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Poner fin al ensombrecimiento del diagnóstico: abordar la capacidad en los diagnósticos (EDO)

3 de agosto de 2026 actualizado por: Sarah Ailey, Rush University Medical Center

Poner fin al ensombrecimiento del diagnóstico: abordar la capacidad en el contexto de la atención médica

Como resultado del capacitismo, las personas con discapacidad (PWD) experimentan un diagnóstico que eclipsa los síntomas: atribuyen síntomas a la discapacidad en lugar de a una condición potencialmente nueva o comorbilidad. El objetivo de esta investigación es identificar y crear comprensión de lo que subyace y contribuye al ensombrecimiento del diagnóstico. Los investigadores planean desarrollar formas de reducirlo, específicamente formas de identificar a las personas con discapacidades en riesgo de eclipsamiento o error de diagnóstico. Los investigadores también desarrollarán programas educativos y apoyo a la toma de decisiones dirigidos a profesionales de la salud. Si es eficaz, se habrán desarrollado formas de reducir el ensombrecimiento o el error de diagnóstico entre las personas con discapacidad.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

Objetivo 1: Identificar y crear comprensión de los mecanismos subyacentes al ensombrecimiento del diagnóstico.

Una auditoría de referencia del uso del código CPT entre pacientes de 3 a 89 años con y sin discapacidades específicas.

La hipótesis es que habrá una diferencia estadística en el uso de códigos CPT E/M entre personas con las discapacidades especificadas y personas sin las discapacidades especificadas.

2) Los investigadores también realizarán revisiones manuales de las historias clínicas de las personas con discapacidad con códigos CPT E/M más bajos y más altos que aborden las características demográficas: incrementos de edad, género, raza/etnicidad, urbano/rural, comorbilidades, tipo de discapacidad, tipo de seguro y gravedad. de enfermedad [relevante para el sitio]), y los siguientes 10 temas sugeridos por las partes interesadas: cuidador involucrado, transferencia/remisión desde otra institución, verbal, números y tipos de comorbilidad, cualquier prueba rechazada, visitas/ingresos previos por el mismo problema, uso continuo de equipos médicos, uso de restricciones químicas o físicas durante visitas e ingresos, antecedentes de trauma y descriptores negativos (15 términos para los cuales los pacientes negros versus blancos tenían una mayor probabilidad de uso en los registros médicos).

La hipótesis es que se desarrollará información que pueda usarse en el desarrollo de trazadores simulados y en el proceso de planificación y toma de decisiones participativas para identificar temas que pueden ser la base del ensombrecimiento del diagnóstico.

3) Con base en las diferencias encontradas en las auditorías de referencia del uso de códigos CPT E/M y revisiones de cuadros de seguimiento, los investigadores llevarán a cabo entrevistas específicas con el personal y luego harán un seguimiento con las partes interesadas para desarrollar rastreadores simulados individuales al estilo de la Comisión Conjunta a seguir. la atención de poblaciones específicas de personas con discapacidad enumeradas anteriormente, y desarrollar un sistema de rastreadores de atención centrados en evaluar el sistema que rodea el ensombrecimiento del diagnóstico, incluida la atención informada sobre el trauma.

La hipótesis es que se desarrollará información suficiente para desarrollar trazadores simulados siguiendo la atención de poblaciones específicas de personas con discapacidad y sistemas de trazadores de atención.

Objetivo 2: Coproducir un marco de temas subyacentes al diagnóstico que eclipsan la DO) para desarrollar algoritmos para identificar pacientes con las discapacidades especificadas en riesgo de DO. Luego, coproduzca estudios de casos para la educación sobre DO y las indicaciones, alertas y apoyo a las decisiones de EHR relacionados con los algoritmos junto con la educación sobre los materiales de EHR.

La hipótesis es que se desarrollará información que se puede utilizar para desarrollar algoritmos para identificar personas con discapacidad de poblaciones específicas en riesgo de DO como lo demuestra el uso del código CPT E/M y DE como evidencia por tiempo hasta la evaluación diagnóstica.

Objetivo 3: Evaluar el cambio después de la implementación de algoritmos para identificar pacientes con las discapacidades especificadas en riesgo de DO.

La hipótesis es que habrá un cambio estadístico en el uso del código CPT E/M para personas con discapacidad en las poblaciones especificadas.

Evaluación de datos. Los códigos CPT fueron desarrollados por la Asociación Médica Estadounidense y se someten a revisiones periódicas y mantenimiento continuo. Los códigos CPT son la forma universal en que los proveedores documentan sus servicios, proporcionando informes estandarizados necesarios para la facturación y el reembolso de los proveedores de atención médica, incluidos médicos, enfermeras practicantes, asistentes médicos y otros profesionales. El sistema proporciona códigos numéricos para cuestiones tales como: 1. El sitio del servicio (por ejemplo, Departamento de Emergencias, servicios preventivos para pacientes hospitalizados, ambulatorios); 2. El servicio prestado; 3. La complejidad de la recopilación de información clínica y la toma de decisiones, y 4) El tiempo invertido. Cada entorno tiene un grupo específico de códigos CPT E/M que van desde el tiempo y la complejidad más bajos de la toma de decisiones hasta el tiempo y la complejidad más altos de la toma de decisiones.

La incidencia entre los grupos de pacientes con discapacidades específicas se calculará para los diagnósticos identificados con una alta incidencia de error de diagnóstico en la población general y para los diagnósticos identificados como problemáticos para el error de diagnóstico entre los niños. La incidencia se calculará sobre lo siguiente utilizando códigos de diagnóstico ICD 10 primarios o secundarios en la base de datos: aneurisma y disección aórtica, tromboembolismo arterial, tromboembolismo venoso, insuficiencia cardíaca congestiva, accidente cerebrovascular, infarto de miocardio, absceso espinal, meningitis y encefalitis, endocarditis, sepsis, Neumonía, Cáncer de pulmón, Melanoma, Cáncer colorrectal, Cáncer de mama, Cáncer de próstata.

Con enfoque en pediatría: Accidente cerebrovascular isquémico arterial, Apendicitis, Asma, Blastoma de retina, Tumor cerebral, Poliateritis, Cardiopatía congénita, Distrofia muscular de Duchense, Enfermedad inflamatoria intestinal, esclerodermia.

La información demográfica sobre los diagnósticos proporcionará antecedentes para los siguientes procesos.

Garantía de calidad La Comisión Conjunta desarrolló rastreadores simulados para utilizarlos en la preparación de visitas de acreditación y para esfuerzos continuos de garantía de calidad y desarrollo profesional. Los rastreadores simulados brindan información sobre las experiencias de los pacientes, la calidad de la atención, los procesos y productos de atención médica y las áreas que necesitan mejoras; Los rastreadores implican entrevistas individuales y en grupos pequeños, además de la revisión de los historiales y formularios de los pacientes. Para este proyecto, las preguntas se centrarán en procesos y consideraciones en la evaluación y manejo de pacientes. Se espera una investigación más profunda basada en las respuestas.

Avisos y alertas de EHR La etapa del proceso de diagnóstico requiere diferentes apoyos para la decisión clínica; Además, las condiciones que no son comunes requieren apoyos específicos. A través de conjuntos de pedidos estándar, alertas y recordatorios, y otros medios de apoyo al diagnóstico (por ejemplo, sitio web), el médico puede acceder a las pautas más fácilmente.

Algoritmos. Se utilizan algoritmos para abordar errores de diagnóstico, como identificar pacientes con riesgo de retrasos en los resultados de las pruebas; retrasos en el seguimiento de los resultados de las pruebas de imágenes de tórax para detectar hipotiroidismo y diagnósticos retrasados ​​o perdidos relacionados con el dolor abdominal. En un ensayo clínico aleatorizado, se utilizaron algoritmos para identificar prospectivamente a pacientes con alto riesgo de diagnósticos retrasados ​​o perdidos de cáncer de pulmón, colorrectal o próstata. El tiempo hasta la evaluación diagnóstica se redujo significativamente en el grupo de intervención frente al grupo de control para los cánceres colorrectales y de próstata, pero no para los cánceres de pulmón.

Coproducción de programas de atención médica Involucrar a las personas afectadas en la coproducción de servicios que las impactan se considera una cuestión ética en la atención médica, que trasciende la dicotomía tradicional entre el conocimiento y los desarrolladores y usuarios de programas. La coproducción implica generar colaboración entre personas de los grupos impactados en la producción y el uso de conocimientos y programas desde el inicio del proceso (Figura 1). La participación de las personas con discapacidad que se ven afectadas por los resultados de la investigación y la planificación de programas a menudo se limita a brindar aportes después de que ya se han tomado decisiones clave, en lugar de hacerlo durante todo el proceso. Sin embargo, comenzar a trabajar para involucrar a personas con TDY en la coproducción de programas de salud conductual indicó mejoras en las redes sociales y la confianza para la participación. Además, la coproducción se ha utilizado para desarrollar un marco para la mejora de la calidad de la atención sanitaria. En coproducción, los investigadores trabajarán con las partes interesadas involucradas para reducir el sesgo en el desarrollo de algoritmos y otros materiales.

Planificación y Toma de Decisiones Participativas (PPDM). PPDM es un proceso de construcción de modelos basado en principios de investigación-acción participativa. Está diseñado para que los grupos emitan juicios sobre múltiples alternativas y sopesen la importancia que cada una de ellas tiene con respecto al resultado de interés. El proceso primero requiere que los participantes identifiquen o confirmen dominios/temas amplios y subdominios/subtemas que contribuyen al fenómeno en estudio. Después de la identificación de los temas y subtemas, se asignan ponderaciones de importancia a cada uno y luego se derivan ponderaciones de importancia proporcionales. Hay ocho fases básicas en el proceso PPDM que comienzan con encuestas previas sobre los temas iniciales hasta la presentación de los participantes, reuniones sobre los temas y la presentación de un modelo final de temas a los participantes. Basado en amplios aportes de miembros de diferentes grupos y comunidades, el personal del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota ha utilizado con éxito este proceso para desarrollar marcos conceptuales para la autodeterminación y la coordinación de la atención médica, y para perfeccionar el enfoque Hogar y Comunidad del Foro Nacional de Calidad. Marco de medición de resultados de servicios basado en Estos esfuerzos han dado como resultado marcos que poseen un alto contenido y validez concurrente y predictiva. El uso del modelo y los procesos PPDM permite que se escuche un grupo diverso de voces en el desarrollo de programas educativos específicos y apoyo a las decisiones de EHR, asegurando que los materiales se ajusten a las necesidades de los múltiples grupos. En la coproducción de algoritmos como medio de revisión retrospectiva para garantizar la calidad y uso prospectivo para identificar pacientes con discapacidades en riesgo de eclipsamiento/error de diagnóstico, se espera que el proceso PPDM sea útil para abordar el sesgo en los materiales.

PUNTOS FINALES DEL ESTUDIO:

Primaria En el año 5 en comparación con el año 1, se evaluará el uso del código CPT E/M con los cinco grupos identificados de personas con discapacidades (cuantitativo) para detectar cambios luego de la implementación de algoritmos para identificar a las personas con discapacidades en riesgo de DO junto con los apoyos a las decisiones de EHR. y avisos/alertas sobre temas específicos. Se esperan cambios estadísticos.

Los programas educativos se evaluarán a través de 1) comprobaciones de conocimiento previas y posteriores al uso y 2) datos descriptivos sobre el uso de apoyos a la toma de decisiones de EHR específicos. Se espera un cambio estadístico en el conocimiento.

Se planifica un tiempo previo y posterior a la evaluación diagnóstica para 2 o 3 cuestiones que aún están por determinarse para abordar los diagnósticos retrasados ​​o perdidos. Se espera que el tiempo hasta la evaluación diagnóstica disminuya.

Secundario Para medidas cuantitativas (análisis de uso del código CPT E/M, verificaciones de conocimientos, datos descriptivos sobre el uso de soportes de decisiones e indicaciones/alertas de EHR), ANCOVA se utilizará para investigar los efectos de interacción utilizando medidas previas a la prueba: incrementos de edad, género, raza/etnicidad, urbano/rural, comorbilidades, tipo de discapacidad, tipo de seguro y gravedad de la enfermedad [relevante para el sitio]), y los 10 temas sugeridos por las partes interesadas (individualmente o en compuestos) como covariables y evaluar la variación en el post -resultados de las pruebas. Se esperan efectos de interacción.

Los rastreadores simulados finales se realizarán al final del año 4 y en el año 5. Las notas del rastreador se compararán con las notas antes de la intervención mediante análisis cualitativo. Los cambios proporcionarán contexto para cualquier cambio en las medidas cuantitativas.

Marco El Modelo de Impacto Colectivo para el cambio social es el marco organizador de este proyecto. Múltiples grupos afectados se involucran en el problema del ensombrecimiento del diagnóstico. Los esfuerzos anteriores para desarrollar algoritmos para identificar pacientes con alto riesgo de error de diagnóstico no han abordado específicamente el ensombrecimiento diagnóstico que afecta a los pacientes con discapacidades y no han abordado previamente la interseccionalidad. El Modelo de Impacto Colectivo no se ha utilizado anteriormente para abordar el ensombrecimiento del diagnóstico o el problema general de los errores de diagnóstico. Se deben cumplir los siguientes cinco principios para facilitar la organización y planificación con múltiples grupos impactados para un proyecto de Impacto Colectivo: 1) lograr una agenda común; 2) asegurar una comunicación continua; 3) identificar estrategias de medición compartidas; 4) emplear actividades que se refuercen mutuamente para ofrecer programas y servicios que lograrán el resultado previsto de los esfuerzos de Impacto Colectivo; y 5) emplear personal dedicado como soporte principal. La asociación requiere prestar atención a incorporar las experiencias y voces de todos los grupos afectados.

Creación de estructuras organizativas utilizando el modelo de impacto colectivo En los primeros seis meses, los miembros del equipo de investigación se reunirán al menos una vez al mes para solidificar el equipo, contratar personal nuevo y crear estructuras basadas en el modelo de impacto colectivo. Se organizarán un Comité Directivo de Asociación Intersectorial, un Comité Asesor de Defensa de las Discapacidades y tres Redes de Acción del Consorcio (Comunicación, Medición, Educación). El Comité Directivo y el Comité de Defensa de las Personas con Discapacidades Asumirán la responsabilidad general de desarrollar una agenda compartida (Principio de Impacto Colectivo 1). Se desarrollarán prácticas que mejoren la comprensión del ensombrecimiento diagnóstico y la identificación de los mecanismos subyacentes a través de una comunicación continua. La Red de Acción en Comunicación asumirá la responsabilidad (Principio de Impacto Colectivo 2). La Red de Acción de Medición asumirá la responsabilidad de la evaluación continua y la evaluación final en el Año 5 (Principio de Impacto Colectivo 3). La Red de Acción Educativa asumirá la responsabilidad de facilitar el desarrollo de programas educativos específicos y apoyo a las decisiones de EHR para mitigar el ensombrecimiento del diagnóstico (Principio de Impacto Colectivo 4). La infraestructura desarrollada facilitará actividades que se refuercen mutuamente y fomenten el intercambio de perspectivas y mejores prácticas de los socios interdisciplinarios del proyecto. Los procesos que conducen al logro de los objetivos y resultados del proyecto serán facilitados por personal central dedicado que ayudará con la gestión, planificación y logística requeridas por el proyecto. RUSH University es la institución líder y cada socio del consorcio tiene responsabilidades específicas. (Principio 5 del impacto colectivo).

Objetivo de diseño 1: Identificar y crear comprensión de los mecanismos subyacentes al ensombrecimiento del diagnóstico.

Introducción: Se construirá una asociación entre tres sistemas de centros médicos sin fines de lucro que otorgan importancia a la mejora de la equidad en salud. RUSH University System for Health y el Centro Médico Universitario RUSH afiliado, el Hospital RUSH Oak Park y el Centro Médico RUSH Copley; Rochester Regional Health y el Rochester General Hospital afiliado; y el Centro Médico del Condado de Erie (ECMC). Estos serán sitios para el análisis previo y posterior del ensombrecimiento del diagnóstico a través de datos del código CPT, la implementación de rastreadores simulados y luego la implementación de programas educativos específicos y apoyo a las decisiones de EHR. Se obtendrán acuerdos de uso de datos entre las tres instituciones.

La recopilación de datos se realizará en tres pasos. Primero, los investigadores recuperarán y auditarán/analizarán las diferencias en el uso del código CPT E/M en complejidad por la presencia de discapacidades específicas (PWD con discapacidades importantes de movilidad, problemas de salud mental, discapacidad visual/ceguera grave, pérdida auditiva/sordera grave y IDD) versus ninguna presencia de las discapacidades especificadas. Los datos de los códigos CPT E/M del paciente procederán del RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital, Erie County Medical Center y consultorios ambulatorios asociados. Los investigadores recuperarán y analizarán los códigos CPT E/M de los servicios de urgencias (códigos 99281-99285), códigos CPT E/M de servicios para pacientes hospitalizados (99221-99223, 99231-99233, 99238-99239), códigos CPT E/M de pacientes ambulatorios visitas con pacientes nuevos (99202-99205), con pacientes establecidos (99211-99215) y para atención preventiva (99384-99387) para identificar posibles diferencias en el uso. Se realizaron cambios a los códigos E/M en 2023 de una manera que se esperaba que redujera la carga. Los datos se recuperarán para el período comprendido entre el 1 de enero de 2023 y el 30 de junio de 2024. Los códigos CPT E/M se utilizarán como indicador para el eclipsamiento diagnóstico en la recopilación de información clínica y la complejidad de la toma de decisiones; E/M es una etapa del proceso de diagnóstico donde pueden ocurrir errores. . Se utilizarán métodos cuantitativos para la evaluación de los datos de los códigos CPT E/M. Los datos se programarán con controles de rango variable y reglas de omisión y se exportarán de forma automatizada a SPSS. Según la experiencia, los pacientes con discapacidades específicas serán identificados a través de una lista completa de códigos de diagnóstico secundario para discapacidades específicas para pacientes de 3 a 89 años. Los datos se desglosarán por edad en grupos de cinco años, excepto el grupo de 3 a 5 años. Se comprobarán todas las variables en busca de valores erróneos. Se calcularán estadísticas descriptivas para todos los elementos (códigos CPT E/M) y se examinarán las distribuciones en busca de no normalidad y valores atípicos. Se informarán estadísticas descriptivas de todas las medidas. Para cada tipo de visita, los investigadores primero compararán la proporción general de cada códigos CPT E/M por estado de discapacidad utilizando las pruebas exactas de Fisher por pares con un análisis descriptivo de la frecuencia de casos, incrementos de edad, género, raza/etnia, urbano/rural, comorbilidades, tipo de discapacidad, tipo de seguro y gravedad de la enfermedad [relevante para el sitio]). Se realizará una evaluación sobre si los datos se pueden contraer en valores de mayor nivel y menor complejidad de los códigos de evaluación y gestión. Si es así, se realizará un análisis de regresión logística binaria utilizando el resultado del nivel más alto y más bajo de complejidad de los códigos de evaluación y gestión del CPT y abordando la influencia de la raza, etnia, género, rangos de edad, tipo de discapacidad, estado del seguro y gravedad de la enfermedad. y 10 preguntas de revisión de gráficos (descritas anteriormente). De lo contrario, los investigadores utilizarán análisis de regresión ordinal sobre los resultados de los códigos CPT E/M (utilizando todos los niveles de complejidad). Se realizarán análisis específicos del sitio (es decir, urgencias, pacientes hospitalizados, ambulatorios, atención preventiva) y un modelo combinado que tiene en cuenta el sitio utilizando errores estándar robustos en grupos.

Se realizará un análisis de regresión binaria (u ordinal) para cada entorno (Departamento de Emergencias, pacientes hospitalizados, ambulatorios, atención preventiva) siendo la variable dependiente los códigos E/M (por separado o divididos en códigos de menor y mayor complejidad). Las variables independientes serán datos demográficos (incrementos de edad, género, raza/etnia, urbano/rural, comorbilidades, tipo de discapacidad, tipo de seguro y gravedad de la enfermedad [relevante para el sitio]) y los 10 problemas de revisión de gráficos enumerados anteriormente. Se evaluarán cargas variables para su uso en el desarrollo de algoritmos para personas con discapacidad de los grupos especificados en riesgo de eclipsamiento diagnóstico.

En segundo lugar, basándose en las diferencias encontradas en los análisis de códigos CPT E/M, se realizarán revisiones manuales retrospectivas específicas de los gráficos para mejorar la identificación de los mecanismos subyacentes del ensombrecimiento del diagnóstico. En cada institución asociada (5) asociada con los tres centros médicos, se revisarán al menos cinco expedientes de pacientes de cada una de las cinco poblaciones específicas de personas con discapacidad (ver párrafo anterior) de las cuales se están recopilando datos (25 en cada uno de las cinco instituciones y consultorios ambulatorios asociados (125 en total).

Los gráficos se revisarán en busca de problemas que puedan proporcionar información sobre el ensombrecimiento del diagnóstico. En las discusiones con el personal, las sugerencias para explorar incluyen los mismos temas enumerados anteriormente en trabajos anteriores. Se tomarán notas sobre los diez temas anteriores. Las notas se evaluarán por temas mediante análisis temático inductivo. El equipo se reunirá semanalmente para discutir temas. Si, durante la revisión del cuadro, se determinan otras cuestiones, se presentará una enmienda al IRB para evaluar cuestiones adicionales.

Después de las revisiones de los cuadros, se llevarán a cabo entrevistas con el personal en áreas identificadas para explorar las percepciones de por qué puede haber diferencias, esperando al menos cinco entrevistas en profundidad y múltiples entrevistas cortas en cada uno de los cinco sitios que se pueden realizar durante las reuniones de turno. " y reuniones de personal.

En tercer lugar, con estos datos de referencia, se consultará a la Red de Acción de Medición y al Comité Asesor de Defensores sobre el desarrollo de rastreadores simulados separados siguiendo la atención de cada población específica de personas con discapacidad propensas al ensombrecimiento del diagnóstico. Se realizarán 25 rastreadores retrospectivos de pacientes (5 de cada uno de las poblaciones específicas enumeradas anteriormente con 10 rastreadores entre niños y al menos 10 entre pacientes de grupos raciales/étnicos marginados) en cada una de las cinco instituciones asociadas con prácticas ambulatorias asociadas. (25 cada uno en RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital y Erie County Medical Center). Para los rastreadores, se elegirán pacientes con problemas como alta gravedad, complejidad de la atención (p. ej., múltiples pruebas, cirugías), traslados entre unidades e historial de trauma, reconociendo que los problemas que afectan la atención difieren según la población. Además, se llevarán a cabo rastreadores del sistema de atención centrados en comprender los facilitadores del sistema y las barreras para reducir el ensombrecimiento del diagnóstico, incluida la atención informada sobre el trauma.

El desarrollo y la primera implementación básica de los trazadores simulados y cualquier edición se completarán en Rush al final del primer año. En otros sistemas, se realizarán trazadores simulados en el año 2. Esto será un total de 125 trazadores al inicio. Con guías, se utilizarán métodos de evaluación formativa del desarrollo para los simulacros de seguimiento, comunicándose la evaluación formativa a las respectivas unidades y prácticas. Durante los años 3 y 4, se llevarán a cabo rastreadores simulados en los servicios de urgencias (a nivel nacional, el 70 % de los pacientes hospitalizados se procesan a través de los servicios de urgencias), unidades selectivas de pacientes hospitalizados (incluida la pediatría) y consultorios selectivos para pacientes ambulatorios (incluida la pediatría) en las cinco instituciones: 15 trazadores. en cada uno para un total de 75.

Objetivo 2: Coproducir un marco de temas subyacentes al ensombrecimiento del diagnóstico para desarrollar algoritmos para identificar pacientes con discapacidades específicas en riesgo de DO/DE junto con apoyos para la toma de decisiones de EHR e indicaciones/alertas sobre temas específicos. Se desarrollarán materiales educativos sobre los algoritmos y los soportes para la toma de decisiones de EHR y avisos/alertas junto con estudios de casos para educar a los proveedores sobre materiales DO/DE y EHR.

Introducción al proceso de planificación y toma de decisiones participativas (PPDM). Al final del Año 2, los investigadores habrán aplicado un análisis de métodos mixtos de auditorías y análisis de CPT E/M, entrevistas al personal y revisión de gráficos, datos cuantitativos y notas cualitativas. Luego se realizará un análisis temático inductivo de la revisión de gráficos, entrevistas con el personal y notas simuladas de seguimiento para identificar un conjunto inicial de temas de mecanismos subyacentes de ensombrecimiento del diagnóstico para su uso en procesos de PPDM (consulte la Tabla 1).

Tabla 1. Proceso de Planificación y Toma de Decisiones Participativas (PPDM). Fase 1 ● Dos semanas antes de la reunión, los participantes completan un cuestionario o una entrevista previos a la reunión para solicitar sus opiniones sobre los temas inicialmente identificados relacionados con el ensombrecimiento del diagnóstico.

● Información solicitada a través de una serie de consultas abiertas a través de una encuesta o entrevista en línea para obtener respuestas sobre los temas en cuestión.

Fase 2 ● Aportes de las partes interesadas analizados mediante análisis comparativo constante.154,155 ● El grado de consenso se determinará en cuanto a los temas identificados como "más importantes" para los programas educativos específicos y el apoyo a las decisiones de EHR. Se construirán modelos preliminares para reflejar los temas y subtemas desarrollados para cada grupo PPDM.

Fase 3 ● Cada grupo PPDM (5-7 personas) se reunirá durante 2 horas; cada grupo será facilitado por el personal de ICI.

  • Los participantes responden a preguntas sobre el marco de su grupo tanto a nivel temático como subtemático:

    • Se utilizarán procedimientos grupales nominales para facilitar la discusión.156
    • Marco provisional de temas basados ​​en las Fases 1 & Se presentarán 2.
    • El facilitador guiará la discusión grupal de los participantes hacia el consenso.
    • Se utilizarán procedimientos de proceso de grupo nominales para facilitar la discusión. Fase 4 ● Utilizando tabletas proporcionadas por los facilitadores y software desarrollado por ICI, las partes interesadas proporcionarán ponderaciones de importancia en una escala de 0 a 100 (o de 0 a 10 según el grupo) de escala de intervalo igual para cada tema y subtema.
    • Todos los elementos de medición identificados.
  • El tema y subtema mejor calificado dentro de un tema recibirá una puntuación de 100 (o 10 según el grupo).
  • Todos los demás son 0-99. (O 0-9 dependiendo del grupo).

Fase 5 ● Después de las calificaciones, se muestran los pesos de importancia no identificados de grupos completos. Cada participante puede ver:

  • Su propia importancia pesa
  • Ponderaciones de importancia no identificadas de todas las demás partes interesadas
  • Rango de ponderaciones de importancia
  • Ponderaciones de importancia media de su grupo PPDM para todos los temas y subtemas. Fase 6

    • Los grupos del PPDM se reunirán por segunda vez durante una hora.
    • Los participantes discutirán las similitudes y diferencias en las ponderaciones de importancia.
    • Los participantes tendrán la oportunidad de compartir con otros el razonamiento detrás de sus ponderaciones de importancia.
    • Se logrará un avance hacia el consenso utilizando procesos de grupo nominal. Fase 7 ● Utilizando tabletas, las partes interesadas proporcionarán un segundo conjunto de ponderaciones de importancia para todos los temas y todos los subtemas.

Fase 8 ● Los pesos proporcionales se calcularán automáticamente a través del sistema de soporte.

● A los participantes se les presentará el modelo final de temas.

Métodos El proceso PPDM será parte de la coproducción de un marco de temas importantes relacionados con los mecanismos subyacentes de DO/DE. Los participantes en el proceso PPDM serán personas de grupos afectados, incluidas personas con discapacidad, familiares, profesionales de la salud, estudiantes de profesionales de la salud, profesionales de mejora de la calidad, personas con experiencia en salud infantil y representantes de organizaciones relacionadas con la discapacidad, sistemas de salud, organizaciones pagadoras, y servicios comunitarios.

Se formulará un conjunto inicial de temas relacionados con los mecanismos subyacentes de DO/DE. Los temas serán inclusivos e incluyen a los niños. Se esperan aproximadamente 100 participantes de todos los grupos afectados. Habrá un sondeo inicial, una reunión para priorizar temas. La priorización inicial se enviará a los participantes y habrá una segunda reunión para confirmar y priorizar los temas. En cada reunión de PPDM, un facilitador capacitado utilizará procedimientos de proceso grupal nominal para guiar al grupo, asegurando que las partes interesadas se mantengan concentradas en su tarea, respondan preguntas y avancen hacia el consenso. Para facilitar el proceso PPDM virtual, el personal de ICI desarrolló un software que funciona en computadoras portátiles, tabletas y teléfonos celulares y que proporciona una aplicación versátil que permite a los participantes ver fácilmente todos los temas y subtemas (y definiciones relevantes) identificados como ensombrecimiento diagnóstico subyacente e ingresar directamente ponderaciones de prioridad/importancia de estos temas durante las reuniones del PPDM. Un segundo miembro del personal, denominado "chofer", operará este sistema de software que monitoreará la entrada de datos de los participantes, ofrecerá apoyo cuando sea necesario, proporcionará una visualización de las ponderaciones no identificadas una vez que el proceso de calificación haya concluido y registrará los procedimientos. Los temas serán revisados ​​por el Comité de Defensa de las Discapacidades, la Red de Acción Educativa y el Comité Directivo antes de su implementación.

Análisis de datos. Como parte del proceso PPDM, las partes interesadas "analizan" continuamente los datos en cada etapa. Cuando las ponderaciones de los miembros del grupo son significativamente diferentes, se facilita la discusión para lograr un mayor grado de consenso. Los planes de análisis de datos para este estudio serán de naturaleza tanto cualitativa como cuantitativa. Se realizará un análisis cualitativo basado en las declaraciones grabadas de las partes interesadas durante el proceso PPDM con el software NVivo para discernir temas comunes mediante un análisis comparativo constante. Se resumirá cada tema producido por los grupos del PPDM. Se identificarán similitudes y diferencias entre los temas y la ponderación de los temas desarrollados por diferentes grupos de partes interesadas del PPDM. Los elementos específicos identificados para cada tema y subtema luego se analizarán nuevamente identificando similitudes y diferencias entre los grupos. Finalmente, se examinarán los pesos de importancia que los grupos PPDM asignan a los temas y subtemas para cada etapa del proceso PPDM (Tabla 1). Los hallazgos representarán los temas subyacentes a DO/DE. El Comité de Defensa de las Discapacidades y el Consorcio de Redes de Acción revisarán los temas y cada uno discutirá las implicaciones de los temas para su trabajo. El Comité Directivo revisará el proceso y hará recomendaciones sobre cualquier ajuste de los planes para los próximos pasos.

Desarrollo de programas. Después de la Fase 8 del proceso PPDM, con un modelo final de temas identificados, se desarrollarán algoritmos para identificar pacientes con discapacidades específicas en riesgo de eclipsamiento diagnóstico/errores de diagnóstico. Los investigadores colaborarán simultáneamente con los servicios digitales y de información de Rush, específicamente EPIC, para desarrollar indicaciones, alertas y apoyo a las decisiones de EHR que reduzcan la ambigüedad y proporcionen pautas claras en el proceso de diagnóstico. junto con apoyos para la toma de decisiones de EHR y avisos/alertas sobre temas específicos. Se desarrollarán materiales educativos sobre los algoritmos y los apoyos a las decisiones de EHR y los avisos/alertas junto con estudios de casos para educar a los proveedores sobre el ensombrecimiento y los errores de diagnóstico. En estos esfuerzos, se utilizarán principios de diseño instruccional en los que los entornos y materiales de aprendizaje se desarrollen de una manera que motive la adquisición de conocimientos y habilidades. Estarán involucrados los servicios de información. El personal de Rush y GIDDN, los tres centros médicos (Sistema Universitario de Salud RUSH, el Hospital General de Rochester, un centro médico del condado de Erie) y los miembros del Comité Directivo, el Comité Asesor de Defensores de Discapacidades Cruzadas y las Redes de Acción se integrarán en estos esfuerzos. Cabe destacar que las tres instituciones cuentan con estructuras para implementar diseño instruccional y tecnología de la información. El Comité Directivo, el Comité Asesor de Defensores de Personas con Discapacidad y la Red de Acción Educativa llevarán a cabo una revisión continua del desarrollo y la implementación del programa.

Plan de análisis de datos

En el año 5, en comparación con el año 1, se llevará a cabo el uso del código CPT E/M con los cinco grupos identificados de personas con discapacidades (cuantitativo) para evaluar si el uso de la codificación cambió para las personas con discapacidad después de la implementación de algoritmos para identificar a las personas con discapacidades en riesgo de diagnóstico. error de eclipsamiento/diagnóstico junto con soporte para decisiones de EHR e indicaciones/alertas sobre temas específicos. Se realizará un análisis de regresión ANCOVA pre-post binario u ordinal para cada entorno (servicio de urgencias, pacientes hospitalizados, pacientes ambulatorios, atención preventiva) ya sea por separado o como grupos con el resultado previo al tratamiento y los resultados posteriores al tratamiento como porcentajes binarios u ordinales. Las variables independientes serán los datos demográficos del paciente: incrementos de edad, género, raza/etnia, urbano/rural, comorbilidades, tipo de discapacidad, tipo de seguro e índice de gravedad aplicable, y los 10 problemas de revisión de gráficos enumerados anteriormente, ya sea por separado o como compuestos. Los programas educativos desarrollados se evaluarán a través de 1) verificaciones de conocimiento previas y posteriores al uso y 2) datos descriptivos sobre el uso de soportes de decisión específicos de EHR como pruebas t independientes y como análisis de regresión con variables independientes como entorno, género, raza/etnia, rango de edad, tipo de proveedor y entorno del proveedor (servicio de urgencias, pacientes hospitalizados, pacientes ambulatorios, atención preventiva)91 Se realizará una evaluación diagnóstica previa y posterior utilizando ANCOVA para evaluar las diferencias para 2 o 3 cuestiones aún por determinar con características demográficas de pacientes con discapacidades y características del proveedor como variables independientes. Se evaluarán los efectos de la interacción. Para medidas cuantitativas (análisis de uso de códigos CPT E/M, verificaciones de conocimientos, datos descriptivos sobre el uso de soportes de decisiones e indicaciones/alertas de EHR), ANCOVA se utilizará para investigar los efectos de interacción utilizando medidas previas a la prueba y variables independientes desde el primer año.

Los trazadores y análisis simulados finales se realizarán al final del año 4 y en el año 5. Se realizará un análisis cualitativo de las notas de revisión en comparación con las notas antes de la intervención.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

120000

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Copia de seguridad de contactos de estudio

Ubicaciones de estudio

    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60612
        • Reclutamiento
        • Rush University Medical Center
        • Contacto:
        • Contacto:
          • Director Sponsored programs, CRA
          • Número de teléfono: 312 942-3554

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Niño
  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Casos:

  • Los casos sin discapacidad son pacientes de 3 a 89 años sin los siguientes diagnósticos principales y secundarios (usando códigos ICD-10 asociados):
  • Los casos con discapacidad son pacientes de 3 a 89 años con lo siguiente

Diagnóstico principal y secundario (utilizando códigos ICD-10 asociados):

  • Deficiencias de movilidad: enfermedades de la médula espinal, lesiones de la médula espinal, lesiones de los nervios de la médula espinal, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, dependencia de máquinas o dispositivos habilitados, necesidad de un cuidador relacionado con discapacidades de movilidad
  • Deficiencias visuales graves
  • Deficiencias auditivas graves
  • Salud mental: antecedentes personales de trastornos mentales y del comportamiento, depresión mayor, trastorno bipolar grave, esquizofrenia grave, paranoia, psicosis
  • Discapacidades Intelectuales
  • Autismo

Descripción

Criterios de inclusión:

• Pacientes de 3 a 89 años que recibieron cargos facturados

Criterios de exclusión:

  • Pacientes menores de 3 años o mayores de 89 años.
  • Los pacientes con diagnóstico secundario de demencia, ya que se sabe que la población tiene un mayor riesgo de error de diagnóstico.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes con discapacidad

Los casos con discapacidades son pacientes de 3 a 89 años con uno o más de 26 diagnósticos propensos al error y tienen los siguientes diagnósticos secundarios (o primarios) (utilizando códigos ICD -10 asociados)

Detenerse de movilidad: enfermedades de la médula espinal, lesiones de la médula espinal, lesiones a los nervios de la médula espinal, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, dependencia de habilitar máquinas o dispositivos, necesidad de cuidadores relacionados con la discapacidad de la movilidad

Detenerse severos de la visión:

Detenerse auditivos severos:

Salud mental: historia de la persona trastornos mentales y conductuales, depresión mayor, trastorno bipolar severo, esquizofrenia grave, paranoia, psicosis

Discapacidades intelectuales:

Autismo

  1. . A baseline description of patients aged ≥ 3 to 89 years old with one or more of 26 diagnoses prone to error was developed to compare cases of patients with specific disabilities (major mobility impairments, severe mental health concerns, severe visual impairments, severe hearing loss, and IDD) versus cases of patients without the specific disabilities who have these diagnoses.
  2. Initial manual chart reviews on PWDs with specific diagnoses of sepsis and metastatic breast cancer with two of the disability groups, patients with intellectual disabilities and/or autism and with severe mental illness were done.
  3. We analyzed mammogram usage and factors related to usage among women ≥ 40 years old with IDD and with severe mental health issues

3) We are working on algorithms to identify providers whose female patients age > 40 years old to encourage outreach and to identify the patients needing mammograms for outreach. Developing educational materials for both providers and patients.

Pacientes sin discapacidad

Los pacientes sin discapacidades son pacientes de 3 a 89 años con uno o más de 26 diagnósticos propensos a errores y sin los siguientes diagnósticos secundarios (o primarios): impedimentos de movilidad: enfermedades de la médula espinal, lesiones de la médula espinal, lesiones de la médula espinal, esclerosis múltiple, paralia cerebral, dependencia de los máquinas o dispositivos, necesidad de cuidados relacionados con la impedimación de movilidad de la movilidad.

Detenerse severos de la visión:

Detenerse auditivos severos:

Salud mental: historia de la persona trastornos mentales y conductuales, depresión mayor, trastorno bipolar severo, esquizofrenia grave, paranoia, psicosis

Discapacidades intelectuales:

Autismo

Los pacientes sin discapacidades recibirán atención estándar relacionada con indicaciones, alertas y apoyo a las decisiones de registros médicos electrónicos.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cuestionarios de conocimientos
Periodo de tiempo: 3,5 años
Se desarrollarán cuestionarios de conocimientos relacionados con algoritmos para detectar personas con discapacidad de 5 grupos específicos en riesgo de eclipsamiento del diagnóstico, indicaciones/alertas de EHR y apoyo a las decisiones. Antes y después, el porcentaje de respuestas correctas se calculará y comparará utilizando ANCOVA.
3,5 años
Datos descriptivos sobre el uso del registro electrónico (EHR) Soportes de decisión y indicaciones/alertas
Periodo de tiempo: 1.5, 2.5 y 3.5 años
Después de la implementación de las indicaciones/alertas de EHR y los soportes de decisión relacionados con el error de diagnóstico, los datos descriptivos se recopilarán y analizarán sobre el uso.
1.5, 2.5 y 3.5 años
Distribución de complejidad de la evaluación y la gestión (E/M) Códigos de tecnología de procedimiento actual (CPT)
Periodo de tiempo: 4 años
El porcentaje de cada puntaje de complejidad para los códigos de evaluación y gestión de la tecnología de procedimiento actual (CPT) (E/ M) se medirá mediante la atención (ED, Equpatiente, hospitalización, atención preventiva) para las diferencias utilizando pruebas exactas de Fisher'ss Excaces para pacientes con discapacidades (PWD) mayores de 3 a 89 años con discapacidades específicas (discapacidades de medición mental, discretas de salud mental, discapacidades severas (PWD). Pérdida/sordera e IDD) versus pacientes de 3 a 89 años sin las discapacidades específicas.
4 años
Puntajes en la lista de verificación DX más segura
Periodo de tiempo: 4 años
El instrumento DX más seguro utiliza una escala Likert para calificar el grado de acuerdo con la declaración con respecto a los procesos de diagnóstico. Los puntajes más altos pueden indicar una mayor probabilidad de un error de diagnóstico o "oportunidad perdida" para el diagnóstico.
4 años

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Análisis cualitativo del trazador simulado.
Periodo de tiempo: Años 4 y 5
El análisis cualitativo de las notas de revisión de los trazadores simulados antes de la intervención se comparará con las notas posteriores a la intervención.
Años 4 y 5

Otras medidas de resultado

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Efectos de interacción Pro y y posterior a los procesos de diagnóstico
Periodo de tiempo: 3.5 años
Utilizando medidas previas a la prueba y variables independientes desde el primer año, ANCOVA se utilizará para medir los efectos de interacción en los efectos de la intervención. Incrementos de edad, género, raza/etnia, urbano/rural, comorbilidades, tipo de discapacidad, tipo de seguro y gravedad de la enfermedad [relevante para el sitio]), y los 10 temas sugeridos por las partes interesadas (individualmente o en compuestos) se ingresarán como covariables en el análisis de controles de los conocimientos de los códigos de CPT, los conocimientos de los conocimientos de los conocimientos de los conocimientos CPT. Comprobaciones, datos descriptivos sobre el uso de los soportes de decisión de EHR y las indicaciones/alerta.
3.5 años

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Investigadores

  • Investigador principal: Sarah H Ailey, PhD RN, Rush University College of Nursing

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Publicaciones Generales

  • 163. Fram S. The constant comparative analysis method outside of grounded theory. Qualitative report. 2015. doi: 10.46743/2160-3715/2013.1569. 164. McMillan SS, Kelly F, Sav A, et al. Using the nominal group technique: How to analyse across multiple groups. Health Serv Outcomes Res Method. 2014;14(3):92-108. https://link.springer.com/article/10.1007/s10742-014-0121-1. doi: 10.1007/s10742-014-0121-1. 165. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. 5th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications, Incorporated; 2014. https://ebookcentral.proquest.com/lib/[SITE_ID]/detail.action?docID=7106821. Version 5/21/25 Page 63 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 166. Abery B, Ticha R, Bathje M, Ailey S. Participatory planning and decision making: Themes in the education of health professionals in the health of people with intellectual and developmental disabilities. . 167. Reiser RA, Dempsey JV. Trends and issues in instructional design and technology. Fourth edition ed. New York, NY: Pearson; 2018.
  • 156. How Rochester regional health is raising health equity in healthcare Rochester Regional Health Web site. https://hive.rochesterregional.org/2023/02/health-equity-rochester. Accessed November 21, 2023. 158. AMA: New 2023 CPT code set includes burden-reducing revisionsAmerican Medical Association Press releases Web site. https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama- new-2023-cpt-code-set-includes-burden-reducing-revisions. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 159. Skinner TR, Scott IA, Martin JH. Diagnostic errors in older patients: A systematic review of incidence and potential causes in seven prevalent diseases. International journal of general Version 5/21/25 Page 62 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 medicine. 2016;9(Issue 1):137-146. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27284262. doi: 10.2147/IJGM.S96741. 160. Wright N, Anthony D, McArdle K, Ailey S. Case study in tracer methodology: CARE OF PATIENTS WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIREDJoint Commission : The Source. 2018;16(8):1. 161. Augustine JJ. Latest data reveal the ED's role as hospital admission gatekeeper. ACEPNow: The Official Voice of Emergency Medicine. 2019. https://www.acepnow.com/article/latest-data- reveal-the-eds-role-as-hospital-admission- gatekeeper/#:~:text=In%202018%2C%20inpatient%20units%20were%20the%20site%20of,70% 20percent%20of%20hospital%20inpatients%20processed%20through%20it.. 162. Miles MB. Qualitative data analysis. Edition 3 ed. Los Angeles: Sage; 2014. http://www.econis.eu/PPNSET?PPN=1605448125.
  • 6692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326. 148. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Bershadsky J, Houseworth J, Tichá R. Community participation and staying home if you want: US adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022;35(5):1199-1207. doi: 10.1111/jar.13014. 149. Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R, Kramme JED, Hewitt AS. Incentives, wages, and retention among direct support professionals: National core indicators staff stability survey. Intellectual and developmental disabilities. 2022;60(2):113-127. doi: 10.1352/1934-9556-60.2.113. 150. Tichá R, Hewitt A, Nord D, Larson S. System and individual outcomes and their predictors in services and support for people with IDD. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):298-315. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.298. 151. Qian X, Tichá R, Stancliffe R. Contextual factors associated with implementing active support in community group homes in the united states: A qualitative investigation. J Policy Pract Intellect Disabil. 2017;14(4):332-340. doi: 10.1111/jppi.12204. Version 5/21/25 Page 61 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 152. RTC/OM briefs. Rehabilitation Research and Training Center on HCBS Outcome Measurement Web site. https://publications.ici.umn.edu/rtcom/briefs/brief-one-involving- stakeholders-to-address-challenges-in-hcbs-mesure-development. 153. IDD health equityIDD Health Equity Web site. https://iddhealthequity.org/. 154. Among the nation's best. RUSH System for Health Web site. https://www.rush.edu/. 155. Ansell DA, Oliver-Hightower D, Goodman LJ, Lateef OB, Johnson TJ. Health equity as a system strategy: The rush university medical center framework. NEJM catalyst innovations in care delivery. 2021;2(5). doi: 10.1056/CAT.20.0674.
  • 143. Stancliffe RJ, Tichá R, Pettingell SL, Houseworth J, Bershadsky J. Current services and outcomes of formerly institutionalised and never-institutionalised US adults with intellectual and developmental disabilities: A propensity score matching analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2023;36(4):859-870. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.13103. doi: 10.1111/jar.13103. 144. Cherry E, Stancliffe RJ, Emerson E, Tichá R. Policy implications, eligibility, and demographic characteristics of people with intellectual disability who access self-directed funding in the united states. Intellectual and developmental disabilities. 2021;59(2):123-140. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1291832. doi: 10.1352/1934-9556-59.2.123. 145. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Tichá R, Houseworth J. Mothers and fathers with intellectual and developmental disabilities who use US disability services: Prevalence and living arrangements. Journal of intellectual disability research. 2022;66(3):297-305. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12912. doi: 10.1111/jir.12912. 146. Stancliffe RJ, Tichá R, Larson SA, Hewitt AS, Nord D. Responsiveness to self-report interview questions by adults with intellectual and developmental disability. Intellectual and developmental disabilities. 2015;53(3):163-181. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26107851. doi: 10.1352/1934-9556-53.3.163. 147. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R. Participation and companions for socially inclusive community activities by U.S. adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities. 2023;61(4):326-344. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37536692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326.
  • 135. Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN / Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN. A practical guide to child and adolescent mental health screening, evidence-based assessment, intervention, https://www.perlego.com/book/2633732/a-practical-guide-to-child-and-adolescent-mental- health-screening-evidence-based-assessment-intervention-and-health-promotion-pdf. 136. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):399-411. 137. Tichá R, Abery B, Šiška J. Editorial: Improving the quality of outcome measurement for adults with disabilities receiving community-based services. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1163522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37064597. doi: 10.3389/fresc.2023.1163522. 138. Roberts MA, Abery BH. A person-centered approach to home and community-based services outcome measurement. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1056530. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36817716. doi: 10.3389/fresc.2023.1056530. 139. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellectual and developmental disabilities. 2013;51(5):399-411. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1015845. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.399. 140. Stancliffe RJ, Wehmeyer ML, Shogren KA, Abery BH. Choice, preference, and disabilityhttps://doi.org/10.1007/978-3-030-35683-5. Updated 2020. 141. Abery B, Anderson LL. Preference, choice, and self-determination in the healthcare context. In: Stancliffe RJ, Wehmeyer MI, Shagrean KA, Abery BH, eds. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan; 2020:155-175. 142. Houseworth J, Stancliffe RJ, Tichá R. Association of state-level and individual-level factors with choice making of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in developmental disabilities. 2018;83:77-90 https://dx.doi.org
  • 126. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN. Analyzing the relationship between nursing education and patient outcomes. J NURS REGUL. 2012;3(2):4-10. doi: 10.1016/S2155-8256(15)30212-X. 127. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Babington L, Avgar AC. Building collaborative capacity: Promoting interdisciplinary teamwork in the absence of formal teams. Med Care. 2011;49(8):716-723. doi: 10.1097/MLR.0b013e318215da3f. 128. Dobrowolska B, McGonagle I, Jackson C, et al. Clinical practice models in nursing education: Implication for students' mobility. Int Nurs Rev. 2015;62(1):36-46. doi: 10.1111/inr.12162. 129. Dobrowolska B, McGonagle I, Kane R, et al. Patterns of clinical mentorship in undergraduate nurse education: A comparative case analysis of eleven EU and non-EU countries. Nurse Educ Today. 2016;36:44-52. doi: 10.1016/j.nedt.2015.07.010. 130. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Bourgoin M. The gap between education preferences and hiring practices. Nurs Manage. 2011;42(9):23-28. doi: 10.1097/01.NUMA.0000399676.35805.f8. 131. Weinberg DB, Avgar AC, Sugrue NM, Cooney-Miner D. The importance of a high-performance work environment in hospitals. Health Serv Res. 2013;48(1):319-332. doi: 10.1111/j.1475-6773.2012.01438.x. 132. Cooney Miner D. Transforming the nursing workforce in new york: The value of baccalaureate preparation in nursing. J NY STATE NURSES ASSOC. 2013;43(2):17-20. 133. Golisano institute administrationSt. John Fisher University Web site. https://www.sjf.edu/institutes/golisano-institute/faculty-and-staff/. 134. Melnyk BM, Brown HE, Jones DC, Kreipe R, Novak J. Improving the mental/psychosocial health of US children and adolescents: Outcomes and implementation strategies from the national KySS summit. Journal of pediatric health care. 2003;17(6 Suppl):1. doi: 10.1016/j.pedhc.2003.08.002.
  • developmental disabilities . 2022. 118. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. doi: 10.1352/1934-9556-53.2.114 [doi]. 119. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. doi: 10.1352/1934-9556-52.3.187 Version 5/21/25 Page 55 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 120. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019:1-6. doi: 10.3928/02793695-20190205-01 [doi]. 121. Wirtz J, Ailey SH, Hohmann S, Johnson T. Patient outcomes associated with tailored hospital programs for intellectual disabilities. The American journal of managed care. 2020;26(3):e84-e90. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32181620. doi: 10.37765/ajmc.2020.42640. 122. Chakravarthy V, Ryan MJ, Jaffer A, et al. Efficacy of a transition clinic on hospital readmissions. Am J Med. 2018;131(2):178-184.e1. doi: S0002-9343(17)30934-8 [pii]. 123. Altfeld SJ, Shier GE, Rooney M, et al. Effects of an enhanced discharge planning intervention for hospitalized older adults: A randomized trial. Gerontologist. 2013;53(3):430- 440. doi: 10.1093/geront/gns109 [doi]. 124. Johnson TJ, Patel AL, Jegier BJ, et al. Cost of morbidities in very low birth weight infants. J Pediatr. 2013;162(2):243-249.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.013. 125. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019;57(7):17-22. doi: 10.3928/02793695-20190205-01
  • 107. Ailey SH, Hart R. Hospital program for working with adult clients with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2010;48(2):145-147. 108. Ailey SH, Brown PJ, Ridge CM. Improving hospital care of patients with intellectual and developmental disabilities. Disabil Health J. 2017;10(2):169-172. 109. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. 110. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. 111. Friese T, Ailey S. Specific standards of care for adults with intellectual disabilities. Nurs Manag (Harrow). 2015;22(1):32-37. doi: 10.7748/nm.22.1.32.e1296 [doi]. 112. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 2. . The Source. 2016;14(1):4-6. 113. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 1. The Source. 2015;13(12):4-6. 114. Wright N, Anthony D, McArdle KJ, Ailey SH. Case study in tracer methodology: Care of patients who are blind or visually impaired. Joint Commission: The Source. ;16(8):4-6. 115. Ailey SH, Smeltzer S, Marks B, et al. Partnering to transform health outcomes with persons with intellectual disabilities (PATH-PWIDD) year three. 2023. 116. Ailey SH, Brown H. Will proposed ACGME requirements have consequences for kids with autism . 2023. 117. Ailey SH, Brown H. Hospitals can be dangerous places for people with intellectual and developmental disabilities . 2022.
  • 97. Diaz T, Strong KL, Cao B, et al. A call for standardised age-disaggregated health data. The Lancet. Healthy longevity. 2021;2(7):e436-e443. https://dx.doi.org/10.1016/S2666- 7568(21)00115-X. doi: 10.1016/S2666-7568(21)00115-X. 98. Cameron AC, Trivedi PK. Microeconometrics using stata. volume II: Nonlinear models and causal inference methods. In: Multinomial models. second edition. College Station TX: Stata Press; 2022. 99. Whitaker RG, Sperber N, Baumgartner M, et al. Coincidence analysis: A new method for causal inference in implementation science. Implementation Science. 2020;15(1):1-108. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33308250. doi: 10.1186/s13012-020-01070-3. Version 5/21/25 Page 52 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 100. Baumgartner M. Regularity theories reassessed. Philosophia. 2008;36(3):327-354. https://link.springer.com/article/10.1007/s11406-007-9114-4. doi: 10.1007/s11406-007-9114-4. 101. Baumgartner M, Falk C. Boolean difference-making: A modern regularity theory of causation. The British journal for the philosophy of science. 2023;74(1):171-197. https://www.journals.uchicago.edu/doi/abs/10.1093/bjps/axz047. doi: 10.1093/bjps/axz047. 102. Wolfe L, Chisolm MS, Bohsali F. Clinically excellent use of the electronic health record: Review. JMIR Human Factors. 2018;5(4):e10426. https://10.2196/10426. doi: 10.2196/10426. 103. Kania J, Kramer M. Collective impact. Stanford Social Innovation Review. 2011;9(1). https://ssir.org/articles/entry/collective_impact. 105. Ailey SH, Brown P, Friese TR, Dugan S. Building a culture of inclusion: Disability as opportunity for organizational growth and improving patient care. J Nurs Adm. 2016;46(1):9-11. doi: 10.1097/NNA.0000000000000286 [doi]. 106. Society for nurses with disabilities: National organization of nurses with disabilitiesNurses with disabilities Web site. https://www.nurseswithdisabilities.org/2011/02/national-organization- of-nurses-with.html.
  • 88. Turakhia P, Combs B. Using principles of co-production to improve patient care and enhance value. AMA J Ethics. 2017;19(11):1125-1131. doi: journalofethics.2017.19.11.pfor1-1711 89. Rycroft-Malone J, Burton CR, Bucknall T, Graham ID, Hutchinson AM, Stacey D. Collaboration and co-production of knowledge in healthcare: Opportunities and challenges. Int J Health Policy Manag. 2016;5(4):221-223. doi: 10.15171/ijhpm.2016.08 [doi]. 90. Participation of organisations of persons with disabilities in development programmes and policies: IDA global survey initial reportInternational Disability Alliance. 2019. 91. Rycroft-Malone J, Burton CR, Wilkinson J, et al. Collective action for implementation: A realist evaluation of organisational collaboration in healthcare. Implement Sci. 2016;11:17-z. doi: 10.1186/s13012-016-0380-z [doi]. 92. Cox R, Molineux M, Kendall M, Tanner B, Miller E. Co-produced capability framework for successful patient and staff partnerships in healthcare quality improvement: Results of a scoping review. BMJ Qual Saf. 2022;31(2):134-146. doi: 10.1136/bmjqs-2020-012729 [doi]. 93. Lewis DR, Johnson DR, Braddock DL. Participatory evaluation for special education and rehabilitation. Washington DC: American Association on Mental Retardation; 2000. Version 5/21/25 Page 51 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 94. Lenette C. Participatory action research. New York, NY: Oxford University Press; 2022. https://www.gbv.de/dms/bowker/toc/9780197644966.pdf. 10.1093/oso/9780197512456.001.0001. 95. Wehmeyer M. Decision making and self-determination. In: Khemka I, Hickson L, eds Decision making by individuals with intellectual and developmental disabilities. positive psychology and disability series. Springer; 2021. 96. Stancliffe RJ, Abery BH, Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American journal of mental retardation. 2000;105(6):431-454. http://eric.ed.gov
  • 82. Tsai CC, Starren J. Patient participation in electronic medical records. JAMA : the journal of the American Medical Association. 2001;285(13):1765. http://dx.doi.org/10.1001/jama.285.13.1765-JMS0404-3-1. doi: 10.1001/jama.285.13.1765- JMS0404-3-1. 83. Molina MF, Cash RE, Carreras-Tartak J, et al. Applying crisis standards of care to critically ill patients during the COVID-19 pandemic: Does race/ethnicity affect triage scoring? Journal of the American College of Emergency Physicians Open. 2021;2(4):e12502-n/a. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/emp2.12502. doi: 10.1002/emp2.12502. 84. Meyer A, Murphy D, Al-Mutairi A, et al. Electronic detection of delayed test result follow- up in patients with hypothyroidism. JGIM: Journal of General Internal Medicine. 2017;32(7):753-759. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=123732180&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1007/s11606-017-3988-z. 85. Medford-Davis L, Park E, Shlamovitz G, et al. Diagnostic errors related to acute abdominal pain in the emergency department. Emerg Med J. 2016;33(4):253-259. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=114060423&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1136/emermed-2015-204754. 86. Murphy DR, Wu L, Thomas EJ, Forjuoh SN, Meyer AND, Singh H. Electronic trigger-based intervention to reduce delays in diagnostic evaluation for cancer: A cluster randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2015;33(31):3560-3567. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=110557165&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1200/JCO.2015.61.1301. 87. Wood DS, Tracey TJG. A brief feedback intervention for diagnostic overshadowing. Train Educ Prof Psychol. 2009;3(4):218-225. Version 5/21/25 Page 50 of 64ORA: 23111505-IRB01 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh&AN=2009-21175- 004&authtype=sso&custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1037/a0016577.
  • NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406. 75. Bouchard C, Jean O. Tracer methodology: An appropriate tool for assessing compliance with accreditation standards? The International journal of health planning and management. 2017;32(4):e299-e315. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/hpm.2376. doi: 10.1002/hpm.2376. 76. Siewert B. The joint commission ever-readiness: Understanding tracer methodology. Current problems in diagnostic radiology. 2018;47(3):131-135. https://dx.doi.org/10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. doi: 10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. Version 5/21/25 Page 48 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 77. The Joint Commission. How to conduct a mock tracer. 78. Zazove P, McKee M, Schleicher L, et al. To act or not to act: Responses to electronic health record prompts by family medicine clinicians. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA. 2017;24(2):275-280. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28158766. doi: 10.1093/jamia/ocw178. 79. Dixit RA, Boxley CL, Samuel S, Mohan V, Ratwani RM, Gold JA. Electronic health record use issues and diagnostic error: A scoping review and framework. Journal of patient safety. 2023;19(1):e25-e30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36538341. doi: 10.1097/PTS.0000000000001081. 80. Krevat SA, Samuel S, Boxley C, et al. Identifying electronic health record contributions to diagnostic error in ambulatory settings through legal claims analysis. JAMA Network Open. 2023;6(4):e238399. http://dx.doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. 81. Nelson H. Epic EHR integration aims to boost clinical decision support, CGP . EHR Intelligence Web site. https://www.ehrintelligence.com/news/epic-ehr-integration-aims-to-boost-clinical-decision-support-cgp.
  • 68. Simon VC, Tucker NJ, Balabanova A, Parry JA. The accuracy of hip fracture data entered into the national surgical quality improvement program (NSQIP) database. Eur J Orthop Surg Traumatol. 2023;33(5):1691-1695. https://link.springer.com/article/10.1007/s00590-022-03341- 9. doi: 10.1007/s00590-022-03341-9. 69. Giardina TD, Hunte H, Hill MA, Heimlich SL, Singh H, Smith KM. Defining diagnostic error: A scoping review to assess the impact of the national academies' report improving diagnosis in health care. Journal of patient safety. 2022;18(8):770-778. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35405723. doi: 10.1097/PTS.0000000000000999. 70. American Medical Association. Evaluation and management (E/M) coding. Version 5/21/25 Page 47 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 71. Chen K, Zhang C, Jackson HB. Relative billing complexity of in-person versus telehealth outpatient encounters. Journal of evaluation in clinical practice. 2023;29(6):887-892. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jep.13905. doi: 10.1111/jep.13905. 72. Bhardwaj A. The impact of training on documentation of intellectual and developmental disabilities as a secondary condition: Health systems management master's project . [Masters]. Rush University College of Health Sciences; 2021. 73. Bilotta I, Tonidandel S, Liaw WR, et al. Examining linguistic differences in electronic health records for diverse patients with diabetes: Natural language processing analysis. JMIR medical informatics. 2024;12:e50428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/38787295. doi: 10.2196/50428. 74. Kessner DM, Kalk CE, Singer J. Assessing health quality-the case for tracers. The New England journal of medicine. 1973;288(4):189-194. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406.
  • 61. Singh H, Mushtaq U, Marinez A, et al. Developing the safer dx checklist of ten safety recommendations for health care organizations to address diagnostic errors. Joint Commission journal on quality and patient safety. 2022;48(11):581-590. https://dx.doi.org/10.1016/j.jcjq.2022.08.003. doi: 10.1016/j.jcjq.2022.08.003. 62. Singh H, Khanna A, Spitzmueller C, Meyer AND. Recommendations for using the revised safer dx instrument to help measure and improve diagnostic safety. Diagnosis. 2019;6(4):315- 323. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0012. doi: 10.1515/dx-2019-0012. 63. Kapadia P, Zimolzak AJ, Upadhyay DK, et al. Development and implementation of a digital quality measure of emergency cancer diagnosis. Journal of clinical oncology. 2024;42(21):2506- 2515. https://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&NEWS=n&CSC=Y&PAGE=fulltext&D=ovft&DO =10.1200/JCO.23.01523. doi: 10.1200/JCO.23.01523. Version 5/21/25 Page 46 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 64. Al-Mutairi A, Meyer AND, Thomas EJ, et al. Accuracy of the safer dx instrument to identify diagnostic errors in primary care. J GEN INTERN MED. 2016;31(6):602-608. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-016-3601-x. doi: 10.1007/s11606-016-3601-x. 65. Hirsch JA, Leslie-Mazwi TM, Nicola GN, et al. Current procedural terminology; a primer. Journal of NeuroInterventional Surgery. 2015;7(4):309-312. http://dx.doi.org/10.1136/neurintsurg-2014-011156. doi: 10.1136/neurintsurg-2014-011156. 66. Dotson P. CPT ® codes: What are they, why are they necessary, and how are they developed? Advances in wound care (New Rochelle, N.Y.). 2013;2(10):583-587. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24761332. doi: 10.1089/wound.2013.0483. 67. CPT® overview and code approval American Medical Association. 2023.
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. Version 5/21/25 Page 44 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 38. Bewick T, Simmonds M, Chikhani M, Meyer J, Lim WS. Pneumonia in the context of severe sepsis: A significant diagnostic problem. The European respiratory journal. 2008;32(5):1417- 1418. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18978148. doi: 10.1183/09031936.00104808. 39. New chronic pain findings reported from national institute on aging (the silent epidemic of chronic pain in older adults)Mental Health Weekly Digest. Jul 15 2019:381. Version 5/21/25 Page 42 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 40. Rikard SM, Strahan AE, Schmit KM, Guy J, Gery P. Chronic pain among adults - united states, 2019-2021. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2023;72(15):379-385. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053114. doi: 10.15585/mmwr.mm7215a1. 41. Flentje KM, Knight CL, Stromfeldt I, Chakrabarti A, Friedman ND. Recording patient bodyweight in hospitals: Are we doing well enough? Internal medicine journal. 2018;48(2):124- 128. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imj.13519. doi: 10.1111/imj.13519. 42. Yasinski E. For many disabled patients, the doctor is often not in. undark Web site. https://undark.org/2022/11/07/for-many-disabled-patients-the-doctor-is-often-not-in/. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 43. Landes SD, Stevens JD, Turk MA. Postmortem diagnostic overshadowing: Reporting cerebral palsy on death certificates. Journal of health and social behavior. 2022;63(4):525-542. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/00221465221078313. doi: 10.1177/00221465221078313. 44. Landes SD, Turk MA, Finan JM. Factors associated with the reporting of down syndrome as the underlying cause of death on US death certificates. Journal of intellectual disability research. 2022;66(5):454-470. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12926. doi: 10.1111/jir.12926.
  • 31. Epner, Pauk. Diagnostic error: Common, catastrophic, and costly . 2021. https://thepathologist.com/outside-the-lab/diagnostic-error-common-catastrophic-and-costly. 32. Kim Y, Shin DW, Kim HW, et al. Disparities in gastric cancer screening among people with disabilities: A national registry-linkage study in south korea. Gastric Cancer. 2020;23(3):497- 509. https://link.springer.com/article/10.1007/s10120-019-01017-8. doi: 10.1007/s10120-019- 01017-8. 33. McMahon M, McCallion P, McCarron M. An invisible population: Late-stage cancer diagnosis for people with intellectual or developmental disability. Cancer. 2024;130(5):668-670. Version 5/21/25 Page 41 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=175446967&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1002/cncr.35132. 34. The joint commission issues sentinel event alert on diagnostic overshadowingTargeted News Service. Jun 24 2022. Available from: https://search.proquest.com/docview/2680211091.. 35. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: A scoping literature review. The lancet oncology. 2022;23(4):e174-e183. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35358466. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00694-X. 36. Newman-Toker DE, Wang Z, Zhu Y, et al. Rate of diagnostic errors and serious misdiagnosis-related harms for major vascular events, infections, and cancers: Toward a national incidence estimate using the "big three". Diagnosis (Berlin, Germany). 2021;8(1):67-84. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0104. doi: 10.1515/dx-2019-0104. 37. Hanna TP, King WD, Thibodeau S, et al. Mortality due to cancer treatment delay: Systematic review and meta-analysis. BMJ (Online). 2020;371:m4087. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4087. doi: 10.1136/bmj.m4087
  • 22. Bogart KR, Dunn DS. Ableism special issue introduction. Journal of social issues. 2019;75(3):650-664. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/josi.12354. doi: 10.1111/josi.12354. 23. Friedman C. Mapping ableism: A two-dimensional model of explicit and implicit disability attitudes. Canadian journal of disability studies. 2019;8(3):95-120. doi: 10.15353/cjds.v8i3.509. 24. VanPuymbrouck L, Friedman C, Feldner H. Explicit and implicit disability attitudes of healthcare providers. Rehabilitation psychology. 2020;65(2):101-112. http://psycnet.apa.org/journals/rep/65/2/101. doi: 10.1037/rep0000317. 25. Valdez RS, Swenor BK. Structural ableism - essential steps for abolishing disability injustice. The New England journal of medicine. 2023;388(20):1827-1829. https://nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2302561. doi: 10.1056/NEJMp2302561. 26. Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, et al. Physicians' perceptions of people with disability and their health care . Health affairs (Millwood, Va.). 2021;40(2):297-12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33523739. doi: 10.1377/hlthaff.2020.01452. Version 5/21/25 Page 40 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 27. McMahon MA, Dluhy NM. Ambiguity within nursing practice: An evolutionary concept analysis. Research and theory for nursing practice. 2017;31(1):56-74. https://dx.doi.org/10.1891/1541-6577.31.1.56. doi: 10.1891/1541-6577.31.1.56. 28. Codish S, Shiffman RN. A model of ambiguity and vagueness in clinical practice guideline recommendations. AMIA ... Annual Symposium proceedings. 2005;2005:146-150. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16779019. 29. Balogh EP, Miller BT, Ball JR. Improving diagnosis in healthcare. Committee on Diagnostic Error in Health Care; Board on Health Care Services; Institute of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. 30. Singh H, Graber ML. Improving diagnosis in health care. The New England journal of medicine. 2015;373(26):2493-2495
  • 15. National Institutes of Health. NIH designates people with disabilities as a population with health disparities. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-designates-people- disabilities-population-health-disparities. 16. Seervai S, Shah A, Shah T. The challenges of living with a disability in america, and how serious illness can add to them. 2019. 17. McBride-Henry K, Nazari Orakani S, Good G, Roguski M, Officer TN. Disabled people's experiences accessing healthcare services during the COVID-19 pandemic: A scoping review. BMC health services research. 2023;23(1):346. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37024832. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-023- 09336-4. 18. Courtney-Long EA, Romano SD, Carroll DD, Fox MH. Socioeconomic factors at the intersection of race and ethnicity influencing health risks for people with disabilities. J Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):213-222. https://www.jstor.org/stable/48707792. doi: 10.1007/s40615-016-0220-5. 19. Magana S, Parish S, Morales MA, Li H, Fujiura G. Racial and ethnic health disparities among people with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2016;54(3):161-172. doi: 10.1352/1934-9556-54.3.161 [doi]. 20. Havercamp SM, Scott HM. National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J. 2015;8(2):165-172. Version 5/21/25 Page 39 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 http://ezproxy.rush.edu/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh &AN=2015-12464-006&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.11.002. 21. Van Dyke ME, Mendoza MCB, Li W, et al. Racial and ethnic disparities in COVID-19 incidence by age, sex, and period among persons aged MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2021;70(11):382-388. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33735165. doi: 10.15585/mmwr.mm7011e1.
  • 8. Sun M, Oliwa T, Peek ME, Tung EL. Negative patient descriptors: Documenting racial bias in the electronic health record. Health Aff. 2022;41(2):203-211. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=155210482&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1377/hlthaff.2021.01423. 9. Siems A, Banks R, Holubkov R, et al. Structured chart review: Assessment of a structured chart review methodology. Hospital pediatrics. 2020;10(1):61-69. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31879317. doi: 10.1542/hpeds.2019-0225. Version 5/21/25 Page 37 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 10. Sarkar S, Seshadri D. Conducting record review studies in clinical practice. Journal of clinical and diagnostic research. 2014;8(9):JG01-JG04. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25386466. doi: 10.7860/JCDR/2014/8301.4806. 11. Steenbruggen RA, Maas MJM, Hoogeboom TJ, Brand PLP, van der Wees PJ. The application of the tracer method with peer observation and formative feedback for professional development in clinical practice: A scoping review. Perspect Med Educ. 2022;11(1):15-21. https://link.springer.com/article/10.1007/s40037-021-00693-6. doi: 10.1007/s40037-021-00693- 6. 12. Murphy DR, Meyer AND, Bhise V, et al. Computerized triggers of big data to detect delays in follow-up of chest imaging results. Chest. 2016;150(3):613-620. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=117707565&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.chest.2016.05.001. 13. Cogswell ME, Coil E, Tian LH, et al. Health needs and use of services among children with developmental disabilities - united states, 2014-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2022;71(12):453-458. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35324879. doi: 10.15585/mmwr.mm7112a3. 14. Centers for Disease Control and Prevention. Disability impacts all of us. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/infographic-disability-impacts-all.html.
  • 1. Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J GEN INTERN MED. 2021;36(5):1250- 1257. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-020-06327-7. doi: 10.1007/s11606-020- 06327-7. 2. Hallyburton A. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre-existing psychological illnesses. International journal of mental health nursing. 2022;31(6):1360-1372. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.13034. doi: 10.1111/inm.13034. 3. Schildkrout B. 5 mental health diagnostic challenges: Update on "to err is human". Psychiatric Times. ;33(Feb 18, 2016). https://www.psychiatrictimes.com/view/5-mental-health-diagnostic- challenges-update--err-human. 4. Demmin DL, Silverstein SM. Visual impairment and mental health: Unmet needs and treatment options. Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.). 2020;14:4229-4251. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33299297. doi: 10.2147/OPTH.S258783. Version 5/21/25 Page 36 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 5. Druel V, Hayet H, Esman L, Clavel M, Rougé Bugat M. Assessment of cancers' diagnostic stage in a deaf community - survey about 4363 deaf patients recorded in french units. BMC Cancer. 2018;18(1):93. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29361910. doi: 10.1186/s12885- 017-3972-3. 6. Escude C. Advancing health equity for people with intellectual and developmental disabilities. Health Affiair Forefront. 2022. https://healthaffairs.org/content/forefront/advancing-health- equity-people-intellectual-and-developmental-disabilities. 7. Hendriksen JGM, Peijnenborgh JCAW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Diagnostic overshadowing in a population of children with neurological disabilities: A cross sectional descriptive study on acquired ADHD. European journal of paediatric neurology. 2015;19(5):521-524. doi:10.1016/j.ejpn.2015.04.004.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

22 de noviembre de 2024

Finalización primaria (Estimado)

31 de marzo de 2029

Finalización del estudio (Estimado)

31 de julio de 2029

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

18 de septiembre de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

20 de septiembre de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

23 de septiembre de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

5 de agosto de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

3 de agosto de 2026

Última verificación

1 de julio de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

Descripción del plan IPD

Datos cuantitativos generados a partir del análisis inicial y posterior de los códigos de evaluación y gestión (E/M) del CPT según la presencia de discapacidades específicas versus la ausencia de presencia y la demografía. Los datos procederán de pacientes de 3 a 89 años. Los datos se desagregarán por edad en grupos de cinco años, excepto el grupo de 3 a 5 años.

Marco de tiempo para compartir IPD

La información del programa End Diagnostic Overshadowing se compartirá en Clinicaltrials.gov tras la financiación. La información se actualizará al menos una vez al año. La información se enviará de acuerdo con la política de los NIH "Política sobre la difusión de información de ensayos clínicos financiados por los NIH". RUSH University Medical Center cuenta con políticas para garantizar que el registro de investigaciones y la presentación de informes de resultados cumplan con la política de los NIH.

Los datos se podrán encontrar e identificar mediante herramientas de indexación estándar disponibles a través de Clinicaltrials.gov.

Los datos se pondrán a disposición de otros usuarios al menos en el momento de las publicaciones asociadas o al final del período de ejecución. período de desempeño. Los datos estarán disponibles durante un mínimo de cinco años después de la última publicación. Si hay una solicitud competitiva financiada, la preservación y el intercambio de datos continuarán hasta el momento de la nueva solicitud y durante al menos cinco años después de la última publicación asociada.

Criterios de acceso compartido de IPD

Acceso a los datos depositados en Clinicaltrials.gov no será limitado. Todos los datos depositados serán despojados de información identificativa. Se harán esfuerzos para maximizar el intercambio de datos despojados de identificadores. Esta investigación está aprobada como exenta por el IRB de la Universidad Rush. Por lo tanto, el consentimiento no será una consideración al compartir datos. Si se necesita consentimiento para alguna parte de esta investigación, el intercambio de datos quedará claro en el consentimiento.

Tipo de información de apoyo para compartir IPD

  • PROTOCOLO DE ESTUDIO
  • SAVIA
  • RSC

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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