Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Slut på diagnostisk överskuggning: Att ta itu med förmåga i diagnoser (EDO)

3 augusti 2026 uppdaterad av: Sarah Ailey, Rush University Medical Center

Slut på diagnostisk överskuggning: Att ta itu med förmåga i hälsovårdssammanhang

Som ett resultat av ableism upplever personer med funktionshinder (PWD) diagnostiska överskuggande symtom som tillskriver funktionshinder snarare än ett potentiellt nytt eller komorbidt tillstånd. Målet med denna forskning är att identifiera och skapa förståelse för vad som ligger bakom och bidrar till diagnostisk överskuggning. Utredarna planerar att utveckla sätt att minska det, särskilt sätt att identifiera personer med funktionshinder som riskerar att drabbas av diagnostisk överskuggning/diagnostiska fel. Utredarna kommer också att utveckla utbildningsprogram och beslutsstöd riktade till vårdpersonal. Om det är effektivt kommer sätt att minska diagnostisk överskuggning/diagnostiska fel att ha utvecklats bland personer med funktionsnedsättning.

Studieöversikt

Detaljerad beskrivning

Mål 1: Identifiera och skapa förståelse för mekanismer som ligger bakom diagnostisk överskuggning.

En baslinjerevision av CPT-kodanvändning mellan patienter i åldern 3-89 år med och utan specificerade funktionsnedsättningar.

Hypotesen är att det kommer att finnas statistisk skillnad i användning av CPT E/M-koder mellan personer med de angivna funktionsnedsättningarna och personer utan de angivna funktionsnedsättningarna.

2) Utredarna kommer också att genomföra manuella diagramgenomgångar av PWD:er med lägre och högre CPT E/M-koder som adresserar demografiska egenskaper: åldersstegring, kön, ras/etnicitet, stad/landsbygd, komorbiditeter, handikapptyp, försäkringstyp och svårighetsgrad av sjukdom [relevant för platsen]), och följande 10 frågor som föreslagits av intressenter: involverad vårdgivare, överföring/remiss från annan institution, verbalt, antal och typer av samsjuklighet, eventuella avvisade tester, tidigare besök/inläggningar i anamnesen för samma problem, pågående användning av medicinsk utrustning, användning av kemiska eller fysiska begränsningar under besök och inläggningar, historia av trauma och negativa beskrivningar (15 termer för vilka svarta vs vita patienter hade högre oddskvot för användning i medicinska journaler).

Hypotesen är att information kommer att utvecklas som kan användas i utvecklingen av falska spårämnen och i processen för deltagande planering och beslutsfattande för att identifiera teman som kan ligga bakom diagnostisk överskuggning.

3) Baserat på upptäckta skillnader från baslinjerevisioner av användningen av CPT E/M-koder och uppföljande diagramgenomgångar, kommer utredarna att genomföra riktade intervjuer med personal och sedan följa upp med intressenter för att utveckla individuella skenspårare i stil med gemensam kommission att följa vård av specifika populationer av PWD listade ovan, och utveckla system för vårdspårare fokuserade på att utvärdera systemet kring diagnostisk överskuggning inklusive traumainformerad vård.

Hypotesen är att information kommer att utvecklas tillräckligt för att utveckla falska spårämnen efter vård av de specifika populationerna av PWD och system av vårdspårare.

Syfte 2: Samproducera en ram av teman som ligger till grund för diagnostisk överskuggning av DO) för att utveckla algoritmer för att identifiera patienter med de specificerade funktionsnedsättningarna som löper risk för DO.; Samproducera sedan fallstudier för utbildning om DO, och EPJ-uppmaningar, varningar och beslutsstöd relaterade till algoritmerna tillsammans med utbildning om EPJ-material.

Hypotesen är att information kommer att utvecklas som kan användas för att utveckla algoritmer för att identifiera PWD från de specifika populationer som löper risk för DO, vilket bevisas av CPT E/M-kodanvändning och DE som bevis för tiden till diagnostisk utvärdering.

Mål 3: Utvärdera för förändring efter implementering av algoritmer för att identifiera patienter med de specificerade funktionsnedsättningarna som riskerar DO.

Hypoteserna är att det kommer att ske en statistisk förändring i CPT E/M-kodanvändning för PWD från de specificerade populationerna.

Datautvärdering. CPT-koder har utvecklats av American Medical Association och genomgår periodiska revisioner och löpande underhåll. CPT-koder är det universella sättet för leverantörer att dokumentera sina tjänster och tillhandahåller standardiserad rapportering som behövs för fakturering och ersättning till vårdgivare, inklusive läkare, sjuksköterskor, läkarassistenter, andra yrkesverksamma. Systemet tillhandahåller numeriska koder för frågor som: 1. Platsen för tjänsten (t.ex. akutmottagning, slutenvård, öppenvård, förebyggande tjänster); 2. Tjänsten som tillhandahålls; 3. Komplexiteten i klinisk informationsinsamling och beslutsfattande, och 4) Tidsåtgång. Varje inställning har en specifik grupp av CPT E/M-koder som sträcker sig från lägsta tid och komplexitet för beslutsfattande till högsta tid och komplexitet för beslutsfattande.

Förekomsten bland grupperna av patienter med specifika funktionsnedsättningar kommer att beräknas för diagnoser som identifierats ha hög förekomst av diagnostiska fel i den allmänna befolkningen och för diagnoser som identifierats som problematiska för diagnostiska fel bland barn. Incidensen kommer att beräknas på följande med hjälp av primära eller sekundära ICD 10-diagnoskoder i databasen: Aortaaneurysm och dissektion, Arteriell tromboembolism, Venös tromboembolism, Kongestiv hjärtsvikt, Stroke, Hjärtinfarkt, Spinal abscess, Meningit och encefalit, Sepsis, Endokardit, Lunginflammation, lungcancer, melanom, kolorektal cancer, bröstcancer, prostatacancer.

Med fokus på barn: Arteriell ischemisk stroke, Appendicit, Astma, Retinal blastom, Hjärntumör, Polyaterit, Medfödd hjärtsjukdom, Duchense muskeldystrofi, Inflammatorisk tarmsjukdom, sklerodermi.

Demografisk information om diagnoser kommer att ge bakgrund för följande processer.

Kvalitetssäkring Den gemensamma kommissionen utvecklade sken spårämnen för att förbereda för ackrediteringsbesök och för pågående kvalitetssäkring och professionella utvecklingsinsatser. Mock tracers ger information om patientupplevelser, vårdkvalitet, vårdprocesser och produkter och områden som behöver förbättras; Tracers involverar en-till-en- och smågruppsintervjuer förutom granskning av patientdiagram och formulär. För detta projekt kommer frågor att kretsa kring processer och överväganden vid utvärdering och hantering av patienter. Djupare undersökningar förväntas baserat på svar.

EPJ-meddelanden och varningar Stadiet i den diagnostiska processen kräver olika kliniska beslutsstöd; Dessutom kräver tillstånd som inte är vanliga särskilda stöd. Genom standardorderuppsättningar, varningar och påminnelser och andra sätt för diagnostiskt stöd (t.ex. webbplats) kan läkaren lättare få tillgång till riktlinjerna.

Algoritmer. Algoritmer används för att åtgärda diagnostiska fel som att identifiera patienter som löper risk för försenade testresultat; förseningar i uppföljningen av resultattester av bröstkorg för hypotyreos och försenade/missade diagnoser relaterade till buksmärtor. I en randomiserad klinisk prövning användes algoritmer för att prospektivt identifiera patienter med hög risk för försenade/missade diagnoser av lung-, kolorektal- eller prostatacancer. Tiden till diagnostisk utvärdering reducerades signifikant i interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen för kolorektal- och prostatacancer, men inte lungcancer.

Samproduktion av hälsovårdsprogram Att involvera berörda personer i samproduktion av tjänster som påverkar dem anses vara en etisk fråga inom hälso- och sjukvården, som överskrider den traditionella dikotomien mellan kunskap och programutvecklare och användare. Samproduktion innebär att man bygger samarbete mellan personer från berörda grupper i produktion och användning av kunskap och program från början av processen (Figur 1). Deltagande av PWD som påverkas av resultaten av forskning och programplanering är ofta begränsat till att ge input efter att viktiga beslut redan har fattats snarare än under hela processen. Att börja arbeta med att involvera personer med IDD i samproduktionen av program för beteendehälsa visade dock på förbättringar i sociala nätverk och självförtroende för deltagande. Dessutom har samproduktion använts för att utveckla ett ramverk för förbättring av sjukvårdens kvalitet. I samproduktion kommer utredarna att arbeta med involverade intressenter för att minska bias i utvecklingen av algoritmer och andra material.

Deltagande planering och beslutsfattande (PPDM). PPDM är en modellbyggande process baserad på principer för deltagande aktionsforskning. Den är utformad för grupper att göra bedömningar om flera alternativ och väga vikten som var och en av dessa spelar med avseende på resultatet av intresset. Processen kräver först att deltagarna identifierar eller bekräftar breda domäner/teman och underdomäner/underteman som bidrar till fenomenet som studeras. Efter identifieringen av teman och underteman, tilldelas betydelsevikter till var och en och proportionella vikter härleds sedan. Det finns åtta grundläggande faser i PPDM-processen som börjar med förundersökningar angående inledande teman för att presentera deltagare, möten om teman och presentera deltagarna för en slutlig modell av teman. Baserat på bred input från medlemmar i olika grupper och samhällen, har personal vid University of Minnesota Institute on Community Integration framgångsrikt använt denna process för att utveckla konceptuella ramar för självbestämmande och sjukvårdskoordinering, och för att förfina National Quality Forums hem och gemenskap- baserade Services Outcome Measurement Framework. Dessa ansträngningar har resulterat i ramverk som har högt innehåll och samtidig och prediktiv validitet. Användningen av PPDM-modellen och processerna gör det möjligt för en mångfaldig grupp av röster att bli hörd i utvecklingen av riktade utbildningsprogram och EHR-beslutsstöd, vilket säkerställer att materialet passar de flera gruppernas behov. Vid samproduktion av algoritmer som ett sätt för retrospektiv granskning för kvalitetssäkring och framtida användning för att identifiera patienter med funktionsnedsättningar som riskerar diagnostisk överskuggning/diagnostiska fel, förväntas PPDM-processen vara användbar för att ta itu med bias i material.

STUDIENS SLUTPUNKTER:

Primär Vid år 5 jämfört med år 1 kommer CPT E/M-kodanvändning med de fem identifierade grupperna av personer med funktionsnedsättning (kvantitativ) att utvärderas för förändringar efter implementering av algoritmer för att identifiera personer med funktionshinder som riskerar att bli DO tillsammans med EHR beslutsstöd och uppmaningar/varningar om specifika frågor. Statistiska förändringar förväntas.

Utbildningsprogram kommer att utvärderas genom 1) för- och efterkunskapskontroller av användning och 2) beskrivande data om användning av specifika EPJ-beslutsstöd. Statistisk förändring förväntas i kunskap.

Tid före efter diagnostisk utvärdering är planerad för 2-3 problem som ännu inte har fastställts för att lösa försenade/missade diagnoser. Tiden till diagnostisk utvärdering förväntas minska.

Sekundärt För kvantitativa mått (analys av CPT E/M-kodanvändning, kunskapskontroller, beskrivande data om användning av EHR-beslutsstöd och uppmaningar/larm), kommer ANCOVA att användas för att undersöka interaktionseffekter med hjälp av mått före test: åldersökningar, kön, ras/etnicitet, stad/landsbygd, komorbiditeter, funktionsnedsättning, försäkringstyp och sjukdomens svårighetsgrad [relevant för platsen]), och de 10 frågor som föreslås av intressenter (enskilt eller i sammansatta) som kovariater och utvärdera för variation i post -testresultat. Interaktionseffekter förväntas.

Slutliga mock-spårämnen kommer att genomföras i slutet av år 4 och i år 5. Tracer-anteckningar kommer att jämföras med anteckningar före interventionen med hjälp av kvalitativ analys. Ändringar kommer att ge sammanhang för eventuella ändringar i kvantitativa mått.

Ramverk The Collective Impact Model for social förändring är det organiserande ramverket för detta projekt. Flera berörda grupper kommer att ta itu med problemet med diagnostisk överskuggning. Tidigare försök att utveckla algoritmer för att identifiera patienter med hög risk för diagnostiska fel har inte specifikt behandlat diagnostisk överskuggning som påverkar patienter med funktionsnedsättning och har inte tidigare tagit upp intersektionalitet. Den kollektiva påverkansmodellen har inte tidigare använts för att ta itu med diagnostisk överskuggning eller det övergripande problemet med diagnostiska fel. Följande fem principer måste uppfyllas för att underlätta organisation och planering med flera berörda grupper för ett Collective Impact-projekt: 1) uppnå en gemensam agenda; 2) säkerställa kontinuerlig kommunikation; 3) identifiera gemensamma mätstrategier; 4) använda ömsesidigt förstärkande aktiviteter för att leverera program och tjänster som kommer att uppnå det avsedda resultatet av Collective Impact-insatser; och 5) anställa en dedikerad personal som ryggradsstöd. Partnerskap kräver uppmärksamhet för att ta in erfarenheter och röster från alla berörda grupper.

Bygga organisatoriska strukturer med hjälp av den kollektiva påverkansmodellen Under de första sex månaderna kommer medlemmar av forskargruppen att träffas minst en gång i månaden för att stärka teamet, anställa ny personal och skapa strukturer baserade på den kollektiva påverkansmodellen. En styrkommitté för tvärsektoriellt partnerskap, Advisory Committee för Cross-Disability Advocate och tre konsortiumaktionsnätverk (kommunikation, mätning, utbildning) kommer att organiseras. Styrkommittén och Cross-Disability Advocate Committee kommer att ta det övergripande ansvaret för att utveckla en gemensam agenda (Collective Impact Tenet 1). Praxis som förbättrar förståelsen av diagnostisk överskuggning och identifieringen av underliggande mekanismer kommer att utvecklas genom kontinuerlig kommunikation. Communication Action Network kommer att ta ansvar (Collective Impact Tenet 2). Measurement Action Network kommer att ta ansvar för den pågående utvärderingen och den slutliga utvärderingen under år 5 (Collective Impact Tenet 3). Education Action Network kommer att ta ansvar för att underlätta utvecklingen av riktade utbildningsprogram och EHR-beslutsstöd för att mildra diagnostisk överskuggning (Collective Impact Tenet 4). Den utvecklade infrastrukturen kommer att underlätta ömsesidigt förstärkande aktiviteter som uppmuntrar utbyte av perspektiv och bästa praxis för projektets tvärvetenskapliga partners. Processer som leder till uppnåendet av projektmål och resultat kommer att underlättas av dedikerad ryggradspersonal som hjälper till med ledning, planering och logistik som krävs av projektet. RUSH University är den ledande institutionen och varje konsortiumpartner har specifika ansvarsområden. (Collective Impact Tenet 5).

Design Mål 1: Identifiera och skapa förståelse för mekanismer som ligger bakom diagnostisk överskuggning.

Inledning: Partnerskap kommer att byggas upp mellan tre icke-vinstdrivande medicinska center-system som lägger stor vikt vid att förbättra jämlikhet i hälsa. RUSH University System for Health och anslutna RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital och RUSH Copley Medical Center; Rochester Regional Health och det anslutna Rochester General Hospital; och Erie County Medical Center (ECMC). Dessa kommer att vara platser för pre-post analys av diagnostisk överskuggning via CPT-koddata, implementering av falska spårämnen och sedan implementering av riktade utbildningsprogram och EHR beslutsstöd. Dataanvändningsavtal mellan de tre institutionerna kommer att erhållas.

Datainsamlingen kommer att ske i tre steg. Först kommer utredarna att hämta och granska/analysera för CPT E/M-kodanvändningsskillnader i komplexitet genom förekomsten av specifika funktionshinder (PWD med stora rörelsehinder, psykiska hälsoproblem, allvarliga synnedsättningar/blindhet, allvarlig hörselnedsättning/dövhet och IDD) kontra ingen närvaro av de specificerade funktionshinder. Data för patientens CPT E/M-koder kommer att komma från RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital, Erie County Medical Center och tillhörande polikliniska kliniker. Utredarna kommer att hämta och analysera CPT E/M-koder från ED (koderna 99281-99285), CPT E/M-koder från slutenvårdstjänster (99221-99223, 99231-99233, 99238-99239), CPT E/M-koder från slutenvården besök med nya patienter (99202-99205), med etablerade patienter (99211-99215) och för förebyggande vård (99384-99387) för att identifiera potentiella skillnader i användning. Ändringar gjordes i E/M-koder 2023 på ett sätt som förväntas minska bördan. Data kommer att hämtas för perioden 1 januari 2023 till och med 30 juni 2024. CPT E/M-koder kommer att användas som en proxy för diagnostisk överskuggning vid klinisk informationsinsamling och komplexitet i beslutsfattande; E/M är ett steg i den diagnostiska processen där fel kan uppstå. . Kvantitativa metoder för utvärdering av CPT E/M-koderdata kommer att användas. Data kommer att programmeras med variabla intervallkontroller och överhoppningsregler och kommer att exporteras på ett automatiserat sätt till SPSS. Baserat på erfarenhet kommer patienter med de specifika funktionsnedsättningarna att identifieras genom en omfattande lista över sekundära diagnoskoder för de specifika funktionsnedsättningarna för patienter i åldern 3-89 år. Data kommer att åldersuppdelas i grupper om fem år, förutom gruppen i åldern 3-5 år. Alla variabler kommer att kontrolleras för felaktiga värden. Beskrivande statistik kommer att beräknas för alla poster (CPT E/M-koder), och fördelningar undersöks för icke-normalitet och extremvärden. Beskrivande statistik för alla åtgärder kommer att redovisas. För varje typ av besök kommer utredarna först att jämföra den totala andelen av varje CPT E/M-koder efter funktionsnedsättningsstatus med hjälp av parvisa Fishers exakta test med en beskrivande analys av fallfrekvens, ålderssteg, kön, ras/etnicitet, stad/landsbygd, samsjukligheter, funktionsnedsättningstyp, försäkringstyp och sjukdomens svårighetsgrad [relevant för platsen]). Utvärdering kommer att genomföras av huruvida data kan kollapsas till värden av högre nivå och lägre nivå av komplexitet för utvärdering och ledningskoder. Om så är fallet kommer binär logistisk regressionsanalys att utföras med hjälp av resultatet av högre nivåer och lägre komplexitetsnivåer av CPT-utvärderings- och hanteringskoder och tar upp påverkan av ras, etnicitet, kön, åldersintervall, funktionshinder, försäkringsstatus, sjukdomens svårighetsgrad. och 10 kartgranskningsfrågor (beskrivna tidigare). Annars kommer utredarna att använda ordinal regressionsanalys på resultaten av CPT E/M-koderna (med alla komplexitetsnivåer). Platsspecifika analyser kommer att genomföras (dvs. ED, slutenvård, öppenvård, förebyggande vård) och en kombinerad modell som tar hänsyn till webbplatsen med kluster-robusta standardfel.

Binär (eller ordinär) regressionsanalys kommer att utföras för varje inställning (akutavdelning, slutenvård, öppenvård, förebyggande vård) med den beroende variabeln som E/M-koder (separat eller uppdelad i lägre och högre komplexitetskoder). Oberoende variabler kommer att vara demografi av åldersstegringar, kön, ras/etnicitet, stad/landsbygd, komorbiditeter, funktionsnedsättningstyp, försäkringstyp och sjukdomens svårighetsgrad [relevant för webbplatsen]), och de 10 diagramgranskningsfrågorna som anges ovan. Variabla belastningar kommer att bedömas för användning vid utveckling av algoritmer för PWD från de specificerade grupperna med risk för diagnostisk överskuggning.

För det andra, baserat på hittade skillnader från CPT E/M-kodanalyserna, kommer riktade retrospektiva manuella diagramgenomgångar att genomföras för att förbättra identifieringen av underliggande mekanismer för diagnostisk överskuggning. Vid varje partnerinstitution (5) associerad med de tre vårdcentralerna kommer minst fem diagram att granskas över patienter från var och en av de fem specifika populationerna av personer med funktionshinder (se föregående stycke) från vilka data samlas in (25 vid var och en av de fem institutionerna och tillhörande öppenvårdsmottagningar - totalt 125).

Diagrammen kommer att granskas för frågor som kan ge insikt i diagnostisk överskuggning. I diskussioner med personal föreslår att utforska samma frågor som listats ovan i Tidigare arbete. Anteckningar om ovanstående tio frågor kommer att tas. Anteckningar kommer att utvärderas för teman med hjälp av induktiv tematisk analys. Teamet kommer att träffas varje vecka för att diskutera teman. Om andra frågor fastställs under diagramgenomgången kommer en IRK-tillägg för att utvärdera ytterligare frågor att skickas in.

Efter diagramgenomgångarna kommer intervjuer med personal att genomföras i identifierade områden för att undersöka uppfattningar om varför det kan finnas skillnader, med förväntan på minst fem djupintervjuer och flera korta intervjuer på var och en av de fem platserna som kan genomföras under skift "huddles " och personalmöten.

För det tredje, med dessa basdata kommer Measurement Action Network och Advocate Advisory Committee att rådfrågas om utveckling av separata skenspårämnen efter vård av varje specifik population av PWD som är benägen att diagnostisk överskuggning. 25 retrospektiva spårämnen kommer att utföras av patienter (5 vardera från de specifika populationer som anges ovan med 10 spårämnen för att vara bland barn och minst 10 för att vara bland patienter från marginaliserade ras-/etniska grupper) vid var och en av de fem partnerinstitutionerna med tillhörande öppenvårdsverksamhet (25 vardera vid RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital och Erie County Medical Center). För spårämnen kommer patienter med problem som hög skärpa, vårdens komplexitet (t.ex. flera tester, operationer), överföringar mellan enheter och historia av trauma att väljas, med hänsyn till att problem som påverkar vården skiljer sig åt beroende på population. System av vårdspårare fokuserade på att förstå systemfacilitatorer och hinder för att minska diagnostisk överskuggning inklusive traumainformerad vård kommer att genomföras.

Utvecklingen och första baslinjeimplementeringen av falska spårare och eventuella redigeringar kommer att slutföras vid Rush i slutet av år ett. Vid andra system kommer mock-spårare att genomföras år 2. Detta kommer att vara totalt 125 spårämnen vid baslinjen. Med guider kommer utvecklingsformativa utvärderingsmetoder att användas för skenspårarna, med den formativa utvärderingen kommunicerad till respektive enheter och praktiker. Under år 3 och 4 kommer falska spårämnen att utföras på akutmottagningar (nationellt behandlas 70 % av slutenvårdspatienter på sjukhus genom akutmottagningar), selektiva slutenvårdsenheter (inklusive pediatrik) och selektiva öppenvårdsmetoder (inklusive pediatrik) över de fem institutionerna - 15 spårämnen vid varje för totalt 75.

Syfte 2: Samproducera en ram av teman som ligger bakom diagnostisk överskuggning för att utveckla algoritmer för att identifiera patienter med specifika funktionshinder som riskerar DO/DE tillsammans med EHR-beslutsstöd och uppmaningar/varningar om specifika frågor. Utbildningsmaterial om algoritmerna och EHR-beslutsstöd och uppmaningar/varningar tillsammans med fallstudier för att utbilda leverantörer om DO/DE och EHR-material kommer att utvecklas.

Deltagande planering och beslutsfattande (PPDM) Process Introduktion. I slutet av år 2 kommer utredarna att ha tillämpat en blandad metodanalys av CPT E/M-revisioner och analyser, personalintervjuer och kartgranskning av kvantitativa data och kvalitativa anteckningar. En induktiv tematisk analys kommer sedan att genomföras av diagramgranskning, personalintervju och skenbara spåranteckningar för att identifiera en första uppsättning teman av underliggande mekanismer för diagnostisk överskuggning för användning i PPDM-processer (se tabell 1).

Tabell 1. Deltagande planering och beslutsfattande (PPDM) Process. Fas 1 ● Två veckor före mötet fyller deltagarna i ett frågeformulär eller en intervju före mötet för att få sina tankar om de initialt identifierade teman relaterade till diagnostisk överskuggning.

● Information som efterfrågas via en serie öppna frågor genom en onlineenkät eller intervju för att få fram svar angående teman i fråga.

Fas 2 ● Intressenternas input analyseras med hjälp av konstant jämförande analys.154,155 ● Graden av samförstånd kommer att bestämmas om de teman som identifieras som "viktigast" för riktade utbildningsprogram och EPJ-beslutsstöd. Preliminära modeller kommer att byggas för att spegla de teman och underteman som utvecklats för varje PPDM-grupp.

Fas 3 ● Varje PPDM-grupp (5-7 personer) kommer att träffas under 2 timmar; varje grupp kommer att underlättas av ICI-personal.

  • Deltagarna svarar på frågor om sin grupps ramverk på både tema- och undertemanivå:

    • Nominella gruppförfaranden kommer att användas för att underlätta diskussion.156
    • Provisorisk ram av teman baserad på fas 1 & 2 kommer att presenteras.
    • Handledaren kommer att vägleda gruppdiskussioner där deltagarna rör sig mot konsensus.
    • Nominella gruppprocesser kommer att användas för att underlätta diskussion. Fas 4 ● Med hjälp av surfplattor som tillhandahålls av facilitatorer och ICI-utvecklad programvara kommer intressenterna att ge viktning på en 0-100 (eller 0-10 beroende på grupp) med lika intervallskala för varje tema och undertema.
    • Alla mätelement identifierade.
  • Det högst rankade temat och undertemat inom ett tema kommer att få en poäng på 100 (eller 10 beroende på grupp).
  • Alla andra är 0-99. (Eller 0-9 beroende på grupp).

Fas 5 ● Efter betyg, avidentifierade vikter för hela grupper visas. Varje deltagare kan se:

  • Deras egen betydelse väger
  • Avidentifierade betydelsevikter för alla andra intressenter
  • Utbud av vikter
  • Medelviktsvikter för deras PPDM-grupp för alla teman och underteman. Fas 6

    • PPDM-grupper kommer att träffas en andra gång under en timme.
    • Likheter och skillnader i betydelsevikter kommer att diskuteras bland deltagarna.
    • Deltagarna kommer att ges en möjlighet att dela med andra resonemanget bakom deras vikter.
    • Rörelse mot konsensus med hjälp av nominella gruppprocesser kommer att uppnås. Fas 7 ● Med hjälp av surfplattor kommer intressenterna att tillhandahålla en andra uppsättning vikter för alla teman och alla underteman.

Fas 8 ● Proportionsvikter kommer att beräknas automatiskt via stödsystemet.

● Deltagarna kommer att presenteras med den slutliga modellen av teman.

Metoder PPDM-processen kommer att vara en del av samproduktionen av en ram av viktiga teman relaterade till underliggande mekanismer för DO/DE. Deltagare i PPDM-processen kommer att vara personer från drabbade grupper, inklusive PWD, familjemedlemmar, hälso- och sjukvårdspersonal, sjukvårdsstudenter, kvalitetsförbättrande personal, personer med expertis inom barnhälsa och representanter från handikapprelaterade organisationer, hälsosystem, betalande organisationer, och samhällsbaserade tjänster.

En första uppsättning teman kommer att formuleras relaterade till underliggande mekanismer för DO/DE. Teman kommer att vara inkluderande är inklusive barn. Cirka 100 deltagare från berörda grupper förväntas. Det kommer att göras en första undersökning, ett möte för att prioritera teman. Den initiala prioriteringen kommer att skickas till deltagarna och det kommer att hållas ett andra möte för att ytterligare bekräfta och prioritera teman. Vid varje PPDM-möte kommer en utbildad facilitator att använda nominella gruppprocesser för att vägleda gruppen, för att säkerställa att intressenter fortsätter med uppgiften, svarar på frågor och går mot konsensus. För att underlätta den virtuella PPDM-processen utvecklade ICI-personalen mjukvara som fungerar på bärbara datorer, surfplattor och mobiltelefoner och som tillhandahåller en mångsidig applikation som gör det möjligt för deltagarna att enkelt se alla teman och underteman (och relevanta definitioner) som identifierats som underliggande diagnostisk överskuggning och direkt gå in i prioritets-/viktvikter för dessa teman under PPDM-möten. En andra personal, kallad "chaufför", kommer att använda detta mjukvarusystem och övervaka deltagardatainmatning, erbjuda stöd vid behov, tillhandahålla en visuell visning av de avidentifierade viktningarna när klassificeringsprocessen har avslutats, och registrera förfarandet. Teman kommer att granskas av Cross-Disability Advocate Committee, Education Action Network och styrkommittén innan de implementeras.

Dataanalys. Som en del av PPDM-processen "analyseras" data kontinuerligt av intressenter i varje steg. När gruppmedlemmarnas viktning är väsentligt olika, underlättas diskussionen för att uppnå en ökad grad av konsensus. Dataanalysplaner för denna studie kommer att vara både kvalitativa och kvantitativa till sin natur. Kvalitativ analys baserad på inspelade uttalanden från intressenter under PPDM-processen kommer att utföras med NVivo-programvara för att urskilja vanliga teman med hjälp av konstant jämförande analys. Varje tema som produceras av PPDM-grupperna kommer att sammanfattas. Likheter och skillnader mellan teman och viktningen av teman som utvecklats av olika PPDM-intressentgrupper kommer att identifieras. Specifika element som identifieras för varje tema och undertema kommer sedan att analyseras igen för att identifiera likheter och skillnader mellan grupper. Slutligen kommer de vikter som PPDM-grupperna tilldelar teman och underteman att undersöka för varje steg i PPDM-processen (tabell 1). Resultaten kommer att representera de teman som ligger bakom DO/DE. Cross-Disability Advocate Committee och Consortium Action Networks kommer att granska teman, och var och en kommer att diskutera konsekvenserna av teman för sitt arbete. Styrkommittén kommer att se över processen och ge rekommendationer om eventuella justeringar av planer för nästa steg.

Programutveckling. Efter fas 8 av PPDM-processen, med en slutlig modell av identifierade teman, kommer algoritmer att utvecklas för att identifiera patienter med specifika funktionshinder som riskerar diagnostiska överskuggning/diagnostiska fel. Utredarna kommer samtidigt att samarbeta med digitala och informationstjänster på Rush, särskilt EPIC, för att utveckla EPJ-meddelanden, varningar och beslutsstöd som minskar oklarhet och ger tydliga riktlinjer i diagnostikprocessen. tillsammans med EHR-beslutsstöd och uppmaningar/varningar om specifika frågor. Utbildningsmaterial om algoritmerna och EHR-beslutsstöden och uppmaningar/varningar kommer att utvecklas tillsammans med fallstudier för att utbilda leverantörer om diagnostiska överskuggningar/diagnostiska fel. I dessa ansträngningar kommer principer för undervisningsdesign där lärmiljöer och material utvecklas på ett sätt som motiverar att få kunskap och färdigheter användas. Informationstjänster kommer att vara involverade. Personal vid Rush och GIDDN, de tre medicinska centra (RUSH University System for Health, Rochester General Hospital, ett Erie County Medical Center), och medlemmar av styrkommittén, Cross-Disability Advocate Advisory Committee och Action Networks kommer att integreras i dessa ansträngningar. Noterbart är att de tre institutionerna har strukturer för att implementera undervisningsdesign och informationsteknologi. Styrkommittén, Advisory Committee för Cross-Disability Advocate och Education Action Network kommer att genomföra fortlöpande översyn av programutveckling och genomförande.

Dataanalysplan

Vid år 5 jämfört med år 1 kommer CPT E/M-kodanvändning med de fem identifierade grupperna av personer med funktionshinder (kvantitativ) att utföras för att utvärdera om kodningsanvändningen har ändrats för PWD efter implementering av algoritmer för att identifiera personer med funktionshinder som riskerar diagnostik överskuggande/diagnostiska fel tillsammans med EHR-beslutsstöd och uppmaningar/varningar om specifika frågor. Binär eller ordinal pre-post ANCOVA-regressionsanalys kommer att utföras för varje inställning (ED, slutenvård, öppenvård, förebyggande vård) antingen separat eller som kluster med förbehandlingsresultatet och efterbehandlingsutfallen som binära eller ordinala procentsatser. Oberoende variabler kommer att vara patientdemografi av åldersstegringar, kön, ras/etnicitet, stad/landsbygd, samsjukligheter, funktionsnedsättningstyp, typ av försäkring och tillämpligt svårighetsindex, och de 10 diagramgranskningsfrågorna som anges ovan, antingen separat eller som sammansatta. Utvecklade utbildningsprogram kommer att utvärderas genom 1) för- och efterkunskapskontroller av användning och 2) beskrivande data om användning av specifika EHR-beslutsstöd som oberoende t-tester och som regressionsanalys med oberoende variabler som inställning, kön, ras/etnicitet, åldersintervall, typ av vårdgivare och vårdgivarens inställning (ED, slutenvård, öppenvård, förebyggande vård)91 Tid före efter diagnostisk utvärdering med ANCOVA för att utvärdera skillnader kommer att utföras för 2-3 problem som ännu inte har fastställts med demografiska egenskaper hos patienter med funktionsnedsättning och försörjaregenskaper som oberoende variabler. Interaktionseffekter kommer att utvärderas. För kvantitativa mått (CPT E/M-kodanvändningsanalys, kunskapskontroller, beskrivande data om användning av EHR-beslutsstöd och uppmaningar/larm), kommer ANCOVA att användas för att söka efter interaktionseffekter med hjälp av förtestmått och oberoende variabler från år ett.

Slutliga spårämnen och analys kommer att genomföras i slutet av år 4 och år 5. Kvalitativ analys av granskningsanteckningar jämfört med anteckningar innan intervention kommer att genomföras.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

120000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Förenta staterna, 60612
        • Rekrytering
        • Rush University Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
          • Director Sponsored programs, CRA
          • Telefonnummer: 312 942-3554

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Ja

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Fall:

  • Fall utan funktionsnedsättning är patienter 3 - 89 år gamla utan följande huvud- och sekundärdiagnoser (med tillhörande ICD-10-koder):
  • Fall med funktionsnedsättning är patienter i åldern 3 - 89 år med följande

Huvud- och sekundärdiagnoser (med tillhörande ICD-10-koder):

  • Rörlighetsnedsättningar: Ryggmärgssjukdomar, Ryggmärgsskador, Skada på ryggmärgsnerver, Multipel skleros, Cerebral pares, Beroende av aktiverande maskiner eller enheter, Behov av vårdgivare relaterat till rörelsehinder
  • Svår synnedsättning
  • Svår hörselnedsättning
  • Psykisk hälsa: Personhistoria psykiska störningar och beteendestörningar, Major Depression, Allvarlig bipolär sjukdom, Svår schizofreni, Paranoia, Psykos
  • Intellektuella funktionshinder
  • Autism

Beskrivning

Inklusionskriterier:

• Patienter i åldern 3-89 år som fått fakturerade avgifter

Uteslutningskriterier:

  • Patienter under 3 år eller över 89 år.
  • Patienter med sekundär diagnos av demens som befolkningen är redan kända för att löpa ökad risk för diagnostiska fel

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
Patienter med funktionsnedsättningar

Fall med funktionsnedsättningar är patienter i åldern 3 - 89 år med en eller flera av 26 diagnoser som är benägna att fel och har följande sekundära (eller primära) diagnoser (med hjälp av tillhörande ICD -10 -koder)

Mobilitetsnedsättningar: ryggmärgssjukdomar, ryggmärgsskador, skada på ryggmärgsnerver, multipel skleros, cerebral pares, beroende av möjliggörande maskiner eller enheter, behov av vårdgivare relaterade till rörlighetsnedsättningar

Allvarliga synskador:

Allvarliga hörselnedsättning:

Mental hälsa: Personhistoria Mentala och beteendestörningar, major depression, svår bipolär störning, svår schizofreni, paranoia, psykos

Intellektuella funktionsnedsättningar:

Autism

  1. . A baseline description of patients aged ≥ 3 to 89 years old with one or more of 26 diagnoses prone to error was developed to compare cases of patients with specific disabilities (major mobility impairments, severe mental health concerns, severe visual impairments, severe hearing loss, and IDD) versus cases of patients without the specific disabilities who have these diagnoses.
  2. Initial manual chart reviews on PWDs with specific diagnoses of sepsis and metastatic breast cancer with two of the disability groups, patients with intellectual disabilities and/or autism and with severe mental illness were done.
  3. We analyzed mammogram usage and factors related to usage among women ≥ 40 years old with IDD and with severe mental health issues

3) We are working on algorithms to identify providers whose female patients age > 40 years old to encourage outreach and to identify the patients needing mammograms for outreach. Developing educational materials for both providers and patients.

Patienter utan funktionsnedsättningar

Patienter utan funktionsnedsättningar är patienter i åldern 3-89 år med en eller flera av 26 diagnoser som är benägna att fel och utan följande sekundära (eller primära) diagnoser: rörlighetsnedsättningar: ryggmärgssjukdomar, ryggmärgsskador, skador på ryggmärgsnerver, multipel skleros, cerebral pares, beroende på att möjliggöra maskiner eller enheter, behov av vård av multipel, cerebral pares, beroende på att möjliggöra maskiner eller andelar, behov av vård av möbler, cerebral pares, beroende på att möjliggöra maskiner eller andelar, behov av vård av multiplikationer, cerebral pares, beroende på att möjliggöra maskiner eller andelar, behov av vård av multiplikationer, cerebral pares, beroende på att möjliggöra maskiner eller delar, behov av vård av multiplikationer, cerebral pares, beroende på att möjliggöra maskiner eller andelar, behov av vårdgivande relaterade till mobilitetsimpisioner

Allvarliga synskador:

Allvarliga hörselnedsättning:

Mental hälsa: Personhistoria Mentala och beteendestörningar, major depression, svår bipolär störning, svår schizofreni, paranoia, psykos

Intellektuella funktionsnedsättningar:

Autism

Patienter utan funktionshinder kommer att få standardvård relaterad till elektroniska journaluppmaningar, varningar och beslutsstöd.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Kunskapsformulär
Tidsram: 3,5 år
Kunskapsformulär kommer att utvecklas relaterade till algoritmer för att upptäcka personer med funktionsnedsättningar från 5 specificerade grupper som riskerar diagnostisk överskuggning, EPJ-uppmaningar/varningar och beslutsstöd. Före och efter kommer andelen korrekta svar att beräknas och jämföras med ANCOVA.
3,5 år
Beskrivande data om användning av ELECTRONIC RECORD (EHR) Beslutsstöd och anvisningar/varningar
Tidsram: 1,5, 2,5 och 3,5 år
Efter implementering av EHR -instruktioner/varningar och beslutsstöd relaterade till diagnostiskt fel kommer beskrivande data att samlas in och analyseras vid användning.
1,5, 2,5 och 3,5 år
Komplexitetsfördelning av utvärdering och hantering (E/M) Aktuell procedurteknologi (CPT) koder
Tidsram: 4 år
Procentandelen av varje komplexitetspoäng för den aktuella procedurteknologi (CPT) utvärdering och hantering (E/ M) kommer att mätas genom att ställa in (ED, öppenvård, inpatient, förebyggande vård) för skillnader med hjälp av fiskares exakta tester för patienter med funktionshinder (PWD) åldrande 3-89 år gammal med specifika funktionshinder (majoritetsmöjligheter, mentala hälsoföreställningar, svårighetsfall, allvarlig användning/ förblind av blindhet/ blindhet. Förlust/dövhet, och IDD) kontra patienter i åldern 3-89 år utan de specifika funktionsnedsättningarna.
4 år
Poäng på säkrare DX -checklista
Tidsram: 4 år
Det säkrare DX -instrumentet använder en Likert -skala för att betygsätta graden av överenskommelse med uttalande angående diagnostiska processer. Högre poäng kan indikera en större sannolikhet för ett diagnostiskt fel eller "missad möjlighet" för diagnos.
4 år

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Mock spårämne kvalitativ analys
Tidsram: År 4 och 5
Kvalitativ analys av granskningsanteckningar från falska spårämnen före intervention kommer att jämföras med anteckningar efter intervention.
År 4 och 5

Andra resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Interaktionseffekter före och efter diagnostiska processer
Tidsram: 3,5 år
Med hjälp av pre-testmått och oberoende variabler från år ett kommer ANCOVA att användas för att mäta interaktionseffekter på effekterna av interventionen. Åldersökningar, kön, ras/etnicitet, stads-/landsbygd, med-morbiditeter, funktionshindertyp, försäkringstyp och svårighetsgrad [relevant för webbplatsen]), och de 10 utgåvorna som föreslås av intressenter (enstaka eller i kompositer) kommer att matas in som covariater i ANCOVA och mätt för variation av inställning i post-test resultat av CPT E/MODE MOURESE, SAVERSE, SAVENS, SOTLE DX-KONTROLLERA, Kontroller, beskrivande uppgifter om användning av EHR -beslutsstöd och anvisningar/varning.
3,5 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Utredare

  • Huvudutredare: Sarah H Ailey, PhD RN, Rush University College of Nursing

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

  • 163. Fram S. The constant comparative analysis method outside of grounded theory. Qualitative report. 2015. doi: 10.46743/2160-3715/2013.1569. 164. McMillan SS, Kelly F, Sav A, et al. Using the nominal group technique: How to analyse across multiple groups. Health Serv Outcomes Res Method. 2014;14(3):92-108. https://link.springer.com/article/10.1007/s10742-014-0121-1. doi: 10.1007/s10742-014-0121-1. 165. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. 5th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications, Incorporated; 2014. https://ebookcentral.proquest.com/lib/[SITE_ID]/detail.action?docID=7106821. Version 5/21/25 Page 63 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 166. Abery B, Ticha R, Bathje M, Ailey S. Participatory planning and decision making: Themes in the education of health professionals in the health of people with intellectual and developmental disabilities. . 167. Reiser RA, Dempsey JV. Trends and issues in instructional design and technology. Fourth edition ed. New York, NY: Pearson; 2018.
  • 156. How Rochester regional health is raising health equity in healthcare Rochester Regional Health Web site. https://hive.rochesterregional.org/2023/02/health-equity-rochester. Accessed November 21, 2023. 158. AMA: New 2023 CPT code set includes burden-reducing revisionsAmerican Medical Association Press releases Web site. https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama- new-2023-cpt-code-set-includes-burden-reducing-revisions. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 159. Skinner TR, Scott IA, Martin JH. Diagnostic errors in older patients: A systematic review of incidence and potential causes in seven prevalent diseases. International journal of general Version 5/21/25 Page 62 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 medicine. 2016;9(Issue 1):137-146. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27284262. doi: 10.2147/IJGM.S96741. 160. Wright N, Anthony D, McArdle K, Ailey S. Case study in tracer methodology: CARE OF PATIENTS WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIREDJoint Commission : The Source. 2018;16(8):1. 161. Augustine JJ. Latest data reveal the ED's role as hospital admission gatekeeper. ACEPNow: The Official Voice of Emergency Medicine. 2019. https://www.acepnow.com/article/latest-data- reveal-the-eds-role-as-hospital-admission- gatekeeper/#:~:text=In%202018%2C%20inpatient%20units%20were%20the%20site%20of,70% 20percent%20of%20hospital%20inpatients%20processed%20through%20it.. 162. Miles MB. Qualitative data analysis. Edition 3 ed. Los Angeles: Sage; 2014. http://www.econis.eu/PPNSET?PPN=1605448125.
  • 6692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326. 148. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Bershadsky J, Houseworth J, Tichá R. Community participation and staying home if you want: US adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022;35(5):1199-1207. doi: 10.1111/jar.13014. 149. Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R, Kramme JED, Hewitt AS. Incentives, wages, and retention among direct support professionals: National core indicators staff stability survey. Intellectual and developmental disabilities. 2022;60(2):113-127. doi: 10.1352/1934-9556-60.2.113. 150. Tichá R, Hewitt A, Nord D, Larson S. System and individual outcomes and their predictors in services and support for people with IDD. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):298-315. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.298. 151. Qian X, Tichá R, Stancliffe R. Contextual factors associated with implementing active support in community group homes in the united states: A qualitative investigation. J Policy Pract Intellect Disabil. 2017;14(4):332-340. doi: 10.1111/jppi.12204. Version 5/21/25 Page 61 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 152. RTC/OM briefs. Rehabilitation Research and Training Center on HCBS Outcome Measurement Web site. https://publications.ici.umn.edu/rtcom/briefs/brief-one-involving- stakeholders-to-address-challenges-in-hcbs-mesure-development. 153. IDD health equityIDD Health Equity Web site. https://iddhealthequity.org/. 154. Among the nation's best. RUSH System for Health Web site. https://www.rush.edu/. 155. Ansell DA, Oliver-Hightower D, Goodman LJ, Lateef OB, Johnson TJ. Health equity as a system strategy: The rush university medical center framework. NEJM catalyst innovations in care delivery. 2021;2(5). doi: 10.1056/CAT.20.0674.
  • 143. Stancliffe RJ, Tichá R, Pettingell SL, Houseworth J, Bershadsky J. Current services and outcomes of formerly institutionalised and never-institutionalised US adults with intellectual and developmental disabilities: A propensity score matching analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2023;36(4):859-870. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.13103. doi: 10.1111/jar.13103. 144. Cherry E, Stancliffe RJ, Emerson E, Tichá R. Policy implications, eligibility, and demographic characteristics of people with intellectual disability who access self-directed funding in the united states. Intellectual and developmental disabilities. 2021;59(2):123-140. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1291832. doi: 10.1352/1934-9556-59.2.123. 145. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Tichá R, Houseworth J. Mothers and fathers with intellectual and developmental disabilities who use US disability services: Prevalence and living arrangements. Journal of intellectual disability research. 2022;66(3):297-305. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12912. doi: 10.1111/jir.12912. 146. Stancliffe RJ, Tichá R, Larson SA, Hewitt AS, Nord D. Responsiveness to self-report interview questions by adults with intellectual and developmental disability. Intellectual and developmental disabilities. 2015;53(3):163-181. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26107851. doi: 10.1352/1934-9556-53.3.163. 147. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R. Participation and companions for socially inclusive community activities by U.S. adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities. 2023;61(4):326-344. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37536692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326.
  • 135. Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN / Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN. A practical guide to child and adolescent mental health screening, evidence-based assessment, intervention, https://www.perlego.com/book/2633732/a-practical-guide-to-child-and-adolescent-mental- health-screening-evidence-based-assessment-intervention-and-health-promotion-pdf. 136. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):399-411. 137. Tichá R, Abery B, Šiška J. Editorial: Improving the quality of outcome measurement for adults with disabilities receiving community-based services. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1163522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37064597. doi: 10.3389/fresc.2023.1163522. 138. Roberts MA, Abery BH. A person-centered approach to home and community-based services outcome measurement. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1056530. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36817716. doi: 10.3389/fresc.2023.1056530. 139. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellectual and developmental disabilities. 2013;51(5):399-411. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1015845. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.399. 140. Stancliffe RJ, Wehmeyer ML, Shogren KA, Abery BH. Choice, preference, and disabilityhttps://doi.org/10.1007/978-3-030-35683-5. Updated 2020. 141. Abery B, Anderson LL. Preference, choice, and self-determination in the healthcare context. In: Stancliffe RJ, Wehmeyer MI, Shagrean KA, Abery BH, eds. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan; 2020:155-175. 142. Houseworth J, Stancliffe RJ, Tichá R. Association of state-level and individual-level factors with choice making of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in developmental disabilities. 2018;83:77-90 https://dx.doi.org
  • 126. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN. Analyzing the relationship between nursing education and patient outcomes. J NURS REGUL. 2012;3(2):4-10. doi: 10.1016/S2155-8256(15)30212-X. 127. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Babington L, Avgar AC. Building collaborative capacity: Promoting interdisciplinary teamwork in the absence of formal teams. Med Care. 2011;49(8):716-723. doi: 10.1097/MLR.0b013e318215da3f. 128. Dobrowolska B, McGonagle I, Jackson C, et al. Clinical practice models in nursing education: Implication for students' mobility. Int Nurs Rev. 2015;62(1):36-46. doi: 10.1111/inr.12162. 129. Dobrowolska B, McGonagle I, Kane R, et al. Patterns of clinical mentorship in undergraduate nurse education: A comparative case analysis of eleven EU and non-EU countries. Nurse Educ Today. 2016;36:44-52. doi: 10.1016/j.nedt.2015.07.010. 130. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Bourgoin M. The gap between education preferences and hiring practices. Nurs Manage. 2011;42(9):23-28. doi: 10.1097/01.NUMA.0000399676.35805.f8. 131. Weinberg DB, Avgar AC, Sugrue NM, Cooney-Miner D. The importance of a high-performance work environment in hospitals. Health Serv Res. 2013;48(1):319-332. doi: 10.1111/j.1475-6773.2012.01438.x. 132. Cooney Miner D. Transforming the nursing workforce in new york: The value of baccalaureate preparation in nursing. J NY STATE NURSES ASSOC. 2013;43(2):17-20. 133. Golisano institute administrationSt. John Fisher University Web site. https://www.sjf.edu/institutes/golisano-institute/faculty-and-staff/. 134. Melnyk BM, Brown HE, Jones DC, Kreipe R, Novak J. Improving the mental/psychosocial health of US children and adolescents: Outcomes and implementation strategies from the national KySS summit. Journal of pediatric health care. 2003;17(6 Suppl):1. doi: 10.1016/j.pedhc.2003.08.002.
  • developmental disabilities . 2022. 118. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. doi: 10.1352/1934-9556-53.2.114 [doi]. 119. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. doi: 10.1352/1934-9556-52.3.187 Version 5/21/25 Page 55 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 120. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019:1-6. doi: 10.3928/02793695-20190205-01 [doi]. 121. Wirtz J, Ailey SH, Hohmann S, Johnson T. Patient outcomes associated with tailored hospital programs for intellectual disabilities. The American journal of managed care. 2020;26(3):e84-e90. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32181620. doi: 10.37765/ajmc.2020.42640. 122. Chakravarthy V, Ryan MJ, Jaffer A, et al. Efficacy of a transition clinic on hospital readmissions. Am J Med. 2018;131(2):178-184.e1. doi: S0002-9343(17)30934-8 [pii]. 123. Altfeld SJ, Shier GE, Rooney M, et al. Effects of an enhanced discharge planning intervention for hospitalized older adults: A randomized trial. Gerontologist. 2013;53(3):430- 440. doi: 10.1093/geront/gns109 [doi]. 124. Johnson TJ, Patel AL, Jegier BJ, et al. Cost of morbidities in very low birth weight infants. J Pediatr. 2013;162(2):243-249.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.013. 125. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019;57(7):17-22. doi: 10.3928/02793695-20190205-01
  • 107. Ailey SH, Hart R. Hospital program for working with adult clients with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2010;48(2):145-147. 108. Ailey SH, Brown PJ, Ridge CM. Improving hospital care of patients with intellectual and developmental disabilities. Disabil Health J. 2017;10(2):169-172. 109. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. 110. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. 111. Friese T, Ailey S. Specific standards of care for adults with intellectual disabilities. Nurs Manag (Harrow). 2015;22(1):32-37. doi: 10.7748/nm.22.1.32.e1296 [doi]. 112. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 2. . The Source. 2016;14(1):4-6. 113. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 1. The Source. 2015;13(12):4-6. 114. Wright N, Anthony D, McArdle KJ, Ailey SH. Case study in tracer methodology: Care of patients who are blind or visually impaired. Joint Commission: The Source. ;16(8):4-6. 115. Ailey SH, Smeltzer S, Marks B, et al. Partnering to transform health outcomes with persons with intellectual disabilities (PATH-PWIDD) year three. 2023. 116. Ailey SH, Brown H. Will proposed ACGME requirements have consequences for kids with autism . 2023. 117. Ailey SH, Brown H. Hospitals can be dangerous places for people with intellectual and developmental disabilities . 2022.
  • 97. Diaz T, Strong KL, Cao B, et al. A call for standardised age-disaggregated health data. The Lancet. Healthy longevity. 2021;2(7):e436-e443. https://dx.doi.org/10.1016/S2666- 7568(21)00115-X. doi: 10.1016/S2666-7568(21)00115-X. 98. Cameron AC, Trivedi PK. Microeconometrics using stata. volume II: Nonlinear models and causal inference methods. In: Multinomial models. second edition. College Station TX: Stata Press; 2022. 99. Whitaker RG, Sperber N, Baumgartner M, et al. Coincidence analysis: A new method for causal inference in implementation science. Implementation Science. 2020;15(1):1-108. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33308250. doi: 10.1186/s13012-020-01070-3. Version 5/21/25 Page 52 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 100. Baumgartner M. Regularity theories reassessed. Philosophia. 2008;36(3):327-354. https://link.springer.com/article/10.1007/s11406-007-9114-4. doi: 10.1007/s11406-007-9114-4. 101. Baumgartner M, Falk C. Boolean difference-making: A modern regularity theory of causation. The British journal for the philosophy of science. 2023;74(1):171-197. https://www.journals.uchicago.edu/doi/abs/10.1093/bjps/axz047. doi: 10.1093/bjps/axz047. 102. Wolfe L, Chisolm MS, Bohsali F. Clinically excellent use of the electronic health record: Review. JMIR Human Factors. 2018;5(4):e10426. https://10.2196/10426. doi: 10.2196/10426. 103. Kania J, Kramer M. Collective impact. Stanford Social Innovation Review. 2011;9(1). https://ssir.org/articles/entry/collective_impact. 105. Ailey SH, Brown P, Friese TR, Dugan S. Building a culture of inclusion: Disability as opportunity for organizational growth and improving patient care. J Nurs Adm. 2016;46(1):9-11. doi: 10.1097/NNA.0000000000000286 [doi]. 106. Society for nurses with disabilities: National organization of nurses with disabilitiesNurses with disabilities Web site. https://www.nurseswithdisabilities.org/2011/02/national-organization- of-nurses-with.html.
  • 88. Turakhia P, Combs B. Using principles of co-production to improve patient care and enhance value. AMA J Ethics. 2017;19(11):1125-1131. doi: journalofethics.2017.19.11.pfor1-1711 89. Rycroft-Malone J, Burton CR, Bucknall T, Graham ID, Hutchinson AM, Stacey D. Collaboration and co-production of knowledge in healthcare: Opportunities and challenges. Int J Health Policy Manag. 2016;5(4):221-223. doi: 10.15171/ijhpm.2016.08 [doi]. 90. Participation of organisations of persons with disabilities in development programmes and policies: IDA global survey initial reportInternational Disability Alliance. 2019. 91. Rycroft-Malone J, Burton CR, Wilkinson J, et al. Collective action for implementation: A realist evaluation of organisational collaboration in healthcare. Implement Sci. 2016;11:17-z. doi: 10.1186/s13012-016-0380-z [doi]. 92. Cox R, Molineux M, Kendall M, Tanner B, Miller E. Co-produced capability framework for successful patient and staff partnerships in healthcare quality improvement: Results of a scoping review. BMJ Qual Saf. 2022;31(2):134-146. doi: 10.1136/bmjqs-2020-012729 [doi]. 93. Lewis DR, Johnson DR, Braddock DL. Participatory evaluation for special education and rehabilitation. Washington DC: American Association on Mental Retardation; 2000. Version 5/21/25 Page 51 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 94. Lenette C. Participatory action research. New York, NY: Oxford University Press; 2022. https://www.gbv.de/dms/bowker/toc/9780197644966.pdf. 10.1093/oso/9780197512456.001.0001. 95. Wehmeyer M. Decision making and self-determination. In: Khemka I, Hickson L, eds Decision making by individuals with intellectual and developmental disabilities. positive psychology and disability series. Springer; 2021. 96. Stancliffe RJ, Abery BH, Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American journal of mental retardation. 2000;105(6):431-454. http://eric.ed.gov
  • 82. Tsai CC, Starren J. Patient participation in electronic medical records. JAMA : the journal of the American Medical Association. 2001;285(13):1765. http://dx.doi.org/10.1001/jama.285.13.1765-JMS0404-3-1. doi: 10.1001/jama.285.13.1765- JMS0404-3-1. 83. Molina MF, Cash RE, Carreras-Tartak J, et al. Applying crisis standards of care to critically ill patients during the COVID-19 pandemic: Does race/ethnicity affect triage scoring? Journal of the American College of Emergency Physicians Open. 2021;2(4):e12502-n/a. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/emp2.12502. doi: 10.1002/emp2.12502. 84. Meyer A, Murphy D, Al-Mutairi A, et al. Electronic detection of delayed test result follow- up in patients with hypothyroidism. JGIM: Journal of General Internal Medicine. 2017;32(7):753-759. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=123732180&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1007/s11606-017-3988-z. 85. Medford-Davis L, Park E, Shlamovitz G, et al. Diagnostic errors related to acute abdominal pain in the emergency department. Emerg Med J. 2016;33(4):253-259. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=114060423&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1136/emermed-2015-204754. 86. Murphy DR, Wu L, Thomas EJ, Forjuoh SN, Meyer AND, Singh H. Electronic trigger-based intervention to reduce delays in diagnostic evaluation for cancer: A cluster randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2015;33(31):3560-3567. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=110557165&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1200/JCO.2015.61.1301. 87. Wood DS, Tracey TJG. A brief feedback intervention for diagnostic overshadowing. Train Educ Prof Psychol. 2009;3(4):218-225. Version 5/21/25 Page 50 of 64ORA: 23111505-IRB01 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh&AN=2009-21175- 004&authtype=sso&custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1037/a0016577.
  • NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406. 75. Bouchard C, Jean O. Tracer methodology: An appropriate tool for assessing compliance with accreditation standards? The International journal of health planning and management. 2017;32(4):e299-e315. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/hpm.2376. doi: 10.1002/hpm.2376. 76. Siewert B. The joint commission ever-readiness: Understanding tracer methodology. Current problems in diagnostic radiology. 2018;47(3):131-135. https://dx.doi.org/10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. doi: 10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. Version 5/21/25 Page 48 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 77. The Joint Commission. How to conduct a mock tracer. 78. Zazove P, McKee M, Schleicher L, et al. To act or not to act: Responses to electronic health record prompts by family medicine clinicians. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA. 2017;24(2):275-280. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28158766. doi: 10.1093/jamia/ocw178. 79. Dixit RA, Boxley CL, Samuel S, Mohan V, Ratwani RM, Gold JA. Electronic health record use issues and diagnostic error: A scoping review and framework. Journal of patient safety. 2023;19(1):e25-e30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36538341. doi: 10.1097/PTS.0000000000001081. 80. Krevat SA, Samuel S, Boxley C, et al. Identifying electronic health record contributions to diagnostic error in ambulatory settings through legal claims analysis. JAMA Network Open. 2023;6(4):e238399. http://dx.doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. 81. Nelson H. Epic EHR integration aims to boost clinical decision support, CGP . EHR Intelligence Web site. https://www.ehrintelligence.com/news/epic-ehr-integration-aims-to-boost-clinical-decision-support-cgp.
  • 68. Simon VC, Tucker NJ, Balabanova A, Parry JA. The accuracy of hip fracture data entered into the national surgical quality improvement program (NSQIP) database. Eur J Orthop Surg Traumatol. 2023;33(5):1691-1695. https://link.springer.com/article/10.1007/s00590-022-03341- 9. doi: 10.1007/s00590-022-03341-9. 69. Giardina TD, Hunte H, Hill MA, Heimlich SL, Singh H, Smith KM. Defining diagnostic error: A scoping review to assess the impact of the national academies' report improving diagnosis in health care. Journal of patient safety. 2022;18(8):770-778. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35405723. doi: 10.1097/PTS.0000000000000999. 70. American Medical Association. Evaluation and management (E/M) coding. Version 5/21/25 Page 47 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 71. Chen K, Zhang C, Jackson HB. Relative billing complexity of in-person versus telehealth outpatient encounters. Journal of evaluation in clinical practice. 2023;29(6):887-892. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jep.13905. doi: 10.1111/jep.13905. 72. Bhardwaj A. The impact of training on documentation of intellectual and developmental disabilities as a secondary condition: Health systems management master's project . [Masters]. Rush University College of Health Sciences; 2021. 73. Bilotta I, Tonidandel S, Liaw WR, et al. Examining linguistic differences in electronic health records for diverse patients with diabetes: Natural language processing analysis. JMIR medical informatics. 2024;12:e50428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/38787295. doi: 10.2196/50428. 74. Kessner DM, Kalk CE, Singer J. Assessing health quality-the case for tracers. The New England journal of medicine. 1973;288(4):189-194. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406.
  • 61. Singh H, Mushtaq U, Marinez A, et al. Developing the safer dx checklist of ten safety recommendations for health care organizations to address diagnostic errors. Joint Commission journal on quality and patient safety. 2022;48(11):581-590. https://dx.doi.org/10.1016/j.jcjq.2022.08.003. doi: 10.1016/j.jcjq.2022.08.003. 62. Singh H, Khanna A, Spitzmueller C, Meyer AND. Recommendations for using the revised safer dx instrument to help measure and improve diagnostic safety. Diagnosis. 2019;6(4):315- 323. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0012. doi: 10.1515/dx-2019-0012. 63. Kapadia P, Zimolzak AJ, Upadhyay DK, et al. Development and implementation of a digital quality measure of emergency cancer diagnosis. Journal of clinical oncology. 2024;42(21):2506- 2515. https://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&NEWS=n&CSC=Y&PAGE=fulltext&D=ovft&DO =10.1200/JCO.23.01523. doi: 10.1200/JCO.23.01523. Version 5/21/25 Page 46 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 64. Al-Mutairi A, Meyer AND, Thomas EJ, et al. Accuracy of the safer dx instrument to identify diagnostic errors in primary care. J GEN INTERN MED. 2016;31(6):602-608. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-016-3601-x. doi: 10.1007/s11606-016-3601-x. 65. Hirsch JA, Leslie-Mazwi TM, Nicola GN, et al. Current procedural terminology; a primer. Journal of NeuroInterventional Surgery. 2015;7(4):309-312. http://dx.doi.org/10.1136/neurintsurg-2014-011156. doi: 10.1136/neurintsurg-2014-011156. 66. Dotson P. CPT ® codes: What are they, why are they necessary, and how are they developed? Advances in wound care (New Rochelle, N.Y.). 2013;2(10):583-587. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24761332. doi: 10.1089/wound.2013.0483. 67. CPT® overview and code approval American Medical Association. 2023.
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. Version 5/21/25 Page 44 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 38. Bewick T, Simmonds M, Chikhani M, Meyer J, Lim WS. Pneumonia in the context of severe sepsis: A significant diagnostic problem. The European respiratory journal. 2008;32(5):1417- 1418. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18978148. doi: 10.1183/09031936.00104808. 39. New chronic pain findings reported from national institute on aging (the silent epidemic of chronic pain in older adults)Mental Health Weekly Digest. Jul 15 2019:381. Version 5/21/25 Page 42 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 40. Rikard SM, Strahan AE, Schmit KM, Guy J, Gery P. Chronic pain among adults - united states, 2019-2021. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2023;72(15):379-385. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053114. doi: 10.15585/mmwr.mm7215a1. 41. Flentje KM, Knight CL, Stromfeldt I, Chakrabarti A, Friedman ND. Recording patient bodyweight in hospitals: Are we doing well enough? Internal medicine journal. 2018;48(2):124- 128. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imj.13519. doi: 10.1111/imj.13519. 42. Yasinski E. For many disabled patients, the doctor is often not in. undark Web site. https://undark.org/2022/11/07/for-many-disabled-patients-the-doctor-is-often-not-in/. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 43. Landes SD, Stevens JD, Turk MA. Postmortem diagnostic overshadowing: Reporting cerebral palsy on death certificates. Journal of health and social behavior. 2022;63(4):525-542. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/00221465221078313. doi: 10.1177/00221465221078313. 44. Landes SD, Turk MA, Finan JM. Factors associated with the reporting of down syndrome as the underlying cause of death on US death certificates. Journal of intellectual disability research. 2022;66(5):454-470. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12926. doi: 10.1111/jir.12926.
  • 31. Epner, Pauk. Diagnostic error: Common, catastrophic, and costly . 2021. https://thepathologist.com/outside-the-lab/diagnostic-error-common-catastrophic-and-costly. 32. Kim Y, Shin DW, Kim HW, et al. Disparities in gastric cancer screening among people with disabilities: A national registry-linkage study in south korea. Gastric Cancer. 2020;23(3):497- 509. https://link.springer.com/article/10.1007/s10120-019-01017-8. doi: 10.1007/s10120-019- 01017-8. 33. McMahon M, McCallion P, McCarron M. An invisible population: Late-stage cancer diagnosis for people with intellectual or developmental disability. Cancer. 2024;130(5):668-670. Version 5/21/25 Page 41 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=175446967&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1002/cncr.35132. 34. The joint commission issues sentinel event alert on diagnostic overshadowingTargeted News Service. Jun 24 2022. Available from: https://search.proquest.com/docview/2680211091.. 35. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: A scoping literature review. The lancet oncology. 2022;23(4):e174-e183. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35358466. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00694-X. 36. Newman-Toker DE, Wang Z, Zhu Y, et al. Rate of diagnostic errors and serious misdiagnosis-related harms for major vascular events, infections, and cancers: Toward a national incidence estimate using the "big three". Diagnosis (Berlin, Germany). 2021;8(1):67-84. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0104. doi: 10.1515/dx-2019-0104. 37. Hanna TP, King WD, Thibodeau S, et al. Mortality due to cancer treatment delay: Systematic review and meta-analysis. BMJ (Online). 2020;371:m4087. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4087. doi: 10.1136/bmj.m4087
  • 22. Bogart KR, Dunn DS. Ableism special issue introduction. Journal of social issues. 2019;75(3):650-664. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/josi.12354. doi: 10.1111/josi.12354. 23. Friedman C. Mapping ableism: A two-dimensional model of explicit and implicit disability attitudes. Canadian journal of disability studies. 2019;8(3):95-120. doi: 10.15353/cjds.v8i3.509. 24. VanPuymbrouck L, Friedman C, Feldner H. Explicit and implicit disability attitudes of healthcare providers. Rehabilitation psychology. 2020;65(2):101-112. http://psycnet.apa.org/journals/rep/65/2/101. doi: 10.1037/rep0000317. 25. Valdez RS, Swenor BK. Structural ableism - essential steps for abolishing disability injustice. The New England journal of medicine. 2023;388(20):1827-1829. https://nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2302561. doi: 10.1056/NEJMp2302561. 26. Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, et al. Physicians' perceptions of people with disability and their health care . Health affairs (Millwood, Va.). 2021;40(2):297-12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33523739. doi: 10.1377/hlthaff.2020.01452. Version 5/21/25 Page 40 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 27. McMahon MA, Dluhy NM. Ambiguity within nursing practice: An evolutionary concept analysis. Research and theory for nursing practice. 2017;31(1):56-74. https://dx.doi.org/10.1891/1541-6577.31.1.56. doi: 10.1891/1541-6577.31.1.56. 28. Codish S, Shiffman RN. A model of ambiguity and vagueness in clinical practice guideline recommendations. AMIA ... Annual Symposium proceedings. 2005;2005:146-150. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16779019. 29. Balogh EP, Miller BT, Ball JR. Improving diagnosis in healthcare. Committee on Diagnostic Error in Health Care; Board on Health Care Services; Institute of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. 30. Singh H, Graber ML. Improving diagnosis in health care. The New England journal of medicine. 2015;373(26):2493-2495
  • 15. National Institutes of Health. NIH designates people with disabilities as a population with health disparities. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-designates-people- disabilities-population-health-disparities. 16. Seervai S, Shah A, Shah T. The challenges of living with a disability in america, and how serious illness can add to them. 2019. 17. McBride-Henry K, Nazari Orakani S, Good G, Roguski M, Officer TN. Disabled people's experiences accessing healthcare services during the COVID-19 pandemic: A scoping review. BMC health services research. 2023;23(1):346. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37024832. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-023- 09336-4. 18. Courtney-Long EA, Romano SD, Carroll DD, Fox MH. Socioeconomic factors at the intersection of race and ethnicity influencing health risks for people with disabilities. J Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):213-222. https://www.jstor.org/stable/48707792. doi: 10.1007/s40615-016-0220-5. 19. Magana S, Parish S, Morales MA, Li H, Fujiura G. Racial and ethnic health disparities among people with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2016;54(3):161-172. doi: 10.1352/1934-9556-54.3.161 [doi]. 20. Havercamp SM, Scott HM. National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J. 2015;8(2):165-172. Version 5/21/25 Page 39 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 http://ezproxy.rush.edu/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh &AN=2015-12464-006&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.11.002. 21. Van Dyke ME, Mendoza MCB, Li W, et al. Racial and ethnic disparities in COVID-19 incidence by age, sex, and period among persons aged MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2021;70(11):382-388. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33735165. doi: 10.15585/mmwr.mm7011e1.
  • 8. Sun M, Oliwa T, Peek ME, Tung EL. Negative patient descriptors: Documenting racial bias in the electronic health record. Health Aff. 2022;41(2):203-211. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=155210482&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1377/hlthaff.2021.01423. 9. Siems A, Banks R, Holubkov R, et al. Structured chart review: Assessment of a structured chart review methodology. Hospital pediatrics. 2020;10(1):61-69. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31879317. doi: 10.1542/hpeds.2019-0225. Version 5/21/25 Page 37 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 10. Sarkar S, Seshadri D. Conducting record review studies in clinical practice. Journal of clinical and diagnostic research. 2014;8(9):JG01-JG04. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25386466. doi: 10.7860/JCDR/2014/8301.4806. 11. Steenbruggen RA, Maas MJM, Hoogeboom TJ, Brand PLP, van der Wees PJ. The application of the tracer method with peer observation and formative feedback for professional development in clinical practice: A scoping review. Perspect Med Educ. 2022;11(1):15-21. https://link.springer.com/article/10.1007/s40037-021-00693-6. doi: 10.1007/s40037-021-00693- 6. 12. Murphy DR, Meyer AND, Bhise V, et al. Computerized triggers of big data to detect delays in follow-up of chest imaging results. Chest. 2016;150(3):613-620. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=117707565&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.chest.2016.05.001. 13. Cogswell ME, Coil E, Tian LH, et al. Health needs and use of services among children with developmental disabilities - united states, 2014-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2022;71(12):453-458. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35324879. doi: 10.15585/mmwr.mm7112a3. 14. Centers for Disease Control and Prevention. Disability impacts all of us. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/infographic-disability-impacts-all.html.
  • 1. Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J GEN INTERN MED. 2021;36(5):1250- 1257. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-020-06327-7. doi: 10.1007/s11606-020- 06327-7. 2. Hallyburton A. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre-existing psychological illnesses. International journal of mental health nursing. 2022;31(6):1360-1372. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.13034. doi: 10.1111/inm.13034. 3. Schildkrout B. 5 mental health diagnostic challenges: Update on "to err is human". Psychiatric Times. ;33(Feb 18, 2016). https://www.psychiatrictimes.com/view/5-mental-health-diagnostic- challenges-update--err-human. 4. Demmin DL, Silverstein SM. Visual impairment and mental health: Unmet needs and treatment options. Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.). 2020;14:4229-4251. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33299297. doi: 10.2147/OPTH.S258783. Version 5/21/25 Page 36 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 5. Druel V, Hayet H, Esman L, Clavel M, Rougé Bugat M. Assessment of cancers' diagnostic stage in a deaf community - survey about 4363 deaf patients recorded in french units. BMC Cancer. 2018;18(1):93. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29361910. doi: 10.1186/s12885- 017-3972-3. 6. Escude C. Advancing health equity for people with intellectual and developmental disabilities. Health Affiair Forefront. 2022. https://healthaffairs.org/content/forefront/advancing-health- equity-people-intellectual-and-developmental-disabilities. 7. Hendriksen JGM, Peijnenborgh JCAW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Diagnostic overshadowing in a population of children with neurological disabilities: A cross sectional descriptive study on acquired ADHD. European journal of paediatric neurology. 2015;19(5):521-524. doi:10.1016/j.ejpn.2015.04.004.

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

22 november 2024

Primärt slutförande (Beräknad)

31 mars 2029

Avslutad studie (Beräknad)

31 juli 2029

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

18 september 2024

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

20 september 2024

Första postat (Faktisk)

23 september 2024

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

5 augusti 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

3 augusti 2026

Senast verifierad

1 juli 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivning

Kvantitativa data genererade från baslinje och efteranalys av CPT-utvärderings- och hanteringskoder (E/M) genom närvaron av specifika funktionshinder kontra ingen närvaro och demografi. Data kommer att vara från patienter i åldern 3-89 år. Data kommer att åldersuppdelas i grupperingar på fem år, förutom gruppen 3-5 år.

Tidsram för IPD-delning

Information om programmet för slut diagnostisk överskuggning kommer att delas på clinicaltrials.gov vid finansiering. Informationen kommer att uppdateras minst en gång per år. Informationen kommer att lämnas i enlighet med policyn i NIH "Policy on the Disemination of NIH-Funded Clinical Trial Information." RUSH University Medical Center har policyer på plats för att säkerställa att forskningsregistrering och resultatrapportering sker i enlighet med NIH-policyn.

Data kommer att kunna hittas och identifieras via vanliga indexeringsverktyg tillgängliga via clinicaltrials.gov.

Data kommer att göras tillgängliga för andra användare åtminstone vid tidpunkten för associerade publikationer eller slutet av prestationsperioden. prestationsperiod. Data kommer att finnas tillgängliga i minst fem år efter den senaste publiceringen. Om det finns en finansierad konkurrenskraftig ansökan kommer databevarandet och -delningen att fortsätta till tiden för den nya ansökan och i minst fem år efter den senaste associerade publiceringen.

Kriterier för IPD Sharing Access

Tillgång till data som deponerats på clinicaltrials.gov kommer inte att begränsas. All data som deponeras kommer att fråntas identifierande information. Ansträngningar kommer att göras för att maximera delning av data utan identifierare. Denna forskning är godkänd som undantagen av Rush University IRB. Samtycke kommer alltså inte att vara ett övervägande vid datadelning. Om samtycke behövs för någon del av denna forskning kommer datadelning att framgå tydligt i samtycket.

IPD-delning som stöder informationstyp

  • STUDY_PROTOCOL
  • SAV
  • CSR

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera