Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Maak een einde aan diagnostische overschaduwing: het aanpakken van bekwaamheid bij diagnoses (EDO)

3 augustus 2026 bijgewerkt door: Sarah Ailey, Rush University Medical Center

Maak een einde aan diagnostische overschaduwing: het aanpakken van bekwaamheid in de gezondheidszorgcontext

Als resultaat van 'ableism' ervaren mensen met een handicap (PWD) diagnostische overschaduwende symptomen die eerder aan een handicap worden toegeschreven dan aan een potentieel nieuwe of comorbide aandoening. Het doel van dit onderzoek is het identificeren en creëren van begrip van wat ten grondslag ligt aan en bijdraagt ​​aan diagnostische overschaduwing. De onderzoekers zijn van plan manieren te ontwikkelen om dit terug te dringen, met name manieren om mensen met een handicap te identificeren die het risico lopen op diagnostische overschaduwing/diagnostische fouten. De onderzoekers zullen ook onderwijsprogramma's en beslissingsondersteuning ontwikkelen, gericht op professionals in de gezondheidszorg. Als het effectief is, zullen er onder mensen met een handicap manieren zijn ontwikkeld om diagnostische overschaduwing/diagnostische fouten te verminderen.

Studie Overzicht

Gedetailleerde beschrijving

Doel 1: Identificeren en begrip creëren van de mechanismen die ten grondslag liggen aan diagnostische overschaduwing.

Een baseline-audit van het gebruik van CPT-codes bij patiënten van 3 tot 89 jaar oud met en zonder specifieke handicaps.

De hypothese is dat er een statistisch verschil zal zijn in het gebruik van CPT E/M-codes tussen mensen met de gespecificeerde handicaps en mensen zonder de gespecificeerde handicaps.

2) De onderzoekers zullen ook handmatige overzichten van PWD's uitvoeren met lagere en hogere CPT E/M-codes die betrekking hebben op demografische kenmerken: leeftijdsverhogingen, geslacht, ras/etniciteit, stad/platteland, comorbiditeiten, type handicap, type verzekering en ernst van ziekte [relevant voor de locatie]), en de volgende 10 kwesties voorgesteld door belanghebbenden: betrokken zorgverlener, overdracht/verwijzing vanuit een andere instelling, verbale, comorbiditeitsaantallen en -types, eventuele geweigerde tests, anamnesebezoeken/opnames voor hetzelfde probleem, voortdurend gebruik van medische apparatuur, gebruik van chemische of fysieke beperkingen tijdens bezoeken en opnames, geschiedenis van trauma en negatieve descriptoren (15 termen waarvoor zwarte vs. blanke patiënten een hogere oddsratio hadden voor gebruik in medische dossiers).

De hypothese is dat er informatie zal worden ontwikkeld die kan worden gebruikt bij de ontwikkeling van neptracers en bij het participatieve plannings- en besluitvormingsproces om thema's te identificeren die ten grondslag kunnen liggen aan diagnostische overschaduwing.

3) Op basis van gevonden verschillen met basisaudits van het gebruik van CPT E/M-codes en vervolgoverzichten, zullen de onderzoekers gerichte interviews met het personeel houden en vervolgens contact opnemen met belanghebbenden om individuele neptracers in de stijl van de Joint Commission te ontwikkelen om te volgen de zorg voor de hierboven genoemde specifieke populaties met PWD, en het ontwikkelen van een systeem van zorgtracers gericht op het evalueren van het systeem rond diagnostische overschaduwing, inclusief trauma-geïnformeerde zorg.

De hypothese is dat er voldoende informatie zal worden ontwikkeld om nep-tracers te ontwikkelen die de zorg voor de specifieke populaties van PWD en systemen van zorgtracers volgen.

Doel 2: Coproductie van een raamwerk van thema's die ten grondslag liggen aan diagnostiek die DO overschaduwen, om algoritmen te ontwikkelen om patiënten met de gespecificeerde handicaps te identificeren die risico lopen op DO; Coproduceer vervolgens casestudy's voor onderwijs over DO, en EPD-prompts, waarschuwingen en beslissingsondersteuning met betrekking tot de algoritmen, samen met onderwijs over het EPD-materiaal.

De hypothese is dat er informatie zal worden ontwikkeld die kan worden gebruikt om algoritmen te ontwikkelen voor het identificeren van PWD in de specifieke populaties met een risico op DO, zoals blijkt uit het gebruik van CPT E/M-codes en DE als bewijs op basis van de tijd tot diagnostische evaluatie.

Doel 3: Evaluatie van veranderingen na implementatie van algoritmen om patiënten met de gespecificeerde handicaps te identificeren die risico lopen op DO.

De hypothesen zijn dat er statistische veranderingen zullen optreden in het gebruik van CPT E/M-codes voor PWD ten opzichte van de gespecificeerde populaties.

Evaluatie van gegevens. CPT-codes zijn ontwikkeld door de American Medical Association en ondergaan periodieke herzieningen en voortdurend onderhoud. CPT-codes zijn de universele manier waarop zorgverleners hun diensten documenteren en zorgen voor gestandaardiseerde rapportage die nodig is voor de facturering en vergoeding van zorgverleners, waaronder artsen, verpleegkundigen, arts-assistenten en andere professionals. Het systeem biedt numerieke codes voor zaken als: 1. De locatie van de service (bijvoorbeeld afdeling spoedeisende hulp, intramurale, poliklinische, preventieve diensten); 2. De dienstverlening; 3. De complexiteit van het verzamelen van klinische informatie en besluitvorming, en 4) Bestede tijd. Elke instelling heeft een specifieke groep CPT E/M-codes, variërend van de laagste tijd en complexiteit van besluitvorming tot de hoogste tijd en complexiteit van besluitvorming.

De incidentie onder de groepen patiënten met specifieke beperkingen zal worden berekend voor diagnoses waarvan is vastgesteld dat ze een hoge incidentie van diagnostische fouten vertonen in de algemene bevolking en voor diagnoses die zijn geïdentificeerd als problematisch voor diagnostische fouten bij kinderen. De incidentie wordt berekend op basis van de volgende primaire of secundaire ICD 10-diagnosecodes in de database: Aorta-aneurysma en -dissectie, arteriële trombo-embolie, veneuze trombo-embolie, congestief hartfalen, beroerte, myocardinfarct, spinaal abces, meningitis en encefalitis, endocarditis, sepsis, Longontsteking, longkanker, melanoom, colorectale kanker, borstkanker, prostaatkanker.

Met focus op kinderen: Arteriële ischemische beroerte, Appendicitis, Astma, Retinaal blastoom, Hersentumor, Polyateritis, Congenitale hartziekte, Duchense spierdystrofie, Inflammatoire darmziekte, sclerodermie.

Demografische informatie over diagnoses zal achtergrondinformatie bieden voor de volgende processen.

Kwaliteitsborging De Gemengde Commissie heeft neptracers ontwikkeld om te gebruiken bij de voorbereiding van accreditatiebezoeken en voor voortdurende inspanningen op het gebied van kwaliteitsborging en professionele ontwikkeling. Mock-tracers bieden informatie over patiëntervaringen, kwaliteit van de zorg, gezondheidszorgprocessen en -producten, en gebieden die verbetering behoeven; Tracers omvatten één-op-één- en kleine groepsinterviews, naast het beoordelen van patiëntendossiers en -formulieren. Voor dit project zullen de vragen zich concentreren op processen en overwegingen bij de evaluatie en het beheer van patiënten. Er wordt een dieper onderzoek verwacht op basis van antwoorden.

EPD-prompts en -waarschuwingen De fase van het diagnostische proces vereist verschillende klinische beslissingsondersteuningen; Bovendien vereisen aandoeningen die niet vaak voorkomen specifieke ondersteuning. Via standaard ordersets, waarschuwingen en herinneringen en andere vormen van diagnostische ondersteuning (bijvoorbeeld een website) heeft de arts gemakkelijker toegang tot richtlijnen.

Algoritmen. Er worden algoritmen gebruikt om diagnostische fouten aan te pakken, zoals het identificeren van patiënten die het risico lopen op vertraagde testresultaten; vertragingen bij de follow-up van de resultaten van thoraxbeelden voor hypothyreoïdie, en vertraagde/gemiste diagnoses gerelateerd aan buikpijn. In een gerandomiseerde klinische studie werden algoritmen gebruikt om prospectief patiënten te identificeren met een hoog risico op vertraagde/gemiste diagnoses van long-, colorectale of prostaatkanker. De tijd tot diagnostische evaluatie was significant korter in de interventiegroep versus de controlegroep voor colorectale en prostaatkanker, maar niet voor longkanker.

Coproductie van gezondheidszorgprogramma's Het betrekken van getroffen personen bij de coproductie van diensten die een impact op hen hebben, wordt in de gezondheidszorg beschouwd als een ethische kwestie, die de traditionele dichotomie tussen kennis- en programma-ontwikkelaars en gebruikers overstijgt. Coproductie omvat het opbouwen van samenwerking tussen mensen uit getroffen groepen bij de productie en het gebruik van kennis en programma's vanaf het begin van het proces (Figuur 1). De deelname van personen met een verstandelijke beperking die beïnvloed worden door de resultaten van onderzoek en programmaplanning beperkt zich vaak tot het leveren van input nadat belangrijke beslissingen al zijn genomen, in plaats van tijdens het hele proces. Het begin van de werkzaamheden om mensen met IDD te betrekken bij de coproductie van programma's voor gedragsmatige gezondheid wees echter op verbeteringen in de sociale netwerken en op vertrouwen in deelname. Daarnaast is coproductie gebruikt bij het ontwikkelen van een raamwerk voor kwaliteitsverbetering in de gezondheidszorg. In coproductie zullen de onderzoekers samenwerken met betrokken belanghebbenden bij het verminderen van vooroordelen bij de ontwikkeling van algoritmen en andere materialen.

Participatieve planning en besluitvorming (PPDM). PPDM is een modelbouwproces gebaseerd op de principes van participatief actieonderzoek. Het is ontworpen voor groepen om oordelen te vellen over meerdere alternatieven en het belang af te wegen dat elk van deze speelt met betrekking tot de uitkomst van hun interesse. Het proces vereist eerst dat deelnemers brede domeinen/thema's en subdomeinen/subthema's identificeren of bevestigen die bijdragen aan het fenomeen dat wordt bestudeerd. Nadat de thema's en subthema's zijn geïdentificeerd, worden aan elk thema gewichten toegekend, waarna proportionele gewichten worden afgeleid. Er zijn acht basisfasen in het PPDM-proces, beginnend met pre-enquêtes over de initiële thema's, tot het presenteren van deelnemers, bijeenkomsten over de thema's en het presenteren van een definitief model van thema's aan de deelnemers. Gebaseerd op brede inbreng van leden van verschillende groepen en gemeenschappen, heeft het personeel van het University of Minnesota Institute on Community Integration dit proces met succes gebruikt om conceptuele kaders voor zelfbeschikking en coördinatie van de gezondheidszorg te ontwikkelen, en om de Home and Community-richtlijnen van het National Quality Forum te verfijnen. gebaseerd Services Outcome Measurement Framework. Deze inspanningen hebben geresulteerd in raamwerken met een hoge inhoud en gelijktijdige en voorspellende validiteit. Het gebruik van het PPDM-model en de PPDM-processen maakt het mogelijk dat een diverse groep stemmen wordt gehoord bij de ontwikkeling van gerichte onderwijsprogramma's en EPD-beslissingsondersteuningen, waardoor wordt verzekerd dat de materialen aansluiten bij de behoeften van de verschillende groepen. Bij de coproductie van algoritmen als middel voor retrospectieve beoordeling voor kwaliteitsborging en prospectief gebruik om patiënten met een handicap te identificeren die het risico lopen op diagnostische overschaduwing/diagnostische fouten, wordt verwacht dat het PPDM-proces nuttig zal zijn bij het aanpakken van vooroordelen in materialen.

STUDIE-EINDPUNTEN:

Primair In jaar 5, vergeleken met jaar 1, zal het gebruik van de CPT E/M-code bij de vijf geïdentificeerde groepen mensen met een handicap (kwantitatief) worden geëvalueerd op veranderingen na de implementatie van algoritmen om mensen met een handicap te identificeren die risico lopen op DO, samen met EPD-beslissingsondersteuning en prompts/waarschuwingen over specifieke problemen. Er worden statistische veranderingen verwacht.

Onderwijsprogramma's zullen worden geëvalueerd door middel van 1) pre- en post-kenniscontroles van het gebruik en 2) beschrijvende gegevens over het gebruik van specifieke EPD-beslissingsondersteuningen. Er worden statistische veranderingen in de kennis verwacht.

Er is tijd vóór de diagnostische evaluatie gepland voor 2-3 problemen die nog moeten worden vastgesteld om vertraagde/gemiste diagnoses aan te pakken. De tijd tot diagnostische evaluatie zal naar verwachting afnemen.

Secundair Voor kwantitatieve metingen (analyse van het gebruik van de CPT E/M-code, kenniscontroles, beschrijvende gegevens over het gebruik van EPD-beslissingsondersteuningen en prompts/waarschuwingen) zal ANCOVA worden gebruikt om interactie-effecten te onderzoeken met behulp van pre-testmetingen: leeftijdsverhogingen, geslacht, ras/etniciteit, stad/landelijk, comorbiditeiten, type handicap, soort verzekering en ernst van de ziekte [relevant voor de locatie]), en de 10 kwesties die door belanghebbenden (afzonderlijk of in samengestelde vormen) zijn voorgesteld als covariaten en die in de post op variatie worden geëvalueerd. -testresultaten. Er worden interactie-effecten verwacht.

De laatste proeftracers zullen worden uitgevoerd aan het einde van jaar 4 en in jaar 5. Tracer-aantekeningen zullen worden vergeleken met aantekeningen vóór de interventie met behulp van kwalitatieve analyse. Veranderingen zullen context bieden voor eventuele veranderingen in kwantitatieve metingen.

Kader Het Collective Impact Model voor sociale verandering is het organiserende raamwerk voor dit project. Meerdere getroffen groepen worden betrokken bij het probleem van diagnostische overschaduwing. Eerdere pogingen om algoritmen te ontwikkelen om patiënten met een hoog risico op diagnostische fouten te identificeren, hebben zich niet specifiek beziggehouden met diagnostische overschaduwing bij patiënten met een beperking, en ook niet eerder met intersectionaliteit. Het Collective Impact Model is niet eerder gebruikt om diagnostische overschaduwing of het algemene probleem van diagnostische fouten aan te pakken. Er moet aan de volgende vijf principes worden voldaan om de organisatie en planning met meerdere getroffen groepen voor een Collective Impact-project te vergemakkelijken: 1) het bereiken van een gemeenschappelijke agenda; 2) zorgen voor continue communicatie; 3) het identificeren van gedeelde meetstrategieën; 4) het inzetten van elkaar versterkende activiteiten om programma's en diensten te leveren die het beoogde resultaat van Collective Impact-inspanningen zullen bereiken; en 5) het inzetten van toegewijd personeel als ruggengraatondersteuning. Partnerschap vereist aandacht voor het inbrengen van de ervaringen en stemmen van alle getroffen groepen.

Organisatiestructuren opbouwen met behulp van het Collective Impact Model In de eerste zes maanden zullen de leden van het onderzoeksteam minstens één keer per maand bijeenkomen om het team te versterken, nieuw personeel aan te nemen en structuren te creëren op basis van het Collective Impact Model. Er zullen een cross-sectoraal partnerschapsstuurcomité, het Cross-Disability Advocate Advisory Committee en drie consortiumactienetwerken (communicatie, metingen en onderwijs) worden georganiseerd. De Stuurgroep en de Cross-Disability Advocate Committee zullen de algehele verantwoordelijkheid op zich nemen voor het ontwikkelen van een gedeelde agenda (Collective Impact Tenet 1). Door voortdurende communicatie zullen praktijken worden ontwikkeld die het begrip van diagnostische overschaduwing en de identificatie van onderliggende mechanismen verbeteren. Het Communicatieactienetwerk zal verantwoordelijkheid nemen (Collective Impact Tenet 2). Het Measurement Action Network zal verantwoordelijkheid nemen voor de lopende evaluatie en de eindevaluatie in jaar 5 (Collective Impact Tenet 3). Het Education Action Network zal de verantwoordelijkheid op zich nemen voor het faciliteren van de ontwikkeling van gerichte onderwijsprogramma's en ondersteuning van EPD-beslissingen om diagnostische overschaduwing te verminderen (Collective Impact Tenet 4). De ontwikkelde infrastructuur zal elkaar versterkende activiteiten faciliteren die het delen van perspectieven en beste praktijken van de interdisciplinaire partners van het project aanmoedigen. Processen die leiden tot het bereiken van projectdoelen en -resultaten zullen worden gefaciliteerd door toegewijde backbone-medewerkers die zullen helpen met het management, de planning en de logistiek die voor het project nodig zijn. RUSH University is de leidende instelling en elke consortiumpartner heeft specifieke verantwoordelijkheden. (Collectieve impactprincipe 5).

Ontwerpdoel 1: Identificeren en begrip creëren van de mechanismen die ten grondslag liggen aan diagnostische overschaduwing.

Inleiding: Er zal een partnerschap worden opgebouwd tussen drie non-profit medische centrasystemen die aandacht besteden aan het verbeteren van de gelijkheid in de gezondheidszorg. RUSH University System for Health en aangesloten RUSH Universitair Medisch Centrum, RUSH Oak Park Hospital en RUSH Copley Medical Center; Rochester Regional Health en het aangesloten Rochester General Hospital; en Erie County Medisch Centrum (ECMC). Dit zullen sites zijn voor pre-post analyse van diagnostische overschaduwing via CPT-codegegevens, implementatie van nep-tracers en vervolgens implementatie van gerichte onderwijsprogramma's en EPD-beslissingsondersteuning. Er zullen datagebruiksovereenkomsten tussen de drie instellingen worden afgesloten.

Het verzamelen van gegevens zal in drie stappen plaatsvinden. Ten eerste zullen de onderzoekers de verschillen in complexiteit van CPT E/M-codegebruik opsporen en controleren/analyseren door de aanwezigheid van specifieke handicaps (PWD met ernstige mobiliteitsbeperkingen, geestelijke gezondheidsproblemen, ernstige visuele beperkingen/blindheid, ernstig gehoorverlies/doofheid en IDD) versus geen aanwezigheid van de gespecificeerde handicaps. De gegevens van de CPT E/M-codes van patiënten zijn afkomstig van het RUSH Universitair Medisch Centrum, het RUSH Oak Park Ziekenhuis, het RUSH Copley Ziekenhuis, het Rochester General Hospital, het Erie County Medical Center en bijbehorende poliklinieken. De onderzoekers zullen CPT E/M-codes van de spoedeisende hulp (codes 99281-99285), CPT E/M-codes van intramurale diensten (99221-99223, 99231-99233, 99238-99239), CPT E/M-codes van poliklinische diensten ophalen en analyseren. bezoeken met nieuwe patiënten (99202-99205), met gevestigde patiënten (99211-99215) en voor preventieve zorg (99384-99387) om mogelijke verschillen in gebruik te identificeren. In 2023 zijn er wijzigingen aangebracht in de E/M-codes op een manier die naar verwachting de lasten zal verminderen. Gegevens worden opgehaald voor de periode 1 januari 2023 tot en met 30 juni 2024. CPT E/M-codes zullen worden gebruikt als proxy voor diagnostische overschaduwing bij het verzamelen van klinische informatie en de complexiteit van besluitvorming; E/M is een fase in het diagnoseproces waarin fouten kunnen optreden. . Kwantitatieve methoden voor de evaluatie van CPT E/M-codegegevens zullen worden gebruikt. Gegevens worden geprogrammeerd met variabele bereikcontroles en skip-regels en worden op geautomatiseerde wijze naar SPSS geëxporteerd. Op basis van ervaring zullen patiënten met de specifieke handicaps worden geïdentificeerd aan de hand van een uitgebreide lijst van secundaire diagnosecodes voor de specifieke handicaps voor patiënten in de leeftijd van 3 tot 89 jaar oud. De gegevens worden naar leeftijd uitgesplitst in groepen van vijf jaar, met uitzondering van de groep van 3 tot 5 jaar oud. Alle variabelen worden gecontroleerd op foutieve waarden. Er zullen beschrijvende statistieken worden berekend voor alle items (CPT E/M-codes) en de verdelingen zullen worden onderzocht op niet-normaliteit en uitschieters. Voor alle maatregelen zullen beschrijvende statistieken worden gerapporteerd. Voor elk type bezoek zullen de onderzoekers eerst het totale aandeel van elke CPT E/M-code vergelijken op basis van de handicapstatus, waarbij gebruik wordt gemaakt van paarsgewijze Fisher's Exact-tests met een beschrijvende analyse van de frequentie van gevallen, leeftijdstoename, geslacht, ras/etniciteit, stad/platteland, comorbiditeiten, soort handicap, type verzekering en ernst van de ziekte [relevant voor de locatie]). Er zal worden geëvalueerd of gegevens kunnen worden samengevat in waarden van een hoger niveau en een lager niveau van complexiteit van evaluatie- en managementcodes. Als dat zo is, zal een binaire logistische regressieanalyse worden uitgevoerd met behulp van de uitkomsten van hogere en lagere niveaus van complexiteit van CPT-evaluatie- en managementcodes en waarbij de invloed van ras, etniciteit, geslacht, leeftijdscategorieën, type handicap, verzekeringsstatus en ernst van de ziekte wordt aangepakt. en 10 kaartbeoordelingsvragen (eerder beschreven). Anders zullen de onderzoekers ordinale regressieanalyse gebruiken op de uitkomsten van de CPT E/M-codes (met gebruikmaking van alle niveaus van complexiteit). Er zullen locatiespecifieke analyses worden uitgevoerd (bijv. SEH, klinische, poliklinische, preventieve zorg) en een gecombineerd model dat rekening houdt met locatie met behulp van clusterrobuuste standaardfouten.

Binaire (of ordinale) regressieanalyse zal worden uitgevoerd voor elke setting (afdeling spoedeisende hulp, intramuraal, poliklinisch, preventieve zorg) waarbij de afhankelijke variabele E/M-codes zijn (afzonderlijk of opgesplitst in codes met lagere en hogere complexiteit). Onafhankelijke variabelen zijn demografische gegevens (leeftijdstoename, geslacht, ras/etniciteit, stad/platteland, comorbiditeiten, soort handicap, soort verzekering en ernst van de ziekte [relevant voor de locatie]) en de tien hierboven genoemde problemen met de kaartbeoordeling. Variabele ladingen zullen worden beoordeeld voor gebruik bij het ontwikkelen van algoritmen voor PWD uit de gespecificeerde groepen die het risico lopen op diagnostische overschaduwing.

Ten tweede zullen, op basis van gevonden verschillen uit de CPT E/M-codeanalyses, gerichte retrospectieve handmatige kaartbeoordelingen worden uitgevoerd om de identificatie van onderliggende mechanismen van diagnostische overschaduwing te verbeteren. Bij elke partnerinstelling (5) die verbonden is met de drie medische centra, zullen ten minste vijf patiëntendossiers worden beoordeeld van elk van de vijf specifieke populaties van mensen met een handicap (zie vorige paragraaf) waarvan gegevens worden verzameld (25 bij elk van de vijf instellingen en bijbehorende poliklinieken (125 in totaal).

De kaarten zullen worden beoordeeld op problemen die inzicht kunnen verschaffen in diagnostische overschaduwing. Neem in discussies met het personeel suggesties om te onderzoeken dezelfde kwesties op als hierboven vermeld in Eerder werk. Er zullen opmerkingen worden gemaakt over de bovengenoemde tien kwesties. Aantekeningen zullen voor thema's worden geëvalueerd met behulp van inductieve thematische analyse. Het team komt wekelijks bij elkaar om thema’s te bespreken. Als tijdens de kaartbeoordeling andere problemen worden vastgesteld, wordt een IRB-amendement ingediend om aanvullende problemen te evalueren.

Na de overzichtsoverzichten zullen op bepaalde gebieden interviews met het personeel worden gehouden om de perceptie te onderzoeken waarom er verschillen kunnen zijn, waarbij ten minste vijf diepte-interviews en meerdere korte interviews op elk van de vijf locaties worden verwacht die kunnen worden afgenomen tijdens ploegendiensten. " en personeelsvergaderingen.

Ten derde zullen met deze basisgegevens het Measurement Action Network en de Advocate Advisory Committee worden geraadpleegd over de ontwikkeling van afzonderlijke neptracers na de zorg voor elke specifieke populatie met PWD die vatbaar is voor diagnostische overschaduwing. Er zullen 25 retrospectieve tracers worden uitgevoerd bij patiënten (5 elk uit de hierboven genoemde specifieke populaties, waarvan 10 tracers onder kinderen en ten minste 10 onder patiënten uit gemarginaliseerde raciale/etnische groepen) in elk van de vijf partnerinstellingen met bijbehorende polikliniekpraktijken. (25 elk bij RUSH University Medical Center, RUSH Oak Park Hospital, RUSH Copley Hospital, Rochester General Hospital en Erie County Medical Center). Voor tracers zullen patiënten met problemen zoals hoge scherpte, complexiteit van de zorg (bijvoorbeeld meerdere tests, operaties), overdrachten tussen eenheden en een geschiedenis van trauma worden gekozen, waarbij wordt erkend dat kwesties die van invloed zijn op de zorg per populatie verschillen. Ook zullen systeem van zorgtracers worden uitgevoerd, gericht op het begrijpen van systeemfacilitatoren en barrières voor het verminderen van diagnostische overschaduwing, inclusief trauma-geïnformeerde zorg.

De ontwikkeling en eerste basisimplementatie van neptracers en eventuele bewerkingen zullen tegen het einde van het eerste jaar bij Rush zijn voltooid. Bij andere systemen zullen in jaar 2 proeftracers worden uitgevoerd. Bij aanvang zullen dit in totaal 125 tracers zijn. Met gidsen zullen ontwikkelingsgerichte formatieve evaluatiemethoden worden gebruikt voor de neptracers, waarbij de formatieve evaluatie wordt gecommuniceerd naar de respectieve eenheden en praktijken. Gedurende jaar 3 en 4 zullen nep-tracers worden uitgevoerd op spoedeisende hulp (landelijk wordt 70% van de opgenomen patiënten in ziekenhuizen verwerkt via spoedeisende hulp), op selectieve intramurale afdelingen (inclusief kindergeneeskunde) en selectieve poliklinische praktijken (inclusief kindergeneeskunde) in de vijf instellingen - 15 tracers bij elk voor een totaal van 75.

Doel 2: Coproductie van een raamwerk van thema's die ten grondslag liggen aan diagnostische overschaduwing om algoritmen te ontwikkelen om patiënten met specifieke beperkingen te identificeren die risico lopen op DO/DE, samen met EPD-beslissingsondersteuning en aanwijzingen/waarschuwingen over specifieke kwesties. Er zal educatief materiaal over de algoritmen en de EPD-beslissingsondersteuning en prompts/waarschuwingen worden ontwikkeld, samen met casestudies om aanbieders te informeren over DO/DE- en EPD-materiaal.

Procesintroductie van participatieve planning en besluitvorming (PPDM). Tegen het einde van jaar 2 zullen de onderzoekers een gemengde methode-analyse hebben toegepast van CPT E/M-audits en -analyses, personeelsinterviews en kwantitatieve gegevens en kwalitatieve aantekeningen van grafiekbeoordelingen. Vervolgens zal een inductieve thematische analyse worden uitgevoerd van de beoordeling van de grafieken, interviews met medewerkers en nagebootste tracernotities om een ​​eerste reeks thema's van onderliggende mechanismen van diagnostische overschaduwing te identificeren voor gebruik in PPDM-processen (zie tabel 1).

Tabel 1. Participatief planning- en besluitvormingsproces (PPDM). Fase 1 ● Twee weken voorafgaand aan de bijeenkomst vullen de deelnemers een vragenlijst of interview voorafgaand aan de bijeenkomst in om hun mening te vragen over de aanvankelijk geïdentificeerde thema's die verband houden met diagnostische overschaduwing.

● Informatie die wordt opgevraagd via een reeks open vragen via een online-enquête of interview om reacties uit te lokken over de betreffende thema's.

Fase 2 ● Inbreng van belanghebbenden geanalyseerd met behulp van Constant Comparative Analysis.154,155 ● De mate van consensus zal worden bepaald over de thema's die als 'het belangrijkst' worden aangemerkt voor gerichte onderwijsprogramma's en EPD-beslissingsondersteuning. Er zullen voorlopige modellen worden gebouwd om de thema's en subthema's weer te geven die voor elke PPDM-groep zijn ontwikkeld.

Fase 3 ● Elke PPDM-groep (5-7 personen) komt 2 uur bijeen; elke groep wordt gefaciliteerd door ICI-personeel.

  • Deelnemers reageren op vragen over het raamwerk van hun groep, zowel op thema- als op subthemaniveau:

    • Er zullen nominale groepsprocedures worden gebruikt om de discussie te vergemakkelijken.156
    • Voorlopig kader van thema's gebaseerd op Phases 1 & 2 zal worden gepresenteerd.
    • De facilitator zal de groepsdiscussie begeleiden van deelnemers die op weg zijn naar consensus.
    • Er zullen nominale groepsprocesprocedures worden gebruikt om de discussie te vergemakkelijken. Fase 4 ● Met behulp van tablets die worden geleverd door facilitators en door ICI ontwikkelde software, zullen belanghebbenden belangrijkheidswegingen geven op een 0-100 (of 0-10, afhankelijk van de groep) met een gelijke intervalschaal voor elk thema en subthema.
    • Alle meetelementen geïdentificeerd.
  • Het hoogst beoordeelde thema en subthema binnen een thema krijgt een score van 100 (of 10, afhankelijk van de groep).
  • Alle anderen zijn 0-99. (Of 0-9 afhankelijk van de groep).

Fase 5 ● Na beoordelingen worden geanonimiseerde belangrijkheidsgewichten van hele groepen weergegeven. Elke deelnemer kan bekijken:

  • Hun eigen belang weegt
  • Geanonimiseerde belangrijkheidsgewichten van alle andere belanghebbenden
  • Bereik van belangrijkheidsgewichten
  • Gemiddelde belangrijkheidsgewichten van hun PPDM-groep voor alle thema's en subthema's. Fase 6

    • PPDM-groepen komen een tweede keer bij elkaar gedurende een uur.
    • Overeenkomsten en verschillen in belangrijkheidsgewichten zullen tussen de deelnemers worden besproken.
    • Deelnemers krijgen de gelegenheid om met anderen de redenering achter hun belangrijkheidswegingen te delen.
    • Er zal een beweging richting consensus worden bereikt met behulp van nominale groepsprocessen. Fase 7 ● Met behulp van tablets zullen belanghebbenden een tweede set belangrijkheidsgewichten opgeven voor alle thema's en alle subthema's.

Fase 8 ● Proportiegewichten worden automatisch berekend via het ondersteuningssysteem.

● Deelnemers krijgen een definitief model van thema's te zien.

Methoden Het PPDM-proces zal deel uitmaken van de coproductie van een raamwerk van belangrijke thema's die verband houden met de onderliggende mechanismen van DO/DE. Deelnemers aan het PPDM-proces zullen mensen zijn uit getroffen groepen, waaronder PWD, familieleden, gezondheidswerkers, studenten van gezondheidszorgprofessionals, professionals op het gebied van kwaliteitsverbetering, mensen met expertise op het gebied van de kindergezondheid, en vertegenwoordigers van organisaties die verband houden met handicaps, gezondheidszorgsystemen, betalersorganisaties, en gemeenschapsgerichte diensten.

Er zal een eerste reeks thema's worden geformuleerd met betrekking tot de onderliggende mechanismen van DO/DE. De thema's zijn inclusief en inclusief kinderen. Er worden ongeveer 100 deelnemers uit de getroffen groepen verwacht. Er zal een eerste enquête plaatsvinden, een bijeenkomst om thema's te prioriteren. De eerste prioritering wordt naar de deelnemers gestuurd en er volgt een tweede bijeenkomst om de thema’s verder te bevestigen en te prioriteren. Bij elke PPDM-bijeenkomst zal een getrainde facilitator nominale groepsprocesprocedures gebruiken om de groep te begeleiden, zodat belanghebbenden bij hun taak blijven, op vragen reageren en naar consensus streven. Om het virtuele PPDM-proces te vergemakkelijken, heeft ICI-personeel software ontwikkeld die werkt op laptops, tabletcomputers en mobiele telefoons en die een veelzijdige toepassing biedt waarmee deelnemers gemakkelijk alle thema's en subthema's (en relevante definities) kunnen bekijken die zijn geïdentificeerd als onderliggende diagnostische overschaduwing en direct toegang kunnen krijgen tot prioriteit/belangrijkheid van deze thema’s tijdens PPDM-bijeenkomsten. Een tweede medewerker, ook wel 'chauffeur' genoemd, zal dit softwaresysteem bedienen en de gegevensinvoer van deelnemers monitoren, indien nodig ondersteuning bieden, een visuele weergave geven van de geanonimiseerde wegingen zodra het beoordelingsproces is afgerond, en de procedure vastleggen. De thema's zullen voorafgaand aan de implementatie worden beoordeeld door het Cross-Disability Advocate Committee, het Education Action Network en de Stuurgroep.

Gegevensanalyse. Als onderdeel van het PPDM-proces worden de gegevens in elke fase voortdurend ‘geanalyseerd’ door belanghebbenden. Wanneer de wegingen van groepsleden aanzienlijk verschillen, wordt de discussie vergemakkelijkt om een ​​grotere mate van consensus te bereiken. Data-analyseplannen voor dit onderzoek zullen zowel kwalitatief als kwantitatief van aard zijn. Kwalitatieve analyses op basis van de vastgelegde verklaringen van belanghebbenden tijdens het PPDM-proces zullen worden uitgevoerd met NVivo-software om gemeenschappelijke thema's te onderscheiden met behulp van constante vergelijkende analyses. Elk thema dat door de PPDM-groepen wordt geproduceerd, wordt samengevat. Overeenkomsten en verschillen tussen de thema's en de weging van thema's ontwikkeld door verschillende PPDM-stakeholdergroepen zullen worden geïdentificeerd. Specifieke elementen die voor elk thema en subthema zijn geïdentificeerd, zullen vervolgens opnieuw worden geanalyseerd, waarbij overeenkomsten en verschillen tussen groepen worden geïdentificeerd. Ten slotte zal voor elke fase van het PPDM-proces worden onderzocht welk belang de PPDM-groepen aan de thema's en subthema's toekennen (Tabel 1). De bevindingen zullen de onderliggende thema's van DO/DE vertegenwoordigen. Het Cross-Disability Advocate Committee en de Consortium Action Networks zullen de thema's beoordelen, en elk zal de implicaties van de thema's voor hun werk bespreken. De Stuurgroep zal het proces beoordelen en aanbevelingen doen over eventuele aanpassingen van de plannen voor de volgende stappen.

Programma Ontwikkeling. Na fase 8 van het PPDM-proces, met een definitief model van geïdentificeerde thema's, zullen algoritmen worden ontwikkeld om patiënten met specifieke handicaps te identificeren die het risico lopen op diagnostische overschaduwing/diagnostische fouten. De onderzoekers zullen gelijktijdig samenwerken met de digitale en informatiediensten van Rush, met name EPIC, om de EPD-prompts, waarschuwingen en beslissingsondersteuningen te ontwikkelen die de dubbelzinnigheid verminderen en duidelijke richtlijnen bieden in het diagnostische proces. samen met EPD-beslissingsondersteuning en aanwijzingen/waarschuwingen over specifieke kwesties. Er zal educatief materiaal over de algoritmen en de EPD-beslissingsondersteuningen en prompts/waarschuwingen worden ontwikkeld, samen met casestudies om zorgverleners voor te lichten over diagnostische overschaduwing/diagnostische fouten. Bij deze inspanningen zal gebruik worden gemaakt van principes van instructieontwerp waarbij leeromgevingen en materialen worden ontwikkeld op een manier die het verwerven van kennis en vaardigheden motiveert. Er zullen informatiediensten bij betrokken worden. Het personeel van Rush en GIDDN, de drie medische centra (RUSH University System for Health, Rochester General Hospital, een Erie County Medical Center), en leden van de stuurgroep, de Cross-Disability Advocate Advisory Committee en Action Networks zullen in deze centra worden geïntegreerd. pogingen. Met name beschikken de drie instellingen over structuren om instructieontwerp en informatietechnologie te implementeren. Het Stuurcomité, het Adviescomité voor pleitbezorgers voor kruisoverschrijdende handicaps en het Education Action Network zullen voortdurend de ontwikkeling en implementatie van het programma beoordelen.

Data-analyseplan

In jaar 5 zal, vergeleken met jaar 1, het gebruik van CPT E/M-codes bij de vijf geïdentificeerde groepen mensen met een handicap (kwantitatief) worden uitgevoerd om te evalueren of het codeergebruik voor PWD is veranderd na de implementatie van algoritmen om mensen met een handicap te identificeren die risico lopen op diagnose. overschaduwende/diagnostische fouten samen met EPD-beslissingsondersteuning en prompts/waarschuwingen over specifieke kwesties. Binaire of ordinale pre-post ANCOVA-regressieanalyse zal worden uitgevoerd voor elke setting (SEH, intramuraal, poliklinisch, preventieve zorg), hetzij afzonderlijk of als clusters, waarbij de uitkomsten vóór de behandeling en de uitkomsten na de behandeling als binaire of ordinale percentages worden uitgevoerd. Onafhankelijke variabelen zijn de demografische gegevens van patiënten met betrekking tot leeftijdstoename, geslacht, ras/etniciteit, stad/land, comorbiditeiten, type handicap, type verzekering en toepasselijke ernstindex, en de 10 hierboven genoemde problemen met kaartoverzichten, afzonderlijk of als samengestelde items. Ontwikkelde onderwijsprogramma's zullen worden geëvalueerd door middel van 1) pre- en post-kenniscontroles van het gebruik en 2) beschrijvende gegevens over het gebruik van specifieke EPD-beslissingsondersteuningen als onafhankelijke t-tests en als regressieanalyse met onafhankelijke variabelen als omgeving, geslacht, ras/etniciteit, leeftijdscategorie, type zorgverlener en setting van de zorgverlener (SEH, ziekenhuisopname, poliklinische zorg, preventieve zorg)91 Pre-post tijd tot diagnostische evaluatie met behulp van ANCOVA om te evalueren op verschillen zal worden uitgevoerd voor 2-3 problemen die nog moeten worden vastgesteld met demografische kenmerken van patiënten met een handicap en kenmerken van zorgverleners als onafhankelijke variabelen. Interactie-effecten zullen worden geëvalueerd. Voor kwantitatieve metingen (analyse van het gebruik van CPT E/M-codes, kenniscontroles, beschrijvende gegevens over het gebruik van EPD-beslissingsondersteuningen en aanwijzingen/waarschuwingen) zal ANCOVA worden gebruikt om interactie-effecten te onderzoeken met behulp van pre-testmaatregelen en onafhankelijke variabelen uit het eerste jaar.

De laatste proeftracers en analyses zullen worden uitgevoerd aan het einde van jaar 4 en in jaar 5. Er zal een kwalitatieve analyse van de evaluatienotities worden uitgevoerd, vergeleken met de notities vóór de interventie.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

120000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60612
        • Werving
        • Rush University Medical Center
        • Contact:
        • Contact:
          • Director Sponsored programs, CRA
          • Telefoonnummer: 312 942-3554

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

gevallen:

  • Gevallen zonder beperkingen zijn patiënten van 3 tot 89 jaar oud zonder de volgende hoofd- en secundaire diagnoses (met behulp van bijbehorende ICD-10-codes):
  • Gevallen met een handicap zijn patiënten in de leeftijd van 3 tot 89 jaar oud met de volgende kenmerken

Hoofd- en secundaire diagnoses (met behulp van bijbehorende ICD-10-codes):

  • Mobiliteitsstoornissen: ziekten van het ruggenmerg, letsels aan het ruggenmerg, letsel aan de zenuwen van het ruggenmerg, multiple sclerose, hersenverlamming, afhankelijkheid van machines of apparaten, behoefte aan verzorger in verband met mobiliteitsstoornissen
  • Ernstige gezichtsstoornissen
  • Ernstige gehoorstoornissen
  • Geestelijke gezondheid: geestelijke en gedragsstoornissen in de voorgeschiedenis, ernstige depressie, ernstige bipolaire stoornis, ernstige schizofrenie, paranoia, psychose
  • Intellectuele handicaps
  • Autisme

Beschrijving

Inclusiecriteria:

• Patiënten in de leeftijd van 3 tot 89 jaar die gefactureerde kosten ontvingen

Uitsluitingscriteria:

  • Patiënten jonger dan 3 jaar of ouder dan 89 jaar.
  • Patiënten met de secundaire diagnose dementie, aangezien het al bekend is dat de populatie een verhoogd risico op diagnostische fouten loopt

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Patiënten met een handicap

Gevallen met een handicap zijn patiënten van 3 - 89 jaar oud met een of meer van de 26 diagnoses die gevoelig zijn voor fouten en en hebben de volgende secundaire (of primaire) diagnoses (met behulp van bijbehorende ICD -10 -codes)

Mobiliteitsstoornissen: ruggenmergziekten, ruggenmergletsels, letsel aan ruggenmergzenuwen, multiple sclerose, cerebrale parese, afhankelijkheid van het inschakelen van machines of apparaten, behoefte aan zorgverlener gerelateerd aan mobiliteitsstoornissen

Ernstige visuele beperkingen:

Ernstige gehoorstoornissen:

Geestelijke gezondheid: Persoonsgeschiedenis Geestelijke en gedragsstoornissen, Minale depressie, ernstige bipolaire stoornis, ernstige schizofrenie, paranoia, psychose

Intellectuele handicaps:

Autisme

  1. . A baseline description of patients aged ≥ 3 to 89 years old with one or more of 26 diagnoses prone to error was developed to compare cases of patients with specific disabilities (major mobility impairments, severe mental health concerns, severe visual impairments, severe hearing loss, and IDD) versus cases of patients without the specific disabilities who have these diagnoses.
  2. Initial manual chart reviews on PWDs with specific diagnoses of sepsis and metastatic breast cancer with two of the disability groups, patients with intellectual disabilities and/or autism and with severe mental illness were done.
  3. We analyzed mammogram usage and factors related to usage among women ≥ 40 years old with IDD and with severe mental health issues

3) We are working on algorithms to identify providers whose female patients age > 40 years old to encourage outreach and to identify the patients needing mammograms for outreach. Developing educational materials for both providers and patients.

Patiënten zonder handicap

Patiënten zonder een handicap zijn patiënten van 3-89 jaar oud met een of meer van 26 diagnoses die vatbaar zijn voor fouten en zonder de volgende secundaire (of primaire) diagnoses: mobiliteitsstoornissen: ruggenmergziekten, letsels van het ruggenmerg, letsel aan ruggenmergzenuwen, multiple sclerose, cerebrale paralsy, afhankelijkheid van het instellen van machines of hulpmiddelen, voor verzorgingskorrels die zijn gerelateerd aan mobiliteitskleuringen.

Ernstige visuele beperkingen:

Ernstige gehoorstoornissen:

Geestelijke gezondheid: Persoonsgeschiedenis Geestelijke en gedragsstoornissen, Minale depressie, ernstige bipolaire stoornis, ernstige schizofrenie, paranoia, psychose

Intellectuele handicaps:

Autisme

Patiënten zonder handicap zullen standaardzorg ontvangen met betrekking tot elektronische medische dossieraanwijzingen, waarschuwingen en beslissingsondersteuning.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Kennisvragenlijsten
Tijdsspanne: 3,5 jaar
Er zullen kennisvragenlijsten worden ontwikkeld met betrekking tot algoritmen om mensen met een handicap te detecteren uit 5 gespecificeerde groepen die het risico lopen op diagnostische overschaduwing, EPD-prompts/-waarschuwingen en beslissingsondersteuning. Voor en na wordt het percentage juiste antwoorden berekend en vergeleken met behulp van ANCOVA.
3,5 jaar
Beschrijvende gegevens over het gebruik van de beslissing van Electronic Record (EHR) Ondersteuning en prompts/waarschuwingen
Tijdsspanne: 1.5, 2.5 en 3,5 jaar
Na de implementatie van EHR -prompts/waarschuwingen en beslissingsondersteunen met betrekking tot diagnostische fouten worden beschrijvende gegevens verzameld en geanalyseerd op gebruik.
1.5, 2.5 en 3,5 jaar
Complexiteitsverdeling van evaluatie en beheer (E/M) Huidige proceduretechnologie (CPT) -codes
Tijdsspanne: 4 jaar
Het percentage van elke complexiteitsscore voor de huidige evaluatie- en managementcodes van de huidige procedurele technologie (CPT) zal worden gemeten door (ed, poliklinische, intramurale, preventieve zorg) in te stellen voor verschillen met behulp van Fisher's SSS's exacte tests voor patiënten met een handicap (PWD) Verlies/doofheid, en IDD) versus patiënten van 3-89 jaar oud zonder de specifieke handicaps.
4 jaar
Scores op Safer DX Checklist
Tijdsspanne: 4 jaar
Het Safer DX -instrument gebruikt een Likert -schaal om de mate van overeenstemming met verklaring met betrekking tot diagnostische processen te beoordelen. Hogere scores kunnen wijzen op een grotere kans op een diagnostische fout of "gemiste kansen" voor de diagnose.
4 jaar

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Kwalitatieve analyse van mock-tracer
Tijdsspanne: Jaar 4 en 5
Kwalitatieve analyse van beoordelingsnotities van nep-tracers vóór de interventie zal worden vergeleken met notities na de interventie.
Jaar 4 en 5

Andere uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Interactie -effecten vóór en na diagnostische processen
Tijdsspanne: 3,5 jaar
Met behulp van pre-testmaatregelen en onafhankelijke variabelen vanaf het jaar één, zal ANCOVA worden gebruikt om interactie-effecten op de effecten van de interventie te meten. Age increments, gender, race/ethnicity, urban/rural, co-morbidities, disability type, insurance type, and severity of illness [relevant to site]), and the 10 issues suggested by stakeholders (singly or in composites) will be entered as covariates in ANCOVA and measured for variation by setting in post-test results of CPT E/M code complexity usage analysis, Safer DX Checklist scores, knowledge Controles, beschrijvende gegevens over het gebruik van EHR -beslissing Ondersteuning en prompts/alert.
3,5 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Sarah H Ailey, PhD RN, Rush University College of Nursing

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

  • 163. Fram S. The constant comparative analysis method outside of grounded theory. Qualitative report. 2015. doi: 10.46743/2160-3715/2013.1569. 164. McMillan SS, Kelly F, Sav A, et al. Using the nominal group technique: How to analyse across multiple groups. Health Serv Outcomes Res Method. 2014;14(3):92-108. https://link.springer.com/article/10.1007/s10742-014-0121-1. doi: 10.1007/s10742-014-0121-1. 165. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. 5th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications, Incorporated; 2014. https://ebookcentral.proquest.com/lib/[SITE_ID]/detail.action?docID=7106821. Version 5/21/25 Page 63 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 166. Abery B, Ticha R, Bathje M, Ailey S. Participatory planning and decision making: Themes in the education of health professionals in the health of people with intellectual and developmental disabilities. . 167. Reiser RA, Dempsey JV. Trends and issues in instructional design and technology. Fourth edition ed. New York, NY: Pearson; 2018.
  • 156. How Rochester regional health is raising health equity in healthcare Rochester Regional Health Web site. https://hive.rochesterregional.org/2023/02/health-equity-rochester. Accessed November 21, 2023. 158. AMA: New 2023 CPT code set includes burden-reducing revisionsAmerican Medical Association Press releases Web site. https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama- new-2023-cpt-code-set-includes-burden-reducing-revisions. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 159. Skinner TR, Scott IA, Martin JH. Diagnostic errors in older patients: A systematic review of incidence and potential causes in seven prevalent diseases. International journal of general Version 5/21/25 Page 62 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 medicine. 2016;9(Issue 1):137-146. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27284262. doi: 10.2147/IJGM.S96741. 160. Wright N, Anthony D, McArdle K, Ailey S. Case study in tracer methodology: CARE OF PATIENTS WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIREDJoint Commission : The Source. 2018;16(8):1. 161. Augustine JJ. Latest data reveal the ED's role as hospital admission gatekeeper. ACEPNow: The Official Voice of Emergency Medicine. 2019. https://www.acepnow.com/article/latest-data- reveal-the-eds-role-as-hospital-admission- gatekeeper/#:~:text=In%202018%2C%20inpatient%20units%20were%20the%20site%20of,70% 20percent%20of%20hospital%20inpatients%20processed%20through%20it.. 162. Miles MB. Qualitative data analysis. Edition 3 ed. Los Angeles: Sage; 2014. http://www.econis.eu/PPNSET?PPN=1605448125.
  • 6692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326. 148. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Bershadsky J, Houseworth J, Tichá R. Community participation and staying home if you want: US adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022;35(5):1199-1207. doi: 10.1111/jar.13014. 149. Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R, Kramme JED, Hewitt AS. Incentives, wages, and retention among direct support professionals: National core indicators staff stability survey. Intellectual and developmental disabilities. 2022;60(2):113-127. doi: 10.1352/1934-9556-60.2.113. 150. Tichá R, Hewitt A, Nord D, Larson S. System and individual outcomes and their predictors in services and support for people with IDD. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):298-315. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.298. 151. Qian X, Tichá R, Stancliffe R. Contextual factors associated with implementing active support in community group homes in the united states: A qualitative investigation. J Policy Pract Intellect Disabil. 2017;14(4):332-340. doi: 10.1111/jppi.12204. Version 5/21/25 Page 61 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 152. RTC/OM briefs. Rehabilitation Research and Training Center on HCBS Outcome Measurement Web site. https://publications.ici.umn.edu/rtcom/briefs/brief-one-involving- stakeholders-to-address-challenges-in-hcbs-mesure-development. 153. IDD health equityIDD Health Equity Web site. https://iddhealthequity.org/. 154. Among the nation's best. RUSH System for Health Web site. https://www.rush.edu/. 155. Ansell DA, Oliver-Hightower D, Goodman LJ, Lateef OB, Johnson TJ. Health equity as a system strategy: The rush university medical center framework. NEJM catalyst innovations in care delivery. 2021;2(5). doi: 10.1056/CAT.20.0674.
  • 143. Stancliffe RJ, Tichá R, Pettingell SL, Houseworth J, Bershadsky J. Current services and outcomes of formerly institutionalised and never-institutionalised US adults with intellectual and developmental disabilities: A propensity score matching analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2023;36(4):859-870. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.13103. doi: 10.1111/jar.13103. 144. Cherry E, Stancliffe RJ, Emerson E, Tichá R. Policy implications, eligibility, and demographic characteristics of people with intellectual disability who access self-directed funding in the united states. Intellectual and developmental disabilities. 2021;59(2):123-140. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1291832. doi: 10.1352/1934-9556-59.2.123. 145. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Tichá R, Houseworth J. Mothers and fathers with intellectual and developmental disabilities who use US disability services: Prevalence and living arrangements. Journal of intellectual disability research. 2022;66(3):297-305. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12912. doi: 10.1111/jir.12912. 146. Stancliffe RJ, Tichá R, Larson SA, Hewitt AS, Nord D. Responsiveness to self-report interview questions by adults with intellectual and developmental disability. Intellectual and developmental disabilities. 2015;53(3):163-181. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26107851. doi: 10.1352/1934-9556-53.3.163. 147. Stancliffe RJ, Pettingell SL, Houseworth J, Tichá R. Participation and companions for socially inclusive community activities by U.S. adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities. 2023;61(4):326-344. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37536692. doi: 10.1352/1934-9556-61.4.326.
  • 135. Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN / Bernadette Mazurek Melnyk, PhD, APRN-CNP, FAANP, FNAP, FAAN, Pamela Lusk, DNP, RN, PMHNP-BC, FAANP, FAAN. A practical guide to child and adolescent mental health screening, evidence-based assessment, intervention, https://www.perlego.com/book/2633732/a-practical-guide-to-child-and-adolescent-mental- health-screening-evidence-based-assessment-intervention-and-health-promotion-pdf. 136. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):399-411. 137. Tichá R, Abery B, Šiška J. Editorial: Improving the quality of outcome measurement for adults with disabilities receiving community-based services. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1163522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37064597. doi: 10.3389/fresc.2023.1163522. 138. Roberts MA, Abery BH. A person-centered approach to home and community-based services outcome measurement. Frontiers in rehabilitation sciences. 2023;4:1056530. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36817716. doi: 10.3389/fresc.2023.1056530. 139. Wehmeyer ML, Abery BH. Self-determination and choice. Intellectual and developmental disabilities. 2013;51(5):399-411. http://eric.ed.gov/ERICWebPortal/detail?accno=EJ1015845. doi: 10.1352/1934-9556-51.5.399. 140. Stancliffe RJ, Wehmeyer ML, Shogren KA, Abery BH. Choice, preference, and disabilityhttps://doi.org/10.1007/978-3-030-35683-5. Updated 2020. 141. Abery B, Anderson LL. Preference, choice, and self-determination in the healthcare context. In: Stancliffe RJ, Wehmeyer MI, Shagrean KA, Abery BH, eds. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan; 2020:155-175. 142. Houseworth J, Stancliffe RJ, Tichá R. Association of state-level and individual-level factors with choice making of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in developmental disabilities. 2018;83:77-90 https://dx.doi.org
  • 126. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN. Analyzing the relationship between nursing education and patient outcomes. J NURS REGUL. 2012;3(2):4-10. doi: 10.1016/S2155-8256(15)30212-X. 127. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Babington L, Avgar AC. Building collaborative capacity: Promoting interdisciplinary teamwork in the absence of formal teams. Med Care. 2011;49(8):716-723. doi: 10.1097/MLR.0b013e318215da3f. 128. Dobrowolska B, McGonagle I, Jackson C, et al. Clinical practice models in nursing education: Implication for students' mobility. Int Nurs Rev. 2015;62(1):36-46. doi: 10.1111/inr.12162. 129. Dobrowolska B, McGonagle I, Kane R, et al. Patterns of clinical mentorship in undergraduate nurse education: A comparative case analysis of eleven EU and non-EU countries. Nurse Educ Today. 2016;36:44-52. doi: 10.1016/j.nedt.2015.07.010. 130. Weinberg DB, Cooney-Miner D, Perloff JN, Bourgoin M. The gap between education preferences and hiring practices. Nurs Manage. 2011;42(9):23-28. doi: 10.1097/01.NUMA.0000399676.35805.f8. 131. Weinberg DB, Avgar AC, Sugrue NM, Cooney-Miner D. The importance of a high-performance work environment in hospitals. Health Serv Res. 2013;48(1):319-332. doi: 10.1111/j.1475-6773.2012.01438.x. 132. Cooney Miner D. Transforming the nursing workforce in new york: The value of baccalaureate preparation in nursing. J NY STATE NURSES ASSOC. 2013;43(2):17-20. 133. Golisano institute administrationSt. John Fisher University Web site. https://www.sjf.edu/institutes/golisano-institute/faculty-and-staff/. 134. Melnyk BM, Brown HE, Jones DC, Kreipe R, Novak J. Improving the mental/psychosocial health of US children and adolescents: Outcomes and implementation strategies from the national KySS summit. Journal of pediatric health care. 2003;17(6 Suppl):1. doi: 10.1016/j.pedhc.2003.08.002.
  • developmental disabilities . 2022. 118. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. doi: 10.1352/1934-9556-53.2.114 [doi]. 119. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. doi: 10.1352/1934-9556-52.3.187 Version 5/21/25 Page 55 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 120. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019:1-6. doi: 10.3928/02793695-20190205-01 [doi]. 121. Wirtz J, Ailey SH, Hohmann S, Johnson T. Patient outcomes associated with tailored hospital programs for intellectual disabilities. The American journal of managed care. 2020;26(3):e84-e90. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32181620. doi: 10.37765/ajmc.2020.42640. 122. Chakravarthy V, Ryan MJ, Jaffer A, et al. Efficacy of a transition clinic on hospital readmissions. Am J Med. 2018;131(2):178-184.e1. doi: S0002-9343(17)30934-8 [pii]. 123. Altfeld SJ, Shier GE, Rooney M, et al. Effects of an enhanced discharge planning intervention for hospitalized older adults: A randomized trial. Gerontologist. 2013;53(3):430- 440. doi: 10.1093/geront/gns109 [doi]. 124. Johnson TJ, Patel AL, Jegier BJ, et al. Cost of morbidities in very low birth weight infants. J Pediatr. 2013;162(2):243-249.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.07.013. 125. Ailey SH, Johnson TJ, Cabrera A. Evaluation of factors related to prolonged lengths of stay for patients with autism with or without intellectual disability. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019;57(7):17-22. doi: 10.3928/02793695-20190205-01
  • 107. Ailey SH, Hart R. Hospital program for working with adult clients with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2010;48(2):145-147. 108. Ailey SH, Brown PJ, Ridge CM. Improving hospital care of patients with intellectual and developmental disabilities. Disabil Health J. 2017;10(2):169-172. 109. Ailey SH, Johnson T, Fogg L, Friese TR. Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Intellect Dev Disabil. 2014;52(3):187-192. 110. Ailey SH, Johnson TJ, Fogg L, Friese TR. Factors related to complications among adult patients with intellectual disabilities hospitalized at an academic medical center. Intellect Dev Disabil. 2015;53(2):114-119. 111. Friese T, Ailey S. Specific standards of care for adults with intellectual disabilities. Nurs Manag (Harrow). 2015;22(1):32-37. doi: 10.7748/nm.22.1.32.e1296 [doi]. 112. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 2. . The Source. 2016;14(1):4-6. 113. Ailey S.H., Christopher BA, Ramson, K., Schmidt, N., & Lapin, A. Tracer methodology 101: Using mock tracers to evaluate care of patients with intellectual disabilities, part 1. The Source. 2015;13(12):4-6. 114. Wright N, Anthony D, McArdle KJ, Ailey SH. Case study in tracer methodology: Care of patients who are blind or visually impaired. Joint Commission: The Source. ;16(8):4-6. 115. Ailey SH, Smeltzer S, Marks B, et al. Partnering to transform health outcomes with persons with intellectual disabilities (PATH-PWIDD) year three. 2023. 116. Ailey SH, Brown H. Will proposed ACGME requirements have consequences for kids with autism . 2023. 117. Ailey SH, Brown H. Hospitals can be dangerous places for people with intellectual and developmental disabilities . 2022.
  • 97. Diaz T, Strong KL, Cao B, et al. A call for standardised age-disaggregated health data. The Lancet. Healthy longevity. 2021;2(7):e436-e443. https://dx.doi.org/10.1016/S2666- 7568(21)00115-X. doi: 10.1016/S2666-7568(21)00115-X. 98. Cameron AC, Trivedi PK. Microeconometrics using stata. volume II: Nonlinear models and causal inference methods. In: Multinomial models. second edition. College Station TX: Stata Press; 2022. 99. Whitaker RG, Sperber N, Baumgartner M, et al. Coincidence analysis: A new method for causal inference in implementation science. Implementation Science. 2020;15(1):1-108. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33308250. doi: 10.1186/s13012-020-01070-3. Version 5/21/25 Page 52 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 100. Baumgartner M. Regularity theories reassessed. Philosophia. 2008;36(3):327-354. https://link.springer.com/article/10.1007/s11406-007-9114-4. doi: 10.1007/s11406-007-9114-4. 101. Baumgartner M, Falk C. Boolean difference-making: A modern regularity theory of causation. The British journal for the philosophy of science. 2023;74(1):171-197. https://www.journals.uchicago.edu/doi/abs/10.1093/bjps/axz047. doi: 10.1093/bjps/axz047. 102. Wolfe L, Chisolm MS, Bohsali F. Clinically excellent use of the electronic health record: Review. JMIR Human Factors. 2018;5(4):e10426. https://10.2196/10426. doi: 10.2196/10426. 103. Kania J, Kramer M. Collective impact. Stanford Social Innovation Review. 2011;9(1). https://ssir.org/articles/entry/collective_impact. 105. Ailey SH, Brown P, Friese TR, Dugan S. Building a culture of inclusion: Disability as opportunity for organizational growth and improving patient care. J Nurs Adm. 2016;46(1):9-11. doi: 10.1097/NNA.0000000000000286 [doi]. 106. Society for nurses with disabilities: National organization of nurses with disabilitiesNurses with disabilities Web site. https://www.nurseswithdisabilities.org/2011/02/national-organization- of-nurses-with.html.
  • 88. Turakhia P, Combs B. Using principles of co-production to improve patient care and enhance value. AMA J Ethics. 2017;19(11):1125-1131. doi: journalofethics.2017.19.11.pfor1-1711 89. Rycroft-Malone J, Burton CR, Bucknall T, Graham ID, Hutchinson AM, Stacey D. Collaboration and co-production of knowledge in healthcare: Opportunities and challenges. Int J Health Policy Manag. 2016;5(4):221-223. doi: 10.15171/ijhpm.2016.08 [doi]. 90. Participation of organisations of persons with disabilities in development programmes and policies: IDA global survey initial reportInternational Disability Alliance. 2019. 91. Rycroft-Malone J, Burton CR, Wilkinson J, et al. Collective action for implementation: A realist evaluation of organisational collaboration in healthcare. Implement Sci. 2016;11:17-z. doi: 10.1186/s13012-016-0380-z [doi]. 92. Cox R, Molineux M, Kendall M, Tanner B, Miller E. Co-produced capability framework for successful patient and staff partnerships in healthcare quality improvement: Results of a scoping review. BMJ Qual Saf. 2022;31(2):134-146. doi: 10.1136/bmjqs-2020-012729 [doi]. 93. Lewis DR, Johnson DR, Braddock DL. Participatory evaluation for special education and rehabilitation. Washington DC: American Association on Mental Retardation; 2000. Version 5/21/25 Page 51 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 94. Lenette C. Participatory action research. New York, NY: Oxford University Press; 2022. https://www.gbv.de/dms/bowker/toc/9780197644966.pdf. 10.1093/oso/9780197512456.001.0001. 95. Wehmeyer M. Decision making and self-determination. In: Khemka I, Hickson L, eds Decision making by individuals with intellectual and developmental disabilities. positive psychology and disability series. Springer; 2021. 96. Stancliffe RJ, Abery BH, Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American journal of mental retardation. 2000;105(6):431-454. http://eric.ed.gov
  • 82. Tsai CC, Starren J. Patient participation in electronic medical records. JAMA : the journal of the American Medical Association. 2001;285(13):1765. http://dx.doi.org/10.1001/jama.285.13.1765-JMS0404-3-1. doi: 10.1001/jama.285.13.1765- JMS0404-3-1. 83. Molina MF, Cash RE, Carreras-Tartak J, et al. Applying crisis standards of care to critically ill patients during the COVID-19 pandemic: Does race/ethnicity affect triage scoring? Journal of the American College of Emergency Physicians Open. 2021;2(4):e12502-n/a. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/emp2.12502. doi: 10.1002/emp2.12502. 84. Meyer A, Murphy D, Al-Mutairi A, et al. Electronic detection of delayed test result follow- up in patients with hypothyroidism. JGIM: Journal of General Internal Medicine. 2017;32(7):753-759. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=123732180&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1007/s11606-017-3988-z. 85. Medford-Davis L, Park E, Shlamovitz G, et al. Diagnostic errors related to acute abdominal pain in the emergency department. Emerg Med J. 2016;33(4):253-259. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=114060423&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1136/emermed-2015-204754. 86. Murphy DR, Wu L, Thomas EJ, Forjuoh SN, Meyer AND, Singh H. Electronic trigger-based intervention to reduce delays in diagnostic evaluation for cancer: A cluster randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2015;33(31):3560-3567. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=110557165&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1200/JCO.2015.61.1301. 87. Wood DS, Tracey TJG. A brief feedback intervention for diagnostic overshadowing. Train Educ Prof Psychol. 2009;3(4):218-225. Version 5/21/25 Page 50 of 64ORA: 23111505-IRB01 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh&AN=2009-21175- 004&authtype=sso&custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1037/a0016577.
  • NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406. 75. Bouchard C, Jean O. Tracer methodology: An appropriate tool for assessing compliance with accreditation standards? The International journal of health planning and management. 2017;32(4):e299-e315. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/hpm.2376. doi: 10.1002/hpm.2376. 76. Siewert B. The joint commission ever-readiness: Understanding tracer methodology. Current problems in diagnostic radiology. 2018;47(3):131-135. https://dx.doi.org/10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. doi: 10.1067/j.cpradiol.2017.05.002. Version 5/21/25 Page 48 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 77. The Joint Commission. How to conduct a mock tracer. 78. Zazove P, McKee M, Schleicher L, et al. To act or not to act: Responses to electronic health record prompts by family medicine clinicians. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA. 2017;24(2):275-280. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28158766. doi: 10.1093/jamia/ocw178. 79. Dixit RA, Boxley CL, Samuel S, Mohan V, Ratwani RM, Gold JA. Electronic health record use issues and diagnostic error: A scoping review and framework. Journal of patient safety. 2023;19(1):e25-e30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36538341. doi: 10.1097/PTS.0000000000001081. 80. Krevat SA, Samuel S, Boxley C, et al. Identifying electronic health record contributions to diagnostic error in ambulatory settings through legal claims analysis. JAMA Network Open. 2023;6(4):e238399. http://dx.doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2023.8399. 81. Nelson H. Epic EHR integration aims to boost clinical decision support, CGP . EHR Intelligence Web site. https://www.ehrintelligence.com/news/epic-ehr-integration-aims-to-boost-clinical-decision-support-cgp.
  • 68. Simon VC, Tucker NJ, Balabanova A, Parry JA. The accuracy of hip fracture data entered into the national surgical quality improvement program (NSQIP) database. Eur J Orthop Surg Traumatol. 2023;33(5):1691-1695. https://link.springer.com/article/10.1007/s00590-022-03341- 9. doi: 10.1007/s00590-022-03341-9. 69. Giardina TD, Hunte H, Hill MA, Heimlich SL, Singh H, Smith KM. Defining diagnostic error: A scoping review to assess the impact of the national academies' report improving diagnosis in health care. Journal of patient safety. 2022;18(8):770-778. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35405723. doi: 10.1097/PTS.0000000000000999. 70. American Medical Association. Evaluation and management (E/M) coding. Version 5/21/25 Page 47 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 71. Chen K, Zhang C, Jackson HB. Relative billing complexity of in-person versus telehealth outpatient encounters. Journal of evaluation in clinical practice. 2023;29(6):887-892. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jep.13905. doi: 10.1111/jep.13905. 72. Bhardwaj A. The impact of training on documentation of intellectual and developmental disabilities as a secondary condition: Health systems management master's project . [Masters]. Rush University College of Health Sciences; 2021. 73. Bilotta I, Tonidandel S, Liaw WR, et al. Examining linguistic differences in electronic health records for diverse patients with diabetes: Natural language processing analysis. JMIR medical informatics. 2024;12:e50428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/38787295. doi: 10.2196/50428. 74. Kessner DM, Kalk CE, Singer J. Assessing health quality-the case for tracers. The New England journal of medicine. 1973;288(4):189-194. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM197301252880406. doi: 10.1056/NEJM197301252880406.
  • 61. Singh H, Mushtaq U, Marinez A, et al. Developing the safer dx checklist of ten safety recommendations for health care organizations to address diagnostic errors. Joint Commission journal on quality and patient safety. 2022;48(11):581-590. https://dx.doi.org/10.1016/j.jcjq.2022.08.003. doi: 10.1016/j.jcjq.2022.08.003. 62. Singh H, Khanna A, Spitzmueller C, Meyer AND. Recommendations for using the revised safer dx instrument to help measure and improve diagnostic safety. Diagnosis. 2019;6(4):315- 323. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0012. doi: 10.1515/dx-2019-0012. 63. Kapadia P, Zimolzak AJ, Upadhyay DK, et al. Development and implementation of a digital quality measure of emergency cancer diagnosis. Journal of clinical oncology. 2024;42(21):2506- 2515. https://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&NEWS=n&CSC=Y&PAGE=fulltext&D=ovft&DO =10.1200/JCO.23.01523. doi: 10.1200/JCO.23.01523. Version 5/21/25 Page 46 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 64. Al-Mutairi A, Meyer AND, Thomas EJ, et al. Accuracy of the safer dx instrument to identify diagnostic errors in primary care. J GEN INTERN MED. 2016;31(6):602-608. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-016-3601-x. doi: 10.1007/s11606-016-3601-x. 65. Hirsch JA, Leslie-Mazwi TM, Nicola GN, et al. Current procedural terminology; a primer. Journal of NeuroInterventional Surgery. 2015;7(4):309-312. http://dx.doi.org/10.1136/neurintsurg-2014-011156. doi: 10.1136/neurintsurg-2014-011156. 66. Dotson P. CPT ® codes: What are they, why are they necessary, and how are they developed? Advances in wound care (New Rochelle, N.Y.). 2013;2(10):583-587. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24761332. doi: 10.1089/wound.2013.0483. 67. CPT® overview and code approval American Medical Association. 2023.
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. Version 5/21/25 Page 44 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 45. Wislocki KE, Zalta AK. Assessing the existence of trauma-related diagnostic overshadowing in adult populations. Psychological trauma. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053403. doi: 10.1037/tra0001484. Version 5/21/25 Page 43 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 46. Kostiuk M, Burns B. Trauma assessment. National Library of Medicine Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK555913/. Updated 2023. 47. McNally P, Taggart L, Shevlin M. Trauma experiences of people with an intellectual disability and their implications: A scoping review. Journal of applied research in intellectual disabilities. 2021;34(4):927-949. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jar.12872. doi: 10.1111/jar.12872. 48. Forkey H, Szilagyi M, Kelly ET, Duffee J. Trauma-informed care. Pediatrics (Evanston). 2021;148(2):1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34312292. doi: 10.1542/peds.2021- 052580. 49. Lin P, Daly AT, Olchanski N, et al. Dementia diagnosis disparities by race and ethnicity. Medical care. 2021;59(8):679-686. https://search.proquest.com/docview/2549684438. doi: 10.1097/MLR.0000000000001577. 50. Gallegos A, Dudovitz R, Biely C, et al. Racial disparities in developmental delay diagnosis and services received in early childhood. Academic pediatrics. 2021;21(7):1230-1238. https://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2021.05.008. doi: 10.1016/j.acap.2021.05.008. 51. Goyal MK, Chamberlain JM, Webb M, et al. Racial and ethnic disparities in the delayed diagnosis of appendicitis among children. Academic emergency medicine. 2021;28(9):949-956. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/acem.14142. doi: 10.1111/acem.14142. 52. Cho HL. Can intersectionality help lead to more accurate diagnosis? American journal of bioethics. 2019;19(2):37-39. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15265161.2018.1557279. doi: 10.1080/15265161.2
  • 38. Bewick T, Simmonds M, Chikhani M, Meyer J, Lim WS. Pneumonia in the context of severe sepsis: A significant diagnostic problem. The European respiratory journal. 2008;32(5):1417- 1418. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18978148. doi: 10.1183/09031936.00104808. 39. New chronic pain findings reported from national institute on aging (the silent epidemic of chronic pain in older adults)Mental Health Weekly Digest. Jul 15 2019:381. Version 5/21/25 Page 42 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 40. Rikard SM, Strahan AE, Schmit KM, Guy J, Gery P. Chronic pain among adults - united states, 2019-2021. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2023;72(15):379-385. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37053114. doi: 10.15585/mmwr.mm7215a1. 41. Flentje KM, Knight CL, Stromfeldt I, Chakrabarti A, Friedman ND. Recording patient bodyweight in hospitals: Are we doing well enough? Internal medicine journal. 2018;48(2):124- 128. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imj.13519. doi: 10.1111/imj.13519. 42. Yasinski E. For many disabled patients, the doctor is often not in. undark Web site. https://undark.org/2022/11/07/for-many-disabled-patients-the-doctor-is-often-not-in/. Updated 2022. Accessed November 21, 2023. 43. Landes SD, Stevens JD, Turk MA. Postmortem diagnostic overshadowing: Reporting cerebral palsy on death certificates. Journal of health and social behavior. 2022;63(4):525-542. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/00221465221078313. doi: 10.1177/00221465221078313. 44. Landes SD, Turk MA, Finan JM. Factors associated with the reporting of down syndrome as the underlying cause of death on US death certificates. Journal of intellectual disability research. 2022;66(5):454-470. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jir.12926. doi: 10.1111/jir.12926.
  • 31. Epner, Pauk. Diagnostic error: Common, catastrophic, and costly . 2021. https://thepathologist.com/outside-the-lab/diagnostic-error-common-catastrophic-and-costly. 32. Kim Y, Shin DW, Kim HW, et al. Disparities in gastric cancer screening among people with disabilities: A national registry-linkage study in south korea. Gastric Cancer. 2020;23(3):497- 509. https://link.springer.com/article/10.1007/s10120-019-01017-8. doi: 10.1007/s10120-019- 01017-8. 33. McMahon M, McCallion P, McCarron M. An invisible population: Late-stage cancer diagnosis for people with intellectual or developmental disability. Cancer. 2024;130(5):668-670. Version 5/21/25 Page 41 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=175446967&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1002/cncr.35132. 34. The joint commission issues sentinel event alert on diagnostic overshadowingTargeted News Service. Jun 24 2022. Available from: https://search.proquest.com/docview/2680211091.. 35. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: A scoping literature review. The lancet oncology. 2022;23(4):e174-e183. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35358466. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00694-X. 36. Newman-Toker DE, Wang Z, Zhu Y, et al. Rate of diagnostic errors and serious misdiagnosis-related harms for major vascular events, infections, and cancers: Toward a national incidence estimate using the "big three". Diagnosis (Berlin, Germany). 2021;8(1):67-84. http://www.degruyter.com/doi/10.1515/dx-2019-0104. doi: 10.1515/dx-2019-0104. 37. Hanna TP, King WD, Thibodeau S, et al. Mortality due to cancer treatment delay: Systematic review and meta-analysis. BMJ (Online). 2020;371:m4087. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4087. doi: 10.1136/bmj.m4087
  • 22. Bogart KR, Dunn DS. Ableism special issue introduction. Journal of social issues. 2019;75(3):650-664. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/josi.12354. doi: 10.1111/josi.12354. 23. Friedman C. Mapping ableism: A two-dimensional model of explicit and implicit disability attitudes. Canadian journal of disability studies. 2019;8(3):95-120. doi: 10.15353/cjds.v8i3.509. 24. VanPuymbrouck L, Friedman C, Feldner H. Explicit and implicit disability attitudes of healthcare providers. Rehabilitation psychology. 2020;65(2):101-112. http://psycnet.apa.org/journals/rep/65/2/101. doi: 10.1037/rep0000317. 25. Valdez RS, Swenor BK. Structural ableism - essential steps for abolishing disability injustice. The New England journal of medicine. 2023;388(20):1827-1829. https://nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2302561. doi: 10.1056/NEJMp2302561. 26. Iezzoni LI, Rao SR, Ressalam J, et al. Physicians' perceptions of people with disability and their health care . Health affairs (Millwood, Va.). 2021;40(2):297-12. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33523739. doi: 10.1377/hlthaff.2020.01452. Version 5/21/25 Page 40 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 27. McMahon MA, Dluhy NM. Ambiguity within nursing practice: An evolutionary concept analysis. Research and theory for nursing practice. 2017;31(1):56-74. https://dx.doi.org/10.1891/1541-6577.31.1.56. doi: 10.1891/1541-6577.31.1.56. 28. Codish S, Shiffman RN. A model of ambiguity and vagueness in clinical practice guideline recommendations. AMIA ... Annual Symposium proceedings. 2005;2005:146-150. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16779019. 29. Balogh EP, Miller BT, Ball JR. Improving diagnosis in healthcare. Committee on Diagnostic Error in Health Care; Board on Health Care Services; Institute of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. 30. Singh H, Graber ML. Improving diagnosis in health care. The New England journal of medicine. 2015;373(26):2493-2495
  • 15. National Institutes of Health. NIH designates people with disabilities as a population with health disparities. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-designates-people- disabilities-population-health-disparities. 16. Seervai S, Shah A, Shah T. The challenges of living with a disability in america, and how serious illness can add to them. 2019. 17. McBride-Henry K, Nazari Orakani S, Good G, Roguski M, Officer TN. Disabled people's experiences accessing healthcare services during the COVID-19 pandemic: A scoping review. BMC health services research. 2023;23(1):346. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37024832. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-023- 09336-4. 18. Courtney-Long EA, Romano SD, Carroll DD, Fox MH. Socioeconomic factors at the intersection of race and ethnicity influencing health risks for people with disabilities. J Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):213-222. https://www.jstor.org/stable/48707792. doi: 10.1007/s40615-016-0220-5. 19. Magana S, Parish S, Morales MA, Li H, Fujiura G. Racial and ethnic health disparities among people with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2016;54(3):161-172. doi: 10.1352/1934-9556-54.3.161 [doi]. 20. Havercamp SM, Scott HM. National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J. 2015;8(2):165-172. Version 5/21/25 Page 39 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 http://ezproxy.rush.edu/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=psyh &AN=2015-12464-006&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.11.002. 21. Van Dyke ME, Mendoza MCB, Li W, et al. Racial and ethnic disparities in COVID-19 incidence by age, sex, and period among persons aged MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2021;70(11):382-388. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33735165. doi: 10.15585/mmwr.mm7011e1.
  • 8. Sun M, Oliwa T, Peek ME, Tung EL. Negative patient descriptors: Documenting racial bias in the electronic health record. Health Aff. 2022;41(2):203-211. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=155210482&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1377/hlthaff.2021.01423. 9. Siems A, Banks R, Holubkov R, et al. Structured chart review: Assessment of a structured chart review methodology. Hospital pediatrics. 2020;10(1):61-69. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31879317. doi: 10.1542/hpeds.2019-0225. Version 5/21/25 Page 37 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 10. Sarkar S, Seshadri D. Conducting record review studies in clinical practice. Journal of clinical and diagnostic research. 2014;8(9):JG01-JG04. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25386466. doi: 10.7860/JCDR/2014/8301.4806. 11. Steenbruggen RA, Maas MJM, Hoogeboom TJ, Brand PLP, van der Wees PJ. The application of the tracer method with peer observation and formative feedback for professional development in clinical practice: A scoping review. Perspect Med Educ. 2022;11(1):15-21. https://link.springer.com/article/10.1007/s40037-021-00693-6. doi: 10.1007/s40037-021-00693- 6. 12. Murphy DR, Meyer AND, Bhise V, et al. Computerized triggers of big data to detect delays in follow-up of chest imaging results. Chest. 2016;150(3):613-620. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=117707565&authtype=sso& custid=cls59&site=ehost-live. doi: 10.1016/j.chest.2016.05.001. 13. Cogswell ME, Coil E, Tian LH, et al. Health needs and use of services among children with developmental disabilities - united states, 2014-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. 2022;71(12):453-458. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35324879. doi: 10.15585/mmwr.mm7112a3. 14. Centers for Disease Control and Prevention. Disability impacts all of us. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/infographic-disability-impacts-all.html.
  • 1. Agaronnik ND, El-Jawahri A, Iezzoni LI. Perspectives of patients with pre-existing mobility disability on the process of diagnosing their cancer. J GEN INTERN MED. 2021;36(5):1250- 1257. https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-020-06327-7. doi: 10.1007/s11606-020- 06327-7. 2. Hallyburton A. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre-existing psychological illnesses. International journal of mental health nursing. 2022;31(6):1360-1372. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.13034. doi: 10.1111/inm.13034. 3. Schildkrout B. 5 mental health diagnostic challenges: Update on "to err is human". Psychiatric Times. ;33(Feb 18, 2016). https://www.psychiatrictimes.com/view/5-mental-health-diagnostic- challenges-update--err-human. 4. Demmin DL, Silverstein SM. Visual impairment and mental health: Unmet needs and treatment options. Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.). 2020;14:4229-4251. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/33299297. doi: 10.2147/OPTH.S258783. Version 5/21/25 Page 36 of 64ORA: 23111505-IRB01 Date IRB Approved: 3/15/2026 Amendment Date: 5/20/2026 5. Druel V, Hayet H, Esman L, Clavel M, Rougé Bugat M. Assessment of cancers' diagnostic stage in a deaf community - survey about 4363 deaf patients recorded in french units. BMC Cancer. 2018;18(1):93. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29361910. doi: 10.1186/s12885- 017-3972-3. 6. Escude C. Advancing health equity for people with intellectual and developmental disabilities. Health Affiair Forefront. 2022. https://healthaffairs.org/content/forefront/advancing-health- equity-people-intellectual-and-developmental-disabilities. 7. Hendriksen JGM, Peijnenborgh JCAW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Diagnostic overshadowing in a population of children with neurological disabilities: A cross sectional descriptive study on acquired ADHD. European journal of paediatric neurology. 2015;19(5):521-524. doi:10.1016/j.ejpn.2015.04.004.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

22 november 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

31 maart 2029

Studie voltooiing (Geschat)

31 juli 2029

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

18 september 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

20 september 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

23 september 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

5 augustus 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

3 augustus 2026

Laatst geverifieerd

1 juli 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

Beschrijving IPD-plan

Kwantitatieve gegevens gegenereerd op basis van baseline en post-analyse van CPT-evaluatie- en managementcodes (E/M) door de aanwezigheid van specifieke handicaps versus geen aanwezigheid en demografische gegevens. De gegevens zijn afkomstig van patiënten van 3 tot 89 jaar oud. De gegevens worden naar leeftijd uitgesplitst in groepen van vijf jaar, met uitzondering van de groep van 3 tot 5 jaar oud.

IPD-tijdsbestek voor delen

Informatie over het Einde van het Diagnostic Overshadowing-programma zal worden gedeeld opclinicaltrials.gov bij financiering. De informatie zal minimaal jaarlijks worden bijgewerkt. De informatie zal worden ingediend in overeenstemming met het beleid van de NIH "Beleid inzake de verspreiding van door de NIH gefinancierde informatie over klinische onderzoeken." Het RUSH Universitair Medisch Centrum beschikt over beleid om ervoor te zorgen dat onderzoeksregistratie en rapportering van resultaten plaatsvinden in overeenstemming met het NIH-beleid.

Gegevens zullen vindbaar en identificeerbaar zijn via standaard indexeringstools die beschikbaar zijn via klinischetrials.gov.

Gegevens zullen ten minste op het moment van bijbehorende publicaties of aan het einde van de prestatieperiode beschikbaar worden gesteld aan andere gebruikers. prestatie periode. Gegevens blijven minimaal vijf jaar na de laatste publicatie beschikbaar. Als er sprake is van een gefinancierde concurrerende aanvraag, zal het bewaren en delen van gegevens doorgaan tot het moment van de nieuwe aanvraag en gedurende minimaal vijf jaar na de laatste bijbehorende publicatie.

IPD-toegangscriteria voor delen

Toegang tot gegevens die zijn gedeponeerd opclinicaltrials.gov zal niet beperkt zijn. Alle gedeponeerde gegevens worden ontdaan van identificerende informatie. Er zullen inspanningen worden geleverd om het delen van gegevens zonder identificatiegegevens te maximaliseren. Dit onderzoek is goedgekeurd als vrijgesteld door de Rush University IRB. Toestemming zal dus geen overweging zijn bij het delen van gegevens. Als toestemming nodig is voor een deel van dit onderzoek, wordt het delen van gegevens duidelijk gemaakt in de toestemming.

IPD delen Ondersteunend informatietype

  • LEERPROTOCOOL
  • SAP
  • MVO

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren