Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Прекратить затенение диагностики: устранение эйблизма в диагнозах (EDO)

3 августа 2026 г. обновлено: Sarah Ailey, Rush University Medical Center

Прекратить затенение диагностики: решение проблемы эйблизма в контексте здравоохранения

В результате эйблизма люди с ограниченными возможностями (ЛОВС) испытывают диагностические затруднения, приписывающие симптомы инвалидности, а не потенциально новому или сопутствующему заболеванию. Целью данного исследования является выявление и понимание того, что лежит в основе и способствует диагностическому затенению. Исследователи планируют разработать способы его снижения, в частности способы выявления людей с ограниченными возможностями, подверженных риску диагностического затенения/диагностической ошибки. Следователи также разработают образовательные программы и поддержку принятия решений, ориентированные на медицинских работников. Если это окажется эффективным, среди людей с ограниченными возможностями будут разработаны способы уменьшения диагностического затенения/диагностических ошибок.

Обзор исследования

Подробное описание

Цель 1: Выявить и добиться понимания механизмов, лежащих в основе диагностического затенения.

Базовый аудит использования кода CPT между пациентами в возрасте от 3 до 89 лет с указанными нарушениями и без них.

Гипотеза заключается в том, что будет статистическая разница в использовании кодов CPT E/M между людьми с указанными нарушениями и людьми без указанных нарушений.

2) Исследователи также проведут ручной анализ карточек людей с ограниченными возможностями с более низкими и более высокими кодами CPT E/M, учитывающими демографические характеристики: возраст, пол, расовая/этническая принадлежность, городской/сельский статус, сопутствующие заболевания, тип инвалидности, тип страхования и степень тяжести. заболевания [относящиеся к месту]), а также следующие 10 вопросов, предложенных заинтересованными сторонами: вовлеченный лицу, осуществляющему уход, перевод/направление из другого учреждения, устные данные, количество и типы сопутствующих заболеваний, любые отказы в тестах, предыдущие посещения/госпитализации по той же проблеме, продолжающееся использование медицинского оборудования, использование химических или физических средств сдерживания во время посещений и госпитализаций, история травм и негативные дескрипторы (15 терминов, для которых чернокожие и белые пациенты имели более высокое отношение шансов для использования в медицинских записях).

Гипотеза заключается в том, что будет получена информация, которую можно будет использовать при разработке макетов трассировщиков и в процессе совместного планирования и принятия решений для выявления тем, которые могут лежать в основе диагностического затмения.

3) На основании обнаруженных отличий от базовых проверок использования кодов CPT E/M и последующих обзоров диаграмм следователи проведут целевые интервью с персоналом, а затем проведут последующие беседы с заинтересованными сторонами для разработки индивидуальных пробных трассировщиков в стиле Совместной комиссии, которым можно будет следовать. уход за конкретными группами людей с ограниченными возможностями, перечисленными выше, и разработать систему отслеживания помощи, ориентированную на оценку системы, связанной с диагностическим затенением, включая помощь с учетом травм.

Гипотеза состоит в том, что информации будет получено достаточно для разработки имитационных индикаторов отслеживания ухода за конкретными группами людей с ограниченными возможностями и систем отслеживания ухода.

Цель 2: Совместное создание набора тем, лежащих в основе диагностики, затмевающей ДО), для разработки алгоритмов выявления пациентов с указанными нарушениями, подверженных риску ДО; Затем совместно проведите тематические исследования для обучения DO, подсказкам, оповещениям и поддержке принятия решений EHR, связанным с алгоритмами, а также обучение на материалах EHR.

Гипотеза заключается в том, что будет получена информация, которую можно будет использовать для разработки алгоритмов выявления людей с ограниченными возможностями из конкретных групп населения, подверженных риску DO, о чем свидетельствует использование кода CPT E/M и DE в качестве доказательства по времени до диагностической оценки.

Цель 3: Оценить изменения после внедрения алгоритмов выявления пациентов с указанными нарушениями, подверженных риску НО.

Гипотеза заключается в том, что произойдут статистические изменения в использовании кода CPT E/M для людей с ограниченными возможностями из указанных групп населения.

Оценка данных. Коды CPT были разработаны Американской медицинской ассоциацией и периодически пересматриваются и постоянно обновляются. Коды CPT — это универсальный способ документирования поставщиками своих услуг, предоставляющий стандартизированную отчетность, необходимую для выставления счетов и возмещения расходов поставщикам медицинских услуг, включая врачей, практикующих медсестер, фельдшеров и других специалистов. Система предоставляет числовые коды для таких проблем, как: 1. Место оказания услуги (например, отделение неотложной помощи, стационарные, амбулаторные, профилактические службы); 2. Предоставляемая услуга; 3. Сложность сбора клинической информации и принятия решений, и 4) Затраченное время. Каждому параметру соответствует определенная группа кодов CPT E/M, варьирующаяся от минимального времени и сложности принятия решения до максимального времени и сложности принятия решения.

Заболеваемость среди групп пациентов со специфическими нарушениями будет рассчитываться для диагнозов, которые идентифицированы как имеющие высокую частоту диагностических ошибок среди населения в целом, и для диагнозов, определенных как проблемные из-за диагностических ошибок среди детей. Заболеваемость будет рассчитываться с использованием первичных или вторичных диагностических кодов МКБ 10 в базе данных: аневризма и расслоение аорты, артериальная тромбоэмболия, венозная тромбоэмболия, застойная сердечная недостаточность, инсульт, инфаркт миокарда, абсцесс позвоночника, менингит и энцефалит, эндокардит, сепсис, Пневмония, Рак легких, Меланома, Колоректальный рак, Рак молочной железы, Рак простаты.

С специализацией в педиатрии: Артериальный ишемический инсульт, Аппендицит, Астма, Бластома сетчатки, Опухоль головного мозга, Полиатериит, Врожденный порок сердца, Мышечная дистрофия Дюшенса, Воспалительные заболевания кишечника, склеродермия.

Демографическая информация о диагнозах послужит основой для последующих процессов.

Обеспечение качества Совместная комиссия разработала макеты трассировщиков для использования при подготовке к визитам по аккредитации, а также для постоянного обеспечения качества и усилий по профессиональному развитию. Ложные средства отслеживания предоставляют информацию об опыте пациентов, качестве медицинской помощи, процессах и продуктах здравоохранения, а также областях, требующих улучшения; Специалисты по отслеживанию включают в себя интервью один на один и в небольших группах в дополнение к проверке карт и форм пациентов. В рамках этого проекта вопросы будут сосредоточены вокруг процессов и аспектов оценки и ведения пациентов. Ожидается более глубокое расследование на основе ответов.

Подсказки и оповещения EHR. Этап диагностического процесса требует различной поддержки принятия клинических решений; Более того, необычные состояния требуют специальной поддержки. Благодаря стандартным наборам заказов, оповещениям и напоминаниям, а также другим средствам диагностической поддержки (например, веб-сайту) врач может легче получить доступ к рекомендациям.

Алгоритмы. Алгоритмы используются для устранения диагностических ошибок, таких как выявление пациентов с риском получения запоздалых результатов анализов; задержки в наблюдении за результатами визуализации органов грудной клетки, тесты на гипотиреоз, а также запоздалая/пропущенная диагностика, связанная с болью в животе. В рандомизированном клиническом исследовании алгоритмы использовались для проспективного выявления пациентов с высоким риском поздней/пропущенной диагностики рака легких, колоректального рака или рака простаты. Время диагностической оценки было значительно сокращено в группе вмешательства по сравнению с контрольной группой при колоректальном раке и раке простаты, но не при раке легких.

Совместное производство программ здравоохранения. Вовлечение пострадавших лиц в совместное производство оказывающих на них услуг считается этической проблемой в здравоохранении, выходя за рамки традиционной дихотомии между разработчиками знаний и программ и пользователями. Совместное производство предполагает налаживание сотрудничества людей из затронутых групп в производстве и использовании знаний и программ с самого начала процесса (рис. 1). Участие людей с ограниченными возможностями, на которое влияют результаты исследований и планирования программ, часто ограничивается предоставлением информации после того, как ключевые решения уже приняты, а не на протяжении всего процесса. Однако начало работы по привлечению людей с ЙДЗ к совместному созданию программ по поведенческому здоровью свидетельствует об улучшении социальных сетей и повышении доверия к участию. Кроме того, совместное производство использовалось при разработке рамок повышения качества здравоохранения. В рамках совместного производства исследователи будут работать с заинтересованными сторонами над уменьшением предвзятости при разработке алгоритмов и других материалов.

Совместное планирование и принятие решений (PPDM). PPDM – это процесс построения модели, основанный на принципах совместного исследования. Он предназначен для того, чтобы группы могли выносить суждения о нескольких альтернативах и взвешивать важность каждой из них для интересующего результата. Сначала процесс требует от участников определить или подтвердить широкие области/темы и поддомены/подтемы, способствующие изучаемому явлению. После идентификации тем и подтем каждой из них присваиваются веса важности, а затем выводятся пропорциональные веса важности. Существует восемь основных этапов процесса PPDM, начиная с предварительного опроса в отношении первоначальных тем, заканчивая представлением участников, встречами по темам и представлением участникам окончательной модели тем. Основываясь на широком вкладе членов различных групп и сообществ, сотрудники Института общественной интеграции Университета Миннесоты успешно использовали этот процесс для разработки концептуальных рамок самоопределения и координации здравоохранения, а также для совершенствования принципов дома и сообщества Национального форума качества. на основе системы измерения результатов услуг. Эти усилия привели к созданию структур, обладающих высоким содержанием, одновременной и прогнозирующей достоверностью. Использование модели и процессов PPDM позволяет услышать голоса различных групп при разработке целевых образовательных программ и поддержке принятия решений EHR, гарантируя, что материалы соответствуют потребностям нескольких групп. Ожидается, что процесс PPDM будет полезен при совместной разработке алгоритмов в качестве средства ретроспективного анализа для обеспечения качества и перспективного использования для выявления пациентов с ограниченными возможностями, подверженных риску диагностического затенения / диагностической ошибки, для устранения предвзятости в материалах.

КОНЕЧНЫЕ ТОЧКИ ИССЛЕДОВАНИЯ:

Первичный На 5-м году обучения по сравнению с 1-м годом использование кода CPT E/M с пятью выявленными группами людей с ограниченными возможностями (количественная) будет оцениваться на предмет изменений после внедрения алгоритмов для выявления людей с ограниченными возможностями, подвергающихся риску DO, наряду с поддержкой принятия решений EHR. и подсказки/предупреждения по конкретным вопросам. Ожидаются статистические изменения.

Образовательные программы будут оцениваться посредством 1) предварительной и последующей проверки знаний об использовании и 2) описательных данных об использовании конкретных средств поддержки принятия решений EHR. Ожидаются статистические изменения в знаниях.

Время до и после диагностической оценки запланировано для 2-3 проблем, которые еще предстоит определить для устранения отсроченных/пропущенных диагнозов. Ожидается, что время на диагностическую оценку сократится.

Вторичный Для количественных измерений (анализ использования кода CPT E/M, проверки знаний, описательные данные об использовании поддержки принятия решений EHR и подсказки/предупреждения) ANCOVA будет использоваться для исследования эффектов взаимодействия с использованием предварительных тестов: прирост возраста, пол, раса/этническая принадлежность, город/сельская местность, сопутствующие заболевания, тип инвалидности, тип страхования и тяжесть заболевания [в зависимости от места]), а также 10 вопросов, предложенных заинтересованными сторонами (отдельно или в комплексе) в качестве ковариат и оценить вариации после -результаты испытаний. Ожидаются эффекты взаимодействия.

Окончательные пробные трассеры будут проведены в конце 4-го и 5-го года. Записи трассировщиков будут сравниваться с записями до вмешательства с использованием качественного анализа. Изменения обеспечат контекст для любых изменений в количественных показателях.

Структура Модель коллективного воздействия для социальных изменений является организационной основой для этого проекта. К решению проблемы диагностического затенения привлекаются многочисленные пострадавшие группы. Предыдущие попытки разработать алгоритмы для выявления пациентов с высоким риском диагностической ошибки конкретно не касались диагностического затенения, затрагивающего пациентов с ограниченными возможностями, и ранее не рассматривали интерсекциональность. Модель коллективного воздействия ранее не использовалась для решения проблемы затенения диагностики или общей проблемы диагностических ошибок. Чтобы облегчить организацию и планирование проекта коллективного воздействия с участием нескольких затрагиваемых групп, необходимо соблюдать следующие пять принципов: 1) достижение общей повестки дня; 2) обеспечение непрерывной связи; 3) определение общих стратегий измерения; 4) использование взаимодополняющих мероприятий для предоставления программ и услуг, которые позволят достичь желаемого результата усилий по коллективному воздействию; и 5) использование специального персонала в качестве основной поддержки. Партнерство требует внимания к учету опыта и мнений всех затронутых групп.

Построение организационных структур с использованием модели коллективного воздействия. В течение первых шести месяцев члены исследовательской группы будут встречаться не реже одного раза в месяц для укрепления команды, найма новых сотрудников и создания структур на основе модели коллективного воздействия. Будут организованы Руководящий комитет межсекторального партнерства, Консультативный комитет по защите интересов людей с ограниченными возможностями и три Сети действий консорциума (коммуникация, измерение, образование). Руководящий комитет и Комитет по защите интересов людей с ограниченными возможностями возьмут на себя общую ответственность за разработку общей программы (Принцип коллективного воздействия 1). Практики, которые улучшат понимание диагностического затенения и выявление основных механизмов, будут разрабатываться посредством постоянного общения. Сеть коммуникационных действий возьмет на себя ответственность (Принцип коллективного воздействия 2). Сеть действий по измерению возьмет на себя ответственность за текущую и окончательную оценку в течение 5-го года (Принцип коллективного воздействия 3). Сеть действий в области образования возьмет на себя ответственность за содействие разработке целевых образовательных программ и поддержке принятия решений по ЭМК для смягчения затенения диагностики (Принцип коллективного воздействия 4). Развитая инфраструктура будет способствовать взаимодополняющей деятельности, которая будет способствовать обмену точками зрения и передовым опытом междисциплинарных партнеров проекта. Процессы, ведущие к достижению целей и результатов проекта, будут осуществляться специализированным персоналом, который будет помогать в управлении, планировании и логистике, необходимых для проекта. Университет RUSH является ведущим учреждением, и каждый партнер консорциума имеет определенные обязанности. (Принцип коллективного воздействия 5).

Цель разработки 1: Выявить и добиться понимания механизмов, лежащих в основе затенения диагноза.

Введение: Партнерство будет построено между тремя некоммерческими системами медицинских центров, которые уделяют особое внимание повышению справедливости в отношении здоровья. Университетская система здравоохранения RUSH и дочерний университетский медицинский центр RUSH, больница RUSH Oak Park и медицинский центр RUSH Copley; Рочестерское региональное здравоохранение и дочерняя Рочестерская больница общего профиля; и Медицинский центр округа Эри (ECMC). Это будут сайты для предварительного анализа диагностического дублирования с помощью данных кода CPT, внедрения имитационных трассировщиков, а затем реализации целевых образовательных программ и поддержки принятия решений EHR. Будут заключены соглашения об использовании данных между тремя учреждениями.

Сбор данных будет проходить в три этапа. Во-первых, следователи будут извлекать и проверять/анализировать различия в сложности использования кода CPT E/M в зависимости от наличия конкретных нарушений (инвалидов с серьезными нарушениями подвижности, проблем с психическим здоровьем, серьезных нарушений зрения/слепоты, тяжелой потери слуха/глухоты и ЙДЗ) против отсутствия указанных нарушений. Данные кодов CPT E/M пациентов будут поступать из Университетского медицинского центра RUSH, больницы RUSH Oak Park, больницы RUSH Copley, больницы общего профиля Рочестера, Медицинского центра округа Эри и соответствующих амбулаторных практик. Исследователи будут извлекать и анализировать коды CPT E/M из отделений неотложной помощи (коды 99281-99285), коды CPT E/M из стационарных служб (99221-99223, 99231-99233, 99238-99239), коды CPT E/M из амбулаторных служб. посещения новых пациентов (99202-99205), постоянных пациентов (99211-99215) и профилактического ухода (99384-99387) для выявления потенциальных различий в использовании. В 2023 году в коды E/M были внесены изменения, которые, как ожидается, позволят снизить нагрузку. Данные будут получены за период с 1 января 2023 г. по 30 июня 2024 г. Коды CPT E/M будут использоваться в качестве посредника для диагностического затенения при сборе клинической информации и сложности принятия решений; Э/М — это этап диагностического процесса, на котором могут возникнуть ошибки. . Будут использоваться количественные методы оценки данных кодов CPT E/M. Данные будут запрограммированы с проверками переменных диапазонов и правилами пропуска и будут автоматически экспортированы в SPSS. Основываясь на опыте, пациенты с конкретными нарушениями будут идентифицированы с помощью полного списка вторичных диагностических кодов конкретных нарушений для пациентов в возрасте от 3 до 89 лет. Данные будут дезагрегированы по возрасту по группам по пять лет, за исключением группы в возрасте 3–5 лет. Все переменные будут проверены на наличие ошибочных значений. Описательная статистика будет рассчитана для всех элементов (коды CPT E/M), а распределения проверены на предмет ненормальности и выбросов. Будет представлена ​​описательная статистика по всем показателям. Для каждого типа посещения исследователи сначала сравнивают общую долю каждого кода CPT E/M по статусу инвалидности, используя парные точные тесты Фишера с описательным анализом частоты случаев, возраста, пола, расы/этнической принадлежности, городского/сельского населения, сопутствующие заболевания, тип инвалидности, тип страхования и тяжесть заболевания [в зависимости от места]). Будет проводиться оценка возможности свертывания данных в значения более высокого уровня и более низкого уровня сложности кодов оценки и управления. Если да, то бинарный логистический регрессионный анализ будет проводиться с использованием результатов более высокого и более низкого уровня сложности кодов оценки и управления CPT и с учетом влияния расы, этнической принадлежности, пола, возрастных диапазонов, типа инвалидности, статуса страхования, тяжести заболевания. и 10 вопросов для обзора диаграмм (описанных ранее). В противном случае исследователи будут использовать порядковый регрессионный анализ результатов кодов CPT E/M (с использованием всех уровней сложности). Будут проводиться анализы по конкретным объектам (т. неотложная помощь, стационарное, амбулаторное, профилактическое лечение) и комбинированная модель, которая учитывает местонахождение с использованием устойчивых к кластеру стандартных ошибок.

Бинарный (или порядковый) регрессионный анализ будет проводиться для каждого учреждения (отделение неотложной помощи, стационар, амбулаторное лечение, профилактическая помощь) с зависимой переменной, представляющей собой коды E/M (отдельно или разделенные на коды более низкой и более высокой сложности). Независимыми переменными будут демографические данные (возраст, пол, раса/этническая принадлежность, город/сельская местность, сопутствующие заболевания, тип инвалидности, тип страхования и тяжесть заболевания [в зависимости от места]), а также 10 проблем обзора диаграмм, перечисленных выше. Переменные нагрузки будут оценены для использования при разработке алгоритмов для людей с ограниченными возможностями из указанных групп, подверженных риску диагностического затенения.

Во-вторых, на основе обнаруженных отличий от анализа кодов CPT E/M будут проводиться целевые ретроспективные ручные обзоры карт, чтобы улучшить выявление основных механизмов диагностического затенения. В каждом учреждении-партнере (5), связанном с тремя медицинскими центрами, будут рассмотрены как минимум пять карт пациентов из каждой из пяти конкретных групп людей с ограниченными возможностями (см. предыдущий параграф), из которых собираются данные (по 25 в каждом из пять учреждений и связанных с ними амбулаторно-поликлинических практик – всего 125).

Диаграммы будут проверены на предмет проблем, которые могут дать представление о диагностическом затенении. В обсуждениях с сотрудниками предложения для изучения включают те же проблемы, которые перечислены выше в предыдущей работе. По вышеуказанным десяти вопросам будут приняты замечания. Заметки будут оцениваться по темам с использованием индуктивного тематического анализа. Команда будет встречаться еженедельно для обсуждения тем. Если в ходе проверки диаграммы будут выявлены другие проблемы, будет представлена ​​поправка IRB для оценки дополнительных проблем.

После анализа графиков в определенных областях будут проводиться собеседования с персоналом для изучения представлений о том, почему могут существовать различия. Ожидается, что на каждом из пяти участков будет проведено не менее пяти углубленных интервью и несколько коротких интервью, которые могут быть проведены во время смены «сборщиков». "и собрания сотрудников.

В-третьих, на основе этих исходных данных Сеть действий по измерению и Консультативный комитет по защите интересов будут консультироваться по поводу разработки отдельных пробных индикаторов для отслеживания ухода за каждой конкретной группой людей с ограниченными возможностями, склонных к диагностическому затенению. Будет проведено 25 ретроспективных исследований пациентов (по 5 из конкретных групп населения, перечисленных выше, из них 10 среди детей и не менее 10 среди пациентов из маргинализированных расовых/этнических групп) в каждом из пяти учреждений-партнеров с соответствующей амбулаторной практикой. (по 25 в Университетском медицинском центре RUSH, больнице RUSH Oak Park, больнице RUSH Copley, больнице общего профиля Рочестера и Медицинском центре округа Эри). В качестве индикаторов будут выбраны пациенты с такими проблемами, как высокая острота зрения, сложность лечения (например, множественные анализы, операции), переводы между отделениями и история травм, признавая, что проблемы, влияющие на помощь, различаются в зависимости от популяции. Кроме того, будет проведена система отслеживания помощи, ориентированная на понимание системных факторов и барьеров для уменьшения диагностического затенения, включая помощь с учетом травм.

Разработка и первая базовая реализация макетов трассировщиков и любые изменения будут завершены в Rush к концу первого года. В других системах пробные трассеры будут проведены в течение второго года. Всего на исходном этапе будет проведено 125 трассеров. Вместе с руководствами для пробных трейсеров будут использоваться методы формирующей оценки развития, при этом формирующая оценка будет передана соответствующим подразделениям и практикам. В течение 3-го и 4-го года имитационные исследования будут проводиться в отделениях неотложной помощи (по стране 70% стационарных пациентов в больницах обрабатываются через отделения неотложной помощи), выборочных стационарных отделениях (включая педиатрические отделения) и выборочных амбулаторных лечебных учреждениях (включая педиатрические отделения) во всех пяти учреждениях - 15 средств отслеживания. в каждом всего 75.

Цель 2: Совместное создание набора тем, лежащих в основе диагностического дублирования, для разработки алгоритмов выявления пациентов с конкретными нарушениями, подверженных риску DO/DE, наряду с поддержкой принятия решений EHR и подсказками/предупреждениями по конкретным вопросам. Будут разработаны учебные материалы по алгоритмам и поддержке принятия решений, а также подсказки/оповещения, а также тематические исследования для обучения поставщиков материалов DO/DE и EHR.

Введение в процесс совместного планирования и принятия решений (PPDM). К концу второго года следователи будут применять смешанный метод анализа E/M-аудитов и анализов CPT, интервью с персоналом и анализа количественных данных и качественных записей. Затем будет проведен индуктивный тематический анализ, состоящий из обзора диаграмм, интервью с персоналом и пробных записей отслеживания, чтобы определить первоначальный набор тем, лежащих в основе механизмов диагностического дублирования для использования в процессах PPDM (см. Таблицу 1).

Таблица 1. Процесс совместного планирования и принятия решений (PPDM). Этап 1 ● За две недели до встречи участники заполняют анкету или интервью перед встречей, чтобы узнать их мысли по поводу первоначально выявленных тем, связанных с диагностическим затенением.

● Информация, запрашиваемая посредством серии открытых запросов посредством онлайн-опроса или интервью для получения ответов по рассматриваемым темам.

Этап 2 ● Анализ вклада заинтересованных сторон с использованием постоянного сравнительного анализа.154,155 ● Степень консенсуса будет определяться по темам, определенным как «наиболее важные» для целевых образовательных программ и поддержки принятия решений по ЭУЗ. Предварительные модели будут построены с учетом тем и подтем, разработанных для каждой группы PPDM.

Этап 3 ● Каждая группа PPDM (5-7 человек) будет встречаться в течение 2 часов; каждую группу будут обслуживать сотрудники ICI.

  • Участники отвечают на вопросы, касающиеся структуры их группы, как на уровне темы, так и на уровне подтем:

    • Для облегчения обсуждения будут использоваться процедуры номинальной группы.156
    • Предварительная структура тем на основе Фазы 1 & будут представлены 2.
    • Фасилитатор будет направлять групповое обсуждение участников, продвигающихся к консенсусу.
    • Для облегчения обсуждения будут использоваться процедуры номинального группового процесса. Этап 4 ● Используя планшеты, предоставленные координаторами, и программное обеспечение, разработанное ICI, заинтересованные стороны предоставят веса важности по шкале от 0 до 100 (или от 0 до 10 в зависимости от группы) равной интервальной шкалы для каждой темы и подтемы.
    • Все элементы измерения идентифицированы.
  • Тема и подтема с наивысшим рейтингом в рамках темы получат оценку 100 (или 10 в зависимости от группы).
  • Все остальные 0-99. (Или 0-9 в зависимости от группы).

Этап 5 ● После оценок отображаются обезличенные веса важности целых групп. Каждый участник может просмотреть:

  • Их собственная значимость имеет вес
  • Обезличенные веса важности всех остальных заинтересованных сторон
  • Диапазон весов важности
  • Средние веса важности их группы PPDM для всех тем и подтем. Этап 6

    • Группы ЛДПМ встретятся во второй раз продолжительностью в один час.
    • Сходства и различия в весах важности будут обсуждаться среди участников.
    • Участникам будет предоставлена ​​возможность поделиться с другими обоснованием их весов важности.
    • Будет достигнуто движение к консенсусу с использованием номинальных групповых процессов. Этап 7 ● Используя планшеты, заинтересованные стороны предоставят второй набор весовых коэффициентов важности для всех тем и всех подтем.

Этап 8 ● Веса пропорций будут автоматически рассчитаны с помощью системы поддержки.

● Участникам будет представлена ​​окончательная модель тем.

Методы. Процесс PPDM будет частью совместной разработки комплекса важных тем, связанных с основными механизмами DO/DE. Участниками процесса PPDM будут люди из затронутых групп, в том числе люди с ограниченными возможностями, члены семей, медицинские работники, студенты-медики, специалисты по улучшению качества, люди, имеющие опыт в области детского здоровья, а также представители организаций, связанных с инвалидностью, систем здравоохранения, организаций-плательщиков, и общественные услуги.

Будет сформулирован первоначальный набор тем, связанных с основными механизмами DO/DE. Темы будут инклюзивными, включая детей. Ожидается около 100 участников из затронутых групп. Будет первоначальный опрос, встреча для определения приоритетности тем. Первоначальная расстановка приоритетов будет разослана участникам, после чего будет проведена вторая встреча для дальнейшего подтверждения и определения приоритетности тем. На каждом заседании PPDM обученный координатор будет использовать номинальные процедуры группового процесса, чтобы направлять группу, гарантируя, что заинтересованные стороны будут выполнять задачу, отвечать на вопросы и двигаться к консенсусу. Чтобы облегчить виртуальный процесс PPDM, сотрудники ICI разработали программное обеспечение, которое работает на ноутбуках, планшетных компьютерах и мобильных телефонах и представляет собой универсальное приложение, позволяющее участникам легко просматривать все темы и подтемы (и соответствующие определения), определенные как лежащие в основе диагностического дублирования, и напрямую вводить данные. веса приоритета/важности этих тем во время встреч PPDM. Второй сотрудник, называемый «шофером», будет управлять этой программной системой, контролируя ввод данных участников, предлагая поддержку при необходимости, обеспечивая визуальное отображение обезличенных весов после завершения процесса рейтинга и записывая процесс. До начала реализации темы будут рассмотрены Комитетом защитников интересов людей с ограниченными возможностями, Сетью действий в области образования и Руководящим комитетом.

Анализ данных. В рамках процесса PPDM данные постоянно «анализируются» заинтересованными сторонами на каждом этапе. Когда веса членов группы значительно различаются, обсуждение облегчается для достижения большей степени консенсуса. Планы анализа данных для этого исследования будут носить как качественный, так и количественный характер. Качественный анализ, основанный на записанных заявлениях заинтересованных сторон в ходе процесса PPDM, будет проводиться с помощью программного обеспечения NVivo для выявления общих тем с использованием постоянного сравнительного анализа. Каждая тема, разработанная группами PPDM, будет обобщена. Будут выявлены сходства и различия между темами, а также их значимость, разработанные различными группами заинтересованных сторон PPDM. Конкретные элементы, определенные для каждой темы и подтемы, затем будут снова проанализированы с целью выявления сходств и различий между группами. Наконец, веса важности, которые группы PPDM присваивают темам и подтемам, будут проверены на каждом этапе процесса PPDM (Таблица 1). Результаты будут отражать темы, лежащие в основе DO/DE. Комитет по защите интересов людей с ограниченными возможностями и Сети действий консорциума рассмотрят темы, и каждый обсудит значение этих тем для своей работы. Руководящий комитет рассмотрит процесс и даст рекомендации по корректировке планов следующих шагов.

Разработка программы. После этапа 8 процесса PPDM, после окончательной модели выявленных тем, будут разработаны алгоритмы для выявления пациентов с конкретными нарушениями, подверженных риску диагностического затенения/ошибок диагностики. Следователи будут одновременно сотрудничать с цифровыми и информационными службами Rush, в частности с EPIC, для разработки подсказок, предупреждений и поддержки принятия решений EHR, которые уменьшают двусмысленность и предоставляют четкие рекомендации в диагностическом процессе. наряду с поддержкой принятия решений EHR и подсказками/предупреждениями по конкретным вопросам. Будут разработаны учебные материалы по алгоритмам и поддержке принятия решений, а также подсказки/предупреждения EHR, а также тематические исследования для обучения поставщиков услуг диагностическому дублированию/ошибкам диагностики. В этих усилиях будут использоваться принципы учебного дизайна, в которых учебная среда и материалы разрабатываются таким образом, чтобы мотивировать получение знаний и навыков. Будут задействованы информационные службы. В эти центры будут включены сотрудники Rush и GIDDN, трех медицинских центров (Университетская система здравоохранения RUSH, Больница общего профиля Рочестера, Медицинский центр округа Эри), а также члены Руководящего комитета, Консультативного комитета по защите интересов людей с ограниченными возможностями и Сетей действий. усилия. Примечательно, что в этих трех учреждениях есть структуры для внедрения учебного дизайна и информационных технологий. Руководящий комитет, Консультативный комитет защитников интересов людей с ограниченными возможностями и Сеть действий в области образования будут проводить постоянный обзор разработки и реализации программы.

План анализа данных

В 5-м году по сравнению с 1-м годом будет проводиться использование кода CPT E/M для пяти выявленных групп людей с ограниченными возможностями (количественный), чтобы оценить, изменилось ли использование кодирования для людей с ограниченными возможностями после внедрения алгоритмов для выявления людей с ограниченными возможностями, подвергающихся риску диагностирования. затенение/диагностическая ошибка, а также поддержка принятия решений EHR и подсказки/предупреждения по конкретным проблемам. Бинарный или порядковый регрессионный анализ ANCOVA до и после лечения будет проводиться для каждого учреждения (неотложная помощь, стационар, амбулаторное лечение, профилактическая помощь) либо отдельно, либо в виде кластеров с результатами до лечения и результатами после лечения в виде бинарных или порядковых процентов. Независимыми переменными будут демографические данные пациента, такие как возраст, пол, раса/этническая принадлежность, город/сельская местность, сопутствующие заболевания, тип инвалидности, тип страхования и применимый индекс тяжести, а также 10 проблем обзора диаграмм, перечисленных выше, либо по отдельности, либо в совокупности. Разработанные образовательные программы будут оцениваться посредством 1) предварительной и последующей проверки знаний об использовании и 2) описательных данных об использовании конкретных средств поддержки принятия решений EHR в качестве независимых t-тестов и регрессионного анализа с независимыми переменными, такими как настройки, пол, раса/этническая принадлежность, возрастной диапазон, тип поставщика услуг и его условия (отделение неотложной помощи, стационарное лечение, амбулаторное лечение, профилактическое лечение)91 Время до и после диагностической оценки с использованием ANCOVA для оценки различий будет проводиться по 2-3 вопросам, которые еще предстоит определить с помощью демографические характеристики пациентов с ограниченными возможностями и характеристики поставщиков услуг как независимые переменные. Будут оценены эффекты взаимодействия. Для количественных показателей (анализ использования кода CPT E/M, проверки знаний, описательные данные об использовании поддержки принятия решений EHR и подсказки/предупреждения) ANCOVA будет использоваться для исследования эффектов взаимодействия с использованием показателей предварительного тестирования и независимых переменных с первого года.

Окончательные пробные трассеры и анализ будут проведены в конце 4-го и 5-го года. Будет проведен качественный анализ обзорных заметок по сравнению с записями до вмешательства.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

120000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Director Research Affairs
  • Номер телефона: 312-942-3554
  • Электронная почта: Jennifer_Garcia@rush.edu

Учебное резервное копирование контактов

  • Имя: Tricia J Johnson, PhD
  • Номер телефона: 312-942-7107
  • Электронная почта: Tricia_J_Johnson@rush.edu

Места учебы

    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60612
        • Рекрутинг
        • Rush University Medical Center
        • Контакт:
          • Sarah H Ailey, PhD RN
          • Номер телефона: 3129423383
          • Электронная почта: Sarah_H_Ailey@rush.edu
        • Контакт:
          • Director Sponsored programs, CRA
          • Номер телефона: 312 942-3554

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Ребенок
  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Да

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Случаи:

  • К случаям без инвалидности относятся пациенты в возрасте от 3 до 89 лет без следующих основных и второстепенных диагнозов (с использованием соответствующих кодов МКБ-10):
  • К инвалидам относятся пациенты в возрасте от 3 до 89 лет со следующими заболеваниями:

Основной и вторичный диагнозы (с использованием соответствующих кодов МКБ-10):

  • Нарушения подвижности: Заболевания спинного мозга, Травмы спинного мозга, Травмы нервов спинного мозга, Рассеянный склероз, Церебральный паралич, Зависимость от задействованных машин или устройств, Потребность в сиделке, связанная с нарушениями подвижности.
  • Тяжелые нарушения зрения
  • Тяжелые нарушения слуха
  • Психическое здоровье: психические и поведенческие расстройства в анамнезе, большая депрессия, тяжелое биполярное расстройство, тяжелая шизофрения, паранойя, психоз.
  • Интеллектуальные нарушения
  • Аутизм

Описание

Критерии включения:

• Пациенты в возрасте от 3 до 89 лет, получившие выставленные счета.

Критерии исключения:

  • Пациенты в возрасте до 3 лет и старше 89 лет.
  • Пациенты с вторичным диагнозом деменции, поскольку уже известно, что данная популяция подвержена повышенному риску диагностической ошибки.

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Пациенты с ограниченными возможностями

Случаи с ограниченными возможностями - пациенты в возрасте от 3 до 89 лет с одним или несколькими из 26 диагнозов, подверженных ошибкам и имеют следующие вторичные (или первичные) диагнозы (с использованием связанных кодов ICD -10)

Нарушения подвижности: заболевания спинного мозга, травмы спинного мозга, повреждение нервов спинного мозга, рассеянный склероз, церебральный паралич, зависимость от включения машин или устройств, необходимость приема опекуна, связанных с нарушениями мобильности

Тяжелые нарушения зрения:

Тяжелые нарушения слуха:

Психическое здоровье: психические и поведенческие расстройства человека, серьезная депрессия, тяжелое биполярное расстройство, тяжелая шизофрения, паранойя, психоз

Интеллектуальные нарушения:

Аутизм

  1. . A baseline description of patients aged ≥ 3 to 89 years old with one or more of 26 diagnoses prone to error was developed to compare cases of patients with specific disabilities (major mobility impairments, severe mental health concerns, severe visual impairments, severe hearing loss, and IDD) versus cases of patients without the specific disabilities who have these diagnoses.
  2. Initial manual chart reviews on PWDs with specific diagnoses of sepsis and metastatic breast cancer with two of the disability groups, patients with intellectual disabilities and/or autism and with severe mental illness were done.
  3. We analyzed mammogram usage and factors related to usage among women ≥ 40 years old with IDD and with severe mental health issues

3) We are working on algorithms to identify providers whose female patients age > 40 years old to encourage outreach and to identify the patients needing mammograms for outreach. Developing educational materials for both providers and patients.

Пациенты без инвалидности

Пациенты без инвалидности-пациенты в возрасте 3-89 лет с одним или несколькими из 26 диагнозов, подверженных ошибкам и без следующих вторичных (или первичных) диагнозов: нарушения подвижности: заболевания спинного мозга, травмы спинного мозга, повреждение нервов спинномозго

Тяжелые нарушения зрения:

Тяжелые нарушения слуха:

Психическое здоровье: психические и поведенческие расстройства человека, серьезная депрессия, тяжелое биполярное расстройство, тяжелая шизофрения, паранойя, психоз

Интеллектуальные нарушения:

Аутизм

Пациенты без инвалидности будут получать стандартную помощь, связанную с электронными подсказками, оповещениями и поддержкой принятия решений.

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Анкеты знаний
Временное ограничение: 3,5 года
Будут разработаны анкеты знаний, связанные с алгоритмами выявления людей с ограниченными возможностями из 5 указанных групп, подверженных риску диагностического затенения, подсказками/предупреждениями EHR и поддержкой принятия решений. До и после проведения процент правильных ответов будет рассчитываться и сравниваться с помощью ANCOVA.
3,5 года
Описательные данные об использовании решений электронной записи (EHR) поддерживают и подсказывают/оповещения
Временное ограничение: 1,5, 2,5 и 3,5 года
После реализации подсказок/оповещений EHR и поддержки принятия решений, связанных с диагностической ошибкой, описательные данные будут собираться и проанализировать при использовании.
1,5, 2,5 и 3,5 года
Распределение сложности оценки и управления (E/M) Коды процедурной технологии (CPT) (CPT)
Временное ограничение: 4 года
Процент каждой оценки сложности для текущих процедурных технологий (CPT) Оценки и управления (E/M) будет измеряться путем установки (ED, амбулаторного, стационарного, профилактического ухода) для различий с использованием точных тестов Fisher для пациентов с инвалидностью (PWD). и IDD) по сравнению с пациентами в возрасте 3-89 лет без конкретных нарушений.
4 года
Оценки по контрольному списку DEFE DX
Временное ограничение: 4 года
Более безопасный DX -инструмент использует шкалу Лайкерта, чтобы оценить степень согласия с заявлением относительно диагностических процессов. Более высокие оценки могут указывать на большую вероятность диагностической ошибки или «упущенной возможности» для диагностики.
4 года

Вторичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Качественный анализ ложного трассера
Временное ограничение: 4 и 5 классы
Качественный анализ обзорных записей, сделанных с помощью пробных индикаторов до вмешательства, будет сравниваться с записями после вмешательства.
4 и 5 классы

Другие показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Эффекты взаимодействия до и пост -диагностики
Временное ограничение: 3,5 года
Используя предварительные измерения и независимые переменные с первого года, ANCOVA будет использоваться для измерения влияния взаимодействия на влияние вмешательства. Age increments, gender, race/ethnicity, urban/rural, co-morbidities, disability type, insurance type, and severity of illness [relevant to site]), and the 10 issues suggested by stakeholders (singly or in composites) will be entered as covariates in ANCOVA and measured for variation by setting in post-test results of CPT E/M code complexity usage analysis, Safer DX Checklist scores, knowledge checks, Описательные данные об использовании поддержки решений EHR и подсказки/оповещения.
3,5 года

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Следователи

  • Главный следователь: Sarah H Ailey, PhD RN, Rush University College of Nursing

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

  • 163. Fram S. The constant comparative analysis method outside of grounded theory. Qualitative report. 2015. doi: 10.46743/2160-3715/2013.1569. 164. McMillan SS, Kelly F, Sav A, et al. Using the nominal group technique: How to analyse across multiple groups. Health Serv Outcomes Res Method. 2014;14(3):92-108. https://link.springer.com/article/10.1007/s10742-014-0121-1. doi: 10.1007/s10742-014-0121-1. 165. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. 5th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications, Incorporated; 2014. https://ebookcentral.proquest.com/lib/[SITE_ID]/detail.action?docID=7106821. Version 5/21/25 Page 63 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 166. Abery B, Ticha R, Bathje M, Ailey S. Participatory planning and decision making: Themes in the education of health professionals in the health of people with intellectual and developmental disabilities. . 167. Reiser RA, Dempsey JV. Trends and issues in instructional design and technology. Fourth edition ed. New York, NY: Pearson; 2018.
  • 156. How Rochester regional health is raising health equity in healthcare Rochester Regional Health Web site. https://hive.rochesterregional.org/2023/02/health-equity-rochester. Accessed November 21, 2023. 158. AMA: New 2023 CPT code set includes burden-reducing revisionsAmerican Medical Association Press releases Web site. https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama- new-2023-cpt-code-set-includes-burden-reducing-revisions. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 159. Skinner TR, Scott IA, Martin JH. Diagnostic errors in older patients: A systematic review of incidence and potential causes in seven prevalent diseases. International journal of general Version 5/21/25 Page 62 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 medicine. 2016;9(Issue 1):137-146. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27284262. doi: 10.2147/IJGM.S96741. 160. Wright N, Anthony D, McArdle K, Ailey S. Case study in tracer methodology: CARE OF PATIENTS WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIREDJoint Commission : The Source. 2018;16(8):1. 161. Augustine JJ. Latest data reveal the ED's role as hospital admission gatekeeper. ACEPNow: The Official Voice of Emergency Medicine. 2019. https://www.acepnow.com/article/latest-data- reveal-the-eds-role-as-hospital-admission- gatekeeper/#:~:text=In%202018%2C%20inpatient%20units%20were%20the%20site%20of,70% 20percent%20of%20hospital%20inpatients%20processed%20through%20it.. 162. Miles MB. Qualitative data analysis. Edition 3 ed. Los Angeles: Sage; 2014. http://www.econis.eu/PPNSET?PPN=1605448125.
  • 6692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326. 148. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Bershadsky J, Houseworth J, Tichá R. Community participation and staying home if you want: US adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022;35(5):1199-1207. doi: 10.1111/jar.13014. 149. Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R, Kramme JED, Hewitt AS. Incentives, wages, and retention among direct support professionals: National core indicators staff stability survey. Intellectual and developmental disabilities. 2022;60(2):113-127. doi: 10.1352/1934-9556-60.2.113. 150. Tichá R, Hewitt A, Nord D, Larson S. System and individual outcomes and their predictors in services and support for people with IDD. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):298-315. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.298. 151. Qian X, Tichá R, Stancliffe R. Contextual factors associated with implementing active support in community group homes in the united states: A qualitative investigation. J Policy Pract Intellect Disabil. 2017;14(4):332-340. doi: 10.1111/jppi.12204. Version 5/21/25 Page 61 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 152. RTC/OM briefs. Rehabilitation Research and Training Center on HCBS Outcome Measurement Web site. https://publications.ici.umn.edu/rtcom/briefs/brief-one-involving- stakeholders-to-address-challenges-in-hcbs-mesure-development. 153. IDD health equityIDD Health Equity Web site. https://iddhealthequity.org/. 154. Among the nation's best. RUSH System for Health Web site. https://www.rush.edu/. 155. Ansell DA, Oliver-Hightower D, Goodman LJ, Lateef OB, Johnson TJ. Health equity as a system strategy: The rush university medical center framework. NEJM catalyst innovations in care delivery. 2021;2(5). doi: 10.1056/CAT.20.0674.
  • 143. Stancliffe RJ, Tichá R, Pettingell SL, Houseworth J, Bershadsky J. Current services and outcomes of formerly institutionalised and never-institutionalised US adults with intellectual and developmental disabilities: A propensity score matching analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2023;36(4):859-870. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.13103. doi: 10.1111/jar.13103. 144. Cherry E, Stancliffe RJ, Emerson E, Tichá R. Policy implications, eligibility, and demographic characteristics of people with intellectual disability who access self-directed funding in the united states. Intellectual and developmental disabilities. 2021;59(2):123-140. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1291832. doi: 10.1352/1934-9556-59.2.123. 145. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Tichá R, Houseworth J. Mothers and fathers with intellectual and developmental disabilities who use US disability services: Prevalence and living arrangements. Journal of intellectual disability research. 2022;66(3):297-305. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12912. doi: 10.1111/jir.12912. 146. Stancliffe RJ, Tichá R, Larson SA, Hewitt AS, Nord D. Responsiveness to self-report interview questions by adults with intellectual and developmental disability. Intellectual and developmental disabilities. 2015;53(3):163-181. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26107851. doi: 10.1352/1934-9556-53.3.163. 147. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R. Participation and companions for socially inclusive community activities by U.S. adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities. 2023;61(4):326-344. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37536692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326.
  • 135. Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN / Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN. A practical guide to child and adolescent mental health screening, evidence-based assessment, intervention, https://www.perlego.com/book/2633732/a-practical-guide-to-child-and-adolescent-mental- health-screening-evidence-based-assessment-intervention-and-health-promotion-pdf. 136. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):399-411. 137. Tichá R, Abery B, Šiška J. Editorial: Improving the quality of outcome measurement for adults with disabilities receiving community-based services. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1163522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37064597. doi: 10.3389/fresc.2023.1163522. 138. Roberts MA, Abery BH. A person-centered approach to home and community-based services outcome measurement. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1056530. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36817716. doi: 10.3389/fresc.2023.1056530. 139. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellectual and developmental disabilities. 2013;51(5):399-411. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1015845. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.399. 140. Stancliffe RJ, Wehmeyer ML, Shogren KA, Abery BH. Choice, preference, and disabilityhttps://doi.org/10.1007/978-3-030-35683-5. Updated 2020. 141. Abery B, Anderson LL. Preference, choice, and self-determination in the healthcare context. In: Stancliffe RJ, Wehmeyer MI, Shagrean KA, Abery BH, eds. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan; 2020:155-175. 142. Houseworth J, Stancliffe RJ, Tichá R. Association of state-level and individual-level factors with choice making of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in developmental disabilities. 2018;83:77-90 https://dx.doi.org
  • 126. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN. Analyzing the relationship between nursing education and patient outcomes. J NURS REGUL. 2012;3(2):4-10. doi: 10.1016/S2155-8256(15)30212-X. 127. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Babington L, Avgar AC. Building collaborative capacity: Promoting interdisciplinary teamwork in the absence of formal teams. Med Care. 2011;49(8):716-723. doi: 10.1097/MLR.0b013e318215da3f. 128. Dobrowolska B, McGonagle I, Jackson C, et al. Clinical practice models in nursing education: Implication for students' mobility. Int Nurs Rev. 2015;62(1):36-46. doi: 10.1111/inr.12162. 129. Dobrowolska B, McGonagle I, Kane R, et al. Patterns of clinical mentorship in undergraduate nurse education: A comparative case analysis of eleven EU and non-EU countries. Nurse Educ Today. 2016;36:44-52. doi: 10.1016/j.nedt.2015.07.010. 130. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Bourgoin M. The gap between education preferences and hiring practices. Nurs Manage. 2011;42(9):23-28. doi: 10.1097/01.NUMA.0000399676.35805.f8. 131. Weinberg DB, Avgar AC, Sugrue NM, Cooney-Miner D. The importance of a high-performance work environment in hospitals. Health Serv Res. 2013;48(1):319-332. doi: 10.1111/j.1475-6773.2012.01438.x. 132. Cooney Miner D. Transforming the nursing workforce in new york: The value of baccalaureate preparation in nursing. J NY STATE NURSES ASSOC. 2013;43(2):17-20. 133. Golisano institute administrationSt. John Fisher University Web site. https://www.sjf.edu/institutes/golisano-institute/faculty-and-staff/. 134. Melnyk BM, Brown HE, Jones DC, Kreipe R, Novak J. Improving the mental/psychosocial health of US children and adolescents: Outcomes and implementation strategies from the national KySS summit. Journal of pediatric health care. 2003;17(6 Suppl):1. doi: 10.1016/j.pedhc.2003.08.002.
  • developmental disabilities . 2022. 118. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. doi: 10.1352/1934-9556-53.2.114 [doi]. 119. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. doi: 10.1352/1934-9556-52.3.187 Version 5/21/25 Page 55 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 120. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019:1-6. doi: 10.3928/02793695-20190205-01 [doi]. 121. Wirtz J, Ailey SH, Hohmann S, Johnson T. Patient outcomes associated with tailored hospital programs for intellectual disabilities. The American journal of managed care. 2020;26(3):e84-e90. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32181620. doi: 10.37765/ajmc.2020.42640. 122. Chakravarthy V, Ryan MJ, Jaffer A, et al. Efficacy of a transition clinic on hospital readmissions. Am J Med. 2018;131(2):178-184.e1. doi: S0002-9343(17)30934-8 [pii]. 123. Altfeld SJ, Shier GE, Rooney M, et al. Effects of an enhanced discharge planning intervention for hospitalized older adults: A randomized trial. Gerontologist. 2013;53(3):430- 440. doi: 10.1093/geront/gns109 [doi]. 124. Johnson TJ, Patel AL, Jegier BJ, et al. Cost of morbidities in very low birth weight infants. J Pediatr. 2013;162(2):243-249.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.013. 125. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019;57(7):17-22. doi: 10.3928/02793695-20190205-01
  • 107. Ailey SH, Hart R. Hospital program for working with adult clients with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2010;48(2):145-147. 108. Ailey SH, Brown PJ, Ridge CM. Improving hospital care of patients with intellectual and developmental disabilities. Disabil Health J. 2017;10(2):169-172. 109. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. 110. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. 111. Friese T, Ailey S. Specific standards of care for adults with intellectual disabilities. Nurs Manag (Harrow). 2015;22(1):32-37. doi: 10.7748/nm.22.1.32.e1296 [doi]. 112. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 2. . The Source. 2016;14(1):4-6. 113. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 1. The Source. 2015;13(12):4-6. 114. Wright N, Anthony D, McArdle KJ, Ailey SH. Case study in tracer methodology: Care of patients who are blind or visually impaired. Joint Commission: The Source. ;16(8):4-6. 115. Ailey SH, Smeltzer S, Marks B, et al. Partnering to transform health outcomes with persons with intellectual disabilities (PATH-PWIDD) year three. 2023. 116. Ailey SH, Brown H. Will proposed ACGME requirements have consequences for kids with autism . 2023. 117. Ailey SH, Brown H. Hospitals can be dangerous places for people with intellectual and developmental disabilities . 2022.
  • 97. Diaz T, Strong KL, Cao B, et al. A call for standardised age-disaggregated health data. The Lancet. Healthy longevity. 2021;2(7):e436-e443. https://dx.doi.org/10.1016/S2666- 7568(21)00115-X. doi: 10.1016/S2666-7568(21)00115-X. 98. Cameron AC, Trivedi PK. Microeconometrics using stata. volume II: Nonlinear models and causal inference methods. In: Multinomial models. second edition. College Station TX: Stata Press; 2022. 99. Whitaker RG, Sperber N, Baumgartner M, et al. Coincidence analysis: A new method for causal inference in implementation science. Implementation Science. 2020;15(1):1-108. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33308250. doi: 10.1186/s13012-020-01070-3. Version 5/21/25 Page 52 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 100. Baumgartner M. Regularity theories reassessed. Philosophia. 2008;36(3):327-354. https://link.springer.com/article/10.1007/s11406-007-9114-4. doi: 10.1007/s11406-007-9114-4. 101. Baumgartner M, Falk C. Boolean difference-making: A modern regularity theory of causation. The British journal for the philosophy of science. 2023;74(1):171-197. https://www.journals.uchicago.edu/doi/abs/10.1093/bjps/axz047. doi: 10.1093/bjps/axz047. 102. Wolfe L, Chisolm MS, Bohsali F. Clinically excellent use of the electronic health record: Review. JMIR Human Factors. 2018;5(4):e10426. https://10.2196/10426. doi: 10.2196/10426. 103. Kania J, Kramer M. Collective impact. Stanford Social Innovation Review. 2011;9(1). https://ssir.org/articles/entry/collective_impact. 105. Ailey SH, Brown P, Friese TR, Dugan S. Building a culture of inclusion: Disability as opportunity for organizational growth and improving patient care. J Nurs Adm. 2016;46(1):9-11. doi: 10.1097/NNA.0000000000000286 [doi]. 106. Society for nurses with disabilities: National organization of nurses with disabilitiesNurses with disabilities Web site. https://www.nurseswithdisabilities.org/2011/02/national-organization- of-nurses-with.html.
  • 88. Turakhia P, Combs B. Using principles of co-production to improve patient care and enhance value. AMA J Ethics. 2017;19(11):1125-1131. doi: journalofethics.2017.19.11.pfor1-1711 89. Rycroft-Malone J, Burton CR, Bucknall T, Graham ID, Hutchinson AM, Stacey D. Collaboration and co-production of knowledge in healthcare: Opportunities and challenges. Int J Health Policy Manag. 2016;5(4):221-223. doi: 10.15171/ijhpm.2016.08 [doi]. 90. Participation of organisations of persons with disabilities in development programmes and policies: IDA global survey initial reportInternational Disability Alliance. 2019. 91. Rycroft-Malone J, Burton CR, Wilkinson J, et al. Collective action for implementation: A realist evaluation of organisational collaboration in healthcare. Implement Sci. 2016;11:17-z. doi: 10.1186/s13012-016-0380-z [doi]. 92. Cox R, Molineux M, Kendall M, Tanner B, Miller E. Co-produced capability framework for successful patient and staff partnerships in healthcare quality improvement: Results of a scoping review. BMJ Qual Saf. 2022;31(2):134-146. doi: 10.1136/bmjqs-2020-012729 [doi]. 93. Lewis DR, Johnson DR, Braddock DL. Participatory evaluation for special education and rehabilitation. Washington DC: American Association on Mental Retardation; 2000. Version 5/21/25 Page 51 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 94. Lenette C. Participatory action research. New York, NY: Oxford University Press; 2022. https://www.gbv.de/dms/bowker/toc/9780197644966.pdf. 10.1093/oso/9780197512456.001.0001. 95. Wehmeyer M. Decision making and self-determination. In: Khemka I, Hickson L, eds Decision making by individuals with intellectual and developmental disabilities. positive psychology and disability series. Springer; 2021. 96. Stancliffe RJ, Abery BH, Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American journal of mental retardation. 2000;105(6):431-454. http://eric.ed.gov
  • 82. Tsai CC, Starren J. Patient participation in electronic medical records. JAMA : the journal of the American Medical Association. 2001;285(13):1765. http://dx.doi.org/10.1001/jama.285.13.1765-JMS0404-3-1. doi: 10.1001/jama.285.13.1765- JMS0404-3-1. 83. Molina MF, Cash RE, Carreras-Tartak J, et al. Applying crisis standards of care to critically ill patients during the COVID-19 pandemic: Does race/ethnicity affect triage scoring? Journal of the American College of Emergency Physicians Open. 2021;2(4):e12502-n/a. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/emp2.12502. doi: 10.1002/emp2.12502. 84. Meyer A, Murphy D, Al-Mutairi A, et al. Electronic detection of delayed test result follow- up in patients with hypothyroidism. JGIM: Journal of General Internal Medicine. 2017;32(7):753-759. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=123732180&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1007/s11606-017-3988-z. 85. Medford-Davis L, Park E, Shlamovitz G, et al. Diagnostic errors related to acute abdominal pain in the emergency department. Emerg Med J. 2016;33(4):253-259. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=114060423&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1136/emermed-2015-204754. 86. Murphy DR, Wu L, Thomas EJ, Forjuoh SN, Meyer AND, Singh H. Electronic trigger-based intervention to reduce delays in diagnostic evaluation for cancer: A cluster randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2015;33(31):3560-3567. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=110557165&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1200/JCO.2015.61.1301. 87. Wood DS, Tracey TJG. A brief feedback intervention for diagnostic overshadowing. Train Educ Prof Psychol. 2009;3(4):218-225. Version 5/21/25 Page 50 of 64ORA: 23111505-IRB01 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh&AN=2009-21175- 004&authtype=sso&custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1037/a0016577.
  • NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406. 75. Bouchard C, Jean O. Tracer methodology: An appropriate tool for assessing compliance with accreditation standards? The International journal of health planning and management. 2017;32(4):e299-e315. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/hpm.2376. doi: 10.1002/hpm.2376. 76. Siewert B. The joint commission ever-readiness: Understanding tracer methodology. Current problems in diagnostic radiology. 2018;47(3):131-135. https://dx.doi.org/10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. doi: 10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. Version 5/21/25 Page 48 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 77. The Joint Commission. How to conduct a mock tracer. 78. Zazove P, McKee M, Schleicher L, et al. To act or not to act: Responses to electronic health record prompts by family medicine clinicians. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA. 2017;24(2):275-280. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28158766. doi: 10.1093/jamia/ocw178. 79. Dixit RA, Boxley CL, Samuel S, Mohan V, Ratwani RM, Gold JA. Electronic health record use issues and diagnostic error: A scoping review and framework. Journal of patient safety. 2023;19(1):e25-e30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36538341. doi: 10.1097/PTS.0000000000001081. 80. Krevat SA, Samuel S, Boxley C, et al. Identifying electronic health record contributions to diagnostic error in ambulatory settings through legal claims analysis. JAMA Network Open. 2023;6(4):e238399. http://dx.doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. 81. Nelson H. Epic EHR integration aims to boost clinical decision support, CGP . EHR Intelligence Web site. https://www.ehrintelligence.com/news/epic-ehr-integration-aims-to-boost-clinical-decision-support-cgp.
  • 68. Simon VC, Tucker NJ, Balabanova A, Parry JA. The accuracy of hip fracture data entered into the national surgical quality improvement program (NSQIP) database. Eur J Orthop Surg Traumatol. 2023;33(5):1691-1695. https://link.springer.com/article/10.1007/s00590-022-03341- 9. doi: 10.1007/s00590-022-03341-9. 69. Giardina TD, Hunte H, Hill MA, Heimlich SL, Singh H, Smith KM. Defining diagnostic error: A scoping review to assess the impact of the national academies' report improving diagnosis in health care. Journal of patient safety. 2022;18(8):770-778. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35405723. doi: 10.1097/PTS.0000000000000999. 70. American Medical Association. Evaluation and management (E/M) coding. Version 5/21/25 Page 47 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 71. Chen K, Zhang C, Jackson HB. Relative billing complexity of in-person versus telehealth outpatient encounters. Journal of evaluation in clinical practice. 2023;29(6):887-892. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jep.13905. doi: 10.1111/jep.13905. 72. Bhardwaj A. The impact of training on documentation of intellectual and developmental disabilities as a secondary condition: Health systems management master's project . [Masters]. Rush University College of Health Sciences; 2021. 73. Bilotta I, Tonidandel S, Liaw WR, et al. Examining linguistic differences in electronic health records for diverse patients with diabetes: Natural language processing analysis. JMIR medical informatics. 2024;12:e50428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/38787295. doi: 10.2196/50428. 74. Kessner DM, Kalk CE, Singer J. Assessing health quality-the case for tracers. The New England journal of medicine. 1973;288(4):189-194. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406.
  • 61. Singh H, Mushtaq U, Marinez A, et al. Developing the safer dx checklist of ten safety recommendations for health care organizations to address diagnostic errors. Joint Commission journal on quality and patient safety. 2022;48(11):581-590. https://dx.doi.org/10.1016/j.jcjq.2022.08.003. doi: 10.1016/j.jcjq.2022.08.003. 62. Singh H, Khanna A, Spitzmueller C, Meyer AND. Recommendations for using the revised safer dx instrument to help measure and improve diagnostic safety. Diagnosis. 2019;6(4):315- 323. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0012. doi: 10.1515/dx-2019-0012. 63. Kapadia P, Zimolzak AJ, Upadhyay DK, et al. Development and implementation of a digital quality measure of emergency cancer diagnosis. Journal of clinical oncology. 2024;42(21):2506- 2515. https://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&NEWS=n&CSC=Y&PAGE=fulltext&D=ovft&DO =10.1200/JCO.23.01523. doi: 10.1200/JCO.23.01523. Version 5/21/25 Page 46 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 64. Al-Mutairi A, Meyer AND, Thomas EJ, et al. Accuracy of the safer dx instrument to identify diagnostic errors in primary care. J GEN INTERN MED. 2016;31(6):602-608. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-016-3601-x. doi: 10.1007/s11606-016-3601-x. 65. Hirsch JA, Leslie-Mazwi TM, Nicola GN, et al. Current procedural terminology; a primer. Journal of NeuroInterventional Surgery. 2015;7(4):309-312. http://dx.doi.org/10.1136/neurintsurg-2014-011156. doi: 10.1136/neurintsurg-2014-011156. 66. Dotson P. CPT ® codes: What are they, why are they necessary, and how are they developed? Advances in wound care (New Rochelle, N.Y.). 2013;2(10):583-587. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24761332. doi: 10.1089/wound.2013.0483. 67. CPT® overview and code approval American Medical Association. 2023.
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. Version 5/21/25 Page 44 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 38. Bewick T, Simmonds M, Chikhani M, Meyer J, Lim WS. Pneumonia in the context of severe sepsis: A significant diagnostic problem. The European respiratory journal. 2008;32(5):1417- 1418. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18978148. doi: 10.1183/09031936.00104808. 39. New chronic pain findings reported from national institute on aging (the silent epidemic of chronic pain in older adults)Mental Health Weekly Digest. Jul 15 2019:381. Version 5/21/25 Page 42 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 40. Rikard SM, Strahan AE, Schmit KM, Guy J, Gery P. Chronic pain among adults - united states, 2019-2021. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2023;72(15):379-385. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053114. doi: 10.15585/mmwr.mm7215a1. 41. Flentje KM, Knight CL, Stromfeldt I, Chakrabarti A, Friedman ND. Recording patient bodyweight in hospitals: Are we doing well enough? Internal medicine journal. 2018;48(2):124- 128. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imj.13519. doi: 10.1111/imj.13519. 42. Yasinski E. For many disabled patients, the doctor is often not in. undark Web site. https://undark.org/2022/11/07/for-many-disabled-patients-the-doctor-is-often-not-in/. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 43. Landes SD, Stevens JD, Turk MA. Postmortem diagnostic overshadowing: Reporting cerebral palsy on death certificates. Journal of health and social behavior. 2022;63(4):525-542. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/00221465221078313. doi: 10.1177/00221465221078313. 44. Landes SD, Turk MA, Finan JM. Factors associated with the reporting of down syndrome as the underlying cause of death on US death certificates. Journal of intellectual disability research. 2022;66(5):454-470. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12926. doi: 10.1111/jir.12926.
  • 31. Epner, Pauk. Diagnostic error: Common, catastrophic, and costly . 2021. https://thepathologist.com/outside-the-lab/diagnostic-error-common-catastrophic-and-costly. 32. Kim Y, Shin DW, Kim HW, et al. Disparities in gastric cancer screening among people with disabilities: A national registry-linkage study in south korea. Gastric Cancer. 2020;23(3):497- 509. https://link.springer.com/article/10.1007/s10120-019-01017-8. doi: 10.1007/s10120-019- 01017-8. 33. McMahon M, McCallion P, McCarron M. An invisible population: Late-stage cancer diagnosis for people with intellectual or developmental disability. Cancer. 2024;130(5):668-670. Version 5/21/25 Page 41 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=175446967&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1002/cncr.35132. 34. The joint commission issues sentinel event alert on diagnostic overshadowingTargeted News Service. Jun 24 2022. Available from: https://search.proquest.com/docview/2680211091.. 35. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: A scoping literature review. The lancet oncology. 2022;23(4):e174-e183. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35358466. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00694-X. 36. Newman-Toker DE, Wang Z, Zhu Y, et al. Rate of diagnostic errors and serious misdiagnosis-related harms for major vascular events, infections, and cancers: Toward a national incidence estimate using the "big three". Diagnosis (Berlin, Germany). 2021;8(1):67-84. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0104. doi: 10.1515/dx-2019-0104. 37. Hanna TP, King WD, Thibodeau S, et al. Mortality due to cancer treatment delay: Systematic review and meta-analysis. BMJ (Online). 2020;371:m4087. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4087. doi: 10.1136/bmj.m4087
  • 22. Bogart KR, Dunn DS. Ableism special issue introduction. Journal of social issues. 2019;75(3):650-664. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/josi.12354. doi: 10.1111/josi.12354. 23. Friedman C. Mapping ableism: A two-dimensional model of explicit and implicit disability attitudes. Canadian journal of disability studies. 2019;8(3):95-120. doi: 10.15353/cjds.v8i3.509. 24. VanPuymbrouck L, Friedman C, Feldner H. Explicit and implicit disability attitudes of healthcare providers. Rehabilitation psychology. 2020;65(2):101-112. http://psycnet.apa.org/journals/rep/65/2/101. doi: 10.1037/rep0000317. 25. Valdez RS, Swenor BK. Structural ableism - essential steps for abolishing disability injustice. The New England journal of medicine. 2023;388(20):1827-1829. https://nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2302561. doi: 10.1056/NEJMp2302561. 26. Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, et al. Physicians' perceptions of people with disability and their health care . Health affairs (Millwood, Va.). 2021;40(2):297-12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33523739. doi: 10.1377/hlthaff.2020.01452. Version 5/21/25 Page 40 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 27. McMahon MA, Dluhy NM. Ambiguity within nursing practice: An evolutionary concept analysis. Research and theory for nursing practice. 2017;31(1):56-74. https://dx.doi.org/10.1891/1541-6577.31.1.56. doi: 10.1891/1541-6577.31.1.56. 28. Codish S, Shiffman RN. A model of ambiguity and vagueness in clinical practice guideline recommendations. AMIA ... Annual Symposium proceedings. 2005;2005:146-150. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16779019. 29. Balogh EP, Miller BT, Ball JR. Improving diagnosis in healthcare. Committee on Diagnostic Error in Health Care; Board on Health Care Services; Institute of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. 30. Singh H, Graber ML. Improving diagnosis in health care. The New England journal of medicine. 2015;373(26):2493-2495
  • 15. National Institutes of Health. NIH designates people with disabilities as a population with health disparities. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-designates-people- disabilities-population-health-disparities. 16. Seervai S, Shah A, Shah T. The challenges of living with a disability in america, and how serious illness can add to them. 2019. 17. McBride-Henry K, Nazari Orakani S, Good G, Roguski M, Officer TN. Disabled people's experiences accessing healthcare services during the COVID-19 pandemic: A scoping review. BMC health services research. 2023;23(1):346. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37024832. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-023- 09336-4. 18. Courtney-Long EA, Romano SD, Carroll DD, Fox MH. Socioeconomic factors at the intersection of race and ethnicity influencing health risks for people with disabilities. J Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):213-222. https://www.jstor.org/stable/48707792. doi: 10.1007/s40615-016-0220-5. 19. Magana S, Parish S, Morales MA, Li H, Fujiura G. Racial and ethnic health disparities among people with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2016;54(3):161-172. doi: 10.1352/1934-9556-54.3.161 [doi]. 20. Havercamp SM, Scott HM. National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J. 2015;8(2):165-172. Version 5/21/25 Page 39 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 http://ezproxy.rush.edu/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh &AN=2015-12464-006&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.11.002. 21. Van Dyke ME, Mendoza MCB, Li W, et al. Racial and ethnic disparities in COVID-19 incidence by age, sex, and period among persons aged MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2021;70(11):382-388. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33735165. doi: 10.15585/mmwr.mm7011e1.
  • 8. Sun M, Oliwa T, Peek ME, Tung EL. Negative patient descriptors: Documenting racial bias in the electronic health record. Health Aff. 2022;41(2):203-211. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=155210482&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1377/hlthaff.2021.01423. 9. Siems A, Banks R, Holubkov R, et al. Structured chart review: Assessment of a structured chart review methodology. Hospital pediatrics. 2020;10(1):61-69. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31879317. doi: 10.1542/hpeds.2019-0225. Version 5/21/25 Page 37 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 10. Sarkar S, Seshadri D. Conducting record review studies in clinical practice. Journal of clinical and diagnostic research. 2014;8(9):JG01-JG04. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25386466. doi: 10.7860/JCDR/2014/8301.4806. 11. Steenbruggen RA, Maas MJM, Hoogeboom TJ, Brand PLP, van der Wees PJ. The application of the tracer method with peer observation and formative feedback for professional development in clinical practice: A scoping review. Perspect Med Educ. 2022;11(1):15-21. https://link.springer.com/article/10.1007/s40037-021-00693-6. doi: 10.1007/s40037-021-00693- 6. 12. Murphy DR, Meyer AND, Bhise V, et al. Computerized triggers of big data to detect delays in follow-up of chest imaging results. Chest. 2016;150(3):613-620. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=117707565&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.chest.2016.05.001. 13. Cogswell ME, Coil E, Tian LH, et al. Health needs and use of services among children with developmental disabilities - united states, 2014-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2022;71(12):453-458. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35324879. doi: 10.15585/mmwr.mm7112a3. 14. Centers for Disease Control and Prevention. Disability impacts all of us. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/infographic-disability-impacts-all.html.
  • 1. Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J GEN INTERN MED. 2021;36(5):1250- 1257. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-020-06327-7. doi: 10.1007/s11606-020- 06327-7. 2. Hallyburton A. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre-existing psychological illnesses. International journal of mental health nursing. 2022;31(6):1360-1372. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.13034. doi: 10.1111/inm.13034. 3. Schildkrout B. 5 mental health diagnostic challenges: Update on "to err is human". Psychiatric Times. ;33(Feb 18, 2016). https://www.psychiatrictimes.com/view/5-mental-health-diagnostic- challenges-update--err-human. 4. Demmin DL, Silverstein SM. Visual impairment and mental health: Unmet needs and treatment options. Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.). 2020;14:4229-4251. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33299297. doi: 10.2147/OPTH.S258783. Version 5/21/25 Page 36 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 5. Druel V, Hayet H, Esman L, Clavel M, Rougé Bugat M. Assessment of cancers' diagnostic stage in a deaf community - survey about 4363 deaf patients recorded in french units. BMC Cancer. 2018;18(1):93. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29361910. doi: 10.1186/s12885- 017-3972-3. 6. Escude C. Advancing health equity for people with intellectual and developmental disabilities. Health Affiair Forefront. 2022. https://healthaffairs.org/content/forefront/advancing-health- equity-people-intellectual-and-developmental-disabilities. 7. Hendriksen JGM, Peijnenborgh JCAW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Diagnostic overshadowing in a population of children with neurological disabilities: A cross sectional descriptive study on acquired ADHD. European journal of paediatric neurology. 2015;19(5):521-524. doi:10.1016/j.ejpn.2015.04.004.

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

22 ноября 2024 г.

Первичное завершение (Оцененный)

31 марта 2029 г.

Завершение исследования (Оцененный)

31 июля 2029 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

18 сентября 2024 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

20 сентября 2024 г.

Первый опубликованный (Действительный)

23 сентября 2024 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

5 августа 2026 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

3 августа 2026 г.

Последняя проверка

1 июля 2026 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

ДА

Описание плана IPD

Количественные данные, полученные на основе базового и пост-анализа кодов оценки и управления CPT (E/M) по наличию конкретных нарушений в сравнении с их отсутствием и демографическим данным. Данные будут получены от пациентов в возрасте от 3 до 89 лет. Данные будут разбиты по возрасту на группы по пять лет, за исключением группы в возрасте 3–5 лет.

Сроки обмена IPD

Информация о программе End Diagnostic Overshadowing будет размещена на сайте Clinicaltrials.gov. при финансировании. Информация будет обновляться не реже одного раза в год. Информация будет предоставлена ​​в соответствии с политикой НИЗ «Политика распространения информации о клинических исследованиях, финансируемых НИЗ». В медицинском центре Университета RUSH действуют правила, гарантирующие, что регистрация исследований и отчетность о результатах будут соответствовать политике NIH.

Данные можно будет найти и идентифицировать с помощью стандартных инструментов индексирования, доступных на сайте Clinicaltrials.gov.

Данные будут доступны другим пользователям как минимум к моменту соответствующих публикаций или к концу периода производительности. период исполнения. Данные будут доступны в течение как минимум пяти лет после последней публикации. Если существует финансируемая конкурсная заявка, сохранение и обмен данными будут продолжаться во время подачи новой заявки и в течение как минимум пяти лет после последней связанной публикации.

Критерии совместного доступа к IPD

Доступ к данным, хранящимся на сайте Clinicaltrials.gov. не будет ограничено. Все депонированные данные будут лишены идентифицирующей информации. Будут предприняты усилия по максимальному обмену данными, лишенными идентификаторов. Это исследование одобрено IRB Университета Раша как освобожденное от налога. Таким образом, согласие не будет учитываться при обмене данными. Если для какой-либо части этого исследования требуется согласие, обмен данными будет четко указан в согласии.

Совместное использование IPD Поддерживающий тип информации

  • STUDY_PROTOCOL
  • САП
  • КСО

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

продукт, произведенный в США и экспортированный из США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться