressionsanalyse på resultaterne af CPT E/M-koderne (ved at bruge alle niveauer af kompleksitet). Stedspecifikke analyser vil blive udført (dvs. ED, indlæggelse, ambulant, forebyggende pleje) og en kombineret model, der tager højde for stedet ved brug af klynge-robuste standardfejl.

Binær (eller ordinær) regressionsanalyse vil blive udført for hver indstilling (akutafdeling, indlæggelse, ambulant, forebyggende behandling) med den afhængige variabel som E/M-koder (separat eller opdelt i lavere og højere kompleksitetskoder). Uafhængige variabler vil være demografi af alderstrin, køn, race/etnicitet, by/land, følgesygdomme, handicaptype, forsikringstype og sygdommens sværhedsgrad [relevant for webstedet]), og de 10 diagramgennemgange, der er anført ovenfor. Variable belastninger vil blive vurderet til brug ved udvikling af algoritmer for PWD fra de specificerede grupper med risiko for diagnostisk overskygge.

For det andet, baseret på fundne forskelle fra CPT E/M-kodeanalyserne, vil der blive udført målrettede retrospektive manuelle diagramgennemgange for at forbedre identifikation af underliggende mekanismer for diagnostisk overskygge. På hver partnerinstitution (5), der er tilknyttet de tre medicinske centre, vil mindst fem diagrammer blive gennemgået over patienter fra hver af de fem specifikke populationer af mennesker med handicap (se forrige afsnit), hvorfra data indsamles (25 ved hver af de de fem institutioner og tilhørende ambulant praksis - 125 i alt).

Diagrammerne vil blive gennemgået for problemer, som kan give indsigt i diagnostisk overskygge. I diskussioner med personaleforslag, der skal udforskes, skal du inkludere de samme emner, der er anført ovenfor i Tidligere arbejde. Der vil blive taget noter om ovenstående ti spørgsmål. Noter vil blive evalueret for temaer ved hjælp af induktiv tematisk analyse. Holdet mødes ugentligt for at diskutere temaer. Hvis der under gennemgangen af ​​diagrammet bestemmes andre problemer, vil der blive indsendt en IRB-ændring for at evaluere yderligere problemer.

Efter diagramgennemgangene vil der blive gennemført interviews med personalet i identificerede områder for at udforske opfattelsen af, hvorfor der kan være forskelle, idet der forventes mindst fem dybdegående interviews og flere korte interviews på hvert af de fem steder, der kan udføres under vagt-"huddles" " og personalemøder.

For det tredje vil Measurement Action Network og Advocate Advisory Committee med disse basisdata blive konsulteret om udvikling af separate falske sporstoffer efter pleje af hver specifik population af PWD, der er tilbøjelig til diagnostisk overskygge. 25 retrospektive sporstoffer vil blive udført af patienter (5 hver fra de specifikke populationer anført ovenfor med 10 sporstoffer til at være blandt børn og mindst 10 for at være blandt patienter fra marginaliserede race/etniske grupper) på hver af de fem partnerinstitutioner med tilhørende ambulant praksis (25 hver på RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital og Erie County Medical Center). For sporstoffer vil patienter med problemer som høj skarphed, kompleksitet af pleje (f.eks. flere tests, operationer), overførsler mellem enheder og traumehistorie blive valgt, i erkendelse af, at problemer, der påvirker pleje, er forskellige fra population til befolkning. Der vil også blive udført system af plejesporere, der fokuserer på at forstå systemfacilitatorer og barrierer for at reducere diagnostisk overskygge, herunder traume-informeret pleje.

Udviklingen og den første baseline-implementering af falske sporstoffer og eventuelle redigeringer vil blive afsluttet ved Rush ved udgangen af ​​år ét. Ved andre systemer vil der blive udført mock tracers i år 2. Dette vil være i alt 125 sporstoffer ved baseline. Med vejledninger vil udviklingsformative evalueringsmetoder blive brugt til de falske sporstoffer, hvor den formative evaluering formidles til de respektive enheder og praksisser. I løbet af år 3 og 4 vil der blive udført mock tracers i ED'er (nationalt behandles 70% af indlagte patienter på hospitaler gennem ED'er), selektive døgnenheder (inklusive pædiatri) og selektiv ambulant praksis (herunder pædiatri) på tværs af de fem institutioner - 15 sporstoffer hver for i alt 75.

Formål 2: Samproducer en ramme af temaer, der ligger til grund for diagnostisk overskygge, for at udvikle algoritmer til at identificere patienter med specifikke handicap i risiko for DO/DE sammen med EPJ-beslutningsstøtter og prompter/alarmer om specifikke problemer. Der vil blive udviklet undervisningsmateriale om algoritmerne og EPJ-beslutningsunderstøttelse og prompter/advarsler sammen med casestudier for at uddanne udbydere om DO/DE og EPJ-materialer.

Participatory Planning and Decision-Making (PPDM) Process Introduktion. Ved udgangen af ​​år 2 vil efterforskerne have anvendt en blandet metodeanalyse af CPT E/M-revisioner og analyser, personaleinterviews og diagramgennemgang af kvantitative data og kvalitative noter. En induktiv tematisk analyse vil derefter blive udført af diagramgennemgang, personaleinterview og falske sporingsnotater for at identificere et indledende sæt af temaer af underliggende mekanismer for diagnostisk overskygge til brug i PPDM-processer (se tabel 1).

Tabel 1. Participerende planlægning og beslutningstagning (PPDM) proces. Fase 1 ● To uger før mødet udfylder deltagerne et spørgeskema eller et interview før mødet for at få deres tanker om de oprindeligt identificerede temaer relateret til diagnostisk overskygge.

● Information anmodet via en række åbne forespørgsler gennem en online-undersøgelse eller interview for at fremkalde svar vedrørende de pågældende temaer.

Fase 2 ● Interessenters input analyseret ved hjælp af konstant sammenlignende analyse.154.155 ● Graden af ​​konsensus vil blive fastlagt med hensyn til de temaer, der er identificeret som 'vigtigste' for målrettede uddannelsesprogrammer og EPJ-beslutningsstøtte. Foreløbige modeller vil blive bygget til at afspejle de temaer og undertemaer, der er udviklet for hver PPDM-gruppe.

Fase 3 ● Hver PPDM-gruppe (5-7 personer) mødes i 2 timer; hver gruppe vil blive faciliteret af ICI-personale.

  • Deltagerne svarer på spørgsmål vedrørende deres gruppes rammer på både tema- og undertemaniveau:

    • Nominelle gruppeprocedurer vil blive brugt for at lette diskussionen.156
    • Foreløbig ramme af temaer baseret på fase 1 & 2 vil blive præsenteret.
    • Facilitatoren vil guide gruppediskussion af deltagere, der bevæger sig mod konsensus.
    • Nominelle gruppeprocesprocedurer vil blive brugt til at lette diskussionen. Fase 4 ● Ved at bruge tablets leveret af facilitatorer og ICI-udviklet software, vil interessenter give vigtig vægt på en 0-100 (eller 0-10 afhængig af gruppe) med ens intervalskala for hvert tema og undertema.
    • Alle måleelementer identificeret.
  • Det højest vurderede tema og undertema inden for et tema vil modtage en score på 100 (eller 10 afhængigt af gruppen).
  • Alle andre er 0-99. (Eller 0-9 afhængigt af gruppen).

Fase 5 ● Efter vurderinger vises afidentificerede betydningsvægte for hele grupper. Hver deltager kan se:

  • Deres egen betydning vægter
  • Afidentificerede betydningsvægte for alle andre interessenter
  • Vifte af betydningsvægte
  • Gennemsnitlig betydningsvægte af deres PPDM-gruppe for alle temaer og undertemaer. Fase 6

    • PPDM-grupper mødes for anden gang i en time.
    • Ligheder og forskelle i betydningsvægte vil blive diskuteret blandt deltagerne.
    • Deltagerne vil få mulighed for at dele med andre ræsonnementet bag deres betydningsvægte.
    • Bevægelse mod konsensus ved hjælp af nominelle gruppeprocesser vil blive opnået. Fase 7 ● Ved hjælp af tablets vil interessenterne give et andet sæt af betydningsvægte for alle temaer og alle undertemaer.

Fase 8 ● Proportionsvægte vil automatisk blive beregnet gennem støttesystemet.

● Deltagerne vil blive præsenteret for den endelige model af temaer.

Metoder PPDM-processen vil være som en del af co-produktionen af ​​en ramme af vigtige temaer relateret til underliggende mekanismer i DO/DE. Deltagere i PPDM-processen vil være mennesker fra berørte grupper, herunder PWD, familiemedlemmer, sundhedsprofessionelle, sundhedsprofessionelle studerende, kvalitetsforbedrende fagfolk, personer med ekspertise i børns sundhed og repræsentanter fra handicaprelaterede organisationer, sundhedssystemer, betalerorganisationer, og samfundsbaserede tjenester.

Et indledende sæt af temaer vil blive formuleret relateret til underliggende mekanismer for DO/DE. Temaerne vil være inkluderende er inklusive børn. Der forventes omkring 100 deltagere på tværs af berørte grupper. Der vil være indledende undersøgelse, et møde for at prioritere temaer. Den indledende prioritering vil blive sendt til deltagerne, og der vil være et andet møde for yderligere at bekræfte og prioritere temaer. Ved hvert PPDM-møde vil en uddannet facilitator bruge nominelle gruppeprocesprocedurer til at guide gruppen og sikre, at interessenter forbliver på opgaven, svarer på spørgsmål og bevæger sig mod konsensus. For at lette den virtuelle PPDM-proces udviklede ICI-personalet software, der fungerer på bærbare computere, tablet-computere og mobiltelefoner, og som giver en alsidig applikation, der gør det muligt for deltagerne nemt at se alle temaer og undertemaer (og relevante definitioner), der er identificeret som underliggende diagnostisk overskygge, og til at gå direkte ind. prioritets-/vigtighedsvægtning af disse temaer under PPDM-møder. En anden medarbejder, kaldet en "chauffør", vil betjene dette softwaresystem, der overvåger deltagerdataindtastning, tilbyder support, når det er nødvendigt, giver en visuel visning af de afidentificerede vægtninger, når vurderingsprocessen er afsluttet, og registrerer forløbet. Temaerne vil blive gennemgået af Cross-Disability Advocate Committee, Education Action Network og Styreudvalget før implementering.

Dataanalyse. Som en del af PPDM-processen bliver data løbende "analyseret" af interessenter på hvert trin. Når gruppemedlemmernes vægtning er væsentligt anderledes, bliver diskussionen lettere for at opnå en øget grad af konsensus. Dataanalyseplaner for denne undersøgelse vil være af både kvalitative og kvantitative karakter. Kvalitativ analyse baseret på de registrerede udtalelser fra interessenter under PPDM-processen vil blive udført med NVivo-software for at skelne fælles temaer ved hjælp af konstant sammenlignende analyse. Hvert tema produceret af PPDM-grupperne vil blive opsummeret. Ligheder og forskelle mellem temaerne og vægtningen af ​​temaer udviklet af forskellige PPDM interessentgrupper vil blive identificeret. Specifikke elementer identificeret for hvert tema og undertema vil derefter blive analyseret igen for at identificere ligheder og forskelle mellem grupper. Endelig vil de betydningsvægte, som PPDM-grupper tildeler temaerne og undertemaerne, blive undersøgt for hvert trin i PPDM-processen (tabel 1). Resultaterne vil repræsentere de temaer, der ligger til grund for DO/DE. Cross-Disability Advocate Committee og Consortium Action Networks vil gennemgå temaerne, og hver vil diskutere implikationerne af temaerne for deres arbejde. Styregruppen vil gennemgå processen og komme med anbefalinger til eventuelle justeringer af planer for de næste trin.

Programudvikling. Efter fase 8 af PPDM-processen, med en endelig model af identificerede temaer, vil der blive udviklet algoritmer til at identificere patienter med specifikke handicap med risikodiagnostiske overskygge/diagnostiske fejl. Efterforskerne vil samtidig samarbejde med digitale og informationstjenester hos Rush, specifikt EPIC, for at udvikle EPJ-prompter, advarsler og beslutningsstøtter, der reducerer tvetydighed og giver klare retningslinjer i den diagnostiske proces. sammen med EPJ-beslutningsstøtter og prompter/advarsler om specifikke spørgsmål. Undervisningsmaterialer om algoritmerne og EPJ-beslutningsstøtter og prompter/alarmer vil blive udviklet sammen med casestudier for at uddanne udbydere om diagnostisk overskygge/diagnostiske fejl. I disse bestræbelser vil der blive brugt principper for undervisningsdesign, hvor læringsmiljøer og materialer udvikles på en måde, der motiverer til at opnå viden og færdigheder. Informationstjenester vil blive inddraget. Personale ved Rush og GIDDN, de tre medicinske centre (RUSH University System for Health, Rochester General Hospital, et Erie County Medical Center) og medlemmer af styregruppen, Cross-Disability Advocate Advisory Committee og Action Networks vil blive integreret i disse indsats. De tre institutioner har især strukturer til at implementere undervisningsdesign og informationsteknologi. Styrekomitéen, Advisory Committee for Cross-Disability Advocate og Education Action Network vil gennemføre en løbende gennemgang af programudvikling og implementering.

Dataanalyseplan

Ved år 5 sammenlignet med år 1 vil CPT E/M-kodebrug med de fem identificerede grupper af mennesker med handicap (kvantitativ) blive udført for at evaluere, om kodningsbrug ændret for PWD efter implementering af algoritmer til at identificere personer med handicap i risiko for diagnosticering overskygge/diagnostisk fejl sammen med EPJ-beslutningsstøtter og prompter/advarsler om specifikke problemer. Binær eller ordinær pre-post ANCOVA-regressionsanalyse vil blive udført for hver indstilling (ED, indlæggelse, ambulant, forebyggende behandling) enten separat eller som klynger med førbehandlingsresultatet og efterbehandlingsresultaterne som binære eller ordinære procenter. Uafhængige variabler vil være patientdemografi af aldersstigninger, køn, race/etnicitet, by/land, komorbiditeter, handicaptype, forsikringstype og gældende sværhedsgradsindeks og de 10 diagramgennemgange, der er anført ovenfor, enten separat eller som sammensatte. Udviklede uddannelsesprogrammer vil blive evalueret gennem 1) præ- og post-videntjek af brug og 2) beskrivende data om brug af specifikke EPJ-beslutningsstøtter som uafhængige t-tests og som regressionsanalyse med uafhængige variabler som indstilling, køn, race/etnicitet, aldersgruppe, type udbyder og udbyderens indstilling (ED, indlæggelse, ambulant, forebyggende pleje)91 Tid før efter diagnosticering ved brug af ANCOVA til at evaluere for forskelle vil blive udført for 2-3 problemer, der endnu ikke er fastlagt med demografiske karakteristika for patienter med handicap og udbyderkarakteristika som uafhængige variable. Interaktionseffekter vil blive evalueret. Til kvantitative mål (analyse af brug af CPT E/M-kode, videnstjek, beskrivende data om brug af EPJ-beslutningsstøtter og prompter/alarmer), vil ANCOVA blive brugt til at sondere for interaktionseffekter ved hjælp af præ-testmål og uafhængige variable fra år ét.

Endelige mock tracers og analyser vil blive udført i slutningen af ​​år 4 og i år 5. Kvalitativ analyse af gennemgangsnotater sammenlignet med noter før intervention vil blive udført.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

120000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60612
        • Rekruttering
        • Rush University Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
          • Director Sponsored programs, CRA
          • Telefonnummer: 312 942-3554

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Sager:

  • Tilfælde uden handicap er patienter 3 - 89 år uden følgende hoved- og sekundærdiagnoser (ved hjælp af tilhørende ICD-10-koder):
  • Sager med handicap er patienter i alderen 3 - 89 år med følgende

Primære og sekundære diagnoser (ved hjælp af tilhørende ICD-10-koder):

  • Bevægelighedsnedsættelser: Rygmarvssygdomme, Rygmarvsskader, Skader på rygmarvsnerver, Multipel sklerose, Cerebral parese, Afhængighed af aktiverende maskiner eller enheder, Behov for omsorgsperson relateret til bevægelseshæmninger
  • Svær synsnedsættelse
  • Svær hørenedsættelse
  • Mental sundhed: Personhistorie psykiske og adfærdsmæssige lidelser, svær depression, svær bipolar lidelse, svær skizofreni, paranoia, psykose
  • Intellektuelle handicap
  • Autisme

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

• Patienter i alderen 3-89 år, der modtog fakturerede gebyrer

Ekskluderingskriterier:

  • Patienter under 3 år eller over 89 år.
  • Patienter med sekundær diagnose demens som befolkningen er allerede kendt for at have øget risiko for diagnostiske fejl

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Patienter med handicap

Tilfælde med handicap er patienter i alderen 3 - 89 år med en eller flere af 26 diagnoser, der er tilbøjelige til fejl og har følgende sekundære (eller primære) diagnoser (ved hjælp af tilknyttede ICD -10 -koder)

Mobilitetssvækkelser: rygmarvsygdomme, rygmarvsskader, skade på rygmarvsnerver, multipel sklerose, cerebral parese, afhængighed af aktivering af maskiner eller enheder, behov for plejeperson

Alvorlige synsnedsættelser:

Alvorlige hørselsnedsættelser:

Psykisk sundhed: Personhistorie Psykiske og adfærdsforstyrrelser, større depression, alvorlig bipolar lidelse, svær skizofreni, paranoia, psykose

Intellektuelle handicap:

Autisme

  1. . A baseline description of patients aged ≥ 3 to 89 years old with one or more of 26 diagnoses prone to error was developed to compare cases of patients with specific disabilities (major mobility impairments, severe mental health concerns, severe visual impairments, severe hearing loss, and IDD) versus cases of patients without the specific disabilities who have these diagnoses.
  2. Initial manual chart reviews on PWDs with specific diagnoses of sepsis and metastatic breast cancer with two of the disability groups, patients with intellectual disabilities and/or autism and with severe mental illness were done.
  3. We analyzed mammogram usage and factors related to usage among women ≥ 40 years old with IDD and with severe mental health issues

3) We are working on algorithms to identify providers whose female patients age > 40 years old to encourage outreach and to identify the patients needing mammograms for outreach. Developing educational materials for both providers and patients.

Patienter uden handicap

Patienter uden handicap er patienter i alderen 3-89 år med en eller flere af 26 diagnoser, der er tilbøjelige til fejl, og uden følgende sekundære (eller primære) diagnoser: Mobilitetsvækkelser: rygmarvssygdomme, rygmarvsskader, skade på rygmarvsnervere, multipel sklerose, cerebrale parre, afhængighed af aktivering af maskiner eller enheder, behov for plejeperson

Alvorlige synsnedsættelser:

Alvorlige hørselsnedsættelser:

Psykisk sundhed: Personhistorie Psykiske og adfærdsforstyrrelser, større depression, alvorlig bipolar lidelse, svær skizofreni, paranoia, psykose

Intellektuelle handicap:

Autisme

Patienter uden handicap vil modtage standardbehandling i forbindelse med elektroniske journalanmodninger, advarsler og beslutningsstøtte.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Vidensspørgeskemaer
Tidsramme: 3,5 år
Der vil blive udviklet vidensspørgeskemaer relateret til algoritmer til at opdage personer med handicap fra 5 specificerede grupper med risiko for diagnostisk overskygge, EPJ-prompter/-alarmer og beslutningsstøtte. Før og efter vil procentdelen af ​​rigtige svar blive beregnet og sammenlignet ved hjælp af ANCOVA.
3,5 år
Beskrivende data om brug af elektronisk registrering (EHR) beslutning understøtter og beder/alarmer
Tidsramme: 1,5, 2,5 og 3,5 år
Efter implementering af EHR -promps/alarmer og beslutningsstøtter relateret til diagnostisk fejl indsamles og analyseres beskrivende data ved brug.
1,5, 2,5 og 3,5 år
Kompleksitetsfordeling af evaluering og styring (E/M) Aktuel procedureteknologi (CPT) -koder
Tidsramme: 4 år
Procentdelen af ​​hver kompleksitetsscore for den nuværende proceduremæssige teknologi (CPT) evaluerings- og styring (E/M) -koder måles ved at indstille (ED, ambulant, ambulant, forebyggende pleje) for forskelle ved hjælp af fiskerens nøjagtige tests for patienter med handicap (PWD) i alderen 3-89 år gammel med specifikke disiabilitet (store mobilitetshæmmninger, mental sundhedsmæssige bekymringer, alvorlige visuelle svækkelse/blindhed, alvorlig hørelse og IDD) versus patienter i alderen 3-89 år gamle uden de specifikke handicap.
4 år
Scoringer på sikrere DX -tjekliste
Tidsramme: 4 år
Det sikrere DX -instrument bruger en Likert -skala til at bedømme graden af ​​aftale med erklæring om diagnostiske processer. Højere score kan indikere en større sandsynlighed for en diagnostisk fejl eller "ubesvaret mulighed" for diagnose.
4 år

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Mock tracer kvalitativ analyse
Tidsramme: År 4 og 5
Kvalitativ analyse af gennemgangsnotater fra falske sporstoffer før intervention vil blive sammenlignet med noter efter intervention.
År 4 og 5

Andre resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Interaktionseffekter før og efter diagnostiske processer
Tidsramme: 3,5 år
Ved hjælp af før-test-mål og uafhængige variabler fra år 1 vil ANCOVA blive brugt til at måle interaktionseffekter på effekterne af interventionen. Age increments, gender, race/ethnicity, urban/rural, co-morbidities, disability type, insurance type, and severity of illness [relevant to site]), and the 10 issues suggested by stakeholders (singly or in composites) will be entered as covariates in ANCOVA and measured for variation by setting in post-test results of CPT E/M code complexity usage analysis, Safer DX Checklist scores, knowledge Kontroller, beskrivende data om brug af EHR -beslutningsstøtter og -opfattelser/alarm.
3,5 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Sarah H Ailey, PhD RN, Rush University College of Nursing

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

  • 163. Fram S. The constant comparative analysis method outside of grounded theory. Qualitative report. 2015. doi: 10.46743/2160-3715/2013.1569. 164. McMillan SS, Kelly F, Sav A, et al. Using the nominal group technique: How to analyse across multiple groups. Health Serv Outcomes Res Method. 2014;14(3):92-108. https://link.springer.com/article/10.1007/s10742-014-0121-1. doi: 10.1007/s10742-014-0121-1. 165. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. 5th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications, Incorporated; 2014. https://ebookcentral.proquest.com/lib/[SITE_ID]/detail.action?docID=7106821. Version 5/21/25 Page 63 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 166. Abery B, Ticha R, Bathje M, Ailey S. Participatory planning and decision making: Themes in the education of health professionals in the health of people with intellectual and developmental disabilities. . 167. Reiser RA, Dempsey JV. Trends and issues in instructional design and technology. Fourth edition ed. New York, NY: Pearson; 2018.
  • 156. How Rochester regional health is raising health equity in healthcare Rochester Regional Health Web site. https://hive.rochesterregional.org/2023/02/health-equity-rochester. Accessed November 21, 2023. 158. AMA: New 2023 CPT code set includes burden-reducing revisionsAmerican Medical Association Press releases Web site. https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama- new-2023-cpt-code-set-includes-burden-reducing-revisions. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 159. Skinner TR, Scott IA, Martin JH. Diagnostic errors in older patients: A systematic review of incidence and potential causes in seven prevalent diseases. International journal of general Version 5/21/25 Page 62 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 medicine. 2016;9(Issue 1):137-146. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27284262. doi: 10.2147/IJGM.S96741. 160. Wright N, Anthony D, McArdle K, Ailey S. Case study in tracer methodology: CARE OF PATIENTS WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIREDJoint Commission : The Source. 2018;16(8):1. 161. Augustine JJ. Latest data reveal the ED's role as hospital admission gatekeeper. ACEPNow: The Official Voice of Emergency Medicine. 2019. https://www.acepnow.com/article/latest-data- reveal-the-eds-role-as-hospital-admission- gatekeeper/#:~:text=In%202018%2C%20inpatient%20units%20were%20the%20site%20of,70% 20percent%20of%20hospital%20inpatients%20processed%20through%20it.. 162. Miles MB. Qualitative data analysis. Edition 3 ed. Los Angeles: Sage; 2014. http://www.econis.eu/PPNSET?PPN=1605448125.
  • 6692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326. 148. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Bershadsky J, Houseworth J, Tichá R. Community participation and staying home if you want: US adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022;35(5):1199-1207. doi: 10.1111/jar.13014. 149. Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R, Kramme JED, Hewitt AS. Incentives, wages, and retention among direct support professionals: National core indicators staff stability survey. Intellectual and developmental disabilities. 2022;60(2):113-127. doi: 10.1352/1934-9556-60.2.113. 150. Tichá R, Hewitt A, Nord D, Larson S. System and individual outcomes and their predictors in services and support for people with IDD. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):298-315. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.298. 151. Qian X, Tichá R, Stancliffe R. Contextual factors associated with implementing active support in community group homes in the united states: A qualitative investigation. J Policy Pract Intellect Disabil. 2017;14(4):332-340. doi: 10.1111/jppi.12204. Version 5/21/25 Page 61 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 152. RTC/OM briefs. Rehabilitation Research and Training Center on HCBS Outcome Measurement Web site. https://publications.ici.umn.edu/rtcom/briefs/brief-one-involving- stakeholders-to-address-challenges-in-hcbs-mesure-development. 153. IDD health equityIDD Health Equity Web site. https://iddhealthequity.org/. 154. Among the nation's best. RUSH System for Health Web site. https://www.rush.edu/. 155. Ansell DA, Oliver-Hightower D, Goodman LJ, Lateef OB, Johnson TJ. Health equity as a system strategy: The rush university medical center framework. NEJM catalyst innovations in care delivery. 2021;2(5). doi: 10.1056/CAT.20.0674.
  • 143. Stancliffe RJ, Tichá R, Pettingell SL, Houseworth J, Bershadsky J. Current services and outcomes of formerly institutionalised and never-institutionalised US adults with intellectual and developmental disabilities: A propensity score matching analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2023;36(4):859-870. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.13103. doi: 10.1111/jar.13103. 144. Cherry E, Stancliffe RJ, Emerson E, Tichá R. Policy implications, eligibility, and demographic characteristics of people with intellectual disability who access self-directed funding in the united states. Intellectual and developmental disabilities. 2021;59(2):123-140. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1291832. doi: 10.1352/1934-9556-59.2.123. 145. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Tichá R, Houseworth J. Mothers and fathers with intellectual and developmental disabilities who use US disability services: Prevalence and living arrangements. Journal of intellectual disability research. 2022;66(3):297-305. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12912. doi: 10.1111/jir.12912. 146. Stancliffe RJ, Tichá R, Larson SA, Hewitt AS, Nord D. Responsiveness to self-report interview questions by adults with intellectual and developmental disability. Intellectual and developmental disabilities. 2015;53(3):163-181. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26107851. doi: 10.1352/1934-9556-53.3.163. 147. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R. Participation and companions for socially inclusive community activities by U.S. adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities. 2023;61(4):326-344. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37536692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326.
  • 135. Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN / Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN. A practical guide to child and adolescent mental health screening, evidence-based assessment, intervention, https://www.perlego.com/book/2633732/a-practical-guide-to-child-and-adolescent-mental- health-screening-evidence-based-assessment-intervention-and-health-promotion-pdf. 136. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):399-411. 137. Tichá R, Abery B, Šiška J. Editorial: Improving the quality of outcome measurement for adults with disabilities receiving community-based services. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1163522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37064597. doi: 10.3389/fresc.2023.1163522. 138. Roberts MA, Abery BH. A person-centered approach to home and community-based services outcome measurement. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1056530. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36817716. doi: 10.3389/fresc.2023.1056530. 139. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellectual and developmental disabilities. 2013;51(5):399-411. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1015845. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.399. 140. Stancliffe RJ, Wehmeyer ML, Shogren KA, Abery BH. Choice, preference, and disabilityhttps://doi.org/10.1007/978-3-030-35683-5. Updated 2020. 141. Abery B, Anderson LL. Preference, choice, and self-determination in the healthcare context. In: Stancliffe RJ, Wehmeyer MI, Shagrean KA, Abery BH, eds. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan; 2020:155-175. 142. Houseworth J, Stancliffe RJ, Tichá R. Association of state-level and individual-level factors with choice making of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in developmental disabilities. 2018;83:77-90 https://dx.doi.org
  • 126. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN. Analyzing the relationship between nursing education and patient outcomes. J NURS REGUL. 2012;3(2):4-10. doi: 10.1016/S2155-8256(15)30212-X. 127. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Babington L, Avgar AC. Building collaborative capacity: Promoting interdisciplinary teamwork in the absence of formal teams. Med Care. 2011;49(8):716-723. doi: 10.1097/MLR.0b013e318215da3f. 128. Dobrowolska B, McGonagle I, Jackson C, et al. Clinical practice models in nursing education: Implication for students' mobility. Int Nurs Rev. 2015;62(1):36-46. doi: 10.1111/inr.12162. 129. Dobrowolska B, McGonagle I, Kane R, et al. Patterns of clinical mentorship in undergraduate nurse education: A comparative case analysis of eleven EU and non-EU countries. Nurse Educ Today. 2016;36:44-52. doi: 10.1016/j.nedt.2015.07.010. 130. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Bourgoin M. The gap between education preferences and hiring practices. Nurs Manage. 2011;42(9):23-28. doi: 10.1097/01.NUMA.0000399676.35805.f8. 131. Weinberg DB, Avgar AC, Sugrue NM, Cooney-Miner D. The importance of a high-performance work environment in hospitals. Health Serv Res. 2013;48(1):319-332. doi: 10.1111/j.1475-6773.2012.01438.x. 132. Cooney Miner D. Transforming the nursing workforce in new york: The value of baccalaureate preparation in nursing. J NY STATE NURSES ASSOC. 2013;43(2):17-20. 133. Golisano institute administrationSt. John Fisher University Web site. https://www.sjf.edu/institutes/golisano-institute/faculty-and-staff/. 134. Melnyk BM, Brown HE, Jones DC, Kreipe R, Novak J. Improving the mental/psychosocial health of US children and adolescents: Outcomes and implementation strategies from the national KySS summit. Journal of pediatric health care. 2003;17(6 Suppl):1. doi: 10.1016/j.pedhc.2003.08.002.
  • developmental disabilities . 2022. 118. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. doi: 10.1352/1934-9556-53.2.114 [doi]. 119. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. doi: 10.1352/1934-9556-52.3.187 Version 5/21/25 Page 55 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 120. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019:1-6. doi: 10.3928/02793695-20190205-01 [doi]. 121. Wirtz J, Ailey SH, Hohmann S, Johnson T. Patient outcomes associated with tailored hospital programs for intellectual disabilities. The American journal of managed care. 2020;26(3):e84-e90. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32181620. doi: 10.37765/ajmc.2020.42640. 122. Chakravarthy V, Ryan MJ, Jaffer A, et al. Efficacy of a transition clinic on hospital readmissions. Am J Med. 2018;131(2):178-184.e1. doi: S0002-9343(17)30934-8 [pii]. 123. Altfeld SJ, Shier GE, Rooney M, et al. Effects of an enhanced discharge planning intervention for hospitalized older adults: A randomized trial. Gerontologist. 2013;53(3):430- 440. doi: 10.1093/geront/gns109 [doi]. 124. Johnson TJ, Patel AL, Jegier BJ, et al. Cost of morbidities in very low birth weight infants. J Pediatr. 2013;162(2):243-249.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.013. 125. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019;57(7):17-22. doi: 10.3928/02793695-20190205-01
  • 107. Ailey SH, Hart R. Hospital program for working with adult clients with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2010;48(2):145-147. 108. Ailey SH, Brown PJ, Ridge CM. Improving hospital care of patients with intellectual and developmental disabilities. Disabil Health J. 2017;10(2):169-172. 109. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. 110. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. 111. Friese T, Ailey S. Specific standards of care for adults with intellectual disabilities. Nurs Manag (Harrow). 2015;22(1):32-37. doi: 10.7748/nm.22.1.32.e1296 [doi]. 112. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 2. . The Source. 2016;14(1):4-6. 113. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 1. The Source. 2015;13(12):4-6. 114. Wright N, Anthony D, McArdle KJ, Ailey SH. Case study in tracer methodology: Care of patients who are blind or visually impaired. Joint Commission: The Source. ;16(8):4-6. 115. Ailey SH, Smeltzer S, Marks B, et al. Partnering to transform health outcomes with persons with intellectual disabilities (PATH-PWIDD) year three. 2023. 116. Ailey SH, Brown H. Will proposed ACGME requirements have consequences for kids with autism . 2023. 117. Ailey SH, Brown H. Hospitals can be dangerous places for people with intellectual and developmental disabilities . 2022.
  • 97. Diaz T, Strong KL, Cao B, et al. A call for standardised age-disaggregated health data. The Lancet. Healthy longevity. 2021;2(7):e436-e443. https://dx.doi.org/10.1016/S2666- 7568(21)00115-X. doi: 10.1016/S2666-7568(21)00115-X. 98. Cameron AC, Trivedi PK. Microeconometrics using stata. volume II: Nonlinear models and causal inference methods. In: Multinomial models. second edition. College Station TX: Stata Press; 2022. 99. Whitaker RG, Sperber N, Baumgartner M, et al. Coincidence analysis: A new method for causal inference in implementation science. Implementation Science. 2020;15(1):1-108. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33308250. doi: 10.1186/s13012-020-01070-3. Version 5/21/25 Page 52 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 100. Baumgartner M. Regularity theories reassessed. Philosophia. 2008;36(3):327-354. https://link.springer.com/article/10.1007/s11406-007-9114-4. doi: 10.1007/s11406-007-9114-4. 101. Baumgartner M, Falk C. Boolean difference-making: A modern regularity theory of causation. The British journal for the philosophy of science. 2023;74(1):171-197. https://www.journals.uchicago.edu/doi/abs/10.1093/bjps/axz047. doi: 10.1093/bjps/axz047. 102. Wolfe L, Chisolm MS, Bohsali F. Clinically excellent use of the electronic health record: Review. JMIR Human Factors. 2018;5(4):e10426. https://10.2196/10426. doi: 10.2196/10426. 103. Kania J, Kramer M. Collective impact. Stanford Social Innovation Review. 2011;9(1). https://ssir.org/articles/entry/collective_impact. 105. Ailey SH, Brown P, Friese TR, Dugan S. Building a culture of inclusion: Disability as opportunity for organizational growth and improving patient care. J Nurs Adm. 2016;46(1):9-11. doi: 10.1097/NNA.0000000000000286 [doi]. 106. Society for nurses with disabilities: National organization of nurses with disabilitiesNurses with disabilities Web site. https://www.nurseswithdisabilities.org/2011/02/national-organization- of-nurses-with.html.
  • 88. Turakhia P, Combs B. Using principles of co-production to improve patient care and enhance value. AMA J Ethics. 2017;19(11):1125-1131. doi: journalofethics.2017.19.11.pfor1-1711 89. Rycroft-Malone J, Burton CR, Bucknall T, Graham ID, Hutchinson AM, Stacey D. Collaboration and co-production of knowledge in healthcare: Opportunities and challenges. Int J Health Policy Manag. 2016;5(4):221-223. doi: 10.15171/ijhpm.2016.08 [doi]. 90. Participation of organisations of persons with disabilities in development programmes and policies: IDA global survey initial reportInternational Disability Alliance. 2019. 91. Rycroft-Malone J, Burton CR, Wilkinson J, et al. Collective action for implementation: A realist evaluation of organisational collaboration in healthcare. Implement Sci. 2016;11:17-z. doi: 10.1186/s13012-016-0380-z [doi]. 92. Cox R, Molineux M, Kendall M, Tanner B, Miller E. Co-produced capability framework for successful patient and staff partnerships in healthcare quality improvement: Results of a scoping review. BMJ Qual Saf. 2022;31(2):134-146. doi: 10.1136/bmjqs-2020-012729 [doi]. 93. Lewis DR, Johnson DR, Braddock DL. Participatory evaluation for special education and rehabilitation. Washington DC: American Association on Mental Retardation; 2000. Version 5/21/25 Page 51 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 94. Lenette C. Participatory action research. New York, NY: Oxford University Press; 2022. https://www.gbv.de/dms/bowker/toc/9780197644966.pdf. 10.1093/oso/9780197512456.001.0001. 95. Wehmeyer M. Decision making and self-determination. In: Khemka I, Hickson L, eds Decision making by individuals with intellectual and developmental disabilities. positive psychology and disability series. Springer; 2021. 96. Stancliffe RJ, Abery BH, Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American journal of mental retardation. 2000;105(6):431-454. http://eric.ed.gov
  • 82. Tsai CC, Starren J. Patient participation in electronic medical records. JAMA : the journal of the American Medical Association. 2001;285(13):1765. http://dx.doi.org/10.1001/jama.285.13.1765-JMS0404-3-1. doi: 10.1001/jama.285.13.1765- JMS0404-3-1. 83. Molina MF, Cash RE, Carreras-Tartak J, et al. Applying crisis standards of care to critically ill patients during the COVID-19 pandemic: Does race/ethnicity affect triage scoring? Journal of the American College of Emergency Physicians Open. 2021;2(4):e12502-n/a. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/emp2.12502. doi: 10.1002/emp2.12502. 84. Meyer A, Murphy D, Al-Mutairi A, et al. Electronic detection of delayed test result follow- up in patients with hypothyroidism. JGIM: Journal of General Internal Medicine. 2017;32(7):753-759. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=123732180&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1007/s11606-017-3988-z. 85. Medford-Davis L, Park E, Shlamovitz G, et al. Diagnostic errors related to acute abdominal pain in the emergency department. Emerg Med J. 2016;33(4):253-259. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=114060423&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1136/emermed-2015-204754. 86. Murphy DR, Wu L, Thomas EJ, Forjuoh SN, Meyer AND, Singh H. Electronic trigger-based intervention to reduce delays in diagnostic evaluation for cancer: A cluster randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2015;33(31):3560-3567. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=110557165&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1200/JCO.2015.61.1301. 87. Wood DS, Tracey TJG. A brief feedback intervention for diagnostic overshadowing. Train Educ Prof Psychol. 2009;3(4):218-225. Version 5/21/25 Page 50 of 64ORA: 23111505-IRB01 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh&AN=2009-21175- 004&authtype=sso&custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1037/a0016577.
  • NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406. 75. Bouchard C, Jean O. Tracer methodology: An appropriate tool for assessing compliance with accreditation standards? The International journal of health planning and management. 2017;32(4):e299-e315. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/hpm.2376. doi: 10.1002/hpm.2376. 76. Siewert B. The joint commission ever-readiness: Understanding tracer methodology. Current problems in diagnostic radiology. 2018;47(3):131-135. https://dx.doi.org/10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. doi: 10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. Version 5/21/25 Page 48 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 77. The Joint Commission. How to conduct a mock tracer. 78. Zazove P, McKee M, Schleicher L, et al. To act or not to act: Responses to electronic health record prompts by family medicine clinicians. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA. 2017;24(2):275-280. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28158766. doi: 10.1093/jamia/ocw178. 79. Dixit RA, Boxley CL, Samuel S, Mohan V, Ratwani RM, Gold JA. Electronic health record use issues and diagnostic error: A scoping review and framework. Journal of patient safety. 2023;19(1):e25-e30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36538341. doi: 10.1097/PTS.0000000000001081. 80. Krevat SA, Samuel S, Boxley C, et al. Identifying electronic health record contributions to diagnostic error in ambulatory settings through legal claims analysis. JAMA Network Open. 2023;6(4):e238399. http://dx.doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. 81. Nelson H. Epic EHR integration aims to boost clinical decision support, CGP . EHR Intelligence Web site. https://www.ehrintelligence.com/news/epic-ehr-integration-aims-to-boost-clinical-decision-support-cgp.
  • 68. Simon VC, Tucker NJ, Balabanova A, Parry JA. The accuracy of hip fracture data entered into the national surgical quality improvement program (NSQIP) database. Eur J Orthop Surg Traumatol. 2023;33(5):1691-1695. https://link.springer.com/article/10.1007/s00590-022-03341- 9. doi: 10.1007/s00590-022-03341-9. 69. Giardina TD, Hunte H, Hill MA, Heimlich SL, Singh H, Smith KM. Defining diagnostic error: A scoping review to assess the impact of the national academies' report improving diagnosis in health care. Journal of patient safety. 2022;18(8):770-778. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35405723. doi: 10.1097/PTS.0000000000000999. 70. American Medical Association. Evaluation and management (E/M) coding. Version 5/21/25 Page 47 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 71. Chen K, Zhang C, Jackson HB. Relative billing complexity of in-person versus telehealth outpatient encounters. Journal of evaluation in clinical practice. 2023;29(6):887-892. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jep.13905. doi: 10.1111/jep.13905. 72. Bhardwaj A. The impact of training on documentation of intellectual and developmental disabilities as a secondary condition: Health systems management master's project . [Masters]. Rush University College of Health Sciences; 2021. 73. Bilotta I, Tonidandel S, Liaw WR, et al. Examining linguistic differences in electronic health records for diverse patients with diabetes: Natural language processing analysis. JMIR medical informatics. 2024;12:e50428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/38787295. doi: 10.2196/50428. 74. Kessner DM, Kalk CE, Singer J. Assessing health quality-the case for tracers. The New England journal of medicine. 1973;288(4):189-194. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406.
  • 61. Singh H, Mushtaq U, Marinez A, et al. Developing the safer dx checklist of ten safety recommendations for health care organizations to address diagnostic errors. Joint Commission journal on quality and patient safety. 2022;48(11):581-590. https://dx.doi.org/10.1016/j.jcjq.2022.08.003. doi: 10.1016/j.jcjq.2022.08.003. 62. Singh H, Khanna A, Spitzmueller C, Meyer AND. Recommendations for using the revised safer dx instrument to help measure and improve diagnostic safety. Diagnosis. 2019;6(4):315- 323. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0012. doi: 10.1515/dx-2019-0012. 63. Kapadia P, Zimolzak AJ, Upadhyay DK, et al. Development and implementation of a digital quality measure of emergency cancer diagnosis. Journal of clinical oncology. 2024;42(21):2506- 2515. https://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&NEWS=n&CSC=Y&PAGE=fulltext&D=ovft&DO =10.1200/JCO.23.01523. doi: 10.1200/JCO.23.01523. Version 5/21/25 Page 46 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 64. Al-Mutairi A, Meyer AND, Thomas EJ, et al. Accuracy of the safer dx instrument to identify diagnostic errors in primary care. J GEN INTERN MED. 2016;31(6):602-608. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-016-3601-x. doi: 10.1007/s11606-016-3601-x. 65. Hirsch JA, Leslie-Mazwi TM, Nicola GN, et al. Current procedural terminology; a primer. Journal of NeuroInterventional Surgery. 2015;7(4):309-312. http://dx.doi.org/10.1136/neurintsurg-2014-011156. doi: 10.1136/neurintsurg-2014-011156. 66. Dotson P. CPT ® codes: What are they, why are they necessary, and how are they developed? Advances in wound care (New Rochelle, N.Y.). 2013;2(10):583-587. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24761332. doi: 10.1089/wound.2013.0483. 67. CPT® overview and code approval American Medical Association. 2023.
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. Version 5/21/25 Page 44 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 38. Bewick T, Simmonds M, Chikhani M, Meyer J, Lim WS. Pneumonia in the context of severe sepsis: A significant diagnostic problem. The European respiratory journal. 2008;32(5):1417- 1418. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18978148. doi: 10.1183/09031936.00104808. 39. New chronic pain findings reported from national institute on aging (the silent epidemic of chronic pain in older adults)Mental Health Weekly Digest. Jul 15 2019:381. Version 5/21/25 Page 42 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 40. Rikard SM, Strahan AE, Schmit KM, Guy J, Gery P. Chronic pain among adults - united states, 2019-2021. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2023;72(15):379-385. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053114. doi: 10.15585/mmwr.mm7215a1. 41. Flentje KM, Knight CL, Stromfeldt I, Chakrabarti A, Friedman ND. Recording patient bodyweight in hospitals: Are we doing well enough? Internal medicine journal. 2018;48(2):124- 128. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imj.13519. doi: 10.1111/imj.13519. 42. Yasinski E. For many disabled patients, the doctor is often not in. undark Web site. https://undark.org/2022/11/07/for-many-disabled-patients-the-doctor-is-often-not-in/. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 43. Landes SD, Stevens JD, Turk MA. Postmortem diagnostic overshadowing: Reporting cerebral palsy on death certificates. Journal of health and social behavior. 2022;63(4):525-542. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/00221465221078313. doi: 10.1177/00221465221078313. 44. Landes SD, Turk MA, Finan JM. Factors associated with the reporting of down syndrome as the underlying cause of death on US death certificates. Journal of intellectual disability research. 2022;66(5):454-470. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12926. doi: 10.1111/jir.12926.
  • 31. Epner, Pauk. Diagnostic error: Common, catastrophic, and costly . 2021. https://thepathologist.com/outside-the-lab/diagnostic-error-common-catastrophic-and-costly. 32. Kim Y, Shin DW, Kim HW, et al. Disparities in gastric cancer screening among people with disabilities: A national registry-linkage study in south korea. Gastric Cancer. 2020;23(3):497- 509. https://link.springer.com/article/10.1007/s10120-019-01017-8. doi: 10.1007/s10120-019- 01017-8. 33. McMahon M, McCallion P, McCarron M. An invisible population: Late-stage cancer diagnosis for people with intellectual or developmental disability. Cancer. 2024;130(5):668-670. Version 5/21/25 Page 41 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=175446967&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1002/cncr.35132. 34. The joint commission issues sentinel event alert on diagnostic overshadowingTargeted News Service. Jun 24 2022. Available from: https://search.proquest.com/docview/2680211091.. 35. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: A scoping literature review. The lancet oncology. 2022;23(4):e174-e183. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35358466. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00694-X. 36. Newman-Toker DE, Wang Z, Zhu Y, et al. Rate of diagnostic errors and serious misdiagnosis-related harms for major vascular events, infections, and cancers: Toward a national incidence estimate using the "big three". Diagnosis (Berlin, Germany). 2021;8(1):67-84. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0104. doi: 10.1515/dx-2019-0104. 37. Hanna TP, King WD, Thibodeau S, et al. Mortality due to cancer treatment delay: Systematic review and meta-analysis. BMJ (Online). 2020;371:m4087. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4087. doi: 10.1136/bmj.m4087
  • 22. Bogart KR, Dunn DS. Ableism special issue introduction. Journal of social issues. 2019;75(3):650-664. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/josi.12354. doi: 10.1111/josi.12354. 23. Friedman C. Mapping ableism: A two-dimensional model of explicit and implicit disability attitudes. Canadian journal of disability studies. 2019;8(3):95-120. doi: 10.15353/cjds.v8i3.509. 24. VanPuymbrouck L, Friedman C, Feldner H. Explicit and implicit disability attitudes of healthcare providers. Rehabilitation psychology. 2020;65(2):101-112. http://psycnet.apa.org/journals/rep/65/2/101. doi: 10.1037/rep0000317. 25. Valdez RS, Swenor BK. Structural ableism - essential steps for abolishing disability injustice. The New England journal of medicine. 2023;388(20):1827-1829. https://nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2302561. doi: 10.1056/NEJMp2302561. 26. Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, et al. Physicians' perceptions of people with disability and their health care . Health affairs (Millwood, Va.). 2021;40(2):297-12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33523739. doi: 10.1377/hlthaff.2020.01452. Version 5/21/25 Page 40 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 27. McMahon MA, Dluhy NM. Ambiguity within nursing practice: An evolutionary concept analysis. Research and theory for nursing practice. 2017;31(1):56-74. https://dx.doi.org/10.1891/1541-6577.31.1.56. doi: 10.1891/1541-6577.31.1.56. 28. Codish S, Shiffman RN. A model of ambiguity and vagueness in clinical practice guideline recommendations. AMIA ... Annual Symposium proceedings. 2005;2005:146-150. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16779019. 29. Balogh EP, Miller BT, Ball JR. Improving diagnosis in healthcare. Committee on Diagnostic Error in Health Care; Board on Health Care Services; Institute of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. 30. Singh H, Graber ML. Improving diagnosis in health care. The New England journal of medicine. 2015;373(26):2493-2495
  • 15. National Institutes of Health. NIH designates people with disabilities as a population with health disparities. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-designates-people- disabilities-population-health-disparities. 16. Seervai S, Shah A, Shah T. The challenges of living with a disability in america, and how serious illness can add to them. 2019. 17. McBride-Henry K, Nazari Orakani S, Good G, Roguski M, Officer TN. Disabled people's experiences accessing healthcare services during the COVID-19 pandemic: A scoping review. BMC health services research. 2023;23(1):346. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37024832. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-023- 09336-4. 18. Courtney-Long EA, Romano SD, Carroll DD, Fox MH. Socioeconomic factors at the intersection of race and ethnicity influencing health risks for people with disabilities. J Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):213-222. https://www.jstor.org/stable/48707792. doi: 10.1007/s40615-016-0220-5. 19. Magana S, Parish S, Morales MA, Li H, Fujiura G. Racial and ethnic health disparities among people with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2016;54(3):161-172. doi: 10.1352/1934-9556-54.3.161 [doi]. 20. Havercamp SM, Scott HM. National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J. 2015;8(2):165-172. Version 5/21/25 Page 39 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 http://ezproxy.rush.edu/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh &AN=2015-12464-006&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.11.002. 21. Van Dyke ME, Mendoza MCB, Li W, et al. Racial and ethnic disparities in COVID-19 incidence by age, sex, and period among persons aged MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2021;70(11):382-388. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33735165. doi: 10.15585/mmwr.mm7011e1.
  • 8. Sun M, Oliwa T, Peek ME, Tung EL. Negative patient descriptors: Documenting racial bias in the electronic health record. Health Aff. 2022;41(2):203-211. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=155210482&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1377/hlthaff.2021.01423. 9. Siems A, Banks R, Holubkov R, et al. Structured chart review: Assessment of a structured chart review methodology. Hospital pediatrics. 2020;10(1):61-69. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31879317. doi: 10.1542/hpeds.2019-0225. Version 5/21/25 Page 37 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 10. Sarkar S, Seshadri D. Conducting record review studies in clinical practice. Journal of clinical and diagnostic research. 2014;8(9):JG01-JG04. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25386466. doi: 10.7860/JCDR/2014/8301.4806. 11. Steenbruggen RA, Maas MJM, Hoogeboom TJ, Brand PLP, van der Wees PJ. The application of the tracer method with peer observation and formative feedback for professional development in clinical practice: A scoping review. Perspect Med Educ. 2022;11(1):15-21. https://link.springer.com/article/10.1007/s40037-021-00693-6. doi: 10.1007/s40037-021-00693- 6. 12. Murphy DR, Meyer AND, Bhise V, et al. Computerized triggers of big data to detect delays in follow-up of chest imaging results. Chest. 2016;150(3):613-620. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=117707565&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.chest.2016.05.001. 13. Cogswell ME, Coil E, Tian LH, et al. Health needs and use of services among children with developmental disabilities - united states, 2014-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2022;71(12):453-458. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35324879. doi: 10.15585/mmwr.mm7112a3. 14. Centers for Disease Control and Prevention. Disability impacts all of us. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/infographic-disability-impacts-all.html.
  • 1. Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J GEN INTERN MED. 2021;36(5):1250- 1257. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-020-06327-7. doi: 10.1007/s11606-020- 06327-7. 2. Hallyburton A. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre-existing psychological illnesses. International journal of mental health nursing. 2022;31(6):1360-1372. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.13034. doi: 10.1111/inm.13034. 3. Schildkrout B. 5 mental health diagnostic challenges: Update on "to err is human". Psychiatric Times. ;33(Feb 18, 2016). https://www.psychiatrictimes.com/view/5-mental-health-diagnostic- challenges-update--err-human. 4. Demmin DL, Silverstein SM. Visual impairment and mental health: Unmet needs and treatment options. Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.). 2020;14:4229-4251. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33299297. doi: 10.2147/OPTH.S258783. Version 5/21/25 Page 36 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 5. Druel V, Hayet H, Esman L, Clavel M, Rougé Bugat M. Assessment of cancers' diagnostic stage in a deaf community - survey about 4363 deaf patients recorded in french units. BMC Cancer. 2018;18(1):93. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29361910. doi: 10.1186/s12885- 017-3972-3. 6. Escude C. Advancing health equity for people with intellectual and developmental disabilities. Health Affiair Forefront. 2022. https://healthaffairs.org/content/forefront/advancing-health- equity-people-intellectual-and-developmental-disabilities. 7. Hendriksen JGM, Peijnenborgh JCAW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Diagnostic overshadowing in a population of children with neurological disabilities: A cross sectional descriptive study on acquired ADHD. European journal of paediatric neurology. 2015;19(5):521-524. doi:10.1016/j.ejpn.2015.04.004.

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

22. november 2024

Primær færdiggørelse (Anslået)

31. marts 2029

Studieafslutning (Anslået)

31. juli 2029

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

18. september 2024

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

20. september 2024

Først opslået (Faktiske)

23. september 2024

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

5. august 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

3. august 2026

Sidst verificeret

1. juli 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivelse

Kvantitative data genereret fra baseline og post-analyse af CPT-evaluering og -styring (E/M) koder ved tilstedeværelsen af ​​specifikke handicap versus ingen tilstedeværelse og demografi. Data vil være fra patienter i alderen 3-89 år. Data vil blive aldersopdelt i grupperinger på fem år, undtagen gruppen i alderen 3-5 år.

IPD-delingstidsramme

Oplysninger om programmet End Diagnostic Overshadowing vil blive delt på clinicaltrials.gov ved finansiering. Oplysningerne vil blive opdateret mindst årligt. Oplysningerne vil blive indsendt i overensstemmelse med politikken i NIH "Politik om formidling af NIH-finansierede oplysninger om kliniske forsøg." RUSH University Medical Center har politikker på plads for at sikre, at forskningsregistrering og resultatrapportering sker i overensstemmelse med NIH-politikken.

Data vil kunne findes og identificeres via standard indekseringsværktøjer tilgængelige via clinicaltrials.gov.

Data vil blive gjort tilgængelige for andre brugere i det mindste ved tidspunktet for tilknyttede publikationer eller udgangen af ​​præstationsperioden. præstationsperiode. Data vil være tilgængelige i minimum fem år efter sidste offentliggørelse. Hvis der er en finansieret konkurrencebaseret ansøgning, vil databevaring og -deling fortsætte til tidspunktet for den nye ansøgning og i mindst fem år efter den sidste tilknyttede offentliggørelse.

IPD-delingsadgangskriterier

Adgang til data deponeret i clinicaltrials.gov vil ikke være begrænset. Alle deponerede data vil blive frataget identifikationsoplysninger. Der vil blive gjort en indsats for at maksimere deling af data strippet for identifikatorer. Denne forskning er godkendt som fritaget af Rush University IRB. Samtykke vil således ikke være et hensyn ved datadeling. Hvis der er behov for samtykke til en del af denne forskning, vil datadeling fremgå tydeligt i samtykket.

IPD-deling Understøttende informationstype

  • STUDY_PROTOCOL
  • SAP
  • CSR

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner